Neuvorstellung

[Henning Sp]

Hallo Achim,

ich/wir wünschen Dir zunächst erst mal alles Gute für die OP. Deine Angst bzw. Nervosität kann ich sehrgut verstehen, da ich selbst vor 3 1/2 notfallmäßig eine große Bandscheiben-Op hatte (ist vielleicht etwas vergleichbar von wegen der Region und Problem Rückenenmark). Mir geht es heute gut, ich hatte auch direkt eine Reha/bzw.AHB danach und würde auf jeden Fall eine Antrag stellen, wie Dir ja auch Marita geraten hat.

Weiss Du schon genau was die Ärzte bei Dir machen wollen? Planen Sie evtl. einen Fixateur über zwei Wirbel? Wenn Du noch nichts genaues weißt, kannst Du es später vielleicht mal mitteilen. Ich frage dich deshalb, weil ich/wir uns auch seit Wochen mit dem Problem der Behandlungsmöglichkeiten der Metastase in der Wirbelsäule bei meinem Mann Henning beschäftigen.

Wie man uns von Anfang an mitgeteilt hat, sind Knochenmetastasen im Vergleich zu anderen Metastasen leider nicht ganz so leicht zu behandeln, was angeblich mit der Blutversorgung der Knochen zu tun hat. Aber natürlich gibt es auch hier Möglichkeiten, wie Zometa als medikamentöse Therapie, die Henning auch bekommt.

Bei ihm ist es nicht der 1. LWK sondern der 2. und eine weitere Metastase gibt es noch am Becken, neben den diversen in der Lunge. Ihr habt übrigens beide am gleichen Tag eure Nierenentfernung gehabt. Ich werde den 7.7 nie vergessen, Deine Frau wahrscheinlich auch nicht. Ist doch irgenwie ein komischer Zufall oder?

Henning bereitet seine Rücken Metastase auch ziemlich Sorgen, zum einen wegen der Schmerzen zum einen wegen der Angst der Wirbelinstabilität und daraus evtl. auftretenden Folge-Problemen. Wir haben uns im Moment erst mal für eine Cyberknife Bestrahlung entschieden und hoffen natürlich auf Erfolg. Termin haben wir hier für die übernächste Woche und sehnen diesen natülich herbei.

Kleine Info für alle, bis vor kurzem gab es Cyberknife nur in Großhadern. aber seit April diesen Jahres ist ein weiteres Zentrum in Soest (NRW), was für uns großes Glück ist, da nur ca. 150km Entfernung von uns. (Ein drittes gibt es inzwischen in Ostdeutschland in Güstrow).

Leider ist Cyberknife selbst für viele Ärzte scheinbar ziemlich unbekannt.

Werde hier im Forum zum späteren Zeitpunkt für alle berichten wie es gelaufen ist.

Wenn es nicht hilft, wovon wir natürlich nicht ausgehen, sehen wir weiter und werden uns ggf.wohl auch mit der Möglichkeit Stabilisierung durch OP beschäfigen, daher unser Interesse an Deinem Verlauf.

So wir drücken dir nun ab 28. ganz fest alle Daumen

Sei herzlich gegrüßt von

Sigrid & Henning

[Achim01]

Zitat von Henning Sp

Hallo Achim,

ich/wir wünschen Dir zunächst erst mal alles Gute für die OP. Deine Angst bzw. Nervosität kann ich sehrgut verstehen, da ich selbst vor 3 1/2 notfallmäßig eine große Bandscheiben-Op hatte (ist vielleicht etwas vergleichbar von wegen der Region und Problem Rückenenmark). Mir geht es heute gut, ich hatte auch direkt eine Reha/bzw.AHB danach und würde auf jeden Fall eine Antrag stellen, wie Dir ja auch Marita geraten hat.

Weiss Du schon genau was die Ärzte bei Dir machen wollen? Planen Sie evtl. einen Fixateur über zwei Wirbel? Wenn Du noch nichts genaues weißt, kannst Du es später vielleicht mal mitteilen. Ich frage dich deshalb, weil ich/wir uns auch seit Wochen mit dem Problem der Behandlungsmöglichkeiten der Metastase in der Wirbelsäule bei meinem Mann Henning beschäftigen.

Wie man uns von Anfang an mitgeteilt hat, sind Knochenmetastasen im Vergleich zu anderen Metastasen leider nicht ganz so leicht zu behandeln, was angeblich mit der Blutversorgung der Knochen zu tun hat. Aber natürlich gibt es auch hier Möglichkeiten, wie Zometa als medikamentöse Therapie, die Henning auch bekommt.



Sigrid & Henning

Hallo Sigrid,Hallo Henning,
ja so hab' ich das verstanden wird das mit dem Fixieren über zwei Wirbel gemacht. Es wird von hinten operiert. Erst hiess es Mittwoch stationäre Aufnahme Do OP. Dann rief der Doc nochmal an und bat mich einen Tag früher zu kommen. Die wollen von der Leiste aus rein mit einer Sonde (?) um die Blutversorgung des Tumors zu kappen, damit er bei der OP nicht so doll blutet.

Update zu meinem anderen Mitbewohner. Der Thoraxchirurg in Grosshansdorf sagt er sei operabel. Ich soll, wenn es mir wieder einigermassen geht, mich dort melden, dann wird operiert. Er schätzt bei meinem Zustand und wenn es keine Komplikationen gibt, das er so ca. um den 15. - 20.10. rum den Eingriff vornehmen kann.
Wenn das alles klappt bin ich Ende Oktober erst mal "clean".

Vielen Dank für die vielen guten Wünsche von euch allen, das hilft.

Gruss vom Achim

[Achim01]

Update 11.10.

Jetzt bin ich seit Freitag zuhause. Die Entfernung der Metastase am LWK 1 war erfolgreich.
Leider hab' ich, wie bei der Nierenentfernung auch, alle Neben- und Nachwirkungen die eine OP so haben kann.
Eins haben wir jetzt schon "aufgeschlüsselt" und zwar das ich eine Novalgin(Metamizol)-Unverträglichkeit habe. Habe versucht meine Kopfschmerzen mit Metamizol zu bekämpfen, aber meine Unverträglichkeit hat mir gerade dadurch eine Verlängerung der Schmerzen um einige Wochen beschehrt.
Diesmal habe ich nachdem es mir von Tag zu Tag nach der OP immer schlechter ging erstmal alle Schmerzmittel (4 verschiedene) abgesetzt.
Da war es fast leichter die OP-Schmerzen an der Wirbelsäule zu ertragen, als diese ganzen Nebenwirkungen.
Ab Freitag geht es für drei Wochen zur Reha nach Bad Schwartau.
Ich hoffe das ich dort dann schnell wieder fit werde, damit ich die dritte OP angehen kann. Dann bin ich vielleicht dieses Jahr noch "clean" und hab' erstmal nichts sichtbares von der Krankheit in mir.

Ich hab' meinen Schwerbehindertenausweis mit GDB 100 ohne Mekzeichen bekommen.
Kann ich für unsere Krankeheit irgendein Merkzeichen beantragen?Ohne Merkzeichen ist der Nachteilsausgleich ja irgendwie nicht so doll, und irgenwie auch egal ob GDB 50,80 oder 100.
Der Ausweis ist unbefristet.

Gruss Achim

P.S. ich hab' bei der Suche im Forum "Schwerbehindertenausweis" eingegeben, Null Treffer?! Kann mior irgnedwie nicht vorstellen, das das noch nicht irgendwo besprochen wurde.

[Rudolf]

Hi Achim,
willkommen zurück!
Du bist jetzt also erst mal auf Tumor-Level 0. Bleib da!
Kräftemäßig wirst Du Deinen Level jetzt steigern, und dann gesundheitlich auf Level 100 verharren, lebenslänglich. Das wünsche ich Dir.

Wenn Du nach einem "schwerbehinderten Ausweis" suchst, wirst Du mehr Glück haben.
Ich weiß ja, daß Du das nicht suchst, aber wenn's hilft . . .

Ich habe Kennzeichen G, bin also 100%ig G-behindert.
Hört sich komisch an. Trotzdem gehe ich an manchen Tagen 15 - 20 km oder mehr.
Nachteilsausgleich? Halte ich für unbedeutend.

Weiter alles Gute,
Rudolf

[Achim01]

Zitat von Rudolf

Hi Achim,
willkommen zurück!
Du bist jetzt also erst mal auf Tumor-Level 0. Bleib da!
Kräftemäßig wirst Du Deinen Level jetzt steigern, und dann gesundheitlich auf Level 100 verharren, lebenslänglich. Das wünsche ich Dir.

Wenn Du nach einem "schwerbehinderten Ausweis" suchst, wirst Du mehr Glück haben.
Ich weiß ja, daß Du das nicht suchst, aber wenn's hilft . . .

Ich habe Kennzeichen G, bin also 100%ig G-behindert.
Hört sich komisch an. Trotzdem gehe ich an manchen Tagen 15 - 20 km oder mehr.
Nachteilsausgleich? Halte ich für unbedeutend.

Weiter alles Gute,
Rudolf

Hallo Rudolf,
wieso Tumorlevel 0? Ich hab' doch noch den Mitbewohner an den Rippen der in Grosshansdorf zum ausziehen gezwungen wird.
Wieso hast Du Merkzeichen G erhalten? Was muss der Arzt in den Antrag reinschreiben?
Gruss Achim

[Marita P.]

Lieber Achim,

zuerstmal meinen Glückwunsch zu der gelungenen OP.
Das ist einfach toll, wenn man noch alles entfernen kann.
Nun zu der Behinderung. Ich habe auch 100% unbefristet , aG und Begleitung unbefristet.
G= Gehbehinderung bringt nichts. aG bringt eine Steuerbefreiung für das Auto, sowie den Behindertenparkschein und man kann eine Wertmarke für 60 E kaufen und dann im Nahverkehr ein Jahr die öffentlichen Verkehrsmittel fahren. Auch in anderen Städten kann man meistens mit dieser Wertmarke gratis fahren.
Außerdem kann man mit dem Parkausweis überall parken ohne zu bezahlen auch ist die Zeit nicht begrenzt. Man kann beim eingeschränkten Halteverbot für 3 Stunden parken.

Mir wurde aG gegeben, als ich die Immun-Chemo bekommen habe, da konnte ich oft nur 30 m laufen, so kurzatmig war ich.
Anschließend kame die Lungenopetationen und die Target Medikamente und ich habe seitdem immer Probleme mit der Atmung.

Solltest Du diesbezüglich Probleme haben, lege einen Widerspruch ein.
Du musst allerdings begründen, dass Du keine 50 m laufen kannst.
Dein Arzt muss das dann auch bestätigen.
Wir haben immer bei Leidensverschlimmerung unserem Hausarzt ein Schreiben geschrieben, was er dem Versorungsamt mitteilen muss.

Aber besser ist es ohne Atemnot zu leben.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Rudolf]

Hallo Achim,
Entschuldigung, der Rippengast war mir grad nicht bewußt.
Oder es war schon der Blick in die nahe Zukunft.

Was mein Urologe vor 10 Jahren so geschrieben hat, weiß ich nicht.
Aber nach Maritas Antwort könnte ich mir vorstellen, daß er davon ausging, daß ich als gehorsamer Patient, der ich aber nicht war, die IMT machen würde. ???

Ciao
Rudolf