Mein Sohn hat ALL!

[french bulldog king]

Wie geht es deinen Sohn ich hoffe es geht ihm denn umständen etsprächend gut mir geht es den umständen entsprechend gut du fragtest mich wie es zu meinen Organversagen kam ich hatte flüssigkeit im Oberkörper (in der lunge) deswegen lag ich einige Zeit im künstlichen Koma auf der inensivstation ich drück dir die Daumen LG.french bulldog king

[Adimama]

uns geht es soweit ganz gut. Ich bin wirklich erstaunt was der kleine so aushält. Und ich merke was wir für ein Glück im unglück haben. Wir kam zu dritt auf Station d.h innerhalb von ein und einer halben Woche, mit der gleichen Diagnose. Und den beiden anderen geht es gar nicht du da kommt eine Komplikation nach der anderen. Und bei uns läuft im Moment alles wie Butter. Aber so doof wie das klingt das macht mir Angst. So viel Glück kann man doch nicht haben das wir so durch marschieren oder? In 2 Wochen haben wir die hälfte der Chemo Therapie wen alles so weitergeht.

Ich freu mich über jeden zuspruch von euch und bin froh das ich hier so offen reden kann.

Ganz liebe grüße die Alex

[Miss Black]

Hallo Alex doch man kann soviel Glück haben, dass man so durchmaschiert.
Genau so war es bei uns und die Schwester hat mir im vorwege auch gesagt, dass es nicht so ungewöhnlich ist.
Aber deine Angst, das das dicke Ende noch kommt hatte ich auch.
Ich habe es immer noch, ich kann dem Frieden leider einfach nicht trauen.
Liebe Grüße Tanja

[Adimama]

Ich muss euch mal was Fragen,

beschäftigt ihr euch auch mit dem Gedanken wenn etwas schief geht? Wenn ihr/eure Kinder doch noch Transplantiert werden müssten?
Oder vielleicht doch sterben müssen?
I
ch weiß nicht warum ich davor so Angst habe. Ich meine die Ärzte sind ja wirklich sehr gut gestimmt. Ich warte aber immer noch auf das MRD Ergebniss aus Kiel wenn das nun endlich mal da wäre. Ich lese zur Zeit sehr viel und gerade das Buch: "Ich will mein Leben tanzen!"

Ich muss euch sagen dieses Buch hat mich stark beeindruckt. Sie war so so stark und hat denn sch... Kampf gegen die Leukämie doch verloren. Sie und ihr Eltern bringen ganz neue Ansichtsweißen da hinein ich muss aber auch sagen sie sind sehr glaubig. Das bin ich wieder nicht. Ich habe diese Rückhalt durch Gott nicht. Einfach weil ich nicht direkt an ihn glaube. Am Anfang der Erkrankung meines Sohnes habe ich auch immer gefragt warum wir? Aber es gibt mir keiner eine Antwort drauf. Eine glaubige Mutter auf Station hat mal zu mir gesagt:" Gott lässt nicht dein Kind Büsen sondern er lässt dich Büsen in dem er dem Kind weh tut er will an dich ran." aber macht das ein Gott. An so über so kleine unschuldige Wesen zu rächen? Daran kann ich nicht Glauben.

Jedenfalls die Eltern haben in diesem Buch immer (selbst als Ihre Tochter gestorben war) was positives in der Sache gesehen. Das muss man glaube ich erst mal hinbekommen. Ich könnte so nicht sein. Ich muss mich ja jetzt schon manchmal zusammen reisen und mir immer wieder sagen: Denke positiv!
Dabei war bei uns noch nichts kritisch!

Naja musste das mal los werden würde mich interessieren, wie ihr dazu steht. Und wie seit ihr mit den Ängsten umgegangen?

Wünsche euch einen schönen Mittwoch.

LG die Alexandra

[sonne36]

... Hallo Alexandra...

Ich denke, kranke Menschen und denen Angehörige haben (fast alle) diese Ängste.. ich selbst nehme Medikamente gegen Ängste, aber hilft nicht wirklich..
Ich verstehe dich, aber eine Mutter kann so viele Kräfte entwickeln, wenn es um eigenes Kind geht...wie eine Löwin..in so eine sch..Situation wäschst du über dich hinaus... (leider)

ICH WÜNSCHE DIR UND DEINEM ADI ALLES ERDENKLICH GUTE !!!!!!!!!!

ichdich

Mischa

P.S. Glaub nicht, was die Frau im KH zu dir gesagt hat... Die extrem Gläubigen suchen immer ein Grund für alles, aber sowas ist..

[Miss Black]

Hallo Alex, klar haben ich genau deine Gedanken über Transplantation und Tod meines Kleinen.
Wir führen schon länger ein " normales" Leben aber die Angst bleibt.
Ich habe wenn ich zur Ruhe kommen Bilder von seinem Grabstein vor mir und andere schreckliche Sachen..
Das ist absolut grauenhaft und ich kann das nicht ausschalten.

Ich kann aber auch etwas positives aus der Sache ziehen.
Ich habe wieder sehr viel Zeit, wenn auch im KH mit meinem Kleinen verbracht und wir sind als Familie noch enger zusammengerückt.
Bei dem Alltagsstress habe ich das aus den Augen verloren.
Viele Sachen die mir vorher wichtig waren sind für mich unwichtig geworden.
Das war auch eine schöne Erfahrung.
Ich lebe einfach bewusster.
Sonnige Grüße Tanja

[suessherz]

Zitat von Adimama

Ich muss euch mal was Fragen,

beschäftigt ihr euch auch mit dem Gedanken wenn etwas schief geht? Wenn ihr/eure Kinder doch noch Transplantiert werden müssten?
Oder vielleicht doch sterben müssen?
I
ch weiß nicht warum ich davor so Angst habe. Ich meine die Ärzte sind ja wirklich sehr gut gestimmt. Ich warte aber immer noch auf das MRD Ergebniss aus Kiel wenn das nun endlich mal da wäre. Ich lese zur Zeit sehr viel und gerade das Buch: "Ich will mein Leben tanzen!"

Ich muss euch sagen dieses Buch hat mich stark beeindruckt. Sie war so so stark und hat denn sch... Kampf gegen die Leukämie doch verloren. Sie und ihr Eltern bringen ganz neue Ansichtsweißen da hinein ich muss aber auch sagen sie sind sehr glaubig. Das bin ich wieder nicht. Ich habe diese Rückhalt durch Gott nicht. Einfach weil ich nicht direkt an ihn glaube. Am Anfang der Erkrankung meines Sohnes habe ich auch immer gefragt warum wir? Aber es gibt mir keiner eine Antwort drauf. Eine glaubige Mutter auf Station hat mal zu mir gesagt:" Gott lässt nicht dein Kind Büsen sondern er lässt dich Büsen in dem er dem Kind weh tut er will an dich ran." aber macht das ein Gott. An so über so kleine unschuldige Wesen zu rächen? Daran kann ich nicht Glauben.

Jedenfalls die Eltern haben in diesem Buch immer (selbst als Ihre Tochter gestorben war) was positives in der Sache gesehen. Das muss man glaube ich erst mal hinbekommen. Ich könnte so nicht sein. Ich muss mich ja jetzt schon manchmal zusammen reisen und mir immer wieder sagen: Denke positiv!
Dabei war bei uns noch nichts kritisch!

Naja musste das mal los werden würde mich interessieren, wie ihr dazu steht. Und wie seit ihr mit den Ängsten umgegangen?

Wünsche euch einen schönen Mittwoch.

LG die Alexandra

Hallo Alexandra,
ja klar kenne ich diese Ängste. Bei der Ersterkrankung meines Sohnes habe ich überhaupt nicht darüber nachgedacht, das ganze Geschehen zimlich stark verdrängt. Ich hatte auch niemanden mit dem ich drüber reden konnte, der Freundeskreis ist ja meist sprachlos bei sowas... wenn ich heute zurück denke, bereue ich das ich mir keine Hilfe gesucht hab, das hätteich nachhinein vieles leichter gemacht. Letztlich war es so das ich eine Psychotherapie gemacht habe, um mit dem Erlebten klarkommen zu können, ich war vollkommen traumatisiert von dieser ganzen Klinikzeit. Das wäre, wie gesagt, nicht so schlimm geworden wenn ich nicht so stark verdrängt hätte.

Tja dann kam vollkommen unerwartet das Rezidiv, und ich habe gemerkt das ich doppelt froh sein konnte, denn in der vergangenen Zeit hatte ich gelernt mit dieser Frage, "was wäre wenn mein Sohn das nicht überlebt" , umzugehen. Ich habe sehr oft arüber nachgedacht, alle möglichen Situationen in Gedanken durchgespielt, mit Ärzten darüber geredet wie und warum sowas passieren kann, und das hat mir erstmal rational viel Sicherheit gegeben.
Als es ihm in der Aplasie wärend der Transplantation schlecht ging (Blutdruckabfälle, Sättigungsprobleme...), kam ich irgendwann zu der Erkenntnis, daß wenn er sterben würde, ich ihn gehen lassen könnte, weil das Leid, das er die letzen Jahr emit Chemo und KMT durchgestanden hat vielleicht viel schlimmer ist, als das Leid das ich durchstehe wenn er nach all dem Kampf stirbt. Und wäre er damals gestorben, hätte er von seinem 18. bis zu seinem 60.Lebensmonat definitiv mehr Leid erlebt, als unbeschwerte Tage. Ich hätte es ihm nicht verübelt.

Und nun, 8 Monate nach der KMT, 15 Monate nach dem Rezidiv, stehen wir da, mit Verdacht auf Hautkrebs oder etwas das sich recht bald in diese Richtung verändern kann, hätte ich auch "kein Problem" mehr damit, wenn ich merken würde das er einfach keine Lust mehr hat zu kämpfen. Aber noch kämpft er, kämpfen wir, für ein neues, besseres Leben.

Zum Thema Gott: Du hast das schonrichtig erkannt, das manche Menschen diesen Rückhalt brauchen. Ich war mein ganzes Leben lang sehr gläubig, und auch ich hatte stark das Gefühl das Gott mich büßen oder meinen Sohn etwas verbüßen lässt, schließlich it mein ganzer glauben daran zerbrochen. Erst war ich "zimlich sauer" auf diesen Gott und wollte nichtmehr mit ihm zu tun haben, als ich dann die Therapie gemacht habe, habe ich gelernt aufzustehen und weiterzu gehen. Heute lebe ich ganz gut ohne Gott, das was ich damals glaubte von ihm zu bekommen, kann ich mir heute selber geben. (Rückhalt... ;-) ) Das war eine enorme Befreiuung. Die Frage nach dem "Warum" habe ich mir höchstens auf medizinischer Ebene gestellt, alles andere ist verschwendete Kraft.

Zum Thema positives denken: Ich konnte lange Zeit auch nichts positives darin sehen, bis das Rezidiv kam und ich gemerkt habe, was ich in der Zeit seit der Ersterkrankung alles dazu gelernt habe, und letzlich an der ganzen Sache gewachsen bin. Ich gehe soweit zu behaupten, wenn ich das nicht erlebt hätte, wäre meine Persönlichkeit heute nicht so stark.
Es war ein harter Weg, denn ich musste erstmal "meine Schwächen" erkennen, für die ich vorher blind war (wenn man monatelang mit jemandem im Krankenhaus ein Zimmer teilt, lernt man seine Schwächen und die der anderen Eltern schnell kennen... ) aber es hat sich für mich gelohnt, und das wirkt sich auf alle Bereiche meines Lebens heute aus.

Zum positiven Denken: Ich habe mich bei dem Rezidiv nie dazu gezwungen positiv zu denken, sondern immer das Gefühl zugelassen, das ich gerade hatte. Man muss nicht immer positiv denken, man darf durchaus auch verzweifelt sein (und das auch mal zeigen). Unsere Kinder haben Krebs, wieso sollten wir nicht verzweifelt sein, auch wenn alle sagen das alles wieder gut wird. Alles andere erscheint mir jedenfalls paradox.

Ich hoffe meine Gedanken helfen Dir weiter.

[Adimama]

Hallo ihr lieben,

wollte euch mal auf dem laufendem halten. Wir sind seit heute wieder planmäßig in der Klinik. Sind zum 2 Block im M-Protokoll. Wenn wir diese Woche Klinik geschafft haben dann dann haben wir die hälfte aller chemo´s hinter uns. JUHU!

Vorhin kam der Dok zu mir und hat mir erzählt das die Spezielle MRD Kontrolle des Knochenmark´s super ausgefallen ist. Es wurde auch da keine Krebszellen mehr gefunden. Ich freu mich so tierisch. So ist die Chance das wir Transplantiert werden müssen noch mehr gesunken.

manchmal frag ich mich ob man wirklich so viel Glück haben kann.

Ganz liebe Sonnige grüße

Alexandra

[ninchen]

Glückwunsch - das macht ihr toll! Werden uns vielleicht mal was abschauen...

LG

Nina

[Miss Black]

Hallo Alexandra ich freue mich mal spontan mit.
Super nichts mehr nachzuweisen.
Ich bin in Tränen ausgebrochen, als wir auch diese Ergebniss bekamen.
Ja und nun ist schon die Hälfte um prima!!!
Macht weiter so und weiterhin viel Glück.
Davon kann man nicht genug haben.
LgTanja