mein mann hat ebenfalls ein synovialsarkom

[Jubianja]

Hallo Ina,
Deine Geschichte liest sich so wie meine...
Mein Lebensgefährte wurde im November wegen Schulterschmerzen krank geschrieben, als die Cortison-Therapie nicht wirkte, machte man ein MRT und fand dann als Zufallsbefund einen Tumor in der Achsel, schon fast 9 cm groß, niemand - auch er selbst nicht - hatte diesen zuvor bemerkt, obwohl er bei einem niedergelassenen Chirurgen in Behandlung war. Es wurde dann noch ein CT gemacht, alle, der Radiologe und die Ärzte im Krankenhaus waren der Meinung, es ist verkapseltes Fettgewebe, auch nach der OP kam die Aussage: Alles okay, konnten alles entfernen, sah gut aus. Dann zwei Tage später rief mich mein Lebensgefährte an, ich solle sofort ins Krankenhaus kommen, mir schwante Böses.... und so war es dann auch ... der Tumor sei die Metastase eines bisher noch nicht gefundenen Primärtumors, aber die darauf folgenden Untersuchungen, unter anderem ein PET erbrachte außer einer winzigen Stelle an der LWS keinen anderen Tumor. Geschlagene 3 Wochen später dann die Diagnose aus der Pathologie in Mannheim: Biphasisches Synovialsarkom G3. Die Ärzte in dem Krankenhaus, in dem wir waren, hatten einfach keine Ahnung, und wir fühlten uns nicht gut aufgehoben. Also bin ich ins Internet, wo ich immer wieder las, man solle in ein Sarkomzentrum gehen und hier im Krebs Kompass bin ich auf einen Professor in der Uniklinik Mannheim gestoßen, wo ich dann gleich einen Termin machte. Man sagte, die Raumforderung an der LWS werde jetzt erstmal nicht behandelt, erst müsse das verbliebene Tumorgewebe in der Achsel bestrahlt werden. Es erfolgte dann 8 Wochen Bestrahlung, erst dann wurde die Wirbelsäule punktiert, mit dem Befund Metastase des Synovialsarkoms, inzwischen auch schon wieder 5 cm groß, es erfolgte dann wieder Wochen später die OP, es musste auch Knochenmaterial am Wirbelkörper entfernt werden und die Lendenwirbel wurden jetzt mittels einer Platte gestützt. Er bekam jetzt den Bescheid einer 100%-igen Schwerbehinderung, er wird wohl nie wieder körperlich arbeiten können (er ist Handwerker von Beruf), ich denke das Ganze endet in Frühberentung. Wir haben 5 Kinder (15, 12, 10, 3 und 2 Jahre alt) und gerade nach langem "Kampf" mit der Bank eine Hausfinanzierung durchbekommen, es ist ein altes, renovierungsbedürftiges Haus, wir wollten alles selbst renovieren....
Mein Mann macht zu, redet nicht über die Krankheit, zieht sich zurück und ich komme nicht an ihn ran. Wir müssen eh alles in die Hände der Ärzte legen, was können wir schon tun... Ich habe Angst, dass alles nie ein Ende findet, denn es wurde nach einer Szintigraphie der Wirbelsäule schon wieder eine kleine Raumforderung entdeckt - hört das denn nie auf? Er ist erst 45 Jahre alt...
Liebe Ina, ich wünsche Dir dass bei Deinem Mann alles besser läuft, er hat auf alle Fälle ein besseres Grading und damit eventuell die Chance auf Heilung.
Ich weiß nicht, wie man damit umgeht, immer die Angst zu haben, dass wieder etwas Neues auftaucht und das vielleicht ein ganzes verbleibendes Leben so ist ...

Liebe Grüße
Jubianja