Essen ohne Kehlkopfdeckel

[geli2591]

Hallo liebe Mitleser,
vielleicht kann mir jemand von Euch weiterhelfen.Mein Mann(62 Jahre)wurde vor genau 2Jahren an einem supraglottischen Hypopharynxkarzinom operiert.Zusätzlich hat er noch 38 Bestrahlungen erhalten.Der Arzt hat mir nur gesagt, daß mein Mann jetzt keinen Kehlkopfdeckel mehr hat, und neu
schlucken lernen muß.Das übt er jetzt seit 1 1/2Jahren, und ist bei 7 Schluck Wasser angelangt.Ernährt wird er durch eine PEG, und ist immer mehr deprimiert.Er hat noch immer eine Kanüle, weil die Ärzte sagen, ohne wäre es noch zu gefährlich wegen der Aspiration.Hat jemand ähnliche Erfahrungen, oder kann uns sonst etwas dazu sagen?Wenn ich die Ärzte frage, heißt die Antwort nur, das ist bei jedem Patienten unterschiedlich.
Für Rückantworten wäre ich sehr dankbar,
Grüsse

[nikue]

Hallo geli2591,

meinem Freund wurde Mai 2005 ebenfalls der Kehldeckel entfernt, er hatte einen Zungengrundkarzinom. Anfangs konnte er garnicht schlucken und in der Zeit der Bestrahlung auch nicht. Nachdem alles einigermaßen abgeheilt war haben wir ihm eine sehr gute Logopädin gesucht die 2x in der Woche zu uns kahm und mit ihm das Schlucken neu erlernt hat.
So wie ich das mitbekommen habe muß man mit den Stimmbändern die Luftröhre schließen. Dazu muß man wohl tief Luft holen, Druck nach oben aufbauen und dann schlucken. Danach kurz abhusten damit (Reste) die auf den Stimmbändern liegen bleiben können entfernt werden. Leichter geht das Schlucken auch mit angedickter Flüssigkeit, Wasser ist zu schnell (ich weiß nicht wie ich es anders ausdrücken soll).
Mein Freund hatte damals allerdings kein Tracheostoma. Nach einem Jahr traten bei ihm Schwierigkeiten auf und man mußte ihm einen Luftröhrenschnitt machen. In der Zeit konnte er auch nicht schlucken ohne sich zu Verschlucken. Das lag daran das er den Druck nicht aufbauen konnte um die Stimmbänder zu schließen.
Heute geht es ihm relativ gut und er kann breiige Nahrung zu sich nehmen. Das ist jetzt nicht unbedingt salonfähig denn er muß dabei viel Husten. Zusätzlich nimmt er auch noch PEG-Nahrung damit er ja nicht abnimmt.

Ach, da fällt mir noch was ein: es gibt spezielle Schluckuntersuchungen. Da schluckt man ein Kontrastmittel, das wird sichtbar gemacht und man sieht genau den Schluckvorgang. Das hat meinem Freund damals die Sicherheit gegeben das eben nicht alles in der Lunge landet.

Er hatte bis zu der Untersuchung starke Probleme das Schlucken zu erlernen. Was bei ihm eine Kopfsache war. Die Logopädin hat ihm dabei sehr geholfen.

Wenn ihr noch keinen Logopäden habt sucht euch doch einen der deinem Mann hilft und ihm die richtige Technik des Schluckens beibringt. Und sprecht die Ärzte und/oder Logopäden auf diese Schluckuntersuchung an.

LG Nicole

[geli2591]

Hallo nicole,vielen Dank für Deine Antwort.Diese Schluckuntersuchung hat man bei meinem Mann auch gemacht, und festgestellt, das noch zuviel auf den Tascxhenfalten liegen bleibt.Was ihn immer wieder zurückwirft, ist dieser viele Schleimm, dann ist er erkörperlich sehr schwach und schlapp.An Schluckübungen ist dann garnicht zu Denken.Er hat das Gefühl, es geht nicht voran.Er verhält sich dann sehr depressiv,und spricht auch nicht mit mir.
Nochmals lieben Dank und Grüße
Angelika

[nikue]

Liebe Angelika,

es tut mir sehr leid das es deinem Mann auch psychisch nicht gut geht. In der Zeit in der mein Freund diese Kanüle hatte war das mit dem Schleim auch so extrem. Er war damals im Krankenhaus und sie mußten ihm regelmäßig den Schleim aus der Lunge absaugen. Uns hat man erklärt das es von der Kanüle kommt, der Körper erkennt diese als Fremdkörper und produziert zum Schutz den Schleim. -Wenn hier jemand mit einer dauerhaften Kanüle mitliest und das nicht so ist möchte er/sie mich bitte verbessern!-
Bei ihm wurde das mit dem vielen Schleim besser nachdem das Dingen wieder raus war.
Ich kenne das Gefühl noch zu gut wenn der Partner keine Kraft mehr hat und sich in sich zurückzieht. Als Partner steht man so hilflos daneben und kann nichts machen, dabei geht es einem Selbst so schlecht. Man kommt nichtmehr zu ihm durch. Bevor man daran zerbricht sollte man sich profesionelle Hilfe suchen. Versteh mich bitte nicht falsch, ich will euch keine "klugen Ratschläge" geben.
Bei dem Problem mit dem Schlucken hat ihm die Logopädin sehr gut geholfen. Ich glaube sie mußte mehr psychologische Arbeit leisten und ihm immer wieder Mut machen.

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft für diesen schweren Weg zurück ins Leben!

Liebe Grüße Nicole