Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[Feldinchen]

Liebe Ayse,
Müdigkeit ist bei jeder meiner Therapien der ständige Begleiter gewesen. Mach dich nicht fertig deswegen. Bleib hoffnungsvoll und such dir nen guten Psychoonkologen, meine hat mich noch immer aus den schlimmsten Tiefs herausgeholt!
Auch heute warte ich sehnsüchtig auf sie und weiß dass sie mir Kraft gibt zum weitermachen, ohne durchzudrehen!
Sende dir meine guten Gedanken und viel Kraft
Viele liebe Grüße
Anke

[Pinklady]

Hallo meine Mitkämpfer,
wollte mich auch mal wieder melden, obwohl es nicht viel neues zu berichten gibt.
Nur das ich große Darmprobleme unter dieser Chemo habe und nicht mal die Chemo freie Zeit richtig genießen kann. Das war bei CisGem anders. Hätte nicht gedacht, dass ich sie vermissen werde. Ich muss jetzt bei jeder Mahlzeit ein Kreon Tablette (Enzyme für die Verdauung) schlucken. Hoffe sehr, dass das kein schlechtes Zeichen ist. Mein nächster MRT Termin ist am 9.12. Bin schon sehr gespannt auf die Ergebnisse. Ich melde mich dann, wenn ich mehr weiß.

@Anke:Es ist leider sehr schwer einen guten Onkopsychologen zu finden. Im Mai, als der Krebs bei mir entdeckt wurde, hatte ich zwei Mal unseren Krankenhaus Onkopsychologen gebeten bei mir im Zimmer vorbei zu schauen. Er ist nicht gekommen. Beim Entlassungsbericht stand dann, ich hätte angeblich mit ihm geredet. Jetzt habe ich keine Lust mehr darauf.

Ach noch was. Meine Hände werden immer schwärzer und sehr trocken. Sie sehen richtig verschrumpelt aus und jeder Griffschmerzt ein wenig. Hat das jemand auch der Folfiri bekommt?

Liebe Grüße
Ayse

[FabienneBN]

Liebe Ayse,

schön, dass ich an Deinen Erlebnissen teilhaben kann. Ich möchte Dir an dieser Stelle ganz herzliche Grüße schicken und wünsche Dir bis zum MRT viel Kraft und möglichst wenig Beschwerden.

Bis bald in diesem Thread,
Carmen

[Pinklady]

Hi ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder. Ich war die letzten 8 Tage aufgrund Fieber und Schüttelfrost im Krankenhaus. Mir ging es so schon schlecht, dann hat mich der Durchfall vom Folfiri dort richtig erwischt. Ich habe die Ärzte gebeten den MRT Termin vorzuziehen. Zum Glück waren sie so nett. Leider kann man, wie immer, nichts auf den Bildern sehen. Also man sieht weder den Primärtumor noch die Metastasen im Bauchfell. Der Arzt wollte nicht riskieren, dass er mir noch 7 Mal Folfiri gibt, ich richtig am Ende bin und rauskommt, dass die Chemo auch nicht gewirkt hat. Daher haben die mich wohl bei der Tumorkonferenz schnell vorgestellt und beschlossen Pipac bei mir zu machen. Das wollte ich ja immer haben. Da sprüht man Cysplatin ins Bauch. Ist weniger inversiv als Hipec. Man muss das 3 Mal insgesamt alle 6 Wochen wiederholen. Ich bin irgendwie euphorisch. Ich hoffe, wenn die Metastasen dann weg sind, machen sie einen Whippel und holen den Primärtumor raus. Das wäre so toll. Aber erstmal Schritt für Schritt. Das MRT hat ergeben, dass mein linker Eierstock Zysten hat. Da die Ärzte nicht wissen, ob es wie bei normalen Frauen, bei denen es nichts ungewöhnliches sein soll, ist, wird es bei dem Eingriff am Dienstag direkt mit ertfernt. Man will nicht riskieren, dass er zu einem super Tumor wie beim letzten Mal wird. Mit 39 Jahren will ich eigentlich nicht in die Wechseljahre. Daher werde ich wohl Tabletten schlucken müssen.
Drückt mir bitte die Daumen, das alles so wird, wie ich es mir wünsche.

Ich habe noch eine Frage an euch. Verzeiht das Thema aber, habt ihr auch das Gefühl als ob euer Darm am liebsten euren Körper verlassen würde. Bei mir bebt es regelrecht im Bauch und er klopft, als ob da ein Baby drin ist. Es ist furchtbar. Ich habe am Tag 8 Immodium akut genommen und es hat meinen Darm nicht lahm legen können. Furchtbar. Geht es euch auch so und was macht ihr dagegen? Und neben meinen schwarzen Händen habe ich auch eine schwarze Zunge bekommen. Meine Tochter findet, dass es lustig aussieht. Der juckende Ausschlag auf meinen Händen ist zum Glück weg. Ihr sieht, ich habe keine einzige Nebenwirkung ausgelassen.
Ich melde mich nach der OP wieder.
Liebe Grüße
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,

erstmal alles Gute für den Eingriff.
Nun zum Thema Darm, ja ich kenne das nur zu gut. Immer wenn man Ultraschall macht, sieht man am Bauch recht wenig, weil er komplett mit Luft überlagert ist. Sehr unangenehm und drückt wie Hölle, ist wohl der Preis den man zahlen muss. Habe lange Zeit Kreon genommen und muss jetzt nur noch Sab Simplex nehmen, damit die Luft entweichen kann. Ist teilweise echt Abenteuerlich, denn wie die Luft dann entweicht, muss ich hier ja nicht erläutern.


LG
Mathias