Neuroendokriner Tumor

[net]

Hallo Jadolie,
So wie ich das sehe brauchst du dir keine Sorgen zu machen, wegen des Termins. Interessant, das du das Thema Arbeit ansprichst, das brennt mir nämlich auch auf den Nägeln. Ich habe in den letzten 2 Jahren seit Diagnosestellung mit Wiedereingliederungsphase ca.6 Monate gearbeitet. In diese Zeit ist der Tumor im BWK1 gewachsen, bis ich von heut auf morgen mit stärksten Schmerzen in der Notaufnahme landete. Man sagte mir diese Entwicklung hängt nicht mit der Arbeit zusammen, aber ich habe Angst davor wieder Arbeiten zu müssen. Vielleicht hägen meine jetzigen Schmerzen auch damit zusammen. Aber auch ohne Schmerzen könnte ich es mir nicht vorstellen momentan zu arbeiten. Ich bin Lehrerin an einer Förderschule. Im moment bin ich gar nicht belastbar.
Mein Tagesablauf ist schon manchmal recht eintönig. Ich schlafe viel, gucke zuviel fernseh, spiele zuviel mit meinem Tablet und zur Abwechslung gehe ich Schwimmen und zum Yoga und zur Krankengymnastik und zur Psychologin. Häufig habe ich soviele Arzttermine, dass die Wochen nur so verfliegen. In den nächsten zwei Wochen "Urlaub" fahre ich erst nach Bremen und Leer und dann nach München, Freunde und Verwandte besuchen. Aber alles schön gemächlich. Jede Anstrengung wird am nächsten Tag mit Müdigkeit und mehr Schmerzen quittiert. Ach ja, ich habe drei Kinder, die zwar schon 18,16 und 13 sind, aber auch noch einige Energie kosten.
Wie sieht es bei dir aus?
Und bei dir Axel?

[Jadolie]

Hallo Axellino,

Zur Zeit passiert bei mir auch nicht so viel. Arzt termine, ich schlafe auch sehr viel und schaue viel fernseh, mit meine Tablet hab ich die Möglichkeit viel zu lesen und so ich bin meistens online. Nachmittags wechselt sich alles, da ich eine Tochter von 9j habe ist dann einiges zu tun zu sport fahren, tanzen, schwimmen usw.Urlaub hatten wir leider schon. Wir waren 5 wochen im Sommer in Afrika. Da wo ich herkomme. Alles war super toll.
Heute Nachmittag werde ich eine bekannte besuchen zum Kaffee trinken. Bischen laufen bis dahin und frische luft schnappen. Was machst du heute noch??

Have a lovely sunday.
Jadolie

[net]

Hallo Jadolie,
Ich fühl mich einfach mal angesprochen (weil du axelino geschrieben hast )
Dir scheint es ja wie mir zu gehen. Es tut gut mal jemanden zu finden, der ähnliches mitmacht. Ich hoffe, du geniesst den Nachmizttag bei deiner Bekannten. Gut Freunde sind ja so wichtig.
Toll, dass du 5 Wochen Urlaub machen konntest. Hast du in der Zeit keine Sandostatin Spritze bekommen?
Heute ist so ein langweiliger, verregneter Tag. Habe gerade Waffeln gebacken.Ruhe mich jetzt erstmal wieder aus.
Hab noch einen schönen Sonntag.
LG Ingrid

[Jadolie]

Hallo Ingrid,

Ich bin nicht zu meiner Bekannten gegangen. Er hat mir geschrieben das er noch unterwegs ist. Ich liege auf sofa mit meine tablett und lesen hier und da. Kind spielt beim nachbar und mann ist untern im Keller. Ich hab jetzt bißchen was überlegt, in die Küche zu gehen und was kochen. Vielleicht kommt gleich Paella auf dem Tisch.
Meine letzte sandostatin spritze war 13.8, spritze gar nicht wegen die neue therapie, es hieß Mann muss 4 bis 6 wochen nach die letzte spritze anfangen.
LG Jadolie

[axellino]

Huhu

jetzt zum Abend ist die Sonne hier im Norden raus gekommen, ansonsten ganzen Tag mieses Wetter. Heute ist nicht wirlich viel passiert und nun bin ich zu euch zum Kaffeeklatsch gekommen.

@Jadolie, bis zu deinen Termin zur Untersuchung und Therapie, wird sich gar nix verschlechtern, so eine aggresivität der Erkrankung gibt es nicht.

@Ingrid, um himmelswillen, die Spritze selber in den Popo jagen, ne
Mein Hausarzt macht das, wenn es ebend sein muss. Ich habe noch zwei Spritzen über von damals, die werden als Monatsdepot verschrieben, sind dann immer drei Stück. Jetzt liegen mal so schlappe 5000 Euro in meinen Kühlschrank

Ich habe mich in 2013 erstmal verrenten lassen und bin nun halt mit 47 Frührentner. Da ein weiterer Verlauf der Erkrankung nicht vorhersehbar ist und ich wenigstens ein wenig finanziell abgesichert sein will, falls eine Verschlechterung eintritt. Ist nicht üppig die Rente aber wenigstens so hoch, das ich beim Sozialamt nicht aufstocken muss. Nun suche ich händeringend nach einen kleinen Minijob den ich zur Rente machen darf. Hier in der Gegend ist nicht leicht so was zu finden, aber ich gebe nicht auf. Zahle Unterhalt für meine Tochter von der Rente und möchte ihr natürlich auch ein wenig was bieten, wenn sie zu Besuch bei mir ist. Gehe viel spazieren, gehe in den Garten und bin alle zwei Wochen, Wochenend Papa

Es gibt Waffeln und Paella zum Kaffee

[Jadolie]

Axellino,

Paella zum Kaffee? Eher Abendessen. *Smile*

[net]

Hallo Jadolie, Hallo Axel,
hatte heute einen sehr aufregenden Tag. Unser Sohn hat erfahren, dass er in Münster studieren kann, nachdem alles in der Schwebe war. Bin doch sehr erleichtert.
Momentan zeigen alle Wegweiser nach Münster, werde die Therapie wahrscheinlich in Münster machen lassen. Eine Frage an dich Axel, wenn man dann so strahlend im Krankenhaus liegt, kann man dann Besuch bekommen?
Ich bin 46 und fühle mich für Frührente bzw. Dienstunfähigkeit zu jung, glaube aber nicht in absehbarer Zeit wieder zu arbeiten. Heute habe ich mit einer Kollegin telefoniert, die sich in der Wiedereingliederungsphase befindert. Sie unterrichtet zwar weniger Stunden, hat aber alle Konferenzen und Elterngespräche und geht schon nach kurzer Zeit auf dem Zahnfleisch. Als Lehrerin hat man es nicht so einfach sich abzugrenzen, aber so hat jeder Job seine Belastung. Jadolie, als Flugbegleiterin hat man sicher auch keine geregelten Arbeitszeiten.
So, jetzt muss ich los zum Yoga.
Einen entspannten Abend. Falla ich nächste Woche nicht schreibe, habe ich unterwegs kein Wlan.
Grüße Ingrid

[Otzilein]

Hallo an alle ,
Habe bisher immer nur still mitgelesen, wollte jetzt aber auch mal was schreiben. Ich bin männlich 42 Jahre alt und habe auch ein NET des pankreas.
ED 3/13 mit lebermetastasen.Bin letztes Jahr in Bad Berka operiert wurden.
Der primär an der BSD wurde entfernt und die Leber zu Hälfte . Das ganze wurde in 2 op's gemacht. Hatte vorab 3 x radiorezeptortherapie und die schlugen gut an. Nach den beiden op's traten leider knochenmetastasen auf und an der Leber sind auch wieder 3 Stellen .. Hatte dann dieses Jahr nochmal 2 x Therapie und nehme zur Zeit afinitor 10 mg (tablettenchemo).Morgen habe ich wieder Kontrolle in Bad berka.. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben .. Ist eine top Klinik, super Ärzte ..

[axellino]

Hallo Allesamt,

erstmal, ein herzliches Willkommen Otzilein, in unserer kleinen Runde hier
Das Afinitor hat man mir auch als eine noch mögliche Therapieoption angeboten, wenn alles andere versagt. Soweit ist es ja zum Glück noch nicht gekommen, denn dieses Medikament wird ja vorallendingen bei einen NET der Bauchspeicheldrüse angewendet und meiner sitzt ja vermutlich im Dünndarm.
Ob es dann seine Wirksamkeit bei mir entfaltet ist dann natürlich fraglich, aber viele Optionen habe ich leider sowieso nicht mehr. Derzeit mache ich durchaus erfolgreich eine Nukleartherapie und wenn diese keine Wirkung mehr zeigen sollte, sieht es keider düster für mich aus, mit weiteren Therapieoptionen. Ich hoffe deine Kontrolle ist zum positiven verlaufen und wenn Du magst, berichte uns mal davon.

Hey Jadolie,

das ist doch super, das nun alles seinen lauf nehmen wird und die Therapie demnächst startet. Diese Fragen, was ist wenn und wie weiter usw. kenne ich leider auch. Diese Gedanken und Fragen sollten dich aber jetzt nicht beherrschen. Du fängst jetzt einen neue Therapie an und sie wird ganz sicher anschlagen bei Dir Ich habe die Therapie sehr gut vertragen und mir wurde auch gesagt, das gut 90% der Patienten sie gut vertragen. Gelegentliche und kurzzeitige Übelkeit oder Schlafstörungen kann wohl mal sein, wurde mir berichtet, aber damit könnte man ja leben.
Die Injektion der Substanz hat bei mir ca. 20 Minuten gedauert. Danach war mir an der Einstichstelle und im ganzen Körper sehr warm, aber das muss natürlich nicht bei jeden so sein. Ich konnte mich auf der Therapiestation frei bewegen, lesen, TV schauhen und was auch immer tuen und lassen. Nachts habe ich dann, weil ich nicht schlafen konnte, mit der Nachtschwester den an der Wand hängenden Geigerzähler mal ausprobiert
Auf was Du achten solltest, aufjedenfall wenn Du Tabletten gegen Übelkeit und Magenschutz bekommen solltest, diese dann auch einnehmen und nicht wie ich, einfach liegen lassen und dann drehte sich mir am Abreisetag der Magen um, den ganzen Tag

Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und ein angenehmes Wochenende. Bis bald

LG Axel

[Petra2305]

Hallo,
wer hat auch NET und nimmt Sandostatin? Welche Erfahrungen mit Nebenwirkungen habt ihr damit gemacht? Mir geht es speziell um Magenschmerzen, die anders nicht erklärbar sind und laut Packungsbeilage auftreten können.

Viele Grüße Petra

[toha]

Hallo,
hier ist leider nicht so viel los, deshalb schaue ich auch nicht mehr so oft hier rein.
Das Sandostatin habe ich fast 10 Jahre bekommen, ich hatte eigentlich keine Nebenwirkungen, bis auf 2 Tage Muskelkater an der Einstichstelle.

Die Nebenwirkungen treten eigentlich nur in der ersten Zeit auf, dann wird es besser.
Alles Gute!
Gruß
Thorsten