Jonas und die KMT

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

es ist immer wieder schön zu hören wie gut es Euch geht.

Natürlich sind manchmal die "einfachen Dinge" schwierig. Was für Gesunde ganz normal ist......
Aber ihr habt die größte Zeit geschafft.

Wisst Ihr schon wann Jonas mit anderen in Kontakt kommen kann oder im Garten spielen darf.

Wünsche Euch Geduld bis dahin .

Ganz liebe Grüße
petsi

[LostWay]

Liebe Bettina,

die Trotzphase war schon bei meinen gesunden Söhnen sehr stressig. Ich kann dir also gut nachfühlen, wie anstrengend das mit einem Kind ist, dass leider vieles nicht darf und mit dem man sicher auch nicht so streng und konsequent sein möchte, wie mit einem Gesunden.

Jonas ist in einem Alter, in dem er schon vieles kann und machen möchte, aber in seiner besonderen Situation leider nicht darf. Ich wünsche dir gute Nerven, dass alles richtig hinzubiegen und denk immer dran: Gegen das was ihr hinter euch habt, ist ein Spaziergang mit einem schreienden, trotzenden Kleinkind der reinste Spaß.

Lieber Gruß
Bettina

[Julianus]

Hallo Bettiddl,
ich hab Dir Ende März mal eine PN geschickt und leider nichts mehr von Dir gehört. Gibt es dafür einen Grund?
Gruß Julianus

[bettiddl]

Hallo ihr Lieben am Tag +120!

Wie geht es euch?

Jonas hat seit heute starken Schnupfen und seine Haut (GvHD) ist auch nicht recht schön. Hoffentlich legt sich das wieder damit wir das Prograf endlich absetzen können. Der Schnupfen soll ja mal sein, laut den Ärzten darum mach ich mir nicht allzu große Sorgen solange er kein Fieber hat. Wird schon werden.

Die Nächte sind nach wie vor sehr sehr anstrengend und zerren an meinen Nerven. Manchmal sind welche dabei, da wacht er nur 2 mal auf, das ist aber ne Seltenheit.

Leider hat dieses Jahr auch bei mir Folgen hinterlassen. Seit wir aus Wien zu Hause sind hab ich Schmerzen in den Handgelenken, die morgens sehr schlimm sind, dann besser werden, jedoch bei Belastung schmerzen sie auch. Es betrifft beide Handgelenke gleichzeitig. Da es nicht besser wird sondern schlechter ging ich zum Arzt und so bekam ich am Freitag die Diagnose: RHEUMA!!! Scheisse!!!! Bin gespannt was man da machen kann. Morgen hab ich wieder einen Termin und da wird die zukünftige Schmerztherapie besprochen. Tja.

So das war wieder mal ein kleiner Bericht aus unserem Leben.

Ich wünsch euch schöne Frühlingstage und bis bald.

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

hoffe das es bei Jonas nur bei einem "kleinen Schnupfen" bleibt.

Mit den "unruhigen Nächten" kenne ich mich aus. Ich weiss wie schwer das ist, wenn man so wenig Schlaf bekommt. Mein gesunder Sohn (21 Monate) schläft erst seit 2 Monaten durch. Er kam auch teilweise 5-6 Mal in der Nacht. Da wacht man morgens auf und ist schon total kaputt.
Hoffentlich geht das bald vorüber! Denn Du brauchst auch unbedingt etwas Ruhe.

Wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute und freue mich immer etwas von Euch zu hören.

Ganz liebe Grüsse
Petsi

[puma-billa]

Hallo Bettina,

lese bei Euch schon eine ganze Zeit mit und finde es toll, wie Du die "ganze Sache" meisterst.

...... nur mal so, zum Rheuma:

Auch bei meiner Tochter bracht Rheuma im Alter von Anfang 30 so richtig aus, als ich zur KMT im Krankenhaus war. Wobei meine Leukämie ausbrach als mein Mann nach einer Bypass- und danach einer Aneurysma-OP wieder einigermaßen "auf den Bainen" war.

Meiner Meinung nach bilden Körper und Seele eine Einheit und jetzt reagiert Dein Körper. Womit ich nicht sagen will, dass all diese Erkrankungen von der Seele kommen. Bitte nicht mißverstehen!!

Drücke Dir ganz doll die Daumen, dass die Ärzte Dir helfen können, und natürlich auch, dass es Jonas weiterhin so gut geht!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Billa

[bettiddl]

Ja, auch ich und auch der Arzt sind davon überzeugt, dass mein Rheuma jetzt ein Ausdruck der anstrengenden, mit Angst und Sorgen überschatteten, vergangen Monate ist. Nur blöd das man sich nie richtig erholen kann, nun gehts mit Jonas so bergauf, da kommt schon das nächste. Einfach blöd. Aber auch damit werde ich noch fertig. Heute hab ich mit der Cortisontherapie begonnen und ich hoffe das die Schmerzen und vor allem die Entzündungen schnell verschwinden.

Jonas`Schnupfen ist nicht wirklich schlimmer geworden aber auch nicht besser. Ich hab ihm heute Nasentropfen gegeben, mit Rücksprache der Ärztin. Sonst geht es ihm recht gut. Die juckende Stelle am Hals ist auch wieder verschwunden und auch sonst sieht seine Haut gut aus, ausser sein kleines Näschen, das ist glührot, wie ein kleiner Rudolf sieht er aus. So süß ist er. Momentan hat er auch ne Pechsträhne. Das Laufen macht ihm riesen Spaß uns so sind die Stolperquellen auch riesig. Ständig fällt er hin oder stösst sich den Kopf. Da gibts täglich eine neue Beule und dicke Tränen. Aber gut das er so viele Thrombos hat, da ist das nicht so schlimm. Daraus wird er auch lernen. Er muss einfach etwas aufmerksamer sein. Wir lachen viel miteinander und Jonas ist ein richtiges Schlitzohr. Essen tut er selten wenn wir essen. Er mag einfach ständig hin und her laufen und sich ab und zu einen Bissen abholen. Tja, blöd angewöhnt. So bekommt er ständig kaltes Essen, aber wenns ihm egal ist. Da muss man schon lachen, wir sturköpfig so ein kleiner Kerl sein kann. Jonas lacht immer herzhaft und sagt "Mark, Mark, Mark, hahaha", wenn er das Wort Knochen oder Wien hört. Schon interssant, der weiss schon bescheid. Er ist ein aufgeweckter Bursche und ich, wir alle, sind so froh das er nun die Zeit nach dem Tiefschlaf und die Zeit zu Hause so ohne Komplikationen überstanden hat. Er hatte nie mehr Fieber oder Husten. Ich bin sehr glücklich. Auch Celina geht es recht gut. Sie ist total fürsorglich mit Jonas. Sie spielt viel mit ihm und lernt ihm einiges und Jonas fragt beim ersten Augenaufschlag schon nach ihr und hängt total an seiner großen Schwester. Ein schönes Geschwisterpärchen.

Das war der Bericht am Tag +121 und somit wünsche ich euch eine gute Nacht. Tschüßiii

[AM25]

Liebe Bettina,

auch wenn ich nicht mehr so oft hier schreibe, so schaue ich doch regelmässig was Jonas so macht.....

Ich freu mich so für Euch, dass ihr euch jetzt hauptsächlich mit Alltagssorgen rumplagen müsste und nicht mehr um Jonas' Leben bangen müsst (wie damals im Tiefschlaf).....

Zum Thema essen kann ich nur sagen - kenne ich.....meinem Junior war es auch immer viel zu langweilig mit uns zu essen.....man könnte ja was verpassen....er ist auch immer rumgerannt und ich bin mit dem Essen hinterher (was ich NIE NIE NIE machen wollte, aber naja was tut man nicht alles, dass ein wenig Speck an die Rippen kommt) Aber auch das gibt sich.....seit mein Sohn selbstständig isst....ist es auch besser geworden, jetzt hat er die Beschäftigung Essen selber auf die Gabel oder den Löffel zu jonglieren....wird alles noch werden...wichtig ist, dass es Jonas gut geht!

Ich wünsche Euch alles gute und vor allem jetzt Dir eine schnelle Erholung Deiner Hand.....ist schwer....ich hatte auch mal den Verdacht auf Rheuma in der Hand....da fällt einem erst auf, wie sehr man seine Hände braucht.....aber ich denke, mit Cortison bekommt man das recht schnell wieder hin - ich drück die Daumen!!

Liebe Grüße - und danke für die schönen Berichte über Jonas - ich freu mich sooo für Euch!!!!!

Anna

[Petsi1]

Liebe Bettina,

wir haben einige Tage nichts von Dir gehört. Ich hoffe es geht Euch gut und Du bekommst eine gute Rheuma-Therapie.

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende und weiterhin nur das Beste.

LG
Petsi

[bettiddl]

Hallo ihr da draussen am Tag+126!!!!

Bald haben wir die gefährlichen 140-150 Tage nach der KMT geschafft!!!

Jonas hat immer noch Schnupfen. Zwar schon etwas besser aber ja. Es geht ihm sonst recht gut. Fieber hatte er bis jetzt noch nie. Nur schwellen seine Augen ständig an, Ober- und Unterlid sind rot und geschwollen. Meistens nach dem Spaziergang. Hat er etwa eine Allergie gegen Blüten oder Gräser? Die Ärzte behaupten ja, das Kinder unter 2 Jahren noch keine Allergien haben können, oder dieses halt nicht nachweisbar sei. Keine Ahnung. Auf jedenfall geht die Schwellung dann auch wieder von alleine zurück.
Ausserdem hat er dann mit seinem Schnupfen uns alle angesteckt. Ich hab mich kräftig mit Ingwertee und Kräutertee gespült und mit Tigerbalsam eingerieben, da waren die Symptome gleich wieder weg. Celina wurde Heiser ohne Halsschmerzen und schnupft ganz leicht, die hab ich auch gleich mit Tee und Halswickel versorgt. Und Martin hatte heute nacht starke Kehlkopfschmerzen und ist auch ganz heiser. Im Krankenhaus haben wir schon nach den ersten Symptomen angerufen, die meinten aber, solange keiner von uns und vor allem Jonas, Fieber hat, wird es nicht so schlimm sein. Hoffentlich übersehen wir da nichts. Jonas´ Immunsystem braucht ja auch wieder mal was zu lernen und ich hoffe das sich der Schnupfen bei ihm nicht auf die Lunge ausbreitet. Aber er macht das eh alles so gut, da denk ich mir nichts.

Das Immunsupressiva ist nun nur mehr ein Hauch von "Nichts". Seine Haut zeigt nur selten eine leichte GvHD und ich denke das es diesmal sicher klappen wird mit dem Absetzen des Prograf.

Wir sind schon fest am Vorbereiten des Gartens, damit Jonas dann im schönen Garten spielen kann. Darauf freuen wir uns. Jetzt ist es ja so, dass er zwar raus darf, aber er darf nichts berühren und muss eine Maske tragen. Aber ist mit dem Laufen nun schon so geschickt geworden, dass er kaum noch hinfällt. Er ist soooo tüchtig.

Essen tut er momentan richtig brav und viel, und auch die Trinkmenge reicht vollkommen aus. Hoffentlich wächst er dann auch bald mal ein Stückchen, bei der Energie er sich zuführt!? Die Frühlings- Sommerkleidung vom Vorjahr passt ihm immer noch.

Seine Hoden sind auch wieder an die richtige Stelle gerutscht, so kann er sich die Ultraschalluntersuchung ersparen. Ist ja auch normal bei so kleinen Burschen, dass die Hoden noch etwas hin und her rutschen.

Mein Rheuma, bei beiden Händen, wir nun schon seit Montag mit Cortison behandelt und das ergab eine sofortige Schmerzlingerung, vor allem Morgens. Eine Woche soll ich dann noch reduzieren und dann hoffe ich, dass ohne Cortison die Schmerzen nicht wieder kommen. Schon blöd. Aber was solls.

Bei uns ist herrliches Frühlingswetter und ich würde am liebsten den ganzen Tag draussen im Garten verbringen.

Am Dienstag haben wir dann die nächste Kontrolle in Wien. Bin schon gespannt wie sich die Blutwerte so entwickelt haben.

Ich wünsche euch einen ruhigen, stressfreien, friedlichen und entspannten Sonntag.

Bis bald und tschüssi

[AM25]

Meine Daumen sind auch feste gedrückt......ich bin aber guter Dinge, nach so vielen tollen Fortschritten die Jonas macht!!...meld dich mal!

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich drücke Euch für den heutigen Tag ganz feste die Daumen.
Aber ich bin mir sicher das Jonas Werte alle okay sind, bei den Fortschritten die der kleine Mann macht.

Mein Vater hatte heute morgen auch seine Nachsorge. Alles war gut!!!!

Das soll dann doch auch für Euch ein guter Tag werden.

Ich denke an Euch.

LG
Petsi

[bettiddl]

Guten abend am Ende des Tages +129!!!

Heute hatten wir Kontrolle! Jonas war beim Autofahren total brav. Und so auch bei den Untersuchungen. Die Werte sind sehr schön: Leukos 4,75, HB 10,6, Thrombos 220, Crp 0,1 und die Leberwerte sind gleichbleibend erhöht, aber das ist eh ganz normal nach einer KMT. Die Hoden sind auch in Ordnung. Also alles wunderbar.

Das schönste aber ist, das das Immunsupressiva abgesetzt ist und Jonas nun wieder Wasser aus der Leitung trinken darf, auch unsere Butter essen darf, im Garten mit Wasser plantschen darf, mal hinfallen darf und ein bisschen schmutzig werden darf, dass er endlich auch mal Kinder kennen lernen darf,.... ja das ist echt super. Da fällt mir schon ein Stein vom Herzen. Ich freue mich schon riesig auf Besuch und darauf, das Jonas wieder ein Stückchen mehr Freiheit geniessen darf. Er ist ein tüchter Junge.
In den Tierpark sollten wir erst nächstes Jahr fahren, sagte die Ärztin und trockene Erde und nasses Laub könnte bei direktem Kontakt auch noch zu einem Problem werden. Aber ansonsten gibt es nun keine Bedenken mehr, wie eine "normale" Familie leben zu können.

Aja, leider ist er gegen Birkenblüten allergisch und muss nun ein Antihystamin einnehmen. Tja, ohne Medikamente gehts wohl doch nicht. Die geschwollenen, geröteten Augen und die laufende Nase, nach dem Spaziergang, deuten schon darauf hin. Sie sagte das bekäme man sozusagen "mittransplantiert". Einmal hätten sie auch schon eine Fischallergie transplantiert. Tja, das gibts auch.

Die nächste Kontrolle wird dann Ende Mai sein. Da wird dann auch endlich der Hickman Katheder herausgenommen und die Tag +180 Punktion gemacht. Dann haben wir und Jonas es endlich und endgültig geschafft.

Eine schöne Woche wünsch ich euch und hoffe unser Jonas gibt denen, die die Kraft zu verlieren scheinen, wieder Mut und Stärke für den Endkampf. Es wird sich lohnen.

[Petsi1]

Liebe Bettina,

ich freue mich wahnsinnig für Euch.

Ihr habt es euch verdient!!

LG
Petsi

[LostWay]

Wie schön!

Alles Gute
Bettina