das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[emilyblue]

Hallöchen,

lieben Dank für Eure Antworten!
die Variante, jetzt Mastektomie und dann Baby, hatte ich zwar im Kopf aber irgenwie dann rasch verworfen. Schon wegen dem Stillen und auch meinem AG- ich bin ja erst 2 monate dort. Ein offenes Gespräch wäre wohl gut, aber sich mit seinem Boss hinzusetzen den man erst 8 Wochen kennt und über die eigenen Brüste zu sprechen - urgs...
Ich muss noch überlegen, ob das nicht tatsächlich alles Ausreden sind um mich noch nicht so damit auseinandersetzen zu müssen bzw. die die OP vor mir herschiebe weil ich schon Angst davor habe.. hmmmmm
Am Dienstag habe ich mein erstes MRT, wenn da alles gut ist, mach ich vielleicht doch mal ein Termin bei der Psychoonkologin (hat da jemand Erfahrungen mit? Hilft das bei Entscheidungen?)
Solche Hormontherapien kommen eigentlich nicht in Frage, wir wünschen uns zwar ein Baby von Herzen aber nicht über jeden Preis. Aber wer weiß wie hoch der Leidensdruck ist, wenn man weiß es wird kritisch.

liebe Grüße

[Julimond]

Liebe Tasajo,

Danke für Deine rasche Antwort - ich hatte hier beim Durchstöbern des Forums schon das Gefühl, dass es wohl nicht allen Frauen mit Hormonersatz schlecht geht - wäre schön, wenn noch ein paar userinnen ihre Erfahrungen mit HET nach Ovarektomie posten würden! Wie schon in dem anderen thread geschrieben wurde - komisch, dass jeder die Mastektomie thematisiert, aber kaum wer die Ovarektomie - für mich der weitreichendere Eingriff....

Liebe Emiliy!

Sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du stehst....ich wollte Dir nur kurz schreiben, dass ich mich heute, gut 2 Monate nach meiner Mastektomie mit Sofortrekonstruktion mit Silikon wieder rund um wohl fühle in meinem Körper und einer erneuten Schwangerschaft (ich habe schon einen Sohn) nichts im Weg stehen würde....

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben- ich war eine Woche im Urlaub um einen freien Kopf zu bekommen und kann daher erst heute schreiben.
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Julimond
-auch ich habe mir viele Gedanken über die Ovarektomie gemacht.Doch heißt es nicht,dass wir mit der Chemo sowieso in die Wechseljahre kommen? Denn mir geht es bis jetzt wenigstens DAMIT noch relativ gut.Außerdem gibt es dann ja noch Hormontabletten und aus Erfahrungsaustausch mit Verwandten weiss ich,dass damit meist alle Probleme behoben werden können.

Liebe Hanni,
leider habe ich die Chemo noch nicht hinter mir.Eine EC habe ich morgen noch vor mir.Nach der letzten musste ich leider für 3 Tage stationär bleiben-deswegen hab ich heute schon den totalen Horror.
Aber man sagte mir bei Taxol wird es besser-hoffentlich.

Tja und wegen der Mastektomie werde ich mich auch wegen meines Diabetes ausfürhrlich beraten lassen.Ich hab ja noch ein paar Monate Zeit.

Einen schönen Abend euch allen und vielen Dank für euren gedanklichen Austausch

[Snaddy]

Hallo, ich bin 20 Jahre alt und noch ganz neu hier. Ich erkläre einmal kurz meine Situation: Meine Oma (väterl.Seits) ist mit 40 Jahren an Brustkrebs erkrankt. 6 Monate später wurde ihr einseitig die Brust entfernt. Anschließend bekam sie einen biernenförmigen Tumor im Brustkorb (auf der anderen Seite). Zuletzt wurden ihr die Eierstöcke entfernt. Mit 42 Jahren ist sie dann leider schon verstorben. Meinte Tante (väterl.Seits) hatte mit 19 einen Konten in der Brust der erfolgreich entfernt wurde und mein Opa ist mit 79 an Speiseröhrenkrebs gestorben. Nun komme ich zu meiner Frage: Als ich 17 war stellte man bei mir einen 4 cm großen Knoten in der Brust fest. Dieser wurde operativ entfernt. Nun habe auch ich von diesem Gentest erfahren und würde gerne mal euch fragen, ob ihr meint das dieser Test für mich in Frage kommt? Ich habe am 24.02 einen Beratungstermin bin mir aber unsicher, ob ich dort hingehen soll. Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen oder kennt euch besser aus? Über schnelle antworten freu ich mich sehr. Ganz liebe Grüße

[suze2]

snaddy, du sollltest unbedingt hingehen. die beratung verpflichtet dich ja zu nix, du kannst nachher immer noch sagen, nein, ich mache den test nicht. aber dor kann man dir sagen, ob deine familiengeschichte anlass zum test gibt.
deine oma ist ja sehr jung erkrankt, was die anderen familienmitglieder betrifft, ist das schwer einzuschätzen. zb.: die tante: da weißt du ja nicht, was es genau war. aber egal, lass dich beraten. wie auch immer du entscheidest - deine entscheidung soll aufgrund aller dir erreichbaren infos getroffen werden.

@tasajo: das tut mir sehr leid. ich las auch bisher nur von BRCA 2 und pankreaskrebs, in meiner familie gibt es keine fälle. du wißt ja, dass die muation familienspezifisch ist (in meiner familie gab es zb. außer mir KEINEN brustkrebs, dafür ich gleich zweimal). jetzt stellt sich natürlich die frage, was diese infos für dich und deine familie bedeuten. gibst du bescheid?

ich wünsch euch das beste!
suzie

[BRCA1]

Hallo.
In der kommenden Woche lasse ich mir aufgrund der BRCA1-Mutation prophylaktisch die Eierstöcke/Eileiter entfernen...
Je näher der Termin rückt desto mehr Probleme hab ich mit dem Gedanken...Kann aber nicht ganz konkret sagen warum - ist irgendwie eine Endzeitstimmung...
Ich fürchte mich vor dem Danach...Wie wirds mir danach gehen? Ich darf hormonell eingestellt werden im Anschluß - war bei Prof. Dr. Schmutzler und sie sagte mir, dass man nicht auf Hormone verzichten muss..

In Anbetracht der Schicksale und Probleme, die hier besprochen werden schäme ich mich ein wenig meine Bedenken zu formulieren...aber vielleicht gibt es hier genug Erfahrungen, um meine Befürchtungen zu entkräften oder mir klar zu machen, dass ich wohl damit rechnen muss.

ich habe gerade 14 kg abgenommen, um bei einem Normalgewicht anzukommen, brauche ich noch 10 kg weniger...Ich habe wirklich Angst, dass das nach der Op nicht mehr möglich ist...
ich habe sowieso schon anlagebedingten Haarausfall...wie wird es nach der OP sein?? Depressionen? Stimmungsschwanken? Seh ich plötzlich alt und kraftlos aus?

Gibt es Erfahrungswerte?

Ich möchte bei denen um Verständnis bitten, die sich mit viel schlimmeren Fragen und Problemen beschäftigen, ich möchte euch nicht auf die Füße treten und ja - mit der Diagnose BRCA1-Mutation beschäftigen mich natürlich auch noch ganz andere Dinge..

Vielen Dank!

[suze2]

hallo!
ich kann nur etwas salopp sagen:
mach dir nicht ZU große sorgen. bei mir zb. war das wirklich null problem, ich habe nicht zugenommen, es hat sich nicht viel verändert. naja, die schleimhäute sind trocken - okay, aber damit kann ich leben ... die libido ist ein wenig zurückgegangen, aber ich kann nicht sagen, ob das wirklich durch den verlust der eierstöcke war oder eben auch psychisch bedingt. ist aber okay, also wenns passt, dann passt es.
die OP ist jedenfalls easy. du wirst sehen.
alles alles gute für dich!
suzie

[BRCA1]

@ suze
vielen dank für deine antwort..immerhin schonmal ein positiver erfahrungsbericht..

die endzeitstimmung hat eher was mit der entnahme der eierstöcke an sich zu tun...ich habe zwei töchter und möchte keine kinder mehr, trotzdem ist es jetzt natürlich endgültig...ein merkwürdiger gedanke
bockig bin ich auch ich möchte das alles nicht - auch nicht für meine töchter und mit der op ist es ja nicht getan...muss überlegen, ob ich noch einen schritt weiter gehe...aber diese bockigkeit ist naturlich kindisch...denn es ist nun mal so, wie es ist...

[tasajo]

Hallo alle,

als nicht Erkrankte, bereits Operierte (habe mir auch die Gebährmutter mitentfernen lassen, damit ich nicht noch Gestagene zuführen muss) habe ich mit niedrig dosiertem Östrogenpflaster sehr gute Lebensqualität.

Gruss

[Rina]

Ein hallo an Tasajo und den Rest,

ich war lange nicht mehr hier, will mich nun aber doch zum Thema Pankreas-Karzinom "einmischen". Tja, wie es aussieht ist es tatsächlich so, dass wir BRCA1/2 Mutanten ein geringfügig höheres Risiko haben. Zumindest findet man dies auf allen einschlägigen Pa-Ca Webseiten.

Nun stellt sich mir die Frage: Wie damit umgehen?
Werdet oder wurdet Ihr schon einmal daraufhin untersucht? Sono des Oberbauches, MRT oder ähnliches? Bei mir wurde das Thema bei meinen Früherkennungsuntersuchungen im Brustzentrum noch nie angesprochen! Würde mich interessieren, ob das bei Euch anders ist. Denn so ein Ultraschall alle 6 Monate könnte ja sicherlich nicht schaden.

Schöne Grüße,
Rina

[mseer]

Hallo...

Habe eine Frage..war heute bei der Befundbesprechung und die Ergebnisse sind sehr erfreulich, denn keine Mutation Brca 1 und 2. ABER: Es steht auch drin dass im Brca 2 - 5 Veränderungen gefunden wurden mit den gencodierungen... Meine Schwester meinte dann danach, dass der Arzt durch die Blume die Entfernung von der ES empfohlen hat. Hat von euch auch wer ein Ergebnis keine Mutation aber Veränderungen??? Wie soll ich das interpretieren? Bin sehr verwirrt

Danke für die Antworten
Glg Marion

[Zoraide]

Sorry, ich muss leider ganz dumm fragen, ob das jemand weiß: Ist es möglich, dass die Brustkrebsgene brca 1 oder 2 vorliegen, obwohl der Tumor nicht zu den TNT zählt?

[Rachel34]

Hallo ihr lieben.

Ich bin 34, gesund und weiß seit ungefähr einem Jahr das Ergebnis meines Gentests. Der Befund ist folgender: unklare Veränderungen im Brca1/2 sind festgestellt worden. 3 Tanten väterlicherseits sind an Brustkrebs verstorben, 1 Onkel an Darmkrebs und noch diverse andere Fälle.
Was mach ich mit dem Ergebnis? Möchte mir gern die Brüste und die Eierstöcke operieren lassen, stoße aber im Krankenhaus, wo ich den Gentest angeordnet bekommen habe, auf Unverständnis.
Hab am 06.08. wieder einen Termin im KH weil sich der Chirurg noch mit seinem Team absprechen wollte.
Reicht es nicht, dass 3 meiner Tanten, die nicht mehr getestet werden konnten, deshalb das unklare Ergebnis, was mich voll fertig macht, an Brustkrebs verstorben sind, dass ich die Op durchführen lassen kann?
Bin echt verzweifelt.

[mohnblume79]

Liebe Rachel,

Du hast den einen riesigen Vorteil, dass Du noch gesund bist, d.h. Du kannst Dir "in Ruhe" (nicht zu wörtlich zu verstehen) einen anderen Arzt oder ein anderes Krankenhaus suchen. Bist Du in einem der Genetikzentren für BRCA in Betreuung?

Wenn Du in dem Krankenhaus nicht geholfen bekommst und kein Verständnis findest (und Deiner Unsicherheit entnehme ich, dass Du auch nicht genügend Vertrauen aufbauen kannst, um einem evtl ärztlichen Rat gegen eine vorbeugende OP glauben zu schenken), dann schau, dass Du eine Anlaufstelle findest, wo Du Dich wirklich aufgehoben fühlen kannst.
Die Suche danach fordert wirklich Kraft, aber Du hast ein Recht darauf, denn es geht letztendlich darum, dass Du eine stabile Grundlage für eine Entscheidung finden darfst.

Eine Option ist auch eine engmaschigere Frühkontrolle, die schon die frühsten Stadien zeigen würde.
Wenn die "34" Dein Alter ist, ist es für die Eierstöcke noch sehr früh, auch das hätte nicht unerhebliche gesundheitliche Folgen und die BRCA Zentren empfehlen dies eher etwa ab Anfang 40.

Alles Gute Dir!!! Mohnblume

[Rachel34]

Hallo Mohnblume,

Ich warte jetzt mal den Termin diese Woche ab und dann würde ich mich ev. Noch umsehen. Bin aus Österreich und ja 34 Jahre alt.

Ich weiß ja nicht, wo in Ö die Spezialisten sitzen, schätze aber mal in Wien.

Mit den Eierstöcken Hab ich eh noch keinen Stress, jedoch mit der Brust schon.
Mich beschäftigt die Thematik tagtäglich. Lese auch gerade den gesamten Thread durch, sehr spannend und aufschlussreich.

Danke, Mohnblume.