Bin ganz neu hier und brauche BITTE euren Rat bzw. eure Hilfe?!

[big-tuffelchen]

Bei meiner Mama (55 Jahre) wurde am Wochenende per Zufall Nierenkrebs diagnostiziert. Eigentlich sah alles erst nach einem Schwächeanfall ggf. einem leichten Schlaganfall aus. Sie ist am Samstag morgen (18.07.09) einfach zusammengebrochen und ich habe sie dann gesucht weil ich sie über 2 Stunden nirgends erreichen konnte. Sie war wohl zu meiner Oma gegangen und sah mehr als schlecht aus. Wir sind mit ihr dann direkt ins Krankenhaus, auch dort vermutete man erst einen leichten Schlaganfall (da auch die Mundwinkel so schlaff herunter hingen). Man stelle bis auf eine schwere Harnwegsinfektion aber weiter erstmal nichts fest. Schlechte Nierenwerte hatte sie von Anfang an im KH. Am Freitag sollte sie dann wieder entlassen werden, sagte man uns am Donnerstag. Freitag morgen bekam ich einen Anruf meiner Mutter, ich solle noch nicht losfahren, es würde nochmal eine Röntgenaufnahme gemacht und dann könnte sie gehen. Ich bekam aber keinen Anruf mehr, der nächste Anruf war dann von meinem Onkel, er sagte mir dann, dass meine Mutter nun abgeholt werden und ob sie mich denn schon erreicht hätte. Ich sagte nein, ich warte noch auf ihren Anruf. Die nächsten 30 Sekunden haben unser ganzes Leben verändert, ich erfuhr von ihm dass sie einen Tumor an der linken Niere hat. Sofort habe ich meine Mutter versucht zu erreichen, sie bestätigte dies, ich konnte es nicht glauben. Ich kann es noch nicht glauben, aber es ist leider wahr. Die Untersuchungen die bisher durchgeführt wurden, lassen einen bösartigen Tumor in der linken Niere vermuten. Meine Mutter soll nun nächste Woche Mittwoch in einem anderen KH operiert werden, sie sagten, sie müssen die Niere einmal "freilegen" um die größe des Tumors genau bestimmen zu können und auch erst bei der OP wird entschieden, ob die Niere ganz entfernt wird, sieht aber wohl danach aus. Meine Mutter hat sehr große Angst, weint viel und hat sich eigentlich schon aufgegeben und auch ich habe sehr große Angst, dass uns nach der OP gesagt wird, dass schon Metastasen bestehen und ggf. nicht mehr viel gemacht werden kann. Wie wohl jeder, liebe ich meine Mutter über alles und möchte mir gar nicht vorstellen, was schlimmes passieren könnte. Ich möchte ihr Hoffnung machen, aber ich schaffe es nicht, sie macht total dicht. Ich muß dazu sagen, dass meine Mutter in einem körperlich eher schlechten bzw. schwachen Zustand ist. Sie hat schon immer schlecht und wenig gegessen und getrunken. Sie wiegt nur knapp 54 kg bei ca. 170 cm Körpergröße. Am Montag waren wir uns dem KH vorstellen, in dem sie am 06.08.09 operiert werden soll, es war mies!!! Wir sollten in die Notfallambulanz und nach einem Ultraschall und 2 Sätzen zu den mitgebrachten Unterlagen, sollten wir dann auf einer anderen Etage einen Termin für die OP machen. Meine Mama wurde nichtmal aufgeklärt über die OP. Erst nachdem ich gesagt habe, so kann das nicht laufen, wir fahren nicht bevor wir erfahren haben was hier vorher noch passiert und ggf. welche Untersuchungen noch gemacht werden, bekamen wir 2 weitere Sätze aus diesem Arzt heraus. Jetzt hat meine Mutter noch mehr Angst ins KH zu gehen. Ich weiß nicht mehr wie ich ihr noch helfen kann bzw. soll. Sie möchte gern bevor sie in das bzw. ein Krankenhaus geht, nochmal einen Urologen aufsuchen und sich vernünftig informieren. Ich lese immer wieder von 3 Standardtuntersuchungen, die scheinbar immer gemacht werden (CT, MRT und Szintigrafie o.s.ä.). CT wurde gemacht, aber sonst bisher nur geröntgt, aber eine Röntgenaufnahme scheint wohl was Metastasen angeht nicht aussagekräftig zu sein. Wer kennt sich denn hier näher aus und kann mir helfen?

Ich wäre schon für eine Empfehlung eines guten Urologen bzw. eines Krankenhauses die viel Erfahrung mit Krebs (Nierenkrebspatienten) haben, sehr dankbar.

Kennt jemand die Klinik in Düsseldorf-Golzheim (Paracelsus?) oder die Uniklinik in Essen genauer?

Ich entschuldige mich vorab schon mal dafür, falls der Text ein paar Gedankensprünge hat, aber ich weiß derzeit auch nicht wo mir der Kopf steht. Man macht sich ja selbst auch immer verrückt.

DANKE

Ich danke vorab schon mal für Eure Antworten.

[Big Sister]

Hallochen big-tuffelchen,
sei erst einmal ganz lieb hier begrüßt.
Zu der Uni-Klinik in Essen findest Du hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40878 einen ganz frischen Erfahrungsbericht.
Wie Du schon geschrieben hast, reicht das alleinige Röntgen der Niere nicht aus. Es müssen unbedingt noch die von Dir schon genannten Untersuchungen gemacht werden. Wichtig hier,CT des Bauch-und Brustraumes, um die genaue Lage und Größe des Tumors zu bestimmen , sowie evtl. vorhandene Metastasen zu lokalisieren.Zumindest diese Untersuchung sollte vor der OP schon mal gemacht werden.
Wenn Deine Mutti sich nicht gut aufgehoben fühlt in diesem Krankenhaus, dann wechselt es.Nach dem, was Du schreibst über dieses Krankenhaus, würde ich ganz schnell wechseln. Alle Unterlagen müssen Euch ausgehändigt werden !
Und ganz wichtig: Angst, wenn auch verständlich, ist ein ganz schlechter Begleiter. Versucht trotz allem ruhig zu bleiben. Ich weiß, ist immer leichter gesagt als getan.
Zunächst ist dort ein Tumor. Ob gutartig oder bösartig, wird man erst nach der OP genau wissen.
Also Ruhe bewahren!

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Hallo big-tuffelchen,
vorab: ich lebe seit knapp 9 Jahren mit dem Thema Krebs. Mir geht es gut!
Und ich hatte anfangs 12 - 20 Lungenmetastasen.
Bei Heino sind es, glaube ich, inzwischen 17 Jahre.
Bei einer anderen Betroffenen sind es 21 Jahre.
Also: Krebs ist kein Grund zum Sterben! Er kann es sein, aber nicht automatisch!

Ihr scheint da ja an ein Dorfkrankenhaus geraten zu sein. Vom Essener Uni-Klinikum habe ich bisher nur Gutes gehört/gelesen.

Der Mensch hat 2 Nieren, davon scheint eine als Reserve gedacht zu sein.
D.h. man kann auch mit nur einer Niere genauso gut leben wie mit 2. Aber man wird sie pflegen.

Noch etwas Positives: der Nierenkrebs gehört zu den allermeistens langsam wachsenden Tumoren. Deine Mutter kann also noch viele, viele Jahre leben.
Von mir glaube ich, daß ich nicht am Krebs sterben werde. Nein, ich bin sicher.

Das Leben ist schön! Ich genieße es. Zusammen mit den Menschen in meiner Nähe.
Erinnert Euch an das Schöne im Leben, dann werden alle Probleme kleiner.
Angst ist keine Hilfe. Angst ist unnötig. Angst stört nur.
Wovor sollte man denn Angst haben?
Vor Schmerzen? Unnötig. Es gibt soviele und soooooo gute Schmerzmittel. Aber das ist jetzt kein Thema.
Vor dem Tod? Da müssen wir alle einmal durch.
Ich freue mich schon auf das Abenteuer des Hinübergehens in eine andere Welt. Aber jetzt ist nicht die Zeit. Nachhelfen werde ich nicht, dazu ist es hier bei den lieben Menschen viel zu schön!
Alles Gute
Rudolf

[big-tuffelchen]

Hallo Zusammen,

meine Mutter sollte diese Woche Donnerstag eigentlich operiert werden, die Tage bis dahin vergingen fast gar nicht. Wir schwankten stets zwischen Hoffnung und Bangen. Eigentlich hieß es bis Mittwoch nur, Nierenzellkarzinom (Anfangsstatium ca. 2-3 cm groß) vermutlich bisher nicht gestreut, konnte jedenfalls bei den Untersuchungen nicht festgestellt werden. Schlimmstenfalls hatten wir also zu erwatren, dass man ggf. die ganze lienke Niere entfernen muß, da der Tumor sehr ungünstig liegt, liegt wohl sehr nah am Nierenbecken. Nun kam Mittwoch nachmittag für uns der Schlag ins Gesicht, sie hatten im Krankenhasu "auf einmal" festgestellt, dass die rechte Niere nicht richtig funktioniert, sie ist wohl nicht mal richtig ausgereift ( halb so groß wie die linke). Die Ärzte vermuten, dass die Niere max. 30% Leistung bringt. Das hätte zur Folge wenn die ganze linke Niere entfernt werden muß, dass meine Mutter nach der OP auf die Dialyse angewiesen ist. Davor hat sie riesen Panik! Ich binn am Donnerstag ganz früh morgens ins KH gefahren um sie noch bis vor den OP bringen zu können, ich mußte mir schon auf der Hinfahrt ständig das Heulen verkneifen. Als ich ankam schlief meine Mutter noch. Eigentlich war die OP für 8:00 Uhr geplant, dann hieß es wird etwas verschoben auf ca. 10:00 Uhr. Um 10:15 Uhr hat meine Mutter auf einmal die totale Panik gekriegt und fing an ihre Sachen zu packen, sie wollte nach Hause und die OP absagen. Sie hatte solche Angst nach der OP aufzuwachen und an der Dialayse zu hängen, dass ihr in dem Moment die Ungewißheit wie lange sie ohne OP noch leben kann, egal zu sein schien. Sie rief also wirklich die Schwester und einen Arzt und sagte kurz bevor es losgehen sollte die OP ab. Ich war fassungslos, ich habe erst versucht sie davon abzuhalten, dann aber nicht mehr, ich hätte nicht damit leben können, wenn sie sich von mir hätte überreden lassen und danach tatsächlich ihre schlimmste Vorstellung die Dialyse wahr geworden wäre. Ich habe sie dann nach viel hin und her im Krankenhaus mit nach Hause genommen. Nun weiß keiner richtig weiter, die Ärzte waren dort sehr nett und hatten sogar ein wenig Verständnis für meine Mutter, man hat ihr nun in 2 Wochen einen neuen OP-Termin gegeben, aber sie will da nicht hin. Es liegt wohl auch ein wenig an der Klinik, sie hat sich so geärgert, dass man ihr das erst einen Abend vor der OP gesagt hat, obwohl schon mehrere Untersuchungen dort stattgefunden haben, schon vor der stat. Aufnahme. Man hat ihr vorgeschlagen vor der OP ein EEL zu machen (man kann da wohl genauer feststellen, wie gut die rechte Niere noch funktioniert) aber auch diese Untersuchung hat meine Mutter abgelehnt, sie wollte das Ergebnis gar nicht wissen. Nun sitzt sie zu Hause und weiß nicht weiter, überlegt wohl in ein anderes KH zu gehen, weiß aber nicht welches. Ich habe ihr das Krebszentrum Essen (Uniklinik) empfohlen, weil ich darüber bisher nur gutes gelesen habe, aber dass ist ihr zu weit (wir kommen aus dem Kreis Neuss), ich sehe das anders, aber ich kann sie dazu nicht überreden. Was soll ich jetzt machen? Ich kann doch nicht zusehen, wie sie zu Hause an ihrer Angst zerbricht. Gerade vor so einer OP (falls sie sich doch noch anders entscheidet) sollte sie doch Kräfte sammeln. Wie kann ich ihr helfen? Wer kennt sich ggf. mit dem Thema Dialyse bzw. Spenderniere aus. Ich würde mich natürlich sofort testen lassen ob ich als Spender in Frage komme, wie geht das? Wer kann mir da helfen bzw. Ratschläge geben?
Bin für jegliche Hilfe dankbar?
Noch eine blöde Frage, falls s ie sich tatsächlich (was ich nicht hoffen will) gegen die OP entscheidet, wie ist denn dann so in etwa die Lebenserwartung? Ich habe im Netz in dem Zusammenhang mal etwas von 8-12 Monaten gelesen, ich hoffe das gilt nicht schon für ein Nierenzellkarzinom im Anfangsstadium,oder?
DANKE!!!

LG
big-tuffelchen

[AndreaManuela]

Hallo, Big-Tuffelchen,

wie hier vorher schon gesagt wurde, eine zweite Meinung einholen.

Also ich kann mir kaum vorstellen, dass bei einem so kleinen Tumor die ganze Niere entfernt wird, oder? Und so furchtbar es auch klingt: Aber was ist das schlimmere "Übel"? 3mal die Woche zur Dialyse oder an Krebs sterben? In meinem Bekanntenkreis muss auch jemand dreimal die Woche zur Dialyse und er empfindet das als totale Entspannung!

Vielleicht kann ich das ja als nicht Betroffener leicht sagen, aber für mich wäre die Entscheidung eindeutig zur OP. Oder gibt es eventuell Möglichkeiten, den Tumor vor der OP "chemisch" zu verkleinern?

Ich drück Dir und Deiner Mutter die Daumen, dass alles gut geht!!!!!

Viele Grüße
Andrea

[Caren]

Hallo big tuffelchen,

Du schreibst, daß Deine Mutter in einer sehr schlechten Verfassung ist phychisch wie physisch. Ich finde es bemerkenswert, daß Deine Mutter ihre OP kurzfristig abgesagt hat. Daran kann man erkennen, daß sie immer noch enorme Kraftreserven hat. Sie hat ganz klar entschieden, daß sie zu den Ärzten dieser Klinik kein Vertrauen mehr hat. Die meisten anderen Patienten wären in der gleichen Situation total gelähmt gewesen.

Das Du völlig durch den Wind bist verstehe ich auch sehr gut, denn die "Unbeteiligten" fühlen sich noch hilfloser. Du kannst aber sehr gut helfen. Deine Mutter braucht unbedingt die Hilfe von einem Onko-Psychologen, damit sie auch wieder Vertrauen gegenüber den Ärzten aufbauen kann. Es ist SEHR WICHTIG, daß das Arzt-Patienten Verhältis stimmt.

In der Zwischenzeit wirst Du mit Sicherheit auch für Deine Mutter das "richtige" KH finden, wo selbstverständlich alle Untersuchungen, die für eine Nierenerhaltende OP wichtig sind, noch einmal gemacht werden. Gottseidank ist der Tumor ja noch nicht so groß. Damit habt Ihr für Eure Entscheidung ausreichend Zeit.

Ich wünsche Deiner Mutter von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Dir ganz viel Geduld. Mache Deiner Mutter klar, wie sehr " DU " sie noch brauchst. Dann wird sie garantiert noch mehr Kraftreserven aktivieren.

Liebe Grüße
Caren

[big-tuffelchen]

Ich hoffe das liest noch einer von Euch. Ich danke Euch sehr, für Eure Antworten. Zwischenzeitlich ist viel passiert, daher war ich bis heute auch nicht mehr online. Meine Mama hat diese EEL-Untersuchung diese Woche machen lassen, mit dem Ergebnis, dass die eigentlich gesunde Niere tatsächlich nicht gesund ist, sondern wie befürchtet nur zu 30% arbeitet. Auf Anraten eines weiteren Urologen läßt sie sich nun wohl doch in der alten Klinik nächsten Donnerstag operieren.

LG
big-tuffelchen

[big-tuffelchen]

Hallo Zusammen,

habe wieder eine Frage. Meine Mutter hat diese Woche eine EEL (?) machen lassen, das ist wohl so ein Nierenfunktionstest, man bekommt so ein radioaktives Zeug gespritzt und dann kann man wohl per Ultraschall genau sehen in welchem Verhältnis die Nieren die Flüssigkeit ausscheiden. Nun ist es so, dass es meiner Mutter seit der Untersuchung mieserabel geht. Brechreiz, Appetitlosigkeit, friert unheimlich (sie hat zu hause die Heizung an) etc.. Der Urologe sagt, es könne nicht von der Untersuchung sein. Hat jemand diese Untersuchung schon hinter sich und kann mir dazu was sagen. Ging es Euch auch schlecht? Geht jetzt schon 4 Tage so. Oder können das ggf. auch die Nerven sein? Sie hat nämlich zienliche Panik vor der OP am kommenden Donnerstag.

Danke Euch schon mal.

LG
big-tuffelchen