Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

[jsom]

Hallo, Ihr Lieben,

mein Doc hat vorgestern angerufen, um mir die positive Nachricht zu überbringen dass mein Befund zur Knochenmarksbiopsie negativ ist. Eine gute Nachricht, obwohl ich die letzen Tage Muskelschmerzen mit Kribbeln in den Oberschenkeln habe. Das ist lästig, da man nicht richtig schlafen kann. Da ich wieder mal am Ausschleichen von Cortison bin, nur noch 10 mg Hydrocortison am Morgen, hilft mir die Droge auch nicht mehr richtig. Aber ich denke es wird ganz langsam besser.
Kennt Ihr auch diese Schwierigkeiten mit der Regeneration?

[jsom]

Hallo Leute,

ich glaube ich gehöre jetzt auch zu den Glücklichen mit einer Remission. Trotz meiner noch bestehenden Knochen-, Muskelschmerzen (etwas zugenommen) und fehlender Leistungsfähigkeit ergab der Befund des PET-CT am 11.07. keine Vitalität von Krebszellen, nur noch Mehrsklerosierungen im Achsenskelett und im Becken.
Meine Freundin war mit beim Arzt und ganz aus dem Häuschen. Ich musste das langsam erst einmal begreifen. Jetzt lasse ich mich voll drauf ein und sage mir alles wie es jetzt ist, ist viel besser als Krebs. Langsam realisiere ich dieses große Glücksgefühl jetzt 3-4 Tage nach dem Befund. Die Lebensqualität die jetzt da ist, ist schon super. Das Wichtigste ist, ich kann weiter sehen wie mein Kind groß wird. Dazu muss man nicht hetzen von morgens bis abends.
Ich genieße so den Augenblick. OK, jetzt werde ich eine Reha beantragen.

Euch alles Gute und für die in der Chemo: Da müsst Ihr durch und tut Euch was Gutes mit schmackhaftem Essen wenn möglich.

[Casey]

Hallo alle zusammen!
Ich habe mich vor einigen Tagen hie angemeldet,da meine Mutter gerade im "Chemokampf" gegen ein großz.B-Zellen -Lymphom im Beckenknochen ist. Die Geschichte ähnelt der von jsom.
Bisher verträgt meine Mutter die Chemo recht gut. Morgen steht die 3.R-Chop an. Eine Frage hab ich bezgl.des Haarausfalls. Wie der Arzt vorausgesagt hat,sind die Haare nach der 2.Chemo ausgefallen. Was komisch ist....Sie wachsen langsam nach,so dass sie borstig auf dem Kopf ist. Bedeutet das etwas schlechtes?Wirkt die Chemo nicht richtig oder gibt es da keinen Zusammenhang?
Ich danke euch für die Antworten

[Saranja]

Zum Thema Haare:
Ich hatte ständig Stoppeln auf dem Kopf, denn zwei Wochen nach der letzten Chemo fangen die sofort wieder an zu wachsen.
Da ich einen 3-wöchigen Chemo-Rhythmus hatte, hatten die Haare immer eine Woche Zeit, sich wieder stoppelmäßig zu zeigen. Das ist normal.
Alles Gute!

[Casey]

Liebe Saranja,

ich danke dir vielmals für deine Antwort. Meine Mama übersteht bisher die dritte ganz gut. Nur leider fühlt sie sich manchmal zittrig und ihr Gedächtnis leider an den selben Tagen. Ich hoffe es wird alles gut.
Dir drücke ich die Daumen,dass du immer o.B. bleibst.
Liebe Grüße

[Janos]

Hallo jsom!
Ich bin in einer ähnlichen Situation, wie Du am Anfang Deiner Behandlung.
Dein Bericht hat mir sehr geholfen. Ich habe Hoffnung geschöpft.
Mich interessiert Dein alter, Deine gesundheitliche Ausgangssituation!
Mein Alter : 78 Jahre, bin Diabetiker,habe auch einige andere Probleme.
Mein Story, ganz kurz gefasst:
Letzte Woche, am Freitag de. 12. 9. bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden. Meine Diagnose: Großzelliges Non Hodgin-Lyphtom Stadium IV.

Ende Mai war ich noch in Ungarn, zu 60 jährige Abitur treffen, da habe ich schon Beschwerden gehabt. Vielleicht die ersten Anzeichen? Auf der Heimreise ist an der Kniekehle, am Oberschenkel ein roter Fleck entstanden, daraus wurde in paar Tagen ein Geschwulst. Paar Tage später habe ich mich im Krankenhaus Ambulanz untersuchen lassen. Es wurde ein wässriges Geschwulst, ein Erisypel (Wundrose) diagnostiziert. Die Zwischenphasen will ich nicht erläutert, zwei Krankenhausaufenthalte, eine Reihe von Fachärzten. Diagnosen von Borreliose in Spätstadium, Lymphfluß- Störung, usw. Ich wurde mit Salben, Bandagen, Massagen, behandelt. Zwischendurch, am 10.7. wurde in einem CT-Befund auch ein Verdacht auf bösartige Geschwulst geäußert, dies hat aber bei 3 weitere Fachärzten keine Beachtung gefunden, alle hatten jeweils eine, immer unterschiedliche und natürlich die sichere Diagnose mit voller Überzeugung erläutert. Mein Geschwulst wuchs schön weiter, wurde vielfarbig und knotig.
Ich verlor mein Geduld, habe eine Biopsie verlangt. Am 2.9. lag meine Diagnose, wie bereits angegeben, vor.
Nun habe ich die erste von sechs Zyklen R-CHOP angefangen.
Liebe Gemeinde! Ich bin sehr interessiert an euren Erfahrungen!
Und: Nochmals Dank an jsom!
Janos

[Rosemie]

Janos, in Deinem Alter wird die Chemo sicher nicht so einfach werden. Ich drücke die Daumen, daß Du sie gut überstehst und das Lymphom darauf anspricht. Wenn die Ärzte Stadium IV bei Dir festgestellt haben, ist die Krankheit doch schon weiter fortgeschritten und bezieht sich nicht allein auf das Lymphom in der Kniekehle, oder?
Bekommst Du die R-Chop alle 3 Wochen? So war es bei mir und nach einer Woche konnte ich immer beginnen, mich wieder zu erholen. Passe im Herbst auf, daß Du Dich nirgends mit Erkältung ansteckst. Alles Gute für Dich.
LG Rosemie

[Janos]

In September 2014 habe ich mich damit gemeldet, dass ich eine recht bösartige Krebskrankheit habe. Ich melde mich nun zurück: Die Chemotherapie hab ich durchgestanden und lebe!
In der Zwischenzeit habe ich viele mitfühlende und ermunternde Kontakte gehabt. Ich bedanke mich bei Allen und möchte ein Situationsbericht geben.
Zuerst das Positive: Mir geht es gut. Ich fühle mich nicht krank, kann eigentlich ganz normal leben, Auto fahren, Freunde, Veranstaltungen, Gaststätten besuchen. Ich mache ein bisschen Sport. Mit meinem sportlichen Dreirad fahre ich täglich mindestens eine Stunde. Leider kann ich nur mit einem Gehstock gehen.
Da ich immer wieder gefragt werde, wie es mir erging, habe ich einen ausführlichen Bericht geschrieben:
Die letzten sechs Monate haben mich sehr mitgenommen.
In September 2014 stand die Diagnose : Großzellige Non-Hodgin-Lyphtom immStadium IV, fest. Dies ist einbesonderes schnell wachsende und sehr aggressive Krebsgeschwür, kann sich in fast jedes Organ oder Gewebe im Körper ausbreiten, einschließlich Leber, Knochenmark Milz und Nase. Es wird mit einem Standardverfahren, genannt R-CHOP Chemotherapie behandelt. Die Behandlung besteht aus 8 Infusionen in je drei Wochen Abstand.. Die erste Infusionen habe ich noch im Krankenhaus erhalten, dann wurde ich entlassen. Zu den weiteren Behandlungen bin ich in die Onkologie gegangen. Die Therapie hat 167 Tage gedauert.
Die letzte Infusion habe ich in Februar 2015 erhalten. Dann wurde einiges untersucht. Mit einer CT - Untersuchung hat man keine Ausbreitung inneren Organen gefunden. Das Geschwür ist aber nicht kleiner geworden, es ist unklar ob sich darin noch aktive Krebszellen befinden. Nach drei Monate muss ich wieder untersucht werden. Beim Abschlussgespräch hat mir der Onkologe freundlich mitgeteilt: "Diese Art von Krebsgeschwür kommt wieder, Sie müssen damit rechnen. Vielleicht gehören Sie zu den wenigen, bei denen es nicht schnell passiert!". Ich erinnere mich, was der Chefarzt in September, bei der Entlassung mir gesagt hat: " Ihre statistische Überlebenswahrscheinlichkeit in 3 Jahren beträgt 20 Prozent. Wenn man Ihre Alter berücksichtigt, noch weniger". Das sind die Erwartungen.
Ich habe mich die ganze Zeit so eingestellt, dass ich zu den besagten 20 Prozent gehöre. Ich habe so gut es ging, ganz normal gelebt, Die Chemotherapie habe ich gut überstanden. Die Chemo - Patienten nehmen normalerweise stark ab. Ich habe 7 Kilo zugenommen, davon sind inzwischen 4 Kilo wieder weg. Ich lebe, fühle ich mich wohl. Wenn man mich fragt, sage ich: "Ich bin nicht krank". Dies ist aber relativ, ich habe mit einigen Nachwirkungen der Chemotherapie zu kämpfen. Das Schlimmste ist die Neuropathie, eine der fast immer auftretende Nachwirkung. Es ist sehr schmerzhaft, die Fingerspitzen, die Zehenspitzen "kribbeln", sind gelegentlich schmerzhaft, dass Schlafen unmöglich ist. Da die Nerven im Fuß betroffen sind, habe ich große Schwierigkeiten mit dem gehen. Gleichgewicht kann ich nur dann halten, wenn ich meine Umgebung sehe. Wenn ich beim Anziehen eines Pullovers nichts sehe, falle ich um. Der Neurologe meint: "Es ist nicht völlig ausgeschlossen, dass es besser wird.".Die medikamentöse Behandlung hilft, hat aber ihre eigene, sehr schlimme Nebenwirkungen. Über die weiteren Problemen will ich lieber nicht berichten. Jetzt habe ich eine Rehabilitation beantragt und werde mich mit allen Kräften einsetzen die Probleme loszuwerden um gesund zu werden..