Mein Papa wird nicht mehr wach werden!

[ulla46]

Liebe Regina,
das freut mich alles von ganzem Herzen! Leider ist es so, dass bei den weniger verbreiteten Krebsarten manche Kliniken einfach nicht informiert sind und das Überleben von Krebs durchaus Glücksache sein kann, denn es hängt absolut davon ab, an welchen Arzt du gerätst.
Also ich drücke alle Daumen, dass hier der "Zufall", nach Essen zu geraten, ein glückliches Ende findet. Dort ist auch eine klasse Psychoonkologin - für Betroffene und Angehörige. Nehmt alle Hilfen in Anspruch.
Alles Liebe Ulla

[Regina21]

Liebe Ulla,

meine Mutter, mein Vater und ich wollten Dir noch einmal ganz, ganz herzlich danken für Deinen Tipp.
Er bekommt jetzt einmal in der Woche eine 24-Stunden-Chemo in Essen-Mitte und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er ist halt sehr schlapp und empfindlich gegenüber Kälte, bei dem Wetter kann er eigentlich gar nicht rausgehen. Zwischendurch hat er schon auch Schmerzen....
Von diesem Krankenhaus sind meine Eltern wirklich begeistert. Wie gesagt hat mein Vater schon viele Krankenhäuser von innen erlebt, und er sagt, er wurde noch nie so gut und mitfühlend behandelt.

Wie geht es Dir denn im Moment? Wann sind die fünf Jahre bei Dir um?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und herzliche Grüße von meinen Eltern!
Regina

[ulla46]

Liebe Regina,
es freut mich sehr, dass ihr die gleiche positive Erfahrung in Essen macht. Die Psyche sopielt bei der Heulung eine so große Rolle und das hat man in Essen zum Glück verstanden. Ich hoffe, dass bei deinem Vater alles in eine gute Richtung läuft. Hat die Chemo gut angeschlagen? Wie sieht es mit dem Esen aus? Ich freue mich, wenn du mich auf dem laufenden hältst (kannst ja auch eine PN schicken).
Bei mir ist die Therapie in Essen seit einem Jahr zu Ende, dann kam Strahlenbehandlung in Düsseldorf. Die kritische 1-Jahres-Grenze, in der 80% aller Neuerkrankungen wieder auftreten, habe ich Ende des Jahres, bin also von der 5-Jahresgrenze noch weit entfernt. Aber ich habe begriffen, das jeder Tag ein Geschenk ist, wofür ich dankbar bin. Ich habe über das Internet auch einen Bayern kennengelernt, der seine Krankheit seit 10 Jahren hinter sich hat - das gibt es also auch - für mich ein Grund, hoffnungsvoll nach vorne zu schauen und das tut ihr ja hoffentlich auch.
Liebe Grüße an euch alle
Ulla

[Regina21]

Erst vor etwas mehr als zwei Monaten wurde bei meinem Papa Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Zunächst hieß es, dass man meinem Vater wegen seiner schlechten körperlichen Verfassung nicht therapieren könne. Dann haben wir uns eine Zweitmeinung in Essen eingeholt (ein Tipp aus dem Forum - danke noch einmal, liebe U.). Prof. Wilke hat dann von guten Heilungschancen gesprochen. Wir waren überglücklich. Mein Papa und wir hatte wieder Hoffnung!

Ziemlich bald danach begann die Chemo, die ersten wöchentlichen Gaben hat er relativ gut vertragen, er merkte auch sehr schnell eine Besserung beim Schlucken! Nach der fünften Gabe hatte er dann einen schrecklichen Durchfall. Aus irgendeinem Grund hat mein Vater verneint, als der Arzt vor der sechsten Chemo fragte, ob er schon Durchfall hatte.

Der Durchfall wurde nach der sechsten Chemo dann so schlimm, dass er ins Krankenhaus musste. Wir haben gedacht, er müsse sich einfach ein paar Tage im KH erholen, schließlich sollte sowieso nach der sechsten Gabe eine Pause sein. Dann hat er Opiate bekommen, damit sich der Magen-Darm-Trakt etwas beruhigt. Vier Tage, nachdem er ins Krankenhaus gekommen ist, hat man ihn auf die Intensivstation gebracht, weil die Ärzte meinten, er hätte etwas zu viel Opium abbekommen. Er ist auch aufgewacht, alles sah gut aus...

Keine zwei Stunden später schwebte er in Lebensgefahr: Nierenversagen wegen Sepsis, Atmung ausgesetzt..... Das war gestern (Montag) vor zwei Wochen.

Das alles sah nicht gut, die Ärzte dachten nicht, dass er die nächsten 48 Std. überlebt. Und dann ging es jeden Tag ein bisschen besser, er wurde nur noch unterstützend beatmet, so dass man ihn schon bald exturbieren wollte.
Ende letzter Woche war unsere Hoffnung so groß, er ist zwischendurch etwas aufgewacht. Auch die Nieren hätten wieder anspringen können.

Oder vielleicht haben wir uns auch etwas eingeredet.

Letztes Wochenende lag er auf einmal in seinem Blut. Er hatte eine kleine Verletzung im Darm. Wir waren geschockt. Dann wurde es wieder besser. Ich habe mir gedacht: Okay, ein kleiner Rückschlag, aber es wird weiter vorwärts gehen.

Und dann heute: Er hat ein Loch im Darm. Eine Operation würde er wahrscheinlich nicht überleben. Sein ganzer Zustand lässt keine Chance mehr zu. Er wird also in den nächsten Tagen sterben...
Oh Gott, wie kann man sowas überhaupt schreiben?? Ich wollte seine ganze Geschichte erzählen, aber das ist alles unbeschreibbar.

Man macht keine Dialyse mehr (die Nieren arbeiten immer noch nicht) und wenn er weiter Blut verliert, bekommt er keine Blutkonserven mehr.
Wie ist das überhaupt auszuhalten!!!!!!!!!!!

Unsere Familie wusste immer, dass er nie an Schläuchen sterben möchte. Weil er Ende der 90er Jahre schon mal sehr, sehr krank war, hat er sich schon mit solchen Sachen auseinandergesetzt und hat eine Patientenverfügung, in der steht, dass er keine lebensverlängernden Maßnahmen unterzogen werden will.
In den letzten Tagen ist er ein paar Mal aufgewacht und hat dann den Kopf geschüttelt, es war klar, was er meinte: Die Schläuche.

Aber wie kann man das einfach akzeptieren??
Ich möchte nicht, dass er weiter sinnlos leidet..... Und doch kann und will ich nicht akzeptieren, dass er an der Chemo stirbt...

Vielen Dank fürs Zuhören. Ich kann nicht mehr!

Regina

[ela68]

Hallo Regina,

weiß nicht genau was ich schreiben soll,es tut mir so leid wie dein Vater und ihr leiden müßt.

Es ist schon verdammt hart was ein Mensch alles aushalten muß und kann
Zu akzeptieren das ein Mensch gehen muß,tut verdammt weh und ist sehr schwer.

Ihr habt in der kurzen Zeit der Erkrankung deines Papa schon soviele Höhen und Tiefen erleben müssen,wie es bei dieser Kranheit leider typisch ist,mein Papa befand sich so oft auf dem Scheideweg so wie die Ärzte es nannten und sie wußten nicht für was für einen Weg entscheiden und wir hatten trotzdem immer Hoffnung das er es schafft.

Als mein Papa im KH lag ,eine Notop hinter sich hatte( eine von vielen) , wir und andere Angehörige aus dem Zimmer mußten,fragte mich eine Angehörige wie alt mein Papa sei und was er hätte,als ich ihr sagte das er 59 jahre wird,meinte sie das sie dachte er wäre schon um die 70 und ob überhaupt alles noch einen Sinn hätte( er bekam zu dem Zeitpunkt Bestrahlungen weil für eine Chemo war er zu schwach),ich war so erschrocken über ihre Aussage und antwortete ihr,dass es noch alles einen Sinn hat und wir erst aufgeben,wenn er für immer die Augen geschlossen hat.

Geniesse jeden Tag mit deinem Papa,wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke

Liebe Grüße
Ela

[karotte]

Liebe Regina,

das ist eine ganz schlimme Geschichte, die du da von deinem Pa erzählst. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie das ist, wenn man eine solche Entscheidung treffen soll, die man gar nicht treffen will. Wenn es aber der Wille deines Vaters war, nicht an Schläuchen zu sterben - und du deutest ja auch sein Kopfschütteln entsprechend - dann solltet ihr ihm den Wunsch erfüllen, auch wenn es euch unheimlich schwer fallen wird.

Wir haben das auch duchgemacht - es war furchtbar schwer. Geholfen hat uns die Vorstellung, dass wir selbst in der Situation wären und niemand würde unsere Wünsche berücksichtigen - entsetzlich, oder?

Nicht unterschlagen möchte ich alledings auch unser Gefühl, als Alex dann wirklich verstorben war. Es kam immer wieder die Frage, haben wir richtig entschieden als wir veranlassten, dass er keine lebensverlängernden Medikamente mehr bekam? Wenn man sich dann aber die Alternativen vor Augen hält (ganz bewusst), dann war die Entscheidung richtig. Und es war eine Entscheidung FÜR IHN - nicht für uns.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und drücke dich ganz fest

Karotte

[Melli83]

Hallo liebe Regina,

das tut mir sehr leid, was du da schreibst. Ich kann gut nachempfinden, was du in letzter Zeit durch machen musstest. Meine Mutter liegt auch seit ein paar Wochen auf der Intensiv-Station und schwebte mehrmals zwischen Leben und Tod. Gerade läuft es aber wieder ganz gut und wir sind wieder voller Hoffnug.

Darf ich fragen wie alt dein Vater ist? Da scheint ja wirklich ein Schicksalsschlag nach dem anderen gekommen zu sein. Wenn es definitiv keine Hoffnung mehr für ihn gibt solltet ihr seinem Wunsch, eventuell lebensverlängernde Geräte abzuschalten, nachkommen. Es ist wirklich schlimm in einer solchen Situation zu sein, aber denkt dran, dass es für ihn eine Erlösung sein wird.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Melli

[bumertje]

ich wünsch euch viel kraft zu!
liebs conny xxx

[J_LOW_]

Hallo Regina,

ich kann so gut nachvollziehen wie Du Dich fühlst.

Mein Papa hat mir am Tag nach der OP deutlich gemacht (er konnte nicht reden), dass er nach OBEN will. Ich habe mich sehr zusammenreißen müssen. Habe ihm gesagt ich lasse dich nicht nach oben. Das kannst Du knicken.

Er durfte dann irgendwann mit dem Kopf ein bißchen höher liegen und konnte endlich wieder nach draußen schauen. Obwohl er konnte nur den Himmel sehen (Station 19 - Intensivstation bzw. wie mein Papa sagt - Endstation).

Ich habe meinen Kopf neben seinen gelegt und wir haben sehr lange zusammen in den Himmel geschaut. Die Wolken im Himmel flogen an uns vorbei und es war ein toller Moment.

Meinen Glauben habe ich schon lange verloren. Aber ich glaube an meinen Papa.

Wenn es der Wunsch Deines Vaters ist, nicht an diesen dummen Schläuchen zu bleiben, dann erfülle ihm diesen Wunsch.

Ich weiß nicht wie es ihm im Moment geht, aber könnt ihr ihn vielleicht mit nach Hause nehmen??

Habe vor kurzem einen sehr lieben Menschen verloren, er ist aber bei seiner Familie gestorben. Allein das zu wissen macht mich nicht mehr so traurig.

Ich wünsche euch alle Kraft dieser (ungerechten) Welt!!!

Lieber Gruß, Jenny

[magicN]

Liebe Regina,
es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Ich kann sehr gut verstehen, dass du Bedenken hast, wegen der Patientenverfügung, weil es die Akzeptanz der Situation erfordert. Bedenke aber, dass es Situationen gibt, die nicht zu ändern sind und Leiden verlängert wird, jetzt zählt nur noch der Wille deines Vaters. Er hat die Patientenverfügung schon vor einer längeren Zeit gemacht und dies zeigt, dass er sich mit seinem Tod auseinandergesetzt hat und eine genaue Vorstellung hat, wie es geschehen soll. Ich habe auch eine Patientenverfügung, damit falls ich selbst keine Entscheidungen mehr treffen kann, meine Wünsche und Vorstellungen durchgeführt werden. Für mich zählt, ab einem bestimmten Punkt nur noch die Lebensqualität, ich lehne eine Lebensverlängerung ( Verlängerung meines Leidens ) ab, wenn ich durch die Massnahmen nur dass Unabänderliche aufschiebe. Ich habe zu der Patientenverfügung noch mit meinem Mann und meiner Nichte besprochen, was in einem solchen Fall mit mir passieren soll und mir nochmal versichern lassen, dass sie entsprechend meines Wunsches handeln. Für mich ist es sehr beruhigend zu wissen, dass auch meine Würde und Wille, wenn ich mich im Sterbeprozess befinde akzeptiert wird.
Bitte beachte den Willen deines Vaters, du gibst ihm dadurch, die Würde, die er verdient und er kann in Ruhe und Zufriedenheit diese Welt verlassen. Es wird sehr schwer werden, diesen Weg mit deinem Vater zu gehen, dafür wünsche ich dir viel Kraft und bin mir sicher, dass du deinem Vater, durch diesen Respekt vor seiner Entscheidung, einen großen und letzten Liebesdienst erweist.
Lieben Gruß Nena

[ulla46]

Liebe Regina,
ich bin tief betroffen über den Zustand deines Vaters und kann nachvollziehen, wie verzeifelt du bist. Aber wenn der Tod jetzt wirklich unausweichlich ist, dann erfülle deinem Pa seinen Wunsch, in Frieden gehen zu dürfen. Mein Vater wollte auch an keine Schläuche, kam aber nach seiner Herz-Op einfach doch dran trotz Patientenverfügung. Als er nach 3 MOnaten aus dem Koma erwachte, sagte er "Nie wieder Intensivstation, egal was kommt." Ein paar Wochen später verstarb er in einem anderen Krankenhaus. Sein Wunsch wurde respektiert und er schlief friedlich ein. Ich habe auch eine Patientenverfügung. Ich habe sie gerade deshalb gemacht, damit meine Kinder nicht in die Situation kommen für mich zu entscheiden zu müssen, denn das ist verdammt schwer.
Ich wünsche dir viel, viel Kraft
Ulla

[PaulaGreen]

Liebe Regina,

auch mir tut es wahnsinnig leid, wie es Deinem Vater jetzt geht und was ihr alle aushalten müsst!!!!

Wenn die Nieren nicht mehr arbeiten, wird Dein Vater ziemlich sicher in ein Koma verfallen, in dem so gut wie nichts mitbekommt. Als mein Freund damals zusätzlich zu seiner Krankheit, Nierenversagen bekam, erklärte mir der Arzt, dass er kein Morphium bräuchte, weil dieses Aussetzen der Nieren automatisch eine Art "Narkose" darstellt.

Du solltest unbedingt mit den Ärzten sprechen. Ich bin sicher, dass man Dich und Deine Familie nicht mit dieser Entscheidung allein lassen wird. Bei meinem Freund hat der Arzt damals von sich aus gesagt, dass er ihm jetzt "seine Ruhe" lässt. Und er hatte keine Patientenverfügung!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich würde Dir so gern noch so vieles mehr wünschen, aber mir fehlen die Worte!

Einen ganz lieben Gruß
Anke

[_Viola_]

Liebe Regina,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Papa so schlecht geht. Dieser Scheißkrebs holt sich einen nach dem anderen. Es ist einfach nur fuchtbar.

Ich war in der gleichen Situation, in der Du Dich jetzt befindest. Auch mein Vater wollte keine lebensverlängernden Maßnahmen. Das hatte er mir noch 2 Wochen vor seiner letzten Krankenhauseinweisung gesagt und ich musste es ihm versprechen.

Als es dann soweit war und der Arzt mich gefragt hat, wusste ich auch erst nicht, ob es die richtige Entscheidung ist. Aber ich hatte es ihm versprochen und ich habe gesehen, wie er sich quälen musste. Er tat uns so leid und wir wollten nicht mehr, dass er leiden muss. Deshalb habe ich zum Arzt gesagt, dass die Ernährung eingestellt werden soll. An Schläuchen war er zum Glück nicht angeschlossen. Nur die Morphinpumpe und da habe ich verlangt, dass die Dosis so hoch gesetzt wird, dass er keine Schmerzen mehr hat. Sein Todeskampf hat deshalb "nur" 3 Tage gedauert, dann war er von seinem Leid erlöst.

Du musst Dir sagen, dass es für Deinen Papa kein lebenswerter Zustand mehr ist. Er leidet nur noch und deshalb lass ihn gehen. Er hat seine Ruhe verdient.

Es ist so wahnsinnig schwer, ich weiß das. Bei uns ist es jetzt 9 Wochen und 4 Tage her. Mein Vater hat bis eine Stunde vor seinem Tod gekämpft, für uns gekämpft. So hat es uns der Arzt gesagt. Bis ich zu ihm gesagt habe, dass er aufhören soll zu kämpfen. Da wurde er ganz ruhig und eine Stunde später ganz friedlich eingeschlafen. Er fehlt mir so sehr, aber ich tröste mich damit, dass es ihm jetzt besser geht und in Gedanken und in unseren Herzen stirbt er sowieso nie.

Ich schicke Dir ein riesiges Kraftpaket für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Viola

[Regina21]

Vielen, vielen Dank für Eure netten Worte!

Mein Vater ist am Donnerstag verstorben. Wir waren alle bei ihm.
Er hat auch gewartet, bis wir alle bei ihm waren.

Entschuldigt, dass ich so lange nicht geschrieben habe und jetzt nur so kurz. Ich war die ganze Zeit bei meiner Mutter und musste noch viel erledigen. Gleich fahre ich wieder zu ihr und sie hat eben kein Internet.

Wir hatten schon, als wir ihn zum ersten Mal auf der Intensiv sahen, den Ärzten gesagt, dass er so nicht sterben will. Dann wurde es aber von Tag zu Tag minimal besser und wir hatten wieder Hoffnung. Als dann das Loch im Darm entdeckt wurde, waren wir auch gleich damit einverstanden, dass keine lebensverlängernden Maßnahmen mehr durchgeführt werden. Er bekam dann kein Kreislaufmittel und keine anderen Medikamente (außer Schmerz- und Schlafmittel) mehr, die Dialyse wurde eingestellt usw. Aber in Deutschlad ist es ja verboten, die Beatmung abzustellen - das wäre Sterbehilfe.

Wir sind jetzt auch froh und traurig zu gleich, denn er sah nach dem Tod so glücklich aus, es war wirklich das, was er wollte.

Ich möchte noch sagen, dass das Team auf der Intensivstation des evang. Huyssenstifts in Essen (Kliniken Essen-Mitte) so unglaublich toll war: Alle Ärzte und Pfleger waren so unglaublich nett, einfühlsam und fachlich kompetent. Vielleicht liest ja zufällig jemand in diesem Forum!

Noch mal vielen Dank für Eure supernetten Antworten!

@ Ulla: Ich wollte Dir die ganze Zeit eine PN schicken, bin aber nicht dazu gekommen. Danke Dir noch einmal für alles!

Viele liebe Grüße
Regina

[PaulaGreen]

Liebe Regina,

mein herzliches Beileid! Du klingst sehr "befreit" und Dein Vater scheint es auch zu sein! Alles, was ihr gemacht bzw. nicht gemacht habt, ist total richtig gewesen! Wie schön, dass alle Mitarbeiter der Klinik so einfühlsam waren. Das tut in solch einer Sitution besonders gut.

Deine Mutter braucht jetzt bestimmt ganz viel Unterstützung. Wie gut, dass Du für Sie da bist. Weihnachten wird sicher eine besonders schwere Zeit. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

Einen traurigen Gruß
von Anke