Diagnose Eierstockkrebs,welche Behandlung?

[Namida]

Lieber Frank,

ich freue mich für Euch, dass es doch nicht so schlimm aussieht wie zuerst befürchtet.

Und ich drücke fest die Daumen, dass es kein Rezidiv ist und Deine Carmen wieder ganz gesund wird.

Ich lese in Deinem Thread schon lange still mit – bin nicht so der große Schreiber. Meine Mutter war im letzten Jahr zur gleichen Zeit in der Klinik in E., als Carmen auch da war. Auch sie hat eine schwere Zeit hinter sich.

Bei ihr hat sich leider schon kurz nach Ende der Erstlinien-Chemo das Rezidiv durch einen steigenden Tumormarker angekündigt (er steht mittlerweile bei 4.600 - höher als vor der OP!). Seit März diesen Jahres wird das auch wieder in E. beobachtet, vorher wurde sie hier zu Hause durch ihren Onkologen betreut. Z. Zt. wird meine Mutter wieder in E. im Rahmen der P.-Studie (für die Carmen auch erst mal ihre Gewebeproben zur Untersuchung „freigegeben“ hat) behandelt.

Der 1. Chemo-Zyklus (mit Topotecan) läuft gerade und noch können wir nichts sagen. Meiner Mutter geht es schlecht, sie hat Ileus-Symptome und wir wissen nicht, wie lange es noch geht und ob es noch mal besser wird. Das macht uns alle traurig und nimmt uns sehr mit.

Vor dem Hintergrund unserer Erfahrungen kann ich Dir und Carmen nur empfehlen, die Zeit in vollen Zügen zu genießen, in der es Carmen gut geht. Tumormarker hin, Tumormarker her. Es ist manchmal wirklich besser, den Wert gar nicht zu wissen, weil es einen fertig macht oder einem Angst macht. Macht Euch nicht so viele Gedanken, ob Rezidiv oder nicht, auch, wenn es schwer fällt. Denn vielleicht ist ja auch gar nichts bei Carmen, was ich sehr für Euch hoffe. Unternehmt etwas, freut Euch aneinander, genießt den Sommer.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Viele liebe Grüße
Namida

[frankdortmund]

Hallo Namida,

schön ab und zu von dir zu lesen.
Gestern waren wir dann zur Besprechung in E. Ursache für den Tumormarkeranstieg sind wohl leicht vergrösserte Lymphknoten im Bereich der Darmwurzel, die nicht operiert werden können. Dort musste ja auch schon bei der ersten OP ein kleiner Rest Tumor stehen gelassen werden.
Jetzt wird alle 2 Monate ein CT gemacht um die verdächtigen Stellen zu beobachten. Ansonsten ist es wohl die wait und see phase. Da es ja kaum jemanden geben wird der besser operiert als die Ärzte in E denke ich ist die Aussage inoperabel an dieser Stelle mit ziemlicher Sicherheit richtig. Was ich mich nur frage, ob mann so etwas nicht einfach durch Bestrahlung weggrillen kann. Das finde ich aber bestimmt noch heraus. Falls in der Zwischenzeit irgendwelche Verdauungsprobleme auftauchen, müsste Carmen zur genauen Abklärung ein paar Tage im KH verbringen. Wir hoffen halt mal das sich diese Dinge alle regeln und noch viel Zeit bleibt das Jahr zu geniessen, Carmen hat ja überhaupt keine Schmerzen oder sowas. Trotzdem habe ich parallel noch Termine bei einem Psychologen gemacht, der wirklich unterstützend hilft, diese ewigen Nackenschläger besser zu verarbeiten.
Jetzt wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende

LG
Frank

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr beiden,

das hört sich erst mal nicht akut beunruhigend an.
Obwohl es natürlich extrem belastend ist, das Damoklesschwert Rezidiv über einem schweben zu haben.

Doch ist wohl derzeit nicht wirklich was zu sehen. Auf diese Diagnose "vergrößerte Lymphknoten" gebe ich nicht sonderlich viel, die können aus 1000 Gründen vergrößert sein. Ich habe bei meiner Zweit-OP die angeblich vergrößerten Lk herausnehmen lassen, oder was war: nix. kein befall

Aber diese engmaschige Untersuchung ist doch sehr beruhigend, da wisst ihr immer Bescheid, wie es aussieht. Solange Carmen beschwerdefrei ist, würde eh nicht gehandelt werden. ERst mal abwarten.

Diese heimtückischen Schläge der Krankheit wegzustecken, dauernd davon bedroht zu sein, dass einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird ... manchmal ist das wirklich zum Ein guter Psychologe kann da wirklich viel helfen ..
ich wünsche euch viel Kraft und eine Riesen-Portion Glück.
und vor allem eine lange Phase, in der nichts passiert. jetzt ist erst mal Sommer und der wird genossen !!

Alles gute wünscht
b.

[Tündel]

Hallo Frank,

In Münc... gibt es wohl ein Programm mit einer punktuellen Spezialbestrahlung von allerlei Tumoren an inoperabler oder saublöd zu operiender Stelle. Ich weiß nicht genau wo und wer, aber das ließe sich sicher doogeln.

Eine Bekannte war da, die hatte gerade das vierte Rezidiv, nach der ED im Jahr 99 war 9 Jahre Ruhe, seitdem 3x neue Rezidive mit allem Drum und Dran. Es gibt bestimmte Voraussetzungen, die müssen erfüllt werden. Soll recht gut funktionieren.

Erkundigt euch mal!

Servus und viel Kraft!

[frankdortmund]

Danke für den Tip Tündel da werde ich doch gleich mal nachsehen

[frankdortmund]

Hallo zusammen,

Heute möchte ich mal wieder einen Zwischenbericht geben. Bis gestern waren wir im Spanienurlaub heute hat uns dann die Wirklichkeit wieder eingeholt.
Wir waren zur Avastingabe und am 2. September steht das Abdomen CT an. Eine Woche später Besprechung beim Arzt. Wo der TM von Carmen steht keine Ahnung. Das hat den Vorteil, dass uns solche Tage wie Birgit ihn heute hat erspart bleiben. Aber natürlich steigt auch jetzt bei uns wieder die Angst auf, dass bei der Blutuntersuchung heute wieder etwas herauskommt und das Krankenhaus anruft. Ich schreibe es hier wenn sich etwas verändert.
Ich wünsche euch allen eine angenehme Nacht und der lieben Birgit
Starke Nerven

LG
Frank

[Namida]

Hallo Frank,

ich drücke Euch die Daumen...
Für die Blutwerte, fürs CT und überhaupt... Hoffentlich finden sie nix!

Liebe Grüße
Namida

[berliner-engelchen]

guten Morgen lieber Frank,

es wird mal dringend zeit für ein paar "persönliche" Grüße an Dich und Euch.
Du hast mir viele liebe Anteil nehmende Zeilen geschrieben, und ich möchte mich mal explizit dafür bedanken. muchas gracias.

Du weißt ja, dass Du hier sozusagen ein "Exot", da Mann bist , und deshalb freue ich mich immer besonders. Also nicht dass du mich falsch verstehst, aber es ist so gut für Carmen, dass sie dich mit deiner Einfühlungs- und Begleitfähigkeit an der Seite hat. Denn selbstverständlich ist das nicht. Aber auch Dieter, Paul und ? (sorry, falls ich jetzt jemanden vergessen habe) sind da ja noch so Spitzen-Exemplare bzgl. Krankheitskümmerer.

Für den 2.9. sind meine Daumen natürlich feste gedrückt. Ist Carmen denn beschwerdefrei? Das würde euch ja etwas ruhiger sein lassen ...
Wobei die Angst bleibt ja immer da .... aber es ist schön, dass ihr eine so gute Zeit in Spanien hattet und die Krankheit blieb zuhause. Das ist so wichtig, diese Auszeit von der Krankheit.

Lieber Frank, momentan arbeitet mein Hirn nur auf Sparstrom und so fallen mir so richtig schöne Worte und Gedanken nicht ein. Ich hänge in der Schock-Versteinerung fest. Aber das wird auch wieder.
ich wollte nur mal: nach Dortmund, in die alte Heimat (habe in Bochum und Dortmund studiert und lange Jahre dort gewohnt ).

liebe Grüße, auch an Carmen
vom engelschen

[berliner-engelchen]

Lieber Frank, liebe Carmen,

hoffe, heute hat alles geklappt mit eurem, pardon Carmens CT.
ich hatte heute MRT Wirbelsäule.
Nun können wir eine Woche " um die Wette warten"
Meine Daumen sind gedrückt, ganz feste. Wir eigentlich auch der TM wieder bestimmt?
Er war ja leicht erhöht, wenn ich mich erinnere.
Auf jeden Fall ist es wieder diese Zitterpartie ....
ich wünsche Euch Kraft und Zuversicht!!!!

eine gute ruhige nacht wünscht
Birgit

[frankdortmund]

Hallo Birgit,
das hatten wir uns auch gewünscht, aber Krankenhaus war gestern die Unverschämtheit schlechthin. Es ist deshalb das CT nicht gemacht worden.
Wir haben jetzt einen neuen Termin am 17.09.
Wir sind ja im Krankenhaus in E zur Behandlung, dort wurde Carmen operiert und auch die Chemo mit allen Begleitbehandlungen wurde dort gemacht.
Jetzt ist es ja so dass Carmen wirklich sobald wir etwas mit dem Krankenhaus zu tun haben, ihre Nerven nicht mehr im Griff hat. Das beginnt schon einen Tag vorher, sie zittert dann richtig und auch im Schlaf hat sie böse Träume.
Jetzt haben wir beim letzten Mal in der Gyn Ambulanz einen Termin für die nächste Untersuchung gemacht, sowohl in der Radiologie und eine Woche später dann beim behandelnden Arzt. Da konnte schon die Sprechstundenhilfe der Gyn Ambulanz in der Radiologie niemanden erreichen da niemand ans Telefon ging. Die beiden Sprechstundenhilfen Gyn Ambulanz/Radiologie vertragen sich nicht das war der Grund laut Sprechstundenhilfe. Kein Problem, im Krankenhaus plane ich ja Zeit ein, also bin ich selber ein Stockwerk tiefer gegangen und habe den Termin dort gemacht und auch direkt in meinen Kalender geschrieben. 14 Uhr war das. Also gestern los gefahren und wie immer lieber zu früh als zu spät, weil wir ja auch ein paar Kilometer Anreise von unserem Wohnort haben. Um 13:15 waren wir vor Ort. Der dortige Radiologie Assi schaute in seinen Kalender und sagte dann: Zu spät das wird wohl nicht mehr gehen. Dort war der Termin für 13 Uhr eingetragen.
Der Assi sagte ich gehe mal fragen und war nach einer Minute zurück: Aussage neuer Termin und dann nocheinmal. Meine Einwände dass Carmen ja schon das Kontrastmittek intus hat, wir eine längere Anreise aus anderer Stadt haben und auch der Folgetermin eine Woche später ausfallen wird, haben den Menschen nicht beeindruckt. Also bin ich rüber in die Gyn Ambulanz und habe dort gebeten das in der Radiologie zu beeinflussen. Kommentar dort: Wenn die nicht wollen dann machen die auch nicht.
Ich habe dann noch etwas in der Radiologie gezankt aber ohne Erfolg.
Das Carmen danach nervlich am Ende war muss ich nicht extra erwähnen.
Das hat mich am Montag noch so auf die Palme gebracht, dass ich noch einen Brief an die Klinikleitung mit der Bitte um einen Gesprächstermin mit allen Beteiligten gebittet habe. Dabei habe ich denen auch schonmal ein paar Denkanstösse geschickt wie nach meiner Meinung medizinisches Personal mit schwer kranken psychisch belasteten Personen umzugehen hat.
Darum geht es mir im wesentlichen, deshalb habe ich ausdrücklich um einen Termin mit dem Chef der Radiologie und dem Mitarbeiter gebeten.
Jetzt haben wir natürlich wieder etwas Zeit bis zum 17.09. dann geht es ab da wieder mit dem zittern los. Ich komme jetzt mal zu dir rüber lesen wie es bei dir lief

LG
Frank

[chrissi1969]

Hallo Frank,
es ist ja wirklich unglaublich was ihr erleben mußtet
Als hätte man nicht schon genug am Hals ,muß man sich auch noch mit unsensiblen "Krankenhauspersonal" rumärgern.Zu Carmens Glück machst du das ja
Ich frage mich auch des öfteren ob so manche/r Schwester o. Arzt nicht besser irgendwo arbeiten sollte wo sie es nur mit leblosen Dingen zu tun haben ,anstatt mit und an fühlenden,traumatisierten,kranken Menschen.
Ich wünsch euch das ihr die Wartezeit bis zum nächsten Termin gut übersteht und gute Untersuchungsergebnisse.
herzliche Grüße
Christina

[Tündel]

Oh, ja., am besten in der Pathologie!
DIESE Patienten und deren Teile schreien nicht mehr und können sich weder beschweren noch schlecht fühlen,

So ein Exemplar hatte ich ja bekanntlich auch! Und dann noch aufner Onkostation, seeeeeeehr einfühlsam!
Mich bestärken ja solche Leutchen ja immer in meinem "Jetzterstrecht"!

Von den Studenten, die mir in B. geschickt wurden, war auch einer dabei, dessen Betreuer hab ich genau das gesagt. Dieser Studi hatte nix weiter zu tun als auf meine "Hmmmmpf" zu starren, während die anderen höchst interessiert meinen Messi per Ultraschall und Fingerchen tasteten. DIE hatten echt Interesse, haben extra gefragt, ob ich sie mal tasten lassen täte, sooooooo oft bekäme man das ja nicht zu tasten! Ich bin ja der Meinung, je öfter sie das schon gemaczt haben, desto besser für die künftigen Patientinnen!
Nur dieser eine Vogel, Pfffffffffffffffft! Sowas hatte ich weder vor- noch hinterher wieder!

Frank, sag denen das, was euch passiert ist, kann ja wohl nich wahr
sein!
Alles Liebe und viel Kraft euch beiden!

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

vielleicht wäre es eine Idee, mal in eine niedergelassene Radiologie zu wechseln. Da ist der Service etwas besser. Das ist ja mal wieder ein Unding, was da wieder ablief. ich kenne diese Geschichten leider rauf und runter - sie spiegeln unseren Krankenhausalltag wieder. Alle sind überfordert, und zudem miteinander verfeindet. Unmotiviert (woher soll man bei den SChichten, die die teilweise machen müssen, auch die Motivation nehmen), ausgebeutet (ein neidergelassenener Radiologe verdient ein manigfaches an Geld....).

In eurem Raum gibt es gute große radiologische Praxen. Dort wird auch sorgfältiger/ ausführlicher befundet - wenn ihr Glück habt. zumindest meist wesentlich schneller.
Beim ersten Mal solltet Ihr die vorherigen CTs und MRTs mitbringen, damit eine Verlaufsbeurteilung erfolgen kann. Sie ist in Carmens Fall sehr wichtig.

Die warterei kostet Euch jetzt sicher wieder Energie. Das ist traurig und unnötig. Aber auf jeden Fall schicke ich Euch eine extraportion Durchhalte-Kraft rüber.
und natürlich meine SChutzengelchen

Ganz liebe Grüße
Birgit

[frankdortmund]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal wieder einen kurzen Bericht abgeben. Heute ist CT hier bei uns im örtlichen KH da es ja beim letzten Mal in Essen ordentlich Ärger gab.
Inzwischen hatte ich noch bei Carmen eine Schwellung an der rechten Seite ungefähr in Brusthöhe entdeckt. Diese haben wir am Montag in E dem Arzt auf der Onkologie gezeigt. Das ist ein geschwollener Lymphknoten von dem nächste Woche etwas ausgestanzt werden soll. Im Moment ist ansonsten der TM hoch, aber wie hoch genau wissen wir nicht, Carmen möchte das ja nie wissen.
Ich denke nächste Woche sind wir schlauer.
Im Moment sind wir damit beschäftigt nach sinnvollen Alternativen zu suchen.

LG und eine schöne Restwoche für euch

LG
Frank

[frankdortmund]

So heute ist das CT geschafft,

leider sind die Nachrichten nicht so gut.
Nach dem Wechsel der Radiologie wollte der neue Arzt heute unbedingt mit uns sprechen. Er hat dann folgendes festgestellt, Wasser im Bauchraum und in der Lunge, wobei das Wasser in der Lunge wohl eingekapselt ist. Die Knoten an der Darmwurzel hat er wohl auch gesehen war jedoch nicht sicher ob das durch Operation oder Chemo angegangen werden soll. Wobei ja die Ärzte in Essen genau an dieser Stelle halt einen Resttumor von 9mm zurücklassen mussten weil das nicht zu operieren war. Ich denke mal das wird dann jetzt auch nicht gehen, obwohl wir da nocheinmal eine Zweitmeinung einholen werden. Ausserdem wurden auch noch kleine Knötchen im Dünndarm zurückgelassen die nicht zu operieren waren. Der Radiologe heute war da mit seiner Aussage aber sehr vorsichtig, denn er hat ja die vorherigen Aufnahmen nicht gesehen, kann also nicht sagen was sich wie verändert hat. Das besprechen wir dann nächste Woche in Essen. Dort werde ich dann auch nochmal das Thema Bestrahlung ansprechen insbesondere das was Tündel weiter oben geschrieben hat. Bei der Wahl der Chemo ist es die Frage ob es sich lohnt das Tumorgewebe vorher biologisch untersuchen zu lassen um herauszufinden auf welche Chemo das am Besten reagiert, ich glaube da wird in Heidelberg so einiges gemacht. Im Netz kursieren unterschiedliche Ansichten zu den Operationen an der Darmwurzel, jedenfalls scheint das eine heikle Sache zu sein. Ich bin mir ja auch sehr sicher, dass es in Essen mit gemacht worden wäre, wenn die dort die Möglichkeit gewesen wäre, wo die ja so viel anderes auch entfernt haben. Etwas Angst habe ich nur, dass es vielleicht doch einen Darmspezi gibt der das kann aber wenn jetzt eine Chemo gemacht wird diese Möglichkeit vertan ist. Vielleicht hat ja hier jemand Erfahrung damit? So ich glaube jetzt habe ich nichts vergessen und werde euch am Dienstag oder Mittwoch dann berichten, wie der Plan aussieht

LG
Frank