Verdacht auf Schlaganfall wurde zum Glioblastom

[hasevomland]

Hallo zusammen,

ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich ohne mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können mit der Diagnosestellung bei meiner Mutter zurecht komme.

Bei ihr wurde vor ungefähr 6 Wochen die Diagnose eines Glioblastoms (WHO °IV) diagnostiziert, bestätigt durch eine Biopsie vor 2 1/2 Wochen. Sie ist schon seit Anfang Oktober in der Klinik, da zuerst der Verdacht auf einen Schlaganfall bestand. Die Lysetherapie schlug damals sehr gut an, sie kam in die Reha und wir dachten alles kommt wieder in Ordnung. Dort hatte sie nach ein paar Tagen wieder das selbe "Ereignis" (nicht ansprechbar, keine Reaktion auf Fragen oder Anweisungen, völlig neben sich, sprachlos) wie bei ihrer ersten KH-Einlieferung. Die Ärzte waren sich trotz CT und MRT schon beim ersten Mal nicht wirklich sicher, ob es ein Schlaganfall war oder etwas anderes, da aber die Lyse-Therapie so gut angeschlagen hatte hat man nicht weitergeforscht, ob Schlaganfall oder nicht......Beim zweiten "Ereignis" kam sie nicht mehr auf die Stroke Unit, sondern in die normale neurologische Abteilung. Dort blieb sie dann und bekommt im Moment Bestrahlung und Chemotherapie.

Ich bin so hoffnungslos und mir gar nicht sicher, ob man sie wirklich durch diese Bestrahlungs- und Chemomühle durchschleusen soll oder ob man sie besser nach Hause nimmt und ihr so gut es geht noch eine schöne Zeit bereitet. Ich empfinde jeden Tag, den sie in der Klinik ist als einen verlorenen Tag für sie.

Sie hat in den vergangenen Wochen sehr abgebaut. Hat große Schwierigkeiten Sätze zu bilden und versteht einen auch nicht immer, bzw. sie versteht etwas anderes. Bis vor kurzem konnte sie noch alleine gehen, leider ist das seit einer guten Woche nicht mehr möglich und so geht jeden Tag ein kleines vertrautes Stück von meiner Mom, die ich so viele Jahre kenne.

Der Ausnahmezustand in dem sich die restliche Familie befand hat sich ein wenig normalisiert. Jeder ist bemüht sich mit dieser hässlichen Situation irgendwie zu arrangieren. Alle ziehen an einem Strang und es ist schönes Zusammengehörigkeitsgefühl, was aber an dem ganzen Mist nichts ändert.

Diese Woche geht es mir relativ gut, alles scheint für den Moment geregelt. Die Brückenschwestern sind mobilisiert, das Hospiz ist informiert, eine Pflegerin für 4 Stunden am Tag bereit.Wir möchten sie so lange es geht noch zu Hause pflegen, aber man erreicht sehr schnell seine Grenzen. Das habe ich bemerkt, als meine Mutter zwischen Neurologie und Radioonkologie mal für eine knappe Woche zu Hause war.

Die wichtigste Frage, die mich im Moment umtreibt ist, ob die Chemo und Bestrahlungsstrapazen es wirklich wert sind. Sind ein paar weitere Tage zu Hause nicht mehr wert, so lange es ihr noch einigermaßen geht.......

Ich weiß, dass mir die Entscheidung niemand abnehmen kann, aber es tat mir gut, es mal zu "Papier" zu bringen.

Ich danke für Eure Zeit, die Ihr Euch für das Lesen genommen habt.

Gabi

[Andorra97]

Hallo Gabi,
willkommen hier im Forum, auch wenn es ein sehr trauriger Anlass ist, der uns alle hier zusammenführt.

Die Entscheidung was man machen soll oder nicht, ist gerade bei einem Krankheitsbild, wie dem Deiner Mutter sehr schwer. Ich kann verstehen, dass ihr da zweifelt.

Ich kann nur aus unserer eigenen Erfahrung sagen, dass die Bestrahlung und Chemo mit Temodal nicht sehr strapaziös war. Allerdings ist mein Mann auch erst 44 Jahre alt und da steckt man so etwas vermutlich leichter weg. Er hatte lediglich mit Übelkeit zu kämpfen, aber dagegen bekam er Medikamente. Ansonsten ging und geht es ihm gut mit Temodal.

Was möchte denn Deine Mutter. Äußert sie sich? Kann sie sich überhaupt noch äußern? Es wäre wichtig, wenn ihr euch über viele Dinge jetzt unterhalten würdet, auch wenn sie schwer anzusprechen sind. Aber vor allem Dinge wie Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Hospiz usw, solltet ihr ansprechen wenn es noch geht. Vielleicht braucht ihr das alles noch nicht, aber irgendwann ist es zu spät so etwas zu regeln.

[hasevomland]

Hallo Nicole,

danke für deine Antwort.

Schwer zu sagen, was meine Mutter möchte. Am liebsten wieder gesund sein, deswegen trägt sie diesen KH-Aufenthalt wohl mit so einer Stärke. Sie weiß, dass sie einen Tumor hat, allerdings weiß sie nicht, dass ihre Lebenszeit (zumindest der Statistik nach) mehr als begrenzt ist. Bis jetzt wurde uns auch von allen Seiten abgeraten ihr das explizit zu sagen, denn dann wird sie sich aufgeben, zumindest gehe ich davon aus.

Ich habe eine Betreuungsvollmacht für meine Mutter. Das hat sich leider nicht anders regeln lassen, weil sie so neben sich war. Das ist jetzt schon wieder ein bisschen besser, aber sie ist nicht Entscheidungsfähig, da sie viel von dem, was man ihr versucht zu erklären, gar nicht versteht und sie auch keine Antworten im erforderlichen Maß geben kann.

Im Hospiz ist sie bereits "angemeldet", weil die Versorung zu Hause beim fortschreitenden Krankheitsverlauf leider irgendwann nicht mehr möglich sein wird. Es nutzt niemanden etwas, wenn wir alle am Ende unserer Kräfte sind, denn so wichtig meine Mutter für uns alle ist, gibt auch noch das Leben mit der eigenen Familie und Kindern, die betreut werden möchten.

Und immer noch treibt mich die Frage um, ob es nicht besser wäre, sie nach Hause zu holen......

Danke fürs Lesen
Gabi

[Cappuccino]

Hallo Gabi,
ich weiß was in dir vorgeht,bei meiner Mutter war es ähnlich.Auch zuerst Verdacht auf Schlaganfall,dann aber nach Ct eine Raumforderung im Kopf festgestellt und Verlegung in die Neurochirurgie.Hier Mrt und sofort Verdacht auf Glioblastom.
Sie wurde Anfang Juli operiert,danach 7Wochen Bestrahlung mit begleitender Chemotherapie mit Temodal.
Es ging ihr eigentlich nach der OP nie gut,sehr verwirrt,viel Übelkeit,starke Gewichtsabnahme,die Chemo musste nach 5 Wochen abgesetzt werden,weil Blut-und Leberwerte katastrophal waren und sich auch nicht wesentlich besserten.
Meine Mutter hat die Bestrahlung als sehr belastend empfunden, ist natürlich nicht übertragbar,könnte bei deiner Mutter völlig anders sein,ich will dir um Gottes Willen nicht den Mut nehmen.
Ich denke aber auch ,dass bei dieser schlimmen Krankheit das Alter eine Rolle spielt,ein alter Mensch hat nicht mehr so viel Kraftreserven,meine Mutter ist 76 Jahre.
Inzwischen ist meine Mutter bettlägrig,schläft fast nur noch,hat aber Gott sei Dank keine Schmerzen.
Ich pflege sie zu Hause,habe mich dafür freistellen lassen.
Ich wünsche dir Mut und Kraft für diese schwierige Entscheidung.
Lieben Gruß
Cappuccino

[hasevomland]

Hallo Cappuccino,

danke für deine Antwort. Ich habe mich heute auch mal für einen Gesprächstermin bei meinem Chef angemeldet, denn ich trage mich auch mit dem Gedanken, mich freistellen zu lassen oder zumindest meine Arbeitszeit in kommenden Zeiten zu reduzieren.

Mein Vater lebt noch und ist eigentlich körperlich ganz fitt, aber meine Mutter zu pflegen, das wird er nicht schaffen. Die Tage dürften gut mit Hilfe zu meistern sein, aber in dieser einen Woche, in der sie zu Hause war, musste sie bis zu drei Mal nachts auf die Toilette, das bekommt er nicht hin. Vielleicht sollte ich sie auch zu mir nehmen, diese Gedanken müssen aber noch reifen. Ein bisschen Zeit habe ich noch, da sie noch 4 Wochen die Bestrahlung bekommen soll........

Wie ist das bei dir? Bekommst du auch Hilfe von außen oder pflegst du deine Mutter ganz alleine?

Viele Grüße
Gabi

[Andorra97]

hallo Gabi,
wie alt ist Deine Mutter denn?
Leider ist es bei Glioblastomen so, dass mit zunehmenden Alter die Prognose immer schlechter wird. Meinem Mann (der ist 44) sagte der Arzt wörtlich: "Wenn sie 60 oder 65 Jahre alt wären, dann müsste ich Ihnen sagen, dass sie nur noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr hätten."

Ich finde nicht, dass man Dir wirklich etwas raten kann. Ich weiß meine Mutter (67) würde ganz sicher nichts machen wollen. Wir hatten den Fall jetzt gerade. Bei ihr wurde Darmkrebs diagnostiziert und sie hat ihn operieren lassen. Aber eine Chemo - ja sogar jegliche Nachuntersuchung - lehnt sie strikt ab. Sie sagt entweder hat sie Glück gehabt oder sie hat Pech gehabt und es geht irgendwann schnell. Sie meint mit 67 muss man der Tatsache ins Auge sehen, dass man irgendwann sterben wird. Sie hofft natürlich, dass alles gut wird, aber sie ist auch vorbereitet darauf, dass es nicht so sein könnte. Dafür hat sie genau vorgesorgt mit Patientenverfügung, Testament, Bankvollmacht etc etc. Und jetzt ist das Kapitel für sie abgeschlossen und sie hat beschlossen keinen Gedanken mehr daran zu verschwenden.

Ich weiß aber wieder ganz umgekehrt: Mein Schwiegervater hätte alles machen lassen, was irgendwo geht. Er hing an seinem Leben, er vertraute der Medizin und er war immer überzeugt wieder gesund zu werden! Bei ihm hätte man nie guten Gewissens die Chemo ablehnen können, denn man wusste ganz genau, er selbst würde sie machen!

Es kommt also sehr darauf an, wie Du Deine Mutter einschätzt. Was sagt Dein Vater? Was ist mit Geschwistern? Habt ihr mit den Ärzten gesprochen und was sagen sie. Welche Chance hat Deine Mutter mit Chemo und Bestrahlung und welche, wenn sie gar nichts macht? Wie belastend schätzen sie die Behandlung für sie ein? Ärzte muss man auf so etwas ansprechen. Auch auf die Zweifel, die man hat. Von selbst würden sich nur wenige dazu äußern, aber wenn man es von selbst sagt, dann sagen sie auch meistens klar, was sie denken.

Vielleicht können sie Dir helfen die Situation besser einzuordnen.