Poems-Syndrom

[mondschrein]

Hallo zusammen

Gerne komme ich auf euch zu, da ich Angst habe, dass mein Mann auch vom Poems-Syndrom betroffen ist. Er hat seit November 16 eine Polyneuropathie, welche zuerst als ein Gullain-Barré-Syndrom diagnostiziert wurde, dann aber schon bei als ein CIDP, welches einen atypischen Verlauf hat und vor allem Sensible Auswirkungen hat. Er hat mittlerweile immer keine/weniger Sensibilität an den Füssen, Beinen und im Rumpf und dem Rücken. Er ist von vielen Schmerzen geplagt, welche die Ärzte einfach nicht Herr werden.

Er hatte bereits 4 IVIG, welche aber nur wenig, bis keine Verfolge brachte. Ausserdem wurde er ca. 1,5 Monate mit Cortison behandelt. Auch viel ohne viel Erfolg. Seit einem Jahr hat er grosse Schmerzen im Oberbauch. War deswegen auch schon zweimal im Notfall. Nie konnte etwas gefunden werden. Als er im November 17 in der Reha war, wurde entdeckt, dass die Miliz etwas vergrösstert sei. Die Schmerzen im Oberbauch, breiten sich nun immer mehr aus und sind nun permanent spürbar. Er kann teilweise, den Arm gar nicht mehr heben.

Ich habe den Neurologen im Mai mal auf das POEMS-Syndrom angesprochen. Damals hat er mich einfach zurechtgewiesen. Gemeint, dass ich schliesslich keine Ärztin bin und das POEMS Syndrom eine schwerwiegende Krankheit ist. Allerdings wurden vorher Blutuntersuchungen gemacht, welche aber nicht auffällig waren (ausser eine schlechte Gerinnung, welche laut Spezialist allerdings nicht schlimm ist....)

Wie wurde das POEMS Syndrom bei euch erkannt?

LG