Blume´s Thread

[blume358]

Ich nochmal
Natürlich haben mich alle hier in meinem Thread super beraten und mir sehr geholfen.Ich möchte niemanden vergessen und drücke euch alle ganz dolleund hoffe natürlich das wir noch viel miteinander schreiben und uns gegenseitig helfen.
Liebe Grüße Julia

[Andorra97]

Zitat von blume358

Was meint ihr von was kann das kommen?Kann es wirklich von der Anstrengung und dem Schlafmangel kommen(der am Anfang wirklich sehr sehr wenig war).Oder ist das Lymphom plötzlich explodiert?

Ich denke, dass Dein Mann das Lymphom schon lange in sich hat. Da es ja ein niedrig malignes ist, ist es ganz langsam gewachsen.
Diese typischen Lymphom-Symptome wie starker Gewichtsverlust, plötzliche Fieberschübe mit Schüttelfrost, Müdigkeit, Nachtschweiß usw treten meistens erst nach längerer Zeit auf und dass das gerade mit der Geburt eurer Tochter zusammenfällt, ist vermutlich einfach nur ein unglücklicher Zufall.

[blume358]

Hallo Andorra
Ich habe mich nur gewundert das es langsam losgegangen ist und dann plötzlich so heftig wurde.Innerhalb von 8Wochen.

[caitlin]

Liebe Julia,
so ähnlich war es ja auch bei uns, ich kann mich da Nicole nur anschließen...
Ja, es ist schrecklich, wenn das Kartenhaus plötzlich einstürzt und die ganze Lebensplanung im Eimer ist. Auch wir "Alten" hatten noch so viel vor, was jetzt nicht mehr geht Aber man wächst auch daran. Unsere Beziehung ist so innig und intensiv wie nie zuvor. Die Werte haben sich total verschoben, vieles was früher total wichtig war ist inzwischenn sch...egal. Ich kann kleine Glücksmomente viel mehr schätzen.Ich hoffe, dass Euch die Kleine in dieser schweren Zeit ein Lichtblick ist und Euch nur Freude schenkt.
Am Samstag wünsche ich Euch ein Stück Normalität und jede Menge Spaß und Freude. Die Musik wird Euch sicherlich ein paar Stunden alles vergessen lassen. So geht es mir bei Runrig...
Wir scheinen nicht nur ein ähnliches Schicksal zu haben, sondern in jeder Hinsicht Parallelen. Schottland-Fans, ich hätte mich wegschmeißen können
beannachd leat !!!
Caitlin

[blume358]

Hallo Caitlin
Ja das ist ja wirklich verrückt,das es zwischen Menschen die sich überhaupt nicht kennen so viele Parallelen gibt.Ward ihr schon mal in Schottland?Es wäre unser größter Traum einmal dorthin zu kommen.Doch leider hat mein Mann Flugangst und mit dem Auto ist es wirklich sehr weit.Doch vielleicht klappt es ja irgendwann doch.
Können diese akuten Sympthome jetzt immer schlimmer werden oder bleibt das jetzt bis zur Chemo so.Natürlich Tagesform abhängig.Denn nach der Knochenmarksprobe dauert es ja nochmal 2Wochen bis das Ergebnis da ist und erst danach beginnt die Behandlung. Wenn die Chemo dann beginnt gehen die Sympthome dann auch wieder weg und mein Mann nimmt zum Beispiel auch wieder zu.Denn im Moment sieht er wirklich sehr abgemagert und krank aus.
Ging bei deinem Mann nach der Chemo alles weg oder hatte er noch Reste die die Ärzte dann so liesen weil er ja langsam wächst?
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
die Symptome nehmen jetzt schon bis zum Beginn der Chemo vermutlich eher zu, aber hoffentlich nicht so schnell, dass es schlimmer wird, als es jetzt ist.
Und unter der Chemo sollten sie eigentlich wieder nachlassen bis ganz verschwinden.
Auch um das Gewicht Deines Mannes musst Du Dir vermutlich keine Sorgen machen, im Gegenteil, die meisten kriegen durch das Cortison was man zur Chemo kriegt eher allzu großen Heihunger und nehmen in der Chemo ordentlich zu.

[blume358]

Hallo Andorra!
Wieso bekommt man Cortison zur Chemo?
Also am Hunger kann es nicht liegen.Mein Mann hat eigentlich viel Hunger und isst gut doch trotzdem nimmt er ab.Die Ärztin sagte sein Untermieter isst mit.....hahaNaja man muß alles auch mit einem gewissen Humor betrachten.
Es gibt eben Tage da fühlt er sich besser und ist etwas belastbarer und andere da ist er total schwach und schafft es nicht mal einen kurzen Spaziergang zu machen.Ist das normal bei NHL?

[Mirijam]

Hallo Blume,

ich will mich auch wieder mal bei dir melden. Ich denke auch, dass mit Chemobeginn, die Symptome verschwinden. Ihr könnt auch mal euren Hausarzt nach hochkalorischen Nahrungsergänzungsmitteln fragen, sollte dein Mann weiterhin so schnell abnehmen, damit sein Allgemeinzustand nicht zu schlecht wird.
Das viele Menschen bei Cotisongaben eher zunehmen, kann ich nur bestätigen. Ich habe es vor jeder Rituximab -Infusion bekommen, um allergische Reaktionen zu unterdrücken. Ich hatte danach so einen Heißhunger, das war echt der Wahnsinn. Ich hätte pausenlos essen können...

Liebe Grüße

Mirijam

[Mirijam]

Der Satz, der "Untermieter isst mit" ist gar nicht so falsch. Die Krebszellen brauchen halt viel Energie, um sich zu teilen und ihren Stoffwechsel aufrecht zu erhalten (mehr als normale Körperzellen). Diese Energie holen sie sich, egal woher. Deshalb nimmt dein Mann so ab.
Ob die Schwäche deines Mannes "normal" bei NHL ist, kann man pauschal wahrscheinlich nicht sagen. Jeder reagiert anders und jeder hat andere Symptome. Ich habe schon von einigen gelesen, die auch sehr geschwächt waren, andere haben kaum Symptome.

Zu dem Juckreiz deines Mannes ist mir noch was eingefallen, weil du geschrieben hast, er hat so kleine rote Knötchen.

Ich hatte das damals auch, aber nur ein paar auf der Hand. Hat fürchterlich gejuckt. Als ich dann noch so weiße Stellen im Mund bekommen habe, bin ich zu Arzt. Der hat damals die Diagnose "Lichen ruber planus" gestellt. Dabei gelangen aus unbekannten Gründen Immunzellen (T-Lymphozyten) in die Haut und verursachen eine Entzündungsreaktion. Das Immunsystem spielt bei der Entstehung der Krankheit also eine wesentliche Rolle. Der Arzt hat gemeint, dass es bisher nicht bewiesen ist, er aber schon öfter erlebt hat, dass Menschen mit NHL oder Hodgkin diese Hauterkrankung haben.
Ich habe damal eine cortinsonhaltige Creme bekommen, die auch geholfen hat. Irgendwann sind dann die Teile von allein wieder verschwunden und bis jetzt auch nicht wieder aufgetaucht.

Liebe Grüße

Mirijam

[caitlin]

Liebe Julia,
ja mit der Chemo geht das alles wieder zurück, weg nicht unbedingt, mein Schatzi hatte beim ersten Mal eine "sehr gute Teilremission" Ganz tief im Bauch waren noch so Schxxxdinger, aber es hat halt eine ganze Zeit gebraucht, bis sie wieder etwas anrichten konnten. Die anderen Symtome waren nach der ersten Chemo weniger, nach der zweiten ganz weg. Was bei meinem Mann leider ganz fehlte, war die Gewichtsabnahme . Ich hatte damals tierische Angst vor der Chemo, weil ich dachte er nimmt ab, wird ausgezehrt, fällt vom Fleisch oder sonstwas. Er ist alle Symptome losgeworden, nur abgenommen hat er leider weder durch den Krebs noch durch die Chemo . Nur das Gesicht hatte sich unter der Chemo etwas verändert, aufgeschwemmt und mondförmig, aber das ging nachher schnell weg. Aber es ist halt bei jedem anders.
Cortison wird zum einen gegeben weil es abschwellend wirkt, zum anderen aber auch gegen die Nebenwirkungen der Chemo. In dem ganzen Cocktail ist außerdem auch noch Schmerzmittel und etwas gegen Übelkeit. Das war aber bei Schatzi gar nicht nötig, seine Mitpatienten haben gek..tzt, wenn sie das Essen sahen und dann nochmal, weil mein Schatzi so reingehauen hat. Er hatte die Chemo noch dran und hat nach Essen geschrieen Zusätzlich zur Chemo gabs noch Magen- und Nierenschutz sowie Lösung zum Mund desinfizieren... (chemo ist böse zu den Schleimhäuten, weiche Zahnbürste ist auch empfehlenswert.
Ja, wir waren in Schottland, aber leider bisher nur einmal, wegen der Geldbörse Traumhaft, jederzeit wieder!!! Ich hoffe, der liebe Gott läßt uns nochmal. Kennst Du Runrig? Wenn nicht google doch mal, ich bin mir sicher, Du wirst die Band lieben! Gerade in schweren Stunden ist es oft diese Musik, die mir wieder Hoffnung schenkt...
Ich denk an Dich!
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Hallo Mirijam schön das du dich nochmal meldest.Ich hoffe sehr das mein Mann wieder zunimmt aber ich bitte nicht nur vom Cortison.Ich habe schon öfters so Menschen gesehen und das sieht nicht gerade schön aus.Von meiner Mutter kenne ich das nicht.Sie hat während der Chemo überhaupt nicht zugenommen oder war aufgeschwemmt.Erst als alles rum war mußte sie eine Tablette holen(insgesamt 5Jahre)und von der ist sie auseinandergegangen wie eine Dampfnudel(oh Gott wenn sie das jetzt hören würde).Sie macht seither ihre 3Diät.Sie isst seither einfach zu gerne.Meiner Mutter war es auch nicht zum kot....doch sie hatte unheimlich Probleme mit den Schleimhäuten aber sie bekam auch Bestrahlung.Von was es genau war weiß ich nicht mehr.
Naja warten wir ab.
Ist schon witzig das es bei dieser Erkrankung keine typischen Sympthome gibt die jeder hat.Mein Mann ist halt extrem kraftlos.Er hat keine Kraft in den Armen mehr(kann unsere Kleine nicht länger wie 10min halten)oder kann nicht länger wie 30min laufen.Ob das jetzt von der Gewichtsabnahme kommt oder allein vom Krebs weiß ich nicht.Denn an unsere Hochzeit vor 4Jahren wog er genausoviel wie jetzt und sah ganz anders aus.Jetzt sieht man direckt das er krank ist.Die Knochen stehen überall heraus,hat rote Ränder unter den Augen und ist käseweis.Jeder spricht ihn direckt an,das ist schon nervig.
Jetzt zum Ausschlag
Den hat mein Mann ungefähr schon seit 3-4Jahren.Angefangen hat es mit leichtem Juckreiz was darauf zu roten Stellen führte.Er war bei 5Hautärzten und jeder sagte es sei trockene Haut.Er hatt glaub ich schon jede Salbe auf dem Markt probiert(ob angerührt oder gekauft) und nichts hat bisher geholfen.Doch jetzt seit es ihm so schlecht geht ist der Juckreiz regelrecht explodiert.Seine Beine sehen schrecklich aus und er schämt sich kurze Hosen anzuziehen.Wie gesagt die Ärztin meinte das es eher nicht vom NHL kommt aber wir werden sehen ob er nach der Chemo noch da ist.
LG Julia

Liebe Caitlin ich beneide euch sehr das ihr schon in Schottland wart.Bei uns hat auch die Geldbörse bisher ein Strich durch die Rechnung gemacht.Ach was gäbe ich dafür einmal dorthin zu fahren.Oh mann ich freue mich so auf heute Abend.Werde dir morgen direckt berichten wie es war
LG Julia und Jörg und natürlich klein Stine

[Andorra97]

Hallo Blume,
mein Mann hat vom Cortison überhaupt nicht zugenommen. Das ist wohl bei jedem anders. Er hatte allerdings auch ein bisschen die "Cortison-Hamsterbäckchen", aber nur so wenig, dass es anderen Leuten als mir gar nicht aufgefallen ist.

Aber was ist schon Aussehen? Hauptsache gesund! Genauso sehe ich das mit den Haaren. Man gewöhnt sich ganz flott an den Anblick und ich fand meinem Mann stand das sogar ganz gut

[blume358]

Hallo BeBeBalaton
Wow das hört sich echt gut an was bei deinem Mann war.Ich hoffe so sehr das es bei meinem Mann genauso ist.Es ist immer sehr aufbauend von so positiven Verläufen zu hören.Da geht es einem gleich besser.
LG Julia

Falls Caitlin heute nochmal reinschaut
Gestern abend war es umwerfend auf der Schottischen-Musikschau.Er es war so überwältigend das ich eine Gänsehaut nach der anderen bekommen habe.Für 3Stunden konnte man alles vergessen.Es war gigantisch.LG Julia

[caitlin]

Na. das lese ich doch gerne! Solche Stunden tun einfach der Seele gut und geben wieder neue Kraft. Seit mein Mann krank ist, sehe ich zu, dass wir so viele schöne Momente haben, wie es geht. Ja, der Krebs hat mich gelehrt sehr viel bewußter zu leben. Da hat diese Schxxxkrankheit doch tatsächlich etwas Gutes.
Wir hatten heute Traumwetter und waren den ganzen Tag mit dem Roller unterwegs, okay zum Schluß war es schweinekalt, aber dafür haben wir ja anschließend die heiße Badewanne!
Liebe Julia, ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und eine Woche mit trotzdem schönen Momenten.
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Ja da hast du recht.Man muß jeden Moment voll und ganz geniesen aber ich denke das sollte man immer auch wenn man nicht krank ist.Doch leider geht das Leben oft an einem vorbei und man merkt es erst wenn etwas schlimmes passiert.Ich habe auch schon ein paar mal gedacht das die Krankheit auch etwas gutes hat.So kann mein Mann immer bei mir und unserer Kleinen sein.Er ist da und sieht sie aufwachsen.Nicht jedes Kind hat das Glück seinen Papa immer bei sich zu haben und unsere Stine liebt ihren Papa sehrDenn wenn jetzt alles so bliebe wie es war wäre mein Mann jetzt immer die ganze Woche weg und die Kleine würde ihren Papa nur am Wochenende sehen und das fänd ich sehr schlimm
So ich wünsche auch euch eine schöne Woche.
Morgen haben wir ja noch die Knochenmarksentnahme.Hoffe es geht alles gut.
LG Julia