PNET

[ophelia]

Hallo Andrea...
erst einmal schön, dass euch beiden diese Seite Hoffnung macht. Es wird eine schwere Zeit und es ist eine besch... Diagnose. Aber es ist zu schaffen!!!!
Prognosen wirst du weder von Ärzten noch von uns hier bekommen! Zu mir hat mein behandelnder Arzt damals gesagt: jeder der zur Therapie antritt hat eine 50:50 Chance. Alle anderen Zahlen würden mich nur verunsichern. Ich habe später im Internet nachgelesen und war froh, dass er es so gesagt hat.
Gelogen haben die Ärzte nie!
Also wenn er einen PNET hat, dann wird er sicherlich nach einer Studie behandelt. Die schreibt ja die Therapie vor. Ich hatte erst "nur" Chemo. Nach 4 anstrengenden Blöcken wurden noch vitale Zellen gefunden. Daraufhin wurde der Therapie variiert. 3 Chemo, 25 Bestrahlungen, 3 Chemo. War eine anstrengende Zeit für mich und für meine Familie.
Ich selbst habe auch verdrängt, vieles mit mir ausgemacht. Habe dann die Hilfe der Psychologin in Anspruch genommen. Nach außen hatte ich immer Mut und immer Kraft. Innerlich war ich oft ratlos, hilflos und vor allem voller Angst. Aber eines hatte ich immer: Lebenswillen. Ich wollte den Krebs nicht haben. Ich hab jedem Abend zu ihm gesprochen. Hab ihn eingeschüchtert und ihm gedroht. Vielleicht klibngt es kindisch... aber mir hats geholfen!
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!
Wenn du Fragen hast... dann stell sie hier!
Liebe Grüße

[zembi]

Hallo Zusammen,
vor 2 Tagen haben wir nochmal eins draufbekommen, mein Freund hat keinen PNET, sondern ein Glioblastom. Das heißt, es geht nochmal eine Stufe nach unten mit der Hoffnung. Wünsche euch allen viel Kraft und Glück!!! Wir werden auch nun kämpfen und das Beste daraus machen. LG Andrea

[ulri]

Hallo Leute!
Ich bin 24 und hatte im letzten jahr ein Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk, das nach dem Ewing 99 Protokoll behandelt wurde. Bei mir hiess das insgesamt 14 Chemos und Bestrahlungen.
Mittlerweile habe ich mehr mit den Auswirkungen der Bestrahlung zu kämpfen und ins normale leben wieder zurück zu finden.
Ich wollte eigentlich nur fragen ob mir wer sagen kann was PNET heisst. Mir war nicht bewusst dass Ewing Sarkome dazu gehören was auch immer dieser begriff bedeuten soll.
Mit lieben grüssen Ulri

[ophelia]

Hallo Ulri...
PNET= Primitiver NeuroEktodermaler Tumor
primitiv heisst dabei nur, dass die entarteten zellen, zellen ohne aufgabe sind... diese sind bei der zellteilung liegen geblieben. jeder hat solche zellen in sich... warum diese nun wachsen und bösartig sind... keine ahnung
ich wurde nicht nach der ewing studie behandlet, sondern nach der CWS 96. das haben die ärzte auf einer fallkonferenz in hannover so entschieden...
ich war bei der diagnose auch 24 und habe nach der therapie lange zeit benötigt, um mit der ganzen sache klar zu kommen. jetzt gewinne ich mehr und mehr abstand und es geht mir wieder gut. kannst dich gern mal privat melden. leider habe ich wneig zeit zum ausführliche schreiben... aber ich arbeite daran!
also dann... auch allen anderen hier ganz liebe grüße und geniesst jeden tag!!!!

[ulri]

Hallo Sharon!
Wo hattest du deinen Tumor? Meiner ging vom Schien und Wadenbeinansatz aus und hat sich dann rund herum ausgebreitet.
Hast du die Therapien schon hinter dich gebracht. Bei mir war die letzte Chemo kurz vor Weihnachten letzten Jahres.
Liebe Grüße Ulri

[Sharon]

Hallo Ulri,

bin gestern erst aus meiner Reha zurück, hatte eine schöne AHB in Bad Oexen!
Nach einem Jahr konnte ich die Chemotherapie (Euro-Ewing-99) Ende Juni endlich beenden, hatte sich aber auch gezogen wie Kaugummi! Mein Tumor war im Bereich der linken Leiste, Weichgewebe. Die 14 Chemos haben mir aber auch echt zugesetzt und ich habe sicher noch lange dran zu knacken. Unsere Krankheit ist halt kein Schnupfen ...! Bestrahlungen hatte ich keine bekommen, da der Tumor schon vor der Behandlung entfernt wurde, war ja eine Zufallsdiagnose bei mir.

Ich möchte hier auch noch mal schnell die Anderen alle ganz herzlich grüßen! Hatte mich etwas rar gemacht.

Alles Liebe!

[Martina S.]

Hallo Sharon,

ist in Bad Oexen eine spezielle Krebs Reha? Ich habe noch 2 VAC Blöcke vor mir und wolle mir auch schonmal eine passende Reha aussuchen.
Wieviel Zeit ist bei Dir zwischen der letzten Chemo und der Reha vergangen?
Ich habe einen PNET am Schienenbein gehabt und habe durch die OP eine Knie und Unterschenkelprothese bekommen. Brauche die Reha auch, um wieder richtig laufen zu lernen. Ich weiss nicht, ob es dafür auch spezielle Reha - Kliniken gibt.
Vielleicht kann mir sonst jemand weiter helfen.

Liebe Grüsse
Martina

[Sharon]

Liebe Martina,

Bad Oexen ist eine der größten (vielleicht sogar die größte?) onkologische Rehaklinik, einer der Schwerpunkte ist dort die Gynäkologie.
Ich habe eine Anschlußheilbehandlung gemacht und mußte dann innerhalb von 14 Tagen nach der letzten Chemo die Reha antreten. Um den Antrag hatte ich mich kurz vor der vorletzten Chemo über eine Sozialarbeiterin gekümmert. Es gibt definitiv spezielle Reha-Kliniken mit orthopädischem Schwerpunkt bzw. Knochenkrebs als Indikation; ursprünglich hatten sie für mich auch erst so eine Klinik ausgesucht, aber dann noch geändert, weil ich mit dem Bewegungsapparat gar keine Probleme habe. Gibt es in deinem Krankenhaus vielleicht auch einen Sozialarbeiter? Dann würde ich mich auf jeden Fall dorthin wenden, der sucht mit Dir das passende aus und erledigt den lästigen Antrag

Du hast Dein Therapieende ja auch bald in Sicht. Für die letzten beiden Chemos wünsche ich Dir alles, alles Gute und viel Erfolg mit der Reha! Mir hatte die Aussicht auf etwas Erholung nach der ganzen Tortur ganz gut geholfen, die verbleibenden Chemos auszuhalten.

Ganz liebe Grüße,
Sharon

[ophelia]

Ein freudiges Hallo an alle hier...
letzte NU alles okay... bin dadurch jetzt in den Jahresrythmus gerutscht... d.h. MRT, Szinti, Thoraxröntgen etc. und der ganze Kram nur noch einmal pro jahr...
ich hoffe von euch gibt es ähnlich gute News?
Liebe Grüße an alle
ophelia

[franca64]

Huhu Ophelia,
Auch bei uns gibt es nur Gutes zu berichten. Meine Tochter darf im Oktober ihren Port entfernen!! Alle NU waren tiptop in Ordnung!!
Es ist toll, dass es dir so gut geht!
Ich grüsse dich herzlich aus der Schweiz!
Daniela

[Martina S.]

Hallo Leute,
ich habe eine intime Frage an die Frauen unter euch.
Meine Chemotherapie begann im November letzten Jahres (VIDE/VAI/VAC) seit dem habe ich meine Periode nicht mehr bekommen. Habe jetzt noch die letzte Chemo vor mir und wollte euch Fragen, wie es bei euch gewesen ist. Ist Sie von allein wieder gekommen oder habt ihr spezielle Medikamente bekommen? Bin 29 und habe zum Glück schon ein Kind, so dass es aus diesem Gesichtspunkt nicht so schlimm wäre, wenn meine Regel nicht wieder kommt. Aber ein Arzt meinte es wäre nicht gut für den Körper und die Knochen, jetzt schon in die Wechseljahre zu kommen.

Liebe Grüsse
Martina

[ophelia]

Hallo ihr alle... (oder ihr wenigen)...
Hallo Franca... ich freu mich wahnsinnig für euch!! Port raus? Super! Das war für mich ein riesiger Schritt, der mich beflügelt und gleichzeitig gelähmt hat. Ich habe dieses Ding in meiner Brust gehasst... aber es hat mir das Leben gerettet. Ich hatte die ganze Zeit ambivalente Gefühle zu diesem Ding. Nun ist er raus und ich fühle mich frei! Lediglich zwei kleine Narben erinnern mich an all das, was passiert ist. Zwei kleine Narben. Das ist alles was geblieben ist. Diese Narben und Dankbarkeit. Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute und denke oft an euch!
Hallo Martina...
ich musste während der Chemo Hormone (Norethisteron) nehmen, damit ich die Blutung nicht bekam. Bei meinen sensationellen Blutwerten (Thrombos 3, Leukos 0,2, etc.) wäre ich sonst daran verblutet.
Nach der Therapie blieb weiterhin die Blutung aus. Meine Frauenärztin meinte, dass durch die Medikamente und die Hormone, meine körpereigenen Hormone völlig durcheinander sind und es allein nicht schaffen. Ich muss seitdem die Pille nehmen. Dann war sofort alles wieder im Lot. Sie meinte diese Hormonverschiebung ist eben eine Konsequenz der massiven Therapie und schwanger würden sie mich (bei Bedarf) auch mit kleiner Unterstützung kriegen. *grins*
Also: nachfragen und abwarten. Vielleicht regelt sich ja alles von allein oder mit geringer Unterstützung. Ich weiß allerdings auch von Fällen, die nach der Therapie in "verfrühte Wechseljahre" gekommen sind. Deshalb kläre das am besten mit deiner Gynäkologin ab.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße an alle!
ophelia

[katl0512]

Halloooooooooo !!!!!
Auch ich will mich endlich wieder einmal melden ! Super, dass es Euch recht gut geht. Auch ich habe gute Nachrichten.
Habe meine Auswertungsergebnisse von meiner NU heute bekommen. Alles in Ordnung. Bin so happy.
Lasst es Euch weiterhin gut gehen !!! Katrin

[franca64]

Hallo Martina,
Ich war in Urlaub, darum die verspätete Antwort. Meine Tochter (15j. bei Diagnose) musste auch Hormone schlucken damit die Periode ausblieb, da auch sie sonst verblutet wäre. Da sie am ende der Therapie eine Hochdosis -Chemo mit anschliessender Stammzellentransplantation durchlief, kam meine Tochter direkt nach der Therapie in die Wechseljahre, da ihre Eierstöcke zerstört sind und keine Oestrogene mehr produzieren. Sie schluckt jetzt Hormone. Bei Absetzen würde sie sofort wieder in die Wechsel kommen. Das hängt aber mit der Hochdosis zusammen. Da uns niemand sagte dass man nach der Hochdosis in die Wechsel kommt (ist die regel), hat man zu spät reagiert. Erst nach einem Jahr Beschwerden schleppte ich meine Tochter zum Gyno. Da hatte sie schon eine leichte Osteoporose. Ich rate dir dringend einen Gynökologen aufzusuchen!
Liebe Grüsse
Daniela

[Martina S.]

Hallo ophelia + franca64 + katl0512 !
Danke für Eure Antworten. Habe schon einen Termin bei meiner Gyn. gemacht.
Ich habe jetzt endlich alle Chemos geschafft und bn auf dem Wege der Genesung. Wie oft waren bei Euch die Nachuntersuchungen und was wurde gemacht? Mein Krankenhaus hatte nur einen Konfusen Plan in Englisch und der
weicht von der Empfehlung aus Münster den ich in dt. aus dem Internet gefischt habe ab. Röntgen Lunge z.B. lt. Krankenhaus alle 8 Wochen im ersten Jahr und die Empfehlung sagt alle 6 Wochen. Eine Skelettszinti ist lt. Krankenhaus garnicht mehr vorgesehen, lt. Empfehlung im 1. Jahr alle 12
Wochen (das erscheint mir ganz schön viel). Ich bin jetzt völlig verunsichert,
möchte natürlich nur so viele Untersuchungen wie nötig, bei kleinstem Risiko
über mich ergehen lassen.

Liebe Grüsse an alle
Martina