Magenkrebs danach Therapie MacDonald?

Wer kann mir helfen? Meine Mutter ist Weihnachten an Magenkrebs erkrankt, OP mit Totalentfernung des Magens, es wurde ein Stück des Darms als Magen an die Speiseröhre operiert. War nicht wirklich " dicht", es wurde an der Innenseite ein Netz verlegt. Dieses bewirkt aber eine eingeschränkte Durchgängigkeit. Bis jetzt noch keine Metastasen, allerdings kann sie fast nichts essen und trinken, da alles wieder hoch kommt. Meist in Verbindung mit einem sehr zähen Schleim, dann geht gar nichts mehr mit Essen und Trinken bis der ganze Schleim herausen ist, kann auch bis zu 3 Tagen dauern. Meine Mutter war inzwischen wieder im Krankenhaus, wo sie ihr eine Hautfalte nach dem Netz fast direkt an dem neu gebastelten "Magen" entfernt hatten. Wer hat Erfahrung mit der Ernährung nach einer Magentotalenfernung und wer kann mir sagen wie lange sie voraussichtlich Probleme haben wird (Brechreiz).Für jede Nachricht sehr dankbar......Claudia [/email]claudia.muehlmann@baristiz.at

Hallo Esther und Berthold,
zur Zeit bekomme ich auch "Macdonald", bin mitten in der Strahlentherapie. Leider ist euer Schriftwechsel abgebrochen, so dass ich nicht weiss wie es dir Esther und deinem Vater, Berthold jetzt geht.
Den ersten Zyklus Chemo habe ich sehr schlecht vertragen.Jedoch nach einer Woche war alles wieder OK. Die zweite Chemo mit gleichzeitiger Strahlentherapie habe ich besser vertragen. Größtes Übel war die Appetitlosigkeit. Aber auch hier stellte sich nach drei Tagen Besserung ein. Die Bestrahlung vertrage ich bisher ohne Probleme. Für alle Interressierten: Ich bin 36 Jahre alt, der Krebs wurde durch Zufall (2 Magengeschwüre) festgestellt.Die R0 OP wurde am 7.2.2005 durchgeführt mit dem ERgebnis pT2, pN1 (5/29) klinisch M0.
Ich bin an einem ERfahrungsaustausch interressiert.
Viele Grüße Katrin

Liebe Katrin,

ich drücke Dir erst einmal ganz dolle die Daumen dass Du wieder gesund wirst und die Chemo anschlägt.
Gottseidank dass es nur die Lymphknoten waren und noch keine Metastasen.
Ich bin ein wenig jünger als Du und bei mir wurde es mit dreißig entdeckt, allerdings konnte mein Internist mir gleich sagen dass es eine Geschwulst war, er sagte es nicht gleich, aber dann als er den histologischen Befund hatte.
Wie hast Du die OP überstanden?
Klappt es so einigermaßen mit dem Essen?
Das Hungergefühl ist bei mir fast verschwunden und ich muss auf andere Symptome achten wann ich essen muss.
Erst einmal ist es wichtig dass man die letzten Spuren der Geschwulst beseitigt, man hat Dir ja gesagt dass dieses obligatorisch ist wegen der fünf befallenen Knoten?
Die Chancen sind gut dass Du dass Du gesund wirst.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für das Kommende.

Christian S.

email:schrader.arnstadt@web.de

Hallo Katrin und alle übrigen,
nachdem Du gefragt hast, zwischen Esther und mir gibt es noch einen lockern teilw. Tel. Kontakt. Soweit ich vom letzten Mal informiert bin geht es Ihr jetzt ganz gut. Die Sandwichbehandlung Strahlen/Chemo hat bei meinem Vater in der dritten und vierten Woche doch ziemlich eingeschlagen. Übelkeit, Abgeschlagenheit, Probleme bei der Nahrungszunahme. Ohne Nahrungsergänzung wäre es bei uns sicherlich in der letzten Woche der Doppelbehandlung nicht mehr gegangen. Danach hat sich sein Körper doch recht schnell erholt aber es kam ja noch die letzte Chemo nach. Als dass dann vorbei war brauchte der Körper erst mal richtig Erholung. Es kamen noch einige Nachwehen wie Schluckbeschwerden, die allerdings durch eine Endoskopie bei der Gleichzeitig der Cardiaübergang erweitert wurde weitestgehend verbessert. Ende Jan. war die erste Nachuntersuchung und die war o.k. (Was für ein Last ist da ertmal von uns abgefallen). Das Blutbild hat sich übrigens bei meinem Vater nicht so stark wie üblich verändert, wir schließen daraus, dass unsere Zusatzmedikamentierung, wie oben ja beschrieben einen Großteil dazu beigetragen hat. Mittlerweile geht es meinem Vater köperlich echt gut. Mit Fleisch hat er ab und zu schluckprobleme und irgendwie kommt er nicht recht über 64 Kg hinaus, aber was sollst solange der Spaß am Leben zurückgekehrt ist. Er läuft weite Strecken, geht mit seinem Enkel Radfahren arbeite im Garten und köperlich durchaus absolut leistungsfähig, wir hoffen alle dass dies auch so bleibt. Wir haben die Zusatzmedikamente übrigens noch durch ein weiters Mittel erweiter: Padma28, bekommst Du allerings nur über Apotheke und die muss es aus der Schweiz oder Österreich bestellen. Also Kopf hoch, Du kommst da durch, wir alle drücken Dir ganz fest die Daumen, wenn Du weiter Infos haben möchtest melde Dich einfach nochmal.

Grüsse
Berthold

Hallo Berthold,
ich freue mich für Euch sehr, dass es deinem Vater recht gut geht.Man freut sich über jede gute Nachricht. Vielen Dank für die Tipps mit den Zusatzmedikamenten, ich werde sie mit meinem Arzt besprechen. Es ist für mich sehr wichtig Informationen über andere zu bekommen, dann verfalle ich nicht so in Panik, falls mal irgendetwas schlechter läuft. Ich freue mich auf die Zeit "danach", wenn die Kraft wieder kommt.
BEsten Dank noch einmal für die ausführlichen BEschreibungen. Dir, deinem Vater, ESther und allen Betroffenen alles Gute.
Viel Grüße Katrin

Hallo Berthold, hallo Katrin,

sorry habe mich lange nicht gemeldet.
Zuerst meine tolle Nachricht: die erste große Nachuntersuchungung (OP vor 10 Monaten, habe ich hinter mir, mit dem im Bericht tollen Satz:.."somit zusammenfassend sehr erfreulicher Verlauf nach Radio/Chemo, kein Hinweis auf Rezidiv....
Das wünsche ich auch allen Betroffenen!!!!

Auch musste nicht die Speiseröhre wegen den Schluckbeschwerden erweitert werden. Man gab uns den Rat, doch zum Essen etwas Flüssigkeit zu nehmen. Damit geht es etwas besser.

Auch die Übelkeit lässt mittlerweile nach. Habe ich in letzter Zeit mit Nux Vomica erfolgreich bekämpft.

Würgeanfälle sind auch erheblich bedeutend weniger.

Ja , die Radio/Chemo war hammerhart, aber aus jetziger Sicht richtig. Wichtig, und das kann ich allen nur raten: unbedingt Port verwenden. Essen und trinken ging nicht mehr, sogar lauwarmer Kamillentee tat weh. Das liegt aber hinter mir. Ich schaue zuversichtlich nach vorn.

Berthold,
schön zu hören, dass es Deinem Vater auch besser geht.Was ist Padma28?

Allen alles Gute und behaltet die Zuversicht!

Esther und Jürgen

Hallo Esther, Berhold und alle Betroffenen,
liebe Esther vielen Dank für deine Rückmeldung. Ich glaube, bisher kann ich ganz froh sein, dass die Nebenwirkungen der Radio/Chemo nicht ganz so heftig sind, sie bei dir und Bertholds Vater. Schluckbeschwerden habe ich hauptsächlich bei Speisen, mit einem größerem Durchmesser. So passen z.B. Reiskörner nicht durch und verursachen dann Würgereiz. Während der Chemo führen auch ESsensgerüche zum Würgen, weil mich davor ekelt. Die Bestrahlung verursachte zusätzliche Unverträglichkeiten gegen Kuchen; Kekse und Milchprodukte. Ich hoffe, dass sich dies mit der Zeit wieder legt, denn ich kann nur noch sehr wenig zu mir nehmen. Zusatznahrung, wie Fresubine bringt mich auch zum Würgen. Einen tollen Tipp habe ich von Herrn Mentstron (Verfasser des Buches: Essen und Trinken nach Magenentfernung)Am Morgen koche ich mir eine Thermoskanne voll schwarzem Tee, mit ein paar Spritzern Zitrone, dazu gebe ich 150g Malto DExtrin Nr.6, diesen trinke ich über den Tag verteilt und nehme so zusätzlich 600 kcal zu mir, damit habe ich meine Kalorienzufuhr verdoppelt.
Das solls erst einmal von mir gewesen sein. Zur Zeit hoffe ich, halbwegs essen zu können, um Kraft zu tanken.
Viele Grüße an alle
Katrin

Hallo Katrin,
du musst einfach sehr viel besser kauen als bisher, es ist normal dass am Anfang so ziemlich viel wehtut weil der neue Magen sich an diese neue Situation gewöhnen muss.
Große Nahrungsstücke schmerzen und werden wieder zurück geschickt.
Ich empfehle dir auch noch zusätzlich Aloe Vera Saft der die Ökonomie Deiner Darmflora fördert.
Die Unverträglichkeit bei Kuchen und Keksen hat was mit dem Dumpingeffekt zutun bedingt durch den Zucker in den Speisen.
Die Unverträglichkeit gegen Milch ist deshalb weil Dein Magen vorher die Milch vergoren hat und die Darmbakterien sie dann nur auffuttern brauchte.
Kannst Du mir sagen woher Du Maltodextrin her bekommst?
Ich wünsche Dir erst einmal sehr viel Kraft diese Chemo gut zu überstehen, die MC-Donald Therapie soll ja doch recht wirksam sein.
Alles Gute für Dich.

Christian S.

email:schrader.Arnstadt@web.de

Hallo Christian, vielen Dank für deine Antwort. Zunächst zu deiner Frage: Malto Dextrin Nr.6 (750g)gibt es in der Apotheke und kostet 7,50 Euro. Auf Rezept bekommst du 2,50 Euro erstattet.
Wie ist das mit dem Dumpingeffekt, muss ich damit leben oder verschwindet das wieder? Gleiches interessiert mich bei der Milchunverträglichkeit.
Ich hoffe, dass mit den durch die STrahlen/Chemotheraphie verbundenen Nebenwirkungen auch meine Beschwerden zurückgehen, denn nach der R0- OP und vor der ersten Chemo vertrug ich noch Mildchprodukte und Kuchen.
Den großen STrahlenblock habe ich heute überstanden und bin nun fest entschlossen mir etwas anzufuttern. Während der letzten 5 Wochen habe ich etwa 10 Kilo abgenommen, davor waren es auch schon 10, an mir ist nichts Überflüssiges mehr dran.
Das soll sich nun ändern.
Bleib auch du bei Kräften und stark.
Viel Grüße Katrin

Liebe Katrin,

Danke für die Information.
Der Dumpingeffekt verschwindet mit der Zeit, momentan muss sich dein Darm an die komplett neue Situation gewöhnen. Anfangs wirst Du Dich immer nicht wohlfühlen nach dem Essen aber dass wird mit der Zeit immer besser. Ich habe heute nach zehn Monaten keinerlei Beschwerden mehr nach dem Essen.
Du kannst Deine Milchunverträglichkeit ablegen in dem Du dann nach dem alles vorbei ist, in kleinen Dosen anfängst dein Jejunum an die Milch zu gewöhnen.
Das Hungergefühl kann komplett verschwinden wie bei mir. Mir wird es imm er sehr seltsam im Kopf wenn ich unterzuckert bin.
Nudeln und Pasta sind sehr gut zur Gewichtszunahme, musst halt mal eine ganze Zeitlang halt nur mal von Nudeln leben so als Diät. Soll sehr gut funktionieren. Pass auf dass Du alles zerkauen kannst, zu große Nahrungsstücke verursachen Schmerzen und kommen wieder zurück. Manchmal kam ich mir vor wie eine Kuh, die sich dann zum Wiederkäuen hinlegen muss.
Du bist R0-resektomiert worden?
Warum bekommst Du Chemotherapie? Du weißt hoffentlich dass Chemo bei Magenkrebs fast garnicht anschlägt?
Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du schnell wieder zunimmst.

Christian S.

schrader.arnstadt@web.de

Hallo Christian,mein Magen ist komplett raus,
ich bekomme die Radio/Chemo, weil von 29 entnommenen Lymphen 4 mit Krebszellen befallen waren. Es kann sein, dass damit alles entfernt ist, aber auch nicht. Mit der Macdonnald-Studie konnte nachgewiesen werden, dass nach einer derartigen Radio/Chemo das Rezidivrisiko zurückgeht (nach 3 Jahren von ca 70% auf 50%). Meinen Magen kann die Chemo nicht mehr erreichen, aber die anderen Organe, die Blutbahnen und die Lymphe. Um den Befall des Bauchraumes einzudämmen, gibt es dann noch die BEstrahlung dessen aus drei Dimensionen.

Vielen Dank für den Tip mit den Nudeln, nur leider verspüre ich z.Z. eine große Abneigung dagegen, ich hoffe das legt sich demnächst und ich kann so richtig wieder zuschlagen.

Viele Grüße Katrin

Hallo Christian,
nur noch mal zum besseren Verständnis. Der Thread hier beschäftigt sich vor allem auch mit der McDonald Studie oder auch anderen Nachsorgeunterstützenden Behandlungen und Maßnahmen. Diese wird ausschließlich adjuvant also vorbeugend bei sog. Hochrisikopatienten eingesetzt. Bei Patienten also wie bei Katrin, bei denen eine R0 möglich war allerdings aufgrund eines erhöhten Rezidivrisikos eine vorbeugende Behandlung angezeigt war. Muss allerdings gleich noch hinzufügen, dass dies innerhalb der Kliniklandschaft Deutschlands noch lange kein Standard ist.

Hallo,
mittlerweile habe ich vor zwei Wochen die fünf Wochen Bestrahlung überstanden. Die Woche danach war wirklich heftig. Ich hatte das Gefühl, in mir sei alles wund. Das Essen habe ich nicht vertragen und auch keine verlangen danach verspürt. Sehr oft habe ich gewürgt. Ich konnte mich nicht lange vor Schwäche auf den Beinen halten. Schlagartig ging es mir dann besser. Ich habe Lust zu essen, bewege mich viel, mache kleine Arbeiten im Garten, kümmere mich um die Wäsche usw., vertrage sogar Milch wieder. Man kann es kaum glauben, aber 5 Wochen Bestrahlung legen einen regelrecht lahm. Nun bin ich auch beruhigt, da ich mir sicher bin, dass es sich um Begleiterscheinungen der Bestrahlung gehandelt hat. In zwei Wochen gehts wieder zur Chemo, das wir d mich wieder umhauen. Bis dahin genieße ich die Zeit.
Viele Grüße Katrin

Hallo,heute hat der vierte Zyklus Chemo begonnen. Hurra, mir geht es noch ganz toll. In den letzten Wochen habe ich bestens erholt. Mit der Familie war ich sogar auf einem Wochenendtripp zur Verwandschaft. Der Appetit ist wieder da und ich vertrage außer Fleisch und Pilzen (die nicht rutschen) fast alles. Ich werde hier weiterhin über den Fortgang der Therapie informieren. Bis dahin viele Grüße an alle
Katrin

Hallo, während der letzten Gabe der Chemo ging es mir toll, bis Samstag, dann entzündete sich mein Zahnfleisch, die Lippen und die Speiseröhre. Dies zog sich über zwei Wochen hin. Ich konnte nichts mehr ess. Getrunken habe ich lediglich Kamillentee mit Eiswürfeln. Folglich musst ich künstlich ernährt werden. Die Aminosäuren und Fette habe ich ambulant in der Praxis meines Onkologen erhalten. Nachdem die Entzündun gabgeheilt war schmerzte jegliches Essen und Trinken im Darm direkt nach der Nahrungsaufnahme. Dagegen war nicht zu machen, mit starken Schmerzmitteln rettete ich mich über die Woche. Nach der dritten Woche im Anschluss an die Chemo ging es wieder bergauf. Außer dassmich dieser Zyklus wieder 5 Kilo gekostet hat geht esmir jetzt recht gut.
Eigentlich stände der letzte Zyklus Chemo noch bevor, in ABsprache mit dem ARzt verzichten wir darauf, denn noch einmal würde ich das nicht durchstehen, Ich habe nichts mehr zum Zusetzen und diese Hölle möchte ich vorerst nicht wieder durchstehen müssen. Dafür geht es nächst Woche zur Kur Nach Wuppertal, in die Klinik, in der Herr Mestron (Buchautor: Essen und Trinken nach Magenentfernung)alt Ernährungsexperte tätig ist. Ich erhoffe mir, dort einige Kilos zuzunehmen.
Viele Grüße an alle Betroffenen
Katrin