Neu hier mit Diagnose Nierenkrebs

[muckl91]

Hallo zusammen,
nachdem ich mich etwas durch das Forum gelesen habe, habe ich mich entschlossen, hier anzumelden.
Ich bin ein 45-jähr. Vater von 2 kleinen Kindern.
Seit 3 Tagen habe ich durch eine CT die Gewissheit, daß ich Nierenkrebs habe. Der Tumor ist noch nicht so groß - ca. 4cm und liegt etwa in der Mitte der Niere mit einer Ausbeulung nach außen. Das hat mir die Ärztin gleich nach dem CT gezeigt.
Gestern war ich bei einem rennomierten Urologen in Dresden (komme aus der näheren Umgebung von DD), um mal seine Meinung dazu anzuhören.
Da ich derzeit an meinem 2. Nierenstein innerhalb von 2 Jahren leider (der hängt kur vor der Blase und wird nächste Woche entfernt - derzeit ist eine Harnleiterschiene drin) meinte er, eine nierenerhaltende OP wäre in dem Fall besser. Davor muß aber erst der Stein weg und mein Körper sich davon erholen. Eine OP wäre im März angedacht. Was haltet ihr von einer erhaltenden OP?
Leider habe ich keinen Plan, wie das Ganze jetzt weitergeht.
Reicht die Einschätzung eines erfahrenen Urologen aus?
Wer betreut mich nach der OP weiter?
Was fällt alles an Untersuchungen noch an, um eventuelle Metastasen zu erkennen? Wer ordnet diese Untersuchungen an? Wer ist nach der OP mein Ansprechpartner?
Ich hoffe, ihr könnt mir in meiner derzeitigen Unsicherheit etwas weiter helfen und Licht in mein Dunkel bringen.
Danke schon mal vorab.

[Kaffeetante]

Hallo und ein Willkommen

Die Diagnose haut den stärksten Kerl um...ging mir nicht anders. Klasse finde ich das du SO schnell nach Diagnose hier gelandet bist.

Nierenerhaltent...kann nur der Operatör entscheiden. Es gibt einige bei den das gemacht wurde...werden dir bestimmt noch antworten.
knochenszenti auf jedenfall nach op machen lassen um einfach Knochenmetas auszuschliessen. Ct von Abdomen und Torax ist wichtig...

NACH OP ersteinmal alle drei Monate CT machen lassen... Ich bin in der Uni und habe daher dort meine Ansprechpartner. Urologe und/oder Onkologe sind in diesem Fall wichtig.

LH ist immer eine gute Adresse...da haste einen Ansprechpartnerin die sehr bemüht ist und immer einen guten Rat bzw.WEIß wer in deiner Nähe als Ansprechpartner geeignet ist.

Sollte ich irgend etwas vergessen haben...hm klar Treffen im April...aber das ist Maritas Part

Ich wünsche Dir alles Gute Gruss Gabi

[joggerin]

Hallo,

finde ich auch klasse, dass du dich so schnell hier angemeldet hast.

Nun habe ich Bedenken bzgl. der Strategie deines Urologen. Was heisst bitte "Ausbeuelung"? Hat der Tumor das perirenale Fettgewebe etwa infiltriert?
Unabhaengig davon, ist est HOECHSTE Prioritaet den Tumor zu entfernen, nierenethaltend oder eben nicht (das wird meistens intraoperativ entschieden). Kann dir der Arzt garantieten, dass der Tumor sich bis Maerz nicht in eine Vene oder in einem Lynphgefaess ausbreitet (sorry, das "Ausbeuelen" stoert mich etwas).
Insbesondere, da du schon Probleme mit Nierensteine hast, wuerde ich mich nicht nur auf eine Meinung verlassen. Du gehoerst in die Haende eines Spezialisten.
Ruf bitte im LH an und lass dir die Adresse eines Spezialisten in deiner Naehe geben.
Ich denke, es werden dir andere auch noch antworten. Vielleicht bin ich viel zu aufgebracht wegen der Warterei, mich wuerde es selber interessieren wie die anderen hier das einschaetzen.

Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden!

LG

Kinga

[muckl91]

Danke schon mal für die Infos.
Mein Hauptproblem ist, daß ich auf der anderen (linken) Seite einen Nierenstein kurz vor der Blase liegen habe und dieser mit einer Harnleiterschiene überbrückt ist. Die Entfernung des Steines erfolgt nächsten Freitag. Danach brauche ich noch mind. 1 Woche zur Erholung. Die Nierenerhaltende Operation wurde von dem Urologen empfohlen, weil ich anscheinend zu erhöhter Nierensteinbildung neige und es dann besser wäre, wenn eine 2. Niere noch da wäre.
Der Tumor wurde eher zufällig erst jetzt entdeckt.
Ich kann euch ja mal die Diagnose des CT schreiben - ist mit vielen Fachbegriffen voll, die ich so nicht einordnen kann:
"Knapp4x4x4cm messende, relativ scharf begrenzte, inhomogen arteriell hypervakularisierte Raumforderung an der dorsolateralen Zirkumferenz der recht Niere im Übergang mitleres/unteres Drittel - bildmorphologisch vereinbar mit Renalzellkarzinom. Der Tumor reicht nach medial bis an das Nierenbecken heran, nach lateral tangiert er offenbar die Spitze der 12. Rippe. Vena renalis dextra und Vena cava inferior frei von Tumorinfiltraten. Keine signifikant vergrößerten Lymphknoten entlang der abdominellen Gefäße. Keine freie Flüssigkeit. Normalkalibriger Ureter rechts. ..... Unauffällige Darstellung der parenchymatösen Oberbauchorgane (Leber, Milz, Pankreas). Glatt begrenzte Gallenblase. Keine abdominelle Lymphadenopathie. Elongiertes Colon Sigmoideum."
Könnt ihr damit was anfangen?

[Marita P.]

Hallo Muckl,

ich möchte Dich hier in unserem Club recht herzlich begrüßen.
Es ist toll, dass Du schon von Beginn an im Forum bist, dann können Dir unsere Tipps helfen alles richtig zu machen. Nachdem Du noch so jung bist, und kleine Kinder hast ist es wichtig bei dieser Krankheit nich fahrlässig zu sein.
Man kann nach der Nieren OP 20 Jahre nichts haben und dann kommen Metastasen.
Ich würde Dir dringend raten, schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten - lass Dir auch das Infomaterial schicken.
Lass Dir von dort einen Arzt für eine zweite Meinung sagen. Ich würde auf jeden Fall versuchen die OP von einem Spezialisten für Nierenkrebs machen lassen.
Auch die Betreuung hinterher ist sehr wichtig, der richtige Arzt ist aber viel wichtiger. Versuche für die Zweitmeinung einen Termin 2 Wochen nach der Nierensteinentfernung zu machen. Die Nieren OP kann dann sicher schon Ende Februar gemacht werden. Nierenerhaltend ist immer die bessere Lösung. Das ist bei Deiner Tumorgröße bestimmt machbar.

Ich würde Dir auf jeden Fall auch das Forum in Frankfurt ans Herz legen. 1./2. April in Frankfurt. Jeder Betroffene sollte solche Foren besuchen und sich informieren und seine Fragen stellen.
Mit Sicherheit habe ich fast 13 Jahre nur überlebt, da ich mich immer informiert habe, und immer Zweitmeinungen eingeholt habe.Ich habe mich auch immer operieren lassen. Ich war immer bei einem Spezialisten für Nierenkrebs zur Nachsorge.

Wenn Du alles beherzigst, kann man mit dieser Krankheit sehr gut leben.
Bleibe positiv, habe keine Angst. Zeig dem Krebs die Stirn.

Das war es für heute, ich wünsche Euch allen viel Kraft und Ausdauer für den Kampf gegen den Krebs.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

[muckl91]

Danke für die Ermunterung.
Ich werde am Montag bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten anrufen.
Ich muß sagen, daß ich das Ganze doch relativ ruhig und gelassen aufgenommen habe und damit auch (bisher zumindest) noch ruhig umgehe. Wahrscheinlich weil der Tumor noch nicht so groß ist und ich noch nicht so richtig weiß, inwieweit ein Tumor dieser Größe schon Metastasen verursacht hat.
Hat jemand Erfahrung mit Dresden, an wen man da sich wenden könnte?
Ich habe einiges Gutes von der Uni-Klinik gelesen, denn die haben auch ein Tumor-Zentrum.
Kann ich mich denn jederzeit an so ein Tumkor-Zentrum wenden - auch wenn die OP woanders gemacht wurde?
Naja der Termin in Frankfurt ist für mich nicht so einfach zu realisieren. Muß mal schauen.
muckl.

[Kaffeetante]

Hey und guten Morgen

Wenn du am Montag [gelöscht] telefonierst, frag einfach nach wegen DD. Vieleicht weiß man da mehr...
Das du ruhig bist und positiv in die Zukunft schaust ist goldrichtig...(manche werden vom Auto überfahren)

wegen der Weiterbehandlung würde ich da einfach anrufen und fragen...Fragen kostet nichts.
Wünsche dir gute Gedanken und einen schönen Sonntag mit deiner Familie.

gruss Gabi

[muckl91]

Hallo,
weil es dringend ist, habe ich schnell ein neues Thema aufgemacht.
Ich war heute in der Uniklinik Dresden beim Prof. W. Ich habe einen ca. 4cm großen Tumor und dieser soll organerhaltend operiert werden.
Er hat mir empfohlen nicht so lange zu warten (aktuell wären es noch 5 Wochen bis zur OP), sondern in 2, spätestens 3 Wochen die OP zu machen.

Würde mich freuen, wenn ich kurzfristig Antwort bekommen würde.
Danke schon mal vorab.
muckl91

[Heino*]

Hallo Muckl,

auch wenn der Nierenkrebs gewöhnlich recht langsam wächst, erscheint es mir doch recht lang, 5 Wochen auf die OP zu warten. Ich denke, die Warterei würde mich zermürben.
Die Urologie in der Uniklinik Dresden kenne ich noch nicht, aber ihr Internetauftritt ist durchaus vertrauenerweckend. Der Q-Bericht für 2008 (leider fand ich keinen neueren) weist 204 Fälle von Nierenkrebs aus, 102 davon wurden mit einer Nierenteilresektion behandelt. http://www.uniklinikum-dresden.de/das-klinikum/qm/qualitatsberichte/strukturierter-qualitatsbericht-2008-abschnitte-fachbereiche/B-8_261401030-00-2008-pdf.pdf Das ist zwar nicht die ganz große Menge, aber doch schon 2008 immerhin ca. 2 solche OP's in der Woche. Ich denke, da sollte genug Erfahrung mit diesem Thema vorliegen. Wichtig ist, ob Du selbst bei dem Gespräch mit Prof. W. Vertrauen gefasst hast.
Ich wünsche Dir eine gute Hand bei der Wahl der Klinik und alles Gute für die OP.

Herzliche Grüße, Heino.

[Rudolf]

Hallo Muckl,
die 5 Wochen Wartezeit irritieren mich auch gewaltig.
Bei einer Krebs-Diagnose ist das eine Zumutung und seelische Grausamkeit.
Bei mir waren es nur 5 Tag von der Vorstellung (Uniklinikum Gießen) bis zur Operation.
Rudolf

[Gazellus]

Hallo Muckl...ich würde Dir auch raten lasse Dich in der Uniklinik operieren oder im DD-Friedrichstadt....also ich war mit der Urologie sehr zufrieden....und die Erfahrungen mit dem NZK sind dort sehr groß.....Pro.Dr.Steinbach an den kannst du dich wenden.

[muckl91]

Danke an alle für eure Tipps.
Hab mich jetzt für die Uniklinik DD entschieden und einen Termin am 22.02. bekommen. Hoffe, es geht alles gut.
muckl

[muckl91]

Hallo,

erst mal möchte ich mich bei euch für die tollen Ratschläge und Aufmunterungen bedanke, aber auch entschuldigen, daß ich nichts mehr von mir hören ließ. Die Zeit bis zur OP verging dann doch schneller und plötzlich war es soweit.

Am 23.02. wurde ich in der Uniklinik DD von Prof. W operiert. Das Konkrement ist anscheinend ein kleines Kalkkrümelchen, das keine Gefahr darstellt.
Die OP verlief sehr gut und über die Wunddräinage ist nur ganz wenig Sekret rausgekommen. Der Tumor konnte komplett entfernt und die Niere erhalten werden.
Heute bin ich nach Hause gekommen. Es geht soweit gut - nur der Flankenschnitt macht mir noch zu schaffen. Es ist immer noch schmerzhaft und wird anscheinend auch noch einige Zeit so sein. Darauf war ich nicht so ganz vorbereitet. Es wird zwar jeden Tag ganz leicht besser, aber die durchtrennten Bauchmuskeln schmerzen doch noch sehr. Aber das halte ich auch noch durch und meine Familie sorgt sehr für mich.

Jetzt natürlich noch das wichtigste - die Histologie des Tumors:
pT1a cN0, cM0, L0, V0, R0 (lokal); G1
ach aja, hatte ich noch ganz vergessen: klarzelliges Nierenzellkarzinom

@Birdie:
Hast du schon was rausgefunden wegen eines Urologen in meiner Nähe?

Liebe Grüße von Muckl.

[joggerin]

Hey, das sind doch ganz tolle Nachrichten. Freut mich sehr fuer dich. Die histopathologische Untersuchung ist auch super ausgefallen :mit T1a und ein G1 kann man stark davon ausgehen, dass es sich damit bei dir erledigt hat. Das heisst trotzdem dass du die Kontrolluntersuchungen regelmaessig machen musst (das weisst du doch schon ).
Ich wuensche dir weiterhin gute Erholung und geniess das Leben!

LG

Kinga

[muckl91]

Ja, ich war auch happy darüber.
Leben genießen ist leider noch nicht - muß erst meine Schmerzen noch durch den Flankenschnitt wegbringen - übrigens nur 20cm lang.
Mal ne Frage:
Wie lange dauert das, bis die Muskeln sich wieder erholt haben und diese Schmerzen deutlich zurückgehen?
Grüße muckl