Regenbogenbrücke-bitte warten

[*Sunshine*]

Hallo zusammen,

heute ist endlich die extreme Müdigkeit nach 3 Tagen weg.
Nun zu euren Fragen

@ Sandra: Gentest wurde keiner gemacht. Hab aber meine einzige Tochter informiert.

@ Finja: Arzt und wir hoffen auch das der Rundherd von der ramponierten Lunge ist.
Wo kann ich mir eine Zweitmeinung holen?
Die Therapie wurde von 4 Krebsspezialisten aus verschiedenen Spitälern festgesetzt.
NaJa vielleicht ticken die Uhren in Österreich noch anders!

@ Jule: Ich weiß nicht mal welcher Keim das ist!!!! War aber in 5 Krankenhäusern. Das mit dem Keim hat mir der OA erst vor 6 Wochen mitgeteilt. Er kennt mich sehr gut und hat mich auch an der Fistel operiert.

Die Abszesse fingen schon vor sehr langer Zeit im Hals an, einmal rechts dann links. Danach
hatte ich sie in der Nase aber vielleicht waren das auch Fieberblasen
Dann wanderten sie unter die Achseln,
Brust und Bauch und
dann war die Anal-Umgebung dran
seit ich Krebs habe sind sie wieder zu den Achseln gewandert

Antibiotika gehörten bis vor 2 Jahren zu mir wie essen und trinken.
Haben immer nur kurzfristig etwas gebracht.
Unterhaut-Phlegmone hatte ich sehr oft.
Als sie mir dann 3x3 Stk von 3 verschiedenen Antibiotika verschrieben haben brach ich die Behandlung ab.
War bei Universitätsprofessoren privat die wussten auch nicht weiter. Hörte immer nur bitte halten sie mich auf dem laufenden.

Nun zu meiner Lunge: mit 19 hatte ich 2x Tbc, So mit 28 fing das allergische Asthma an und jetzt ist es eine Mischung aus Asthma und Copd.
Leider bin ich auf fast alles ein bischen allergisch, das summiert sich halt.

Voriges Jahr hatte ich eine kalte Lungenentzündung, 3 Monate später Wasser in der Lunge und wieder 3 Monate später beidseitige Rippenfellentzündung, wieder ohne Fieber. Alle 3 Monate muss ich zur Kontrolle.
Der Rundherd wurde beim CT bekannt mit dem Kontrastmittel, beim Röntgen sah man nichts.

Ich hab schon sehr Angst die Mücke zu machen. Fühle mich überhaupt nicht wie fast 60, sehe auch nicht so aus. Mein Herz ist jung geblieben.
Mein Bauchgefühl sagte mir schon bei der Diagnose das wird nichts mehr, da wusste ich nichts vom TN.

In Verdrängen bin ich Weltmeister, wie ich dran denke lenk ich mich sofort ab.
Ich will nicht denken, es einfach nicht wahrhaben. Fühl mich wie eine Schauspielerin die ihre Rolle spielt.

jetzt hab ich aber einen Roman geschrieben

wünsch euch noch einen schönen Abend

[Fin-ja]

Hallo Anna,

zu deinem Beitrag von eben schreibe ich dir noch etwas. Aber eine Frage noch: Ist es tatsächlich so geplant, dass die Chemo von der Bestrahlung unterbrochen werden soll???

Viele Grüße
Finja

[*Sunshine*]

Ja ganz sicher

[gilda2007]

Zitat von *Sunshine*

Mein Bauchgefühl sagte mir schon bei der Diagnose das wird nichts mehr, da wusste ich nichts vom TN.

Jetzt hänge Dich nicht so an dem TN auf. Wie schon oben aufgeführt, ist das kein automatisches Todesurteil. Ich hatte Mikrometa, L1 und Lymphangiosis carcinomatosa, kaum Hormonrezeptoren und mir geht es nach fast 9 Jahren sehr gut.

Bauchgefühl ist in dieser frühen Phase nicht so zuverlässig, da der Kopf die Infos erst nach und nach verarbeitet und es eine ganze Weil braucht, bis das alles sortiert ist. Man hat in dieser Phase eine sehr selektive Wahrnehmung.

[Fin-ja]

Hallo Anna,

hier in Deutschland legen auch mehrere Ärzte (Onkologen, Gynäkologen, Nuklearmediziner...) gemeinsam die Behandlung fest bei einer sog. Tumorkonferenz. Ich denke, dass das bei dir mit den 4 Ärzten aus verschiedenen Kliniken ähnlich war.

Was die Lungen betrifft, so würde ich, nachdem du geschrieben hast, welche Lungen-Vorerkrankungen du hast, auch wohl abwarten, wie es nach der Chemotherapie aussieht und drücke die Daumen, dass es sich als Narbengewebe herausstellt.

Dass die Chemotherapie unterbrochen wird durch die Strahlentherapie ist ungewöhnlich. Hier würde ich an deiner Stelle wirklich eine Zweitmeinung einholen. Eine Zweitmeinung bekommst du von einem anderen onkologisch tätigen Gynäkologen, idealerweise jemandem, der in einer Klinik arbeitet, die auf Brustkrebs spezialisiert ist. Gibt es bei euch in Österreich so etwas wie Brustzentren?

Ich habe anfangs auch nur das Gefühl gehabt, das schaffe ich nicht. Manchmal ist das immer noch so da. Doch während ich anfangs ständig nach der Prognose schaute, versuche ich mich jetzt darauf zu konzentrieren, mir Infos einzuholen, wie ich gut behandelt werden kann, was ich selbst tun kann und aber auch, wie ich mein Leben leben möchte.
Vielleicht könnte dir das auch helfen?

Viele Grüße
Finja

[Mäxchen]

Liebe Anna!
Bin auch aus Österreich. Das Tumorboard wird gemeinsam mit dem anderen Krankenhaus abgehalten, dort sind bekannte Spezialisten. Wurde von deiner Fistel schon mal ein Abstrich gemacht und bestimmt welcher Keim da drinnen ist? Beim Port kann man auch eine Blutkultur abnehmen und den Keim bestimmen. Offenbar leidest du dein Leben lang schon an rezidivierenden bakteriellen Infekten. Wurde schon einmal ein genauer Immunstatus gemacht?
Liebe Grüße Andrea

[*Sunshine*]

guten morgen Mäxchen,

ich bin in Eisenstadt dort ist es auch sehr familiär und ich kenne viele Leute dort.

Keine Ahnung ob da jemals ein Abstrich gemacht wurde denke aber schon. War ja auch im Akh und Barmherzigen Schwestern in Wien, Wr. Neustadt war ich auch.

Das große Blutbild war immer sehr gut obwohl mir hinten das Eiter raus geronnen ist. Mir sagten die Ärzte schon öfters: Bei ihnen rennt alles verkehrt.

Lg Anna

[Fin-ja]

Hallo Anna,

bitte frage nach, ob ein Erreger bestimmt wurde, welcher vorliegt und kläre, wie gezielt gegen diesen behandelt werden kann. Sollte noch kein Erreger bestimmt sein, sollte das gemacht werden, erst recht, weil du den Port brauchst und weil es ja immer wiederkehrend ist. Da stimme ich den anderen zu, dass das sehr wichtig ist, dass es bestimmt wird.

Ich finde wichtig, selbst aktiv zu werden, um eine gute Behandlung zu bekommen: Alle Befunde und Laborwerte geben lassen, nachfragen, bitten, dass etwas gemacht wird. Von allein läuft das - leider - öfter nicht ausreichend, vor allem, wenn etwas außerhalb des Üblichen dazu kommt, wie bei dir diese wiederkehrenden Abszesse und Entzündungen.

Viele Grüße
Finja

[Mäxchen]

Liebe Anna!
Frag noch mal nach, ob sie eine Kultur vom Keim machen können, das Blutbild ist gut, dass ist fein, heißt aber nicht, dass dort nicht lokal was rumspukt, das du loswerden solltest!
Alles Gute
Andrea