Morbus Hodgkin

[One Caress]

Dann werfe ich hier auch mal ein frisches GUTEN MORGEN in die Runde (Thread "Panik vor der ersten Chemo" ist ja nun eigentlich hinfällig für mich, nachdem die erste gelaufen ist).

Es ist beruhigend - auch wenn sich das doof anhört - zu sehen, dass man mit all diesen Gefühlen nicht allein ist. Die Krankheit irgendwann irgendwie zu akzeptieren und anzunehmen, ist wohl das schwierigste. Ich hätte nicht gedacht, dass mich das vor allem psychisch so mitnehmen würde. Insofern sieht man sich in vielerlei Hinsicht in einem ganz anderen Licht...

Habe vor ein paar Tagen einen treffenden Spruch bei FB gelesen: "Als ich das Schicksal fragte 'wars das? was kann noch kommen?', war das keine Aufforderung, sondern lediglich eine rhethorische Frage" . Aber es passt. Irgendwie hab ich das Gefühl, ich befinde mich immer noch mitten im Aufstieg auf den Berg. Irgendwann, hofffentlich bald, werde ich da oben auf der Spitze stehen und mir sagen "So sieht es also da unten im Tal aus, wo der See glitzert, die Sonne den Boden küsst und die Luft so rein ist." Klingt kitschig? Aber genau SO fühle ich mich .

Liebe Grüße ... Annett

[Stella83]

Hallo Pogo ,


das hört sich doch schon mal gut an!
Meine Sono & Tastbefund waren auch gut ,
nichts Auffälliges ...
Nächste Woche gibts dann 3 CT und die Knochenmarkbiopsie...
hoffentlich bleibts so erfreulich.
Denn da ist der Plan 2 ABVD , Bestrahlung und gut is.
Was mir bisschen Mut macht:
Die Patienten in der Ambulanz , die gerade Chemo bekamen , wirkten alle recht fit und waren kräftig am Essen , Kaffe trinken , plaudern...
Ich kam mir allerdings fanz komisch vor - dort waren nur Männer und alle weit älter als ich....

LG
Stella

[manarmada]

Hallo Stelle

wie nur ältere Männer..... die plaudern, kaffee trinken usw.

bei mir haben die Herren nur immer lauthals geschnarcht oder den Mund nicht aufbekommen.
Ich glaub da hast nur an Männertag erwischt. In "meiner" Klinik saßen wir kunterbunt gemischt, Frauen beim Stricken und Männer jeden Alters. klar waren da die Jahre eher bei 50 aufwärts, aber auch Junge Sportler saßen da und wir hatten irgendwie alle das gleiche Schicksal.

[Stella83]

Hallo Sabine ,

ich kam mir vor wie beim Herrenstammtisch
Muss ja das nächste Mal stationär , mal sehen wer da so am Start ist ....

[Pogo]

Guten morgen meine süßen :-)

komisch man wird hier gleich vertraut miteinander :-)

Also, gestern war ich bein Skelettszinti. Die Mädels dort waren echt witzig. Aber ich hab gemerkt, dass die selten jemanden mit unserer Krankheit haben. Ist wohl bei uns nicht so verbreitet. Die hatten viele Fragen privater Natur, aber ich hab darüber geredet als ob ich nen Schnupfen hab ;-)

Ergebnis bekomm ich erst beim nächsten Gespräch bei meiner Onkologin, der ist am Donnerstag.

Am Montag hab ich die Biopsie und am Dienstag noch Herz und CT.

Und heute geh ich den ganzen Tag mit meinem Hundekind arbeiten.

Wat freu ich mir. Wirklich.

Nur abends merke ich immer wie ko ich dann bin. Ich bilde mir wirklich ein dann spüren zu können wie der Krebs mir alles raubt ;-( meine Psyche ist eine dumme Kuh.

Alles wird gut, das weiß ich.

Hat eigentlich jemand von Euch die Chemo über einen Port bekommen?

Das macht mir momentan Kopfzerbrechen :-( Ich hab eingentlich verdammt gute Venen, und will mir die eigentlich nicht ruinieren :-(

Ach ja ich war übrigens beim Friseur... hab jetzt kurze Haare :-) wer mal gucken will findet hier ein Bild

https://www.facebook.com/photo.php?f...type=1&theater

Ich hatte sie vorher sehr lange, es wurden 40 cm abgeschnitten :-)

[Rosemie]

Schaust gut aus mit den kurzen Haaren, ich hatte mir meine noch kürzer schneiden lassen.
Wieviel Chemo bekommst Du? Wenn Du gute Venen hast, könntest Du es auch ohne Port probieren. Ich habe Sch....Venen. Oftmals mußte früher schon x-mal gestochen werden, bis überhaupt eine Vene gefunden wurde. Deshalb stand es für mich von vornherein fest, daß ich mir einen Port legen lasse. Obwohl das auch kein Zuckerschlecken ist.
Ich habe ihn mir in einer ambulanten Tagesklinik legen lassen. Die OP wurde mit örtlicher Betäubung gemacht, d.h. ich war wach und hatte keine Schmerzen, konnte mich mit allen im OP-Saal unterhalten. Der Schnitt ist ziemlich groß im Bereich der rechten vorderen Schulter. Da, wo bei einem Pullover-Ärmel die Naht sitzt. Der Port selbst sitzt etwas links davon und ist von außen spürbar. Ich hatte tagelang Probleme, den Arm zu heben und ziemliche Schmerzen, auch noch zwei - drei Wochen hinterher an der Narbe, bis das einigermaßen alles verheilt war.
Die 2. Chemo bekam ich dann durch den Port. Na, den treffen sie zum Glück immer. Ich will ihn, wenn es geht, auch noch einige Zeit sitzen lassen, bis ich davon ausgehen kann, daß nichts mehr nach kommt. Muß dann allerdings regelmäßig alle 4 - 6 Wochen zum Arzt, um ihn durchspülen zu lassen.

[Novalee]

Hallo ihr Neu Hodgkies

Ich bin 24 und habe die Diagnose Anfang des Jahres bekommen, mittlerweile befinde ich mich im 3. BEACOPP esk. Zyklus, da es bei mir schon ein Stadium 3 ist / war. Ich hab mir sowas von in die Hose gemacht, dachte auch irgendwo "Das wars jetzt".. Ich hab 2 kleine Kinder. Mein Lebensgefährte hat mich verlassen. Ich dachte ich geh unter..

Mittlerweile gehts mir gut. Ja die Chemo schlaucht. Aber ich denke mir, irgendwo für ist dieser Weg gut, irgendwas soll er mir zeigen. Ich habe es hoffentlich bald geschafft, die Zwischenbefunde sehen sehr gut aus. Ich freue mich mehr denn je auf "mein neues Leben", das mir geschenkt wird.

Falls ihr Fragen habt, her damit!!

[Stella83]

Hallo Pogo ,

Ich werd mir definitiv einen Port legen lassen.
Ist hier im KH auch Standard .
Meine Venen sind gut und die will ich mir
nicht versauen. Außerdem weiß ich wie es
aussieht wenn die Chemo daneben läuft ....
Nicht gut.


LG
Stella

[Pogo]

So ich war heute bei der Biopsie...

Sie haben mir wohl zu wenig Sedierung gegeben, ich bin vor Schmerzen aufgewacht :-( Horror....

Ich hab dann dazu noch erfahren, dass ich eine saftige Anämie hab. Ob die vom Krebs ist weiß man nicht...

Morgen noch Herz und Ct...

Am Donnerstag erfahre ich dann in welchem Stadium ich bin und was als nächstes passiert.

Ich hab super Venen, mir wurde aber gesagt, dass der Port nicht vor Venenschädigung schützt. Die Medikamente können die Venen mit und ohne kaputt machen.

Ich warte einfach was die Ärztin am Donnerstag sagt. Der Port wird meist am Unterarm gemacht... Schlüsselbein fällt bei mir absolut flach, ich hab eine große Brust, da würde das unterm BH immer drücken, Oberarm ebenso, da es dann am Busen reibt...

heute ist alles kacke

[Pogo]

Also nun weiß ich schon mehr :-)

Ich habe MH im Stadium 2a mit einem Begleitrisiko der Blutarmut.

Befallen sind die Lymhe rechts und links vom Hals und eben im oberen Mediastinum, wo auch das große Lymphom sitzt, das hat satte 6 cm.

Chemoplan geht nach Studie HD 17, sieht also 2 Zyklen Beacopp und 2 Zyklen Abvd vor. Vor der ersteren graust es mich doch ein bissl, weils ja echt heftig wird.

Am 6. Mai geht's los, gleich mit 5 Stunden, an den Tagen 2 und 3 dann ca 3 Stunden. An Tag 8 nur eine halbe Stunde...

Tschaka ich pack das

[Phaylee29]

Hey Pogo,
bin neu hier und hab mich heute mal so durchgelesen.
Mir kommt das alles so erschreckend bekannt vor! Ich weiß sehr genau wie du dich fühlst und gefühlt hast.
Ja BEACOPP esc. Wird heftig. Ich habe meine beiden Zyklen gerade beendet.
Ich würde dir völlig unabhängig von den Venen einen Port empfehlen. Ich hatte auch lange Probleme damit, werde ihn aber liegen lassen.
Wenn du Fragen hast bezüglich BEACOPP oder während des Zyklus jemand zum quatschen brauchst schreib ne PN

[petraarndt]

Hallo,
Ich will dir auch ein bisschen Mut machen. Ich bin die Mutter eines Patienten. Auch er/wir sind erst kurz dabei. Die Diagnose bei meinem Sohn ist jetzt ca. 5 Wochen alt. Der Schock ist lähmend und schrecklich!! Aber man bekommt in Foren wie diesen wirklich Trost. Das positive am Hodgkin ist: er ist super behandelbar und zu 95-98% heilbar. Mein Sohn ist erst 22 aber Gott sei Dank auch voller Optimismus.
Für uns als Familie ist es fürchterlich das Ganze mit an zu sehen und so hilflos daneben zu stehen.
Aber wir müssen alle gemeinsam da durch und geteiltes Leid ist halbes Leid. Diese Erfahrung hab ich die letzten Wochen gemacht. Verschließe dich auf gar keinen Fall deinen Mitmenschen gegenüber und denk immer daran. Alles wird gut.

Mein Sohn hat die Diagnose: nodulär sklerosierendes Hodgekinlymphom Stadium IIa intermediär. 3 Areale, aber alle auf einer Seite!!
Therapie: italienische Variante 6x ABVD (besser verträglich) danach PET. Wenn PET positiv ist dann 30Bestrahlungen,
wenn PET negativ dann keine Bestrahlung

Wir hoffen jetzt auf negatives PET nach Chemo. Mein Sohn hat sich für diese Variante entschieden, weil die Chemo besser verträglich ist und evtl. nach 2 Jahren die Fruchtbarkeit wieder da ist. Er hat aber trotzdem auch vorgesorgt und Sperma konservieren lassen.

Dir alles Gute

[petraarndt]

Hallo Pogo,
wenn du möchtest kannst du auch mal auf diesen link gehen. dort hab ich einen blog eingerichtet. Vielleicht hilft dir das ja auch.

http://petraarndt.blogspot.de/

ich halte euch allen ganz fest die Daumen.
P.S. mein Sohn hat auch lange Haare!! bei ihm startet die Chemo am 2.5. direkt 5 Stunden ABVD

[petraarndt]

Deine Frisur sieht cool aus

[Pogo]

Guten morgen ihr lieben,

ich habe diese Woche leider noch frei, da wir ja 3 zusammenhängende Tage brauchen. Quälend die Sicherheit was kommt. Nun wo es so kurz davor ist anzufangen kann ich nicht mehr richtig schlafen, ich träume von schlimmen Behandlungszimmern mit harten Stühlen (ist sicher nicht so, das weiß ich, da ich die Räume kenne). Ich wälze mich vor Angst hin und her, weil ich nicht weiß was wird...

Ich habe gestern meine Medikamente aus der Apotheke geholt. Mir wird beim Anblick schon Angst und Bange... Ich bekomme wohl, bevor ich die Chemo Medis gesprizt bekomme schon einiges an Schmerzmitteln i.v. damit ich keine Schmerzen habe.

Meine Onkologin meint, wir schaffen das ohne Port. Sie kennt mich ja jetzt recht gut und findet, dass mich seine Anwesenheit nach der Chemo mehr belasten würde als alles andere...

Ich habe schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen der ersten zwei Zyklen... Sie meinte auch, dass die wohl nicht sooo gravierend sein werden, weil ich BEACOPP ja nur zwei mal erhalte, trotzdem ist die Angst sooo groß :-(

Wer Lust hat kann mich auch gerne auf FB anschreiben;Merlin Mer Lins Scherer-Fürst