Neues Mitglied

[hop1979]

Hallo Martin

Das freut mich sehr für dich.

[Maaddiin]

Hallo zusammen!

Ich habe mich hier lange nicht mehr blicken lassen und wollte mal den Stand der Dinge melden

Heute vor genau einem Jahr habe ich meine Diagnose bekommen. Es wirkt immer noch so surreal und dass ich wieder voll im Leben stehe kann ich immernoch nicht fassen. Sogar besser: Ich habe mich beruflich gesteigert, mein soziales Umfeld zum positiven selektiert und gesundheitlich fühle ich mich mit leichten einbußen besser als in den letzten 5 Jahren.

Dies liegt zum einen daran, dass ich nun sehr viel Sport treibe und nun auch ein Jahr Nichtraucher bin.

Aktuell bin ich in meiner Nachsorge, welche ich etwas splitten musste. Vorletzte Woche großes Blutbild sowie ausführliches Ultraschall des Bauchraums beim Onko-Prof, letzte Woche Ultraschall und Nachsorgebesprechung mit meinem neuen Urologen (Welcher übrigens einfach super ist und alles nur nach Absprache mit Experten aus dem Zweitmeinungsportal arbeitet) und heute hatte ich MRT Abdomen.
Blutwerte alle super, Ultraschall und MRT Abdomen ebenfalls alles sauber und CT Thorax findet am Mittwoch statt, aber da erwarte ich nichts negatives, da Tumormarker alle in der Norm sind.

Mein übriger Hoden hat weiterhin Kalkablagerungen(Sternhimmelsyndrom) und das weitere Vorgehen wird kommende Woche besprochen. Es wird jedoch wohl darauf hinauslaufen, dass er biopsiert wird und das werde ich ebenfalls in Köln bei Prof. H. machen lassen. Auch das wurde so von meinem Urologen empfohlen.
Ob da nun nach 4x BEP eine TIN gefunden wird oder nicht wird sich herausstellen. Einige Studien besagen, dass BEP in geringen, aber für eine TIN ausreichenden Mengen, im Hoden ankommt, andere Studien sagen, dass das nichts bringt.
Sollte sich eine TIN zeigen, werde ich definitiv schnellstmöglich bestrahlen lassen.
Aber vielleicht sind es auch nur harmlose Kalkablagerungen

Von der Chemo geblieben ist noch ab und zu eine Kurzatmigkeit, die aber so gering ausfällt, dass ich sie kaum merke. Sport ist problemlos möglich.
Ich weiß auch nicht, ob dies mit der Chemo zusammenhängt, jedoch werden seit der Chemotherapie alle meine OP-Narben keloid. Vor der Chemo fand die Hodenentfernung statt und die Narbe hier ist kaum sichtbar. Auch meine Narbe der Port-Implantation war relativ schön, aber auch nicht mehr perfekt. Nach der Chemo fand die RLA und die Port-Explantation statt und beide Narben sind sehr keloid... Unschön, aber damit kann man leben.

Durch die RLA bedingt sind die Nachwirkungen offensichtlicher:
Retrograde Ejakulation ist nach wie vor vorhanden und wird wohl auch bleiben. Auf Verhütung würde ich jedoch trotzdem nicht verzichten, weil zwei mal doch "etwas rauskam". Die Narbe ist sichtbar und zu schnelle Streckbewegungen können schon mal ziehen und schmerzen.
Meine Fragen an die Offene-RLA-Fraktion:
Wann konntet ihr Bauchübungen machen? Oder kann man diese überhaupt irgendwann wieder machen? Wie lange besteht das Risiko des Narbenbruchs?

Psychisch habe ich mit dem Thema an sich abgeschlossen und durch die aktuelle Nachsorge bestätigt. Die meisten Rezidive in hohen Stadien treten in den ersten 6 Monaten auf. Würde ein Rezidiv in den ersten 6 Monaten auftreten, hätte ich eine Prognose von 2%. Die Zeit ist um und ich denke nicht, dass da noch was kommt. Und falls doch, kann man nichts dran ändern, sondern muss die aktuell gesunde Zeit genießen.

Zum Thema Nachsorge:
Für das Stadium IIIc gibt es kein Nachsorgeschema und der Nachsorgeplan wird individuell angepasst. Mein Onko Prof hält ausführliche Ultrachalls und Röntgen der Lunge für ausreichend, da durch die RLA alles sehr aufgeräumt und übersichtlich ist, jedoch halte ich mich an den Nachsorgeplan meines Urologenn (Alle 3 Monate Blut, Ultraschall, MRT abdomen, CT Thorax). Würde aber schnellstmöglich vom CT weg zu Röntgen.

Jetzt ist der Text doch deutlich länger geworden als geplant, aber es wurde alles geschrieben

[eistee]

Zitat von Maaddiin

Von der Chemo geblieben ist noch ab und zu eine Kurzatmigkeit, die aber so gering ausfällt, dass ich sie kaum merke. Sport ist problemlos möglich.
Ich weiß auch nicht, ob dies mit der Chemo zusammenhängt, jedoch werden seit der Chemotherapie alle meine OP-Narben keloid. Vor der Chemo fand die Hodenentfernung statt und die Narbe hier ist kaum sichtbar. Auch meine Narbe der Port-Implantation war relativ schön, aber auch nicht mehr perfekt. Nach der Chemo fand die RLA und die Port-Explantation statt und beide Narben sind sehr keloid... Unschön, aber damit kann man leben.

Durch die RLA bedingt sind die Nachwirkungen offensichtlicher:
Retrograde Ejakulation ist nach wie vor vorhanden und wird wohl auch bleiben. Auf Verhütung würde ich jedoch trotzdem nicht verzichten, weil zwei mal doch "etwas rauskam". Die Narbe ist sichtbar und zu schnelle Streckbewegungen können schon mal ziehen und schmerzen.
Meine Fragen an die Offene-RLA-Fraktion:
Wann konntet ihr Bauchübungen machen? Oder kann man diese überhaupt irgendwann wieder machen? Wie lange besteht das Risiko des Narbenbruchs?

Hi Martin,

schön zu hören, dass du alles so gut verpackt hast und die bisherigen Nachsorgen erfolgreich waren

Meine Narbe von der RLA ist ebenfalls keloid. Hier kannst du ggf. mal einen Hautarzt aufsuchen. Es gibt die Möglichkeit die Narbe mit Kortison zu unterspritzen bzw. diese monatlich zu vereisen. Dadurch bildet sich das überschüssige Gewebe zurück. Außerdem kann ein Narbengel helfen.

Ob die überschießende Narbenbildung mit der Chemo zusammenhängt, würde ich bezweifeln. Das Problem am Bauch ist einfach, dass dieser ja ständig bewegt wird und nicht ruhig gestellt werden kann.

Bauchübungen sollte kein Problem sein - sind sie bei mir jedenfalls nicht
Schmerzen habe ich keine und kann mich völlig normal bewegen.

Die übrigen Nebenwirkungen teile ich ebenfalls mit dir, würde deswegen aber auch niemals auf Verhütung verzichten. Manchmal kommt eben doch was raus... Aber auch mit dem Thema haben meine Freundin und ich uns gut arrangiert.

Alles Gute weiterhin!

Philipp

[oli]

Hey,

da ich recht gute Beziehungen zu einer Hautärztin habe, würde ich mich wie schon empfohlen da mal vorstellen. Beste Ergebnisse soll wohl Druckpelotte + Kryotherapie + Spritzen von Kortison alle vier Wochen bringen.
Alternativ könnte man auch mal Lasern, ist aber teuer und nicht so effizient (bringt ja neue Verletzungen).

Aber das wird dir dein Hautarzt schon sagen...

Gruß
Oli

[BOB the builder]

Hallo Martin,

na das liest sich ja alles sehr, sehr gut. Vor einem Jahr war ich mit dem stationären Teil der viermaligen Positivvergiftung durch

Ich fühle mich im Grundsatz auch viel fitter als in den Jahren vor Anfall Nummer 2.

Allerdings habe ich sowohl in den Füßen, als auch in den Händen phasenweise immer noch mit Taubheit, Kribbeln und anderen Missempfindungen zu tun. Das war zwischenzeitlich eigentlich ganz weg um jetzt wieder neu aufzutreten.

Aber was solls: Immer noch sehr viel besser als durch Krebs mit 37 dahinzuscheiden

Das mit der Biopsie ist eine gute Idee, denn dann bleibt Dir immerhin mein merkwürdiger Weg mit einer hohen Wahrscheinlichkeit erspart.

Meine nächste kleine Nachsorge ist Anfang September :-)

Viele Grüße,

BoB

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für die Antworten
Gerade vom CT wiedergekommen und auch direkt mit den Radiologen gesprochen. Auch Thorax und Hals ist alles sauber und ich habe die nächsten drei Monate Ruhe.

Noch als kleiner Zusatz:
MRT mache ich mit Kontrastmittel, jedoch CT nicht, da ich auf das jodhaltige Kontrastmittel sehr stark allergisch reagiere. Selbst mit Antiallergieschema habe ich Pusteln bekommen.
Oder entgeht mir da etwas und ich sollte das Risiko mit dem KM wieder auf mich nehmen? Laut Radiologen kann man mit dem CT ohne KM alles sehen und wenn etwas wirklich auffälliges wäre, müsste man halt mit KM nochmal machen.

Zitat von eistee

Bauchübungen sollte kein Problem sein - sind sie bei mir jedenfalls nicht
Schmerzen habe ich keine und kann mich völlig normal bewegen.

Hey Phil,

bin erstmal beruhigt, dass ich nicht der Einzige mit einer keloiden RLA-Narbe bin.
Wann hast du die Übungen gemacht? Im Internet lese ich , dass das Narbenbruchrisiko ein Jahr besteht, Prof H. sagt ein halbes Jahr und ein Trainer sagte mir, dass die Schwachstelle für immer bleibt.

Zitat von oli

da ich recht gute Beziehungen zu einer Hautärztin habe, würde ich mich wie schon empfohlen da mal vorstellen. Beste Ergebnisse soll wohl Druckpelotte + Kryotherapie + Spritzen von Kortison alle vier Wochen bringen.

Danke für den Tipp, oli. Ich werde wohl noch etwas warten, da meine keloiden Narben noch komplett rosafarben sind und somit noch nicht komplett abgeheilt. Dann werde ich mir einen kompetenten Hautarzt suchen. Ich wohne zwar im Herzen des Ruhrgebiets und habe somit eine hohe Dichte an Ärzten, jedoch sind alle Hautärzte hier nicht gerade für ihre Kompetenz bekannt.

Zitat von BOB the builder

Allerdings habe ich sowohl in den Füßen, als auch in den Händen phasenweise immer noch mit Taubheit, Kribbeln und anderen Missempfindungen zu tun. Das war zwischenzeitlich eigentlich ganz weg um jetzt wieder neu aufzutreten.

Hey Bob,
Eine ganze Reihe von Missempfindungen habe ich auch, aber die sind aktuell so minimal, dass ich diese nicht aufzählen wollte. Von der Chemo hatte ich an kalten Frühlingstagen taube Fingerspitzen bekommen. Diese waren dann garnicht mehr durchblutet und einfach kreidebleich. Ich bin dann immer zuhause oder im Büro ans Waschbecken gegangen und habe unter warmen Wasser meine Hände eine Minute lang aufgewärmt. Dann war alles wieder gut. Aktuell ist die Temperatur ja stets >15Grad und somit tritt die Taubheit nicht mehr auf.

Von der RLA die Missempfindungen sind leider täglich bemerkbar, aber stören nicht.
Mein linkes Bein hat noch eine leichte Taubheit auf dem Oberschenkel. Diese war nach der RLA extrem. Zudem ist die Haut an meinem linken Fuß trockener und der Fuß selbst hat eine etwas hellere Farbe als mein rechter. Das Gefühl in den linken Zehen ist etwas gestört , was aber nur bei der Pediküre auffällt Habe immer Angst, dass ich mir beim Knipsen einen Zehnagel rausreiße.

Insgesamt ist das aber alles -wie du schon sagtest- immernoch besser als in unseren jungen Jahren an diesem Mist zu verenden.

Ich wünsch' euch was!

[Maaddiin]

Hey zusammen,

bei mir geht es nächste Woche wieder los mit den Nachsorgeuntersuchungen und Ende Oktober/Anfang November Biopsie der Kalkablagerungen im übriggebliebenen Hoden.

Bei mir hat sich zum 01.09. die Versicherungssituation so geändert, dass ich nun gesetzlich versichert bin und nicht mehr privat. Stationär jedoch weiterhin privat.
Daher sind ja die Abläufe ganz anders und ich wollte mich erkundigen wie Ihr das handhabt.

Bei mir war es ja immer so:
Termin beim Onkologen-Prof im Krankenhaus zum Ultraschall und komplettes Blutbild. Parallel Termin beim niedergelassenen Urologen und über ihn erneute Tumormarker- sowie Hormonbestimmung. Über ihn dann CT Thorax und MRT Abdomen. Dann habe ich auch jeweils Rückmeldung von Onkologe und Urologe bekommen. Hausarzt habe ich nicht mehr besucht, da meine Hausärztin mich fast unter die Erde gebracht hat.

Jetzt bin ich gesetzlich versichert und muss Überweisungen von einem Hausarzt haben. Ich habe ab heute einen neuen kompetenten Hausarzt , welcher mir bereits die Überweisung zum Urologen gegeben hat und ich habe für nächste Woche einen Termin bei meinem Urologen. Über ihn werde ich dann die Nachsorge machen. Nur habe ich dann keinen Termin beim Onkologen. Wie sieht es bei euch aus? Habt ihr noch Nachsorge beim Onkologen?

ich habe das Gefühl, dass ich sonst alles doppelt mache.

Besten Gruß

Martin