Aderhautmelanom

[leiladu]

Hallo an Alle!
Ich habe mich sehr selten gemeldet, aber die Beiträge verfolgt. Ich bin froh nun auch von anderen zu hören, das Sie sich durch die ständigen Untersuchungen nicht weiter Ihr Leben und dieLebensqualität bestimmen lassen wollen. Bei mir wurde vor etwas mehr als zwei Jahren ein Aderautmelanom festgestellt und in Essen bestrahlt. Ich habe dann eine PET-Untersuchung, CT und diverse Ultraschalluntersuchungen machenlassen. Es war immer das Gleiche. Nach der Untersuchung war man erleichtert, das nichts gefunden wurde aber ein paar Wochen später habe ich an die nächste Untersuchung gedacht. Ich war ständig schlecht gelaunt und voll Angst, obwohl es mir körperlich gut ging.Ic habe mich dann vor ein par Monaten entschlossen, nur Untersuchungen des Auges machen zulassen und andere Untersuchungen, wenn es mir in irgend einer Form schechter geht. Damit lebe ich jetzt erheblich besser.
Gruss
leiladu

[heiti]

Hallo Liz und alle anderen,
das mit dem Katarakt ist bei mir schon länger, jetzt gucke ich nur noch wie durch eine Milchglasscheibe. Deshalb habe ich einen OP-Termin für Mitte Okober, da soll dann die Linse getauscht werden und das Silikonöl wird entfernt, da meine Netzhaut wieder schön brav anliegt. Sonst war Prof. Förster sehr zufrieden bei der letzten Kontrolle diese Woche. Sono, Blutwerte, Hautarzt habe ich brav abgearbeitet - alles i. O.
Nach der OP werde ich dann auch mal eine Kur beantragen - hat jemand Tipps, welchen Ort man wählen sollte (wenn man darf)?
Liebe Grüße an alle
Heike

[heiti]

Hallo Liz,
Prof. Förster ist noch tätig, allerdings im DRK-Klinikum Berlin-Westend am Spandauer Damm. Macht aber glaube ich nur Privat-Patienten. Bei mir lief aber bisher alles auf Chipkarte der Krankenkasse. Auf jeden Fall stimmt dort das "Menschliche", es ist nicht so eine Abfertigung wie im Benj. Franklin (da war ich nur einmal vor der Protonenbestrahlung - nochmal möchte ich da nicht hin). Sonst ist alles o.K. ich sehe dem "Linsenwechsel" auch entspannt entgegen, da ich bisher nur gute Erfahrungen mit dem Westend habe.
Liebe Grüße an alle
Heike

[katyb]

Servus aus dem schönen Tirol

Mir geht es soweit ganz gut, ich war letztes We daheim meine Familie besuchen. Es war super schön und lustig. Meiner Mama geht es wirklich sehr gut. Sie kann noch immer volle gut sehen und scheinbar wird es auch nicht so viel schlechter wie anfangs prophezeit das freut sie natürlich sehr!!!

Außerdem ist sie seit gestern mit meinen Schwestern im Urlaub auf Kroatien, was ihr absoluter Lieblingsurlaubsort ist. Da kann sie mal ordentlich entspannen. Noch dazu hat sie einen Ganztagsjob gefunden, der ihr auch noch gefällt und mit ihrem eigentlichen Beruf als Kindergärtnerin sehr viel gemein hat, somit ist der Lebensunterhalt vorerst mal auch gesichert

Ich habe übrigens dieses buch besorgt "krebszellen mögen keine Himbeeren" und muss sagen dass ich enorm begeistert bin. Da steht alles so interessant und gut beschrieben drin, echt super. Habs dann gleich an meine Mama weitergegeben sodass sie endlich mal was gescheites essen kann Bei unserer ernährung wundert mich ja echt nicht dass unsere Krebsrate so hoch ist, butterbrot, knödel und co sind nicht grad die besten sachen meine Mama hat zum Beispiel noch nie in ihrem Leben davor indisch gegessen, das erste Mal in berlin, da hab ich sie gezwungen. Ich denke das kommt davon, dass sie aus so einem kleinen Dorf kommt und die Leute dort sind fremden Dingen immer sehr skeptisch gegenüber und probieren nichts. Komisch dass ich dann genau das gegenteil wurde hehe ich liebe indisch und alle anderen asiatischen Sachen auch, is doch soooooooo lecker!!!!!! Naja ich hoffe sie fängt jetzt an ein bisschen gesünder zu essen und verwendet öfter Essen, das Krebszellen nicht so leicht wachsen lässt
Also danke hiermit an dich Liz!!!!

Find ich cool, dass du den Sommer, der ja nicht grad der "Burner" ist, so genießt. Leider bin ich eben immer nur am arbeiten, echt schade, so vergeht der ganze Sommer, ohne dass mein Freund und ich wirklich viel gemeinsam unternehmen konnten, und im September is er dann schon wieder weg aber ich hoffe dass das jahr auch so schnell vergeht wie das letzte!!!

so hier erstmal von mir ein bisschen,
alles gute an jeden einzelnen von euch und genießt weiterhin den Sommer !!!

Just smile

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle
melde mich nach der Kontrolluntersuchung. Hatte jetzt kleine Kontrolle, Lebersono und Blutwerte. Bei mir war der Entzündungswert etwas erhöht und da ich schon seit vier Wochen Beschwerden im Rücken habe, hat der Onkologe ein MRT vom Rücken veranlaßt. Dabei hat sich herausgestellt, daß ich einen leichten Bandscheibenvorfall habe. Wie gut das ich den Onkologen habe, sonst würde ich die Beschwerden heute noch als normal empfinden. Mal sehen was nächste Woche der Orthopäde veranlaßt. Ansonsten habe ich die positive Nachricht von meinem Onkologen erhalten, das mein entnommener Tumor untersucht wurde und ich nicht die Monosomie drei habe. Bei meinem gewesenen Tumor handelt es sich um einen der zwei anderen Typen. Somit ist das Metastierungsrisiko auch nicht mehr so hoch. Allerdings sagt mein Onkologe wir machen alle Vorsorgeuntersuchungen weiter wie vorher und das heißt alle drei Momate kleine Untersuchung also Lebersono und Blutwerte und alle halbe Jahr großen Check mit Hautarzt, Augenklinik, und ab nun Ganzkörper MRT.
Hoffe ich schlafe jetzt wieder etwas ruhiger und man hilft mir gegen die Scherzen des Bandscheibenvorfalls. Möchte mich aber nicht beschweren, freue ich über die bisherigen Ergebnisse. Ganz liege Grüße an euch alle, wollte nur mal kurz eine Zwischenmitteilung machen und melde mich in drei Monaten nach der nächsten Kontrolluntersuchung wieder.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Fritz56]

Hallo ihr Lieben,
jetzt möchte ich mich auch endlich mal wieder melden. Wir sind am Samstag aus Berlin zurückgekommen, wo ich von Dienstag bis Freitag die Protonenbestrahlung bekommen habe. Jetzt ist Fritzens DNA hoffentlich komplett zerstört
Das Schlimmste an der ganzen Aktion waren der immer und überall schallende Lärmpegel in Berlin und diese unglaublichen Automassen
Ende November soll ich ins Benjamin Franklin zur Nachuntersuchung, ansonsten ist mir halbjährlich Lebersono empfohlen worden. Ich bin mir immer noch nicht sicher, was ich mache. Wenn ich hier im Forum von Onkologen, Hautärzten, MRT, CT usw. lese, bin ich ziemlich sicher, dass ich das nicht haben will. Also werde ich's wahrscheinlich mit dem Lebersono beim Hausarzt bewenden lassen. Aber genau weiß ich's noch nicht.
Liebe Liz,
ich freu mich für dich, dass du jetzt einen EX-CHEF hast Hoffentlich ist der neue leichter zu handhaben
Liebe Gerlinde,
falls du die Möglichkeit hast, geh mit deinem Bandscheibenvorfall mal zu einem Chiropraktor (NICHT Chiropraktiker). Mein Ex-Lebensgefährte hatte einen richtig heftigen. Erst konnte er wochenlang nur noch im Schneckentempo gehen und dann hat er wochenlang gelegen. Der Orthopäde hat alles Mögliche mit ihm angestellt, ohne dass es wirklich besser wurde. Dann sind wir zu einem Chiropraktor gefahren. Nach der Behandlung war er sogar wieder in der Lage Bäume zu fällen, die Stämme zu schleppen und hatte nie wieder Probleme mit seinem Rücken.
Ähnliche Erfahrungen haben auch einige Kollegen von mir gemacht, denen ich empfohlen habe mit ihren Rückenproblemen diesen Arzt aufzusuchen.
Ganz liebe Grüße
an alle
Eva

[lena 79]

Hallo an Alle,
ich bin recht erstaunt zu sehen, dass man inzwischen so viele Informationen über das AM erfahren kann. Bin selber 2003 daran erkrankt doch damals konnte man nicht so viele Infos darüber finden.
Hatte damals einen Aplikator und anschließend wurde noch gelasert. Seit dem verlief alles einwandfrei und abgesehen von einen kleinerem Sehfeld habe ich nichts zurückbehalten. Was mich jetzt erneut auf die Suche nach Infos treibt ist die Aussage meines Hausarztes, dass die Nachsorge nach so langer Zeit eingestellt werden kann. Mein Augenarzt ist einer anderen Meinung aber eine konkrete Aussage mit Abständen der notwendigen Untersuchungen (fast 8 Jahre nach der Behandlung) gibt mir keiner. Bin erst 31 und möchte kein unnötiges Risiko eingehen aber unnötige Arztbesuche möchte ich vermeiden.
Kann mir jemand mit genaueren Infos helfen?

Allen die es noch vor sich haben oder gerade durch sind drücke ich ganz fest die Daumen.

Grüße
Lena

[Kölsche Jung]

Hallo an ALLE,

bin ganz NEU dabei und gebe meine Story hoffentlich zum "Mut machen" kurz zum Besten.

Am 10.09. besuchte ich einen Augenarzt, weil ich seit einigen Tagen ein ständiges Flimmern am unteren Augenrand feststellte und die Sehkraft nachließ.
Schon am gleichen Tag stand die Diagnose incl. Einholung einer zweiten Meinung einer Augenstation fest: Magniles Melanom ca. 15 mm groß. Die Uniklinik Essen ist darauf spezialisiert und Prof. Bornfeld scheint in Deutschland der Star auf diesem Gebiet zu sein, dass man sich um einen Termin bei ihm bemühte. Am 10.10. wurde der Therapieplan von ihm beschlossen :
1. 12.10. Gamma Knife Zentrum in Krefeld zum Erschießen des Tumors
2. 13.10. Operation in Essen zum Entfernen der abgetöteten Tumormassen und Aufbringen eines Strahlenapplikators für 4 Tage, falls doch noch Tumorzellen den Gammabeschuss überlebt haben sollten.
3. 17.10. Entfernen des Applikators und am 18.10. Entlassung.

Schmerzen gab es minimal als Nachwirkung der Operation, die mit normalen Schmerzmitteln über vier Tage erträglich wurden.
Trotz der Größe ds Tumores hat man mir immer Mut gemacht und versichert, dass sie alles daran setzen das Auge zu erhalten, denn ich hatte es eigentlich für mich schon abgeschrieben.Heuet kann ich hell/ dunkel und Konturen erkennen als schlechtestes Ergebnis. Die Sehrkraft wird besser, da z.Zt. das Auge mit einem Silikonöl stabilisiert wird.
Bisher bin ich begeistert mit welcher Professionalität hier gearbeitet wird. Ich habe den Medizinern immer vertraut!! Jedes bischen SEHEN ist mehr als ich erwartet habe!!
Auch wenn diese Krebsart sehr selten ist (1:1.000.000) so kann man Euch in Essen weiterhelfen!

Jetzt bin ich in der Nachsorge und beschäftige mich nun mit dem Leben nach der OP und dem Risiko, dass der Krebs woanders zuschlägt.
Umso mehr freue ich mich auf einen langen Spaziergang durch den Hebstwald morgen früh!!

Karneval werde ich mich als Seeräuber verkleiden mit sehr echter Augenklappe!

Viel Mut und Zuversicht wünsche ich allen, die diesen Dreck im Auge haben!!

Günter

[muckl]

Hallo Leute,

war sehr lange nicht mehr im Forum, aber ich lese die Beiträge mit. Muss mich auch wieder einmal zu Wort melden.
Wie vor einiger Zeit von mir geschrieben, wurde bei meiner Mutter ein Aderhautmelanom festgestellt.
Bisher alles o.k.
Leider wurden im Sommer Metastasen erst in Leber und dann bei weiteren Untersuchungen auch in der Lunge festegestellt - so eine Sch...!
War echt ein großer Schock, nicht nur für Mutti selber, auch für uns Kinder.
Und nu? Kannste echt nur abwarten, beten (was ich sonst nie mache) und das Beste hoffen.
Zur Zeit ist Chemo in Berlin angesagt. Glaub, dort ist sie ganz gut aufgehoben.
Wenn nur diese olle lange Fahrerei nicht wär. Aber ich glaub, manche sind bestimmt noch schlimmer dran?
Mutti hat das ganz locker aufgenommen. Aber leider kann man nicht ins Innere schauen, da sieht es mit ganz großer Sicherheit anders aus. Sie lässt sich nur nix anmerken.
Ich versuch auch stark zu sein und ihr eine Stütze zu sein. Aber leider gelingt mir das nicht immer.
Wenn sie wieder zu dieser scheiß Chemo fährt, denke ich immer, sie kommt nicht wieder.
Aber ich und meine Geschwister wir haben doch nur noch sie.
Haben den Vater vor 13 Jahren auch schon durch Krebs verloren.
Aber wir haben leider keine Wahl - Augen zu und durch und Daumen immer nach Oben! Vielleicht klappts ja.
So genug gejammert.
Viel Gesundheit an alle, denen es nicht so besonders geht.

LG von muckl

[muckl]

Hallo,

danke für Deine Zeilen. Machen nicht derade viel Mut, aber bist wenigstens ehrlich. Was hilft es auch, groß drumherum unnd alles schön zu reden. Bei meiner Mutter wurde der Tumor im Auge vor über zwei Jahren im August 2009 festgestellt.
Sie hatte damals auch dieses komische Teil aufs Auge genäht bekommen, womit der Tumor bestrahlt wurde. Das Ganze ging ja auch mit einer Netzhautablösung einher.
Die hat sich aber leider nicht wieder vollständig angelegt. Man hat ihr wohl auch gesagt, dass ein OP nix bringt, weil das wohl genau über der blöden Narbe bzw. dem geschrumpften Tumor liegt. Hab da auch nicht so die Ahnung, wie man das alles so nennt. Zumindest ist dieses beschissene Ding schön schnell zusammengeschrumpelt.
Und nun sind halt die doofen Metastasen da. Gott sei Dank hat sie bisher keinerlei Schmerzen und veträgt auch die Chemo bis jetzt ganz gut.
Was natürlich nichts zu sagen hat.
Kann sich ganz schnell ändern. Weiß ich vom Vater.
Sie ist auch unter ständiger Kontrolle mit Blut und Ultraschall vom Oberkörper und im CT war sie auch schon.
Leider darf sie auf Grund eines Herzschrittmachers nicht ins MRT.
So, jetzt werd ich erst mal Schluss machen für Heute.
Wünsche allen einen schönen Abend!
Werd jetzt erst Mal ein Gläschen zischen! Prost auf die Gesundheit!
Bis bald dann!

LG muckl

[lena 79]

Hallo an Alle!

Kopf hoch muckl und durch. Denke positiv und mache das beste aus der Situation wenn sie sich nicht ändern lässt. Verzweiflung hilft in so einer Situation leider niemanden auch wenn es sich hart anhört.

@Siri01
Ich war damals erst 23 und hatte nur Glück, dass es bei einer Routineuntersuchung sehr früh erkannt wurde.
Warte gespannt auf den Plan und schon mal vielen Dank.

Drücke allen die es gerade brachen die Daumen.

LG
Lena

[Dammy]

Hallo zusammen

Ich habe mich seit ewigen Zeiten nicht gemeldet und auch sehr, sehr lange noch nicht einmal hier im Forum gelesen. Es erging mir insofern ähnlich wie Liz, wollte nicht, dass sich alles in meinem Leben nur noch um dieses Sch... Aderhautmelanom dreht und habe daher nach der Bestrahlung versucht, das Thema soweit wie möglich zu verdrängen.

Irgendwie tut es mir jetzt leid, dass ich hier im Forum offensichtlich einiges verpasst habe. Ich habe vor ca. 2 Wochen wieder angefangen, hier mitzulesen, weil ich eine Kur machen möchte und beim "Googeln" wieder auf das Forum gestoßen bin. Habe auch versucht, nachzulesen, was ich in fast 3 Jahren verpasst habe - das hab ich natürlich noch nicht geschafft, muss ja zwischendurch auch noch arbeiten und so...

Jedenfalls bin ich überwältigt, was sich hier so getan hat. Ganz besonders hallo und @ Liz - du bist eine echte Bereicherung für alle, die hier in den letzten 1-2 Jahren Rat und Trost gesucht haben! Aber ich finde es trotzdem ganz richtig, dass du jetzt auch etwas mehr an dich selbst denkst und dich hier etwas rar machst seit deiner Kur!

Ein paar Sätze zu mir und meiner Geschichte:

AHM Diagnose im August 2008 (war sehr klein, das Scheißerchen und wurde auch nur zufällig entdeckt; war sozusagen ein 'ehemaliger' Nävus, der von Prof. Bornfeld in Essen schon vorher seit 8 Jahren regelmäßig beobachtet wurde...). Das einzige Dilemma ist die Lage: Direkt zwischen dem Sehnerv und dem Punkt des schärfsten Sehens, daher wurde mir auch die vollständige Erblindung auf dem linken Auge innerhalb von ca. 2 Jahren prophezeit.

Also, Protonenbestrahlung im Oktober 2008, allerdings nicht in Berlin, sondern in Nizza. Hat auch alles super geklappt, die Zeit in Nizza war fast wie Urlaub. Ich musste dorthin, weil bei mir wegen der Lage des AHM die Bestrahlung auf 8 Termine verteilt werden musste. Davon erhoffte man sich, das Augenlicht länger zu erhalten, zumal der Sehnerv voll mitbestrahlt werden musste. In Berlin ging das nicht, dort sind höchstens 4 Bestrahlungen pro Patient möglich.

Das ist also jetzt 3 Jahre her, und was soll ich sagen: Ich sehe immer noch relativ gut! Seit Januar wird es zwar nach und nach schlechter, aber ich sehe immer noch ca. 30 % mit dem Auge. Da seitdem alles sehr verzerrt ist und dieses verzerrte Bild das 'gute' Bild des andren Auges überlagert, habe ich immer mehr Probleme mit der Bildschirmarbeit. Das Gucken wird also immer anstrengender, besonders das Lesen strengt an und ermüdet. Ich denke, wenn es noch schlechter wird, wird das gesunde Auge immer mehr übernehmen, und ich werde mich dran gewöhnen.

Da ich aber seit der Diagnose noch keine Reha oder Kur gemacht habe und auch nur kurz krank geschrieben wurde nach der Bestrahlung, will ich jetzt mal zusehen, dass ich eine Kur hinbekomme. Weil auch durch die Verschlechterung alles länger dauert und ich oft das Auge zukneifen muss, z.B. wenn es drauf ankommt bei Zahlen und so, fühle ich mich im Moment ziemlich gestresst und erschöpft. Habe im Moment das Gefühl, alle um mich herum werden krank wegen anderer Wehwehchen (Bandscheibe und so, ist natürlich auch schlimm...), aber ich bin eine der wenigen, die trotz allem immer durchhalten und immer mehr aufgehalst bekommen. Und natürlich wird meine Geschichte besonders von den Vorgesetzten nach 3 Jahren nicht mehr so richtig als Krankheit wahrgenommen...
Ach, ich wollte doch gar nicht jammern sorry...

Unterm Strich kann ich ja echt zufrieden sein, alle Nachsorgeuntersuchungen habe ich immer schön brav gemacht, also aktuell 4x jährlich Lebersono und Blutbild, 3-4 x Augenklinik, und alles ist ok Der nächste Termin in der Uniklinik Essen ist jetzt sogar erst in einem halben Jahr, wahrscheinlich weil die Veränderung sehr langsam fortschreitet (viel gesagt wird ja nie, Prof. Bornfeld war immer sehr sparsam mit Worten, seit ich ihn kenne...).

Werde in Kürze nochmal auf meine Überlegungen zur Kur zurückkommen, weil ich nicht so recht weiß, ob eine stationäre Maßnahme bei meinem jetzigen (guten) Gesundheitszustand nach immerhin 3 Jahren noch das richtige ist. Ach ja, ich habe übrigens jetzt erst (also am vergangenen Montag) einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt, also auch für diesen Tipp Danke @Liz. Sowas sagt einem ja niemand... Und wenn ich das richtig verstanden habe, wird der mir dann wohl nur für 2 Jahre zuerkannt, wenn ich ihn überhaupt jetzt noch bekomme?

Oh je - jetzt habe ich ja so viel geschrieben ... ich wollte gar nicht, dass meine Nachricht so lang wird , und eigentlich fallen mir immer noch Sachen ein, die ich schreiben möchte - anscheinend habe ich das Forum wohl doch vermisst, ohne mir dessen bewusst zu sein.

Jedenfalls habe ich auch gedacht, ich muss hier mal meinen (hauptsächlich) postiven Erfahrungsbericht hier einstellen für diejenigen, die gerade aktuell betroffen sind.

Für heute erstmal ganz viele liebe Grüße an alle hier! Ganz besonders wünsche ich all denen viel Mut und Kraft, die aktuell mit schlimmen Diagnosen zu kämpfen haben, ich denke an Euch!

- die Ingrid

[Dammy]

Hallo Liz,

ich habe mich ganz doll gefreut, dass du mir so schnell geantwortet hast!
Als ich damals sozusagen mitten drin war und meine Gedanken um nichts anderes kreisten, habe ich es sehr bedauert, dass es im Forum meistens ziemlich ruhig war. Ich habe manchmal mehrmals täglich nach neuen Beiträgen geschaut, aber es tat sich manchmal über Wochen gar nichts. Und als ich die Bestrahlung hinter mir hatte, hat es mich ziemlich deprimiert, wenn ich hier fast nur (so kam es mir jedenfalls damals vor) Berichte über Metastasen und schlimme Entwicklungen gelesen habe. Dann habe ich irgendwann gar nicht mehr ins Forum geschaut.... Ich selbst war damals noch nicht in der Verfassung, anderen Mut zu machen oder aufbauende, tröstende Worte zu finden. Das tat mir damals schon sehr leid, weil doch eigentlich jeder, der hier ins Forum kommt, sich in irgendeiner Form mit Menschen austauschen will, die in der gleichen Lage sind. Manchmal tut es vielleicht schon gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben. Aber irgendwie ist es doch noch unendlich viel besser, wenn man ein Feedback bekommt und weiß, dass jemand Notiz von dem genommen hat, was man da schreibt, und vielleicht sogar die gleichen Erfahrungen gemacht hat.

Ja - jetzt bin ich also wieder da Und ja - mein Bericht ist positiv - es war mir - nachdem ich mich hier wieder etwas 'eingelesen' hatte - auch ein Bedürfnis, alle Mitleser hier mal an meiner guten Erfahrung teilhaben zu lassen.

Natürlich müssen wir Betroffenen alle mit der Möglichkeit rechnen, dass sich irgendwann Metas zeigen, aber wir lesen immer wieder, wie schnell es gehen kann, wenn sich trotz regelmäßiger Kontrollen plötzlich doch etwas zeigt. Ich versuche deshalb - meistens erfolgreich - die Gedanken an diese Gefahr zu verdrängen. Natürlich lasse ich regelmäßig alle notwendigen Vorsorgeuntersuchungen machen, mache mich aber deshalb schon lange nicht mehr verückt .

Ich muss allerdings auch zu meiner Schande gestehen, dass ich mir nicht so ein großes Fachwissen angeeignet habe wie du, liebe Liz. Ich würde mich daher auch heute nicht kompetent fühlen, fachliche bzw. medizinische Fragen zum AHM und erst recht nicht zu möglichen Therapien beim Auftauchen von Metastasen zu beantworten, selbst das Wissen über meine Rechte als Betroffene ist sehr begrenzt, wie meine aktuellen Erfahrungen zeigen...

Aber du hast Recht, ich fühle mich in Essen auch sehr gut betreut! Mein Melanom ist übrigens wirklich ein Winzling: Es hat nur einen Durchmesser von >1.5 mm, und Prominenz minimal, also weit unter 1mm. Problematisch ist bei mir wie gesagt die Lage zwischen Makula und Papille. Außerdem ist es bis jetzt auch nicht kleiner gworden. Die gute Nachricht war einfach, dass es nicht mehr wächst. Das scheint mir aber auch nach deinen kürzlichen Anmerkungen eher gut zu sein. Du meintest ja, dass es eher ein schlechtes Zeichen ist, wenn das AHM nach der Bestrahlung superschnell schrumpft.

Mit den Nachsorgeterminen scheint mir das bei dir aber auch sehr mager!!! Bei mir war die Bestrahlung etwa am 10. Oktober 2008 abgeschlossen, die erste Nachsorge im Klinikum Essen war dann 6 Wochen danach Ende November, dann nach 4 Monaten im März 2009. Danach im Abstand von 3 oder 4 Monaten, einaml nach 5 Monaten, immer in Abhängigkeit von der Verschlechterung meines Sehvermögens. Aktuell wie gesagt muss ich erst nach 6 Monaten wieder hin. Und zwischendurch sollte ich auch immer zur Kontrolle zu meinem Augenarzt in Bochum, meine Augen wurden also 6 bis 8 mal pro Jahr begutachtet, d.h. jede Entwicklung wurde genauestens beobachtet. Das mag daran liegen, dass bei mir der Sehnerv voll mitbestrahlt wurde, und man die Entwicklung daher genauer beobachen will...??? Mit den Leitlinien habe ich mich bisher nicht beschäftigt, kann ich also nix zu sagen... shame on me Wenn die aber häufigere Untersuchungen voraussetzen, solltest du darauf bestehen können, oder?

Oh je muss jetzt schnell ins Bett... Na ja, ich bin ja eine alte Nachteule - aber das reicht für heute Nacht eindeutig - mein Kater hat das Bett schonmal vorgewärmt und wartet auf mich

Liebe Grüße und bis morgen Abend wahrscheinlcih - Fortsetzung folgt jedenfalls!

Ingrid

[bjoernie]

Hallo an alle,

bei meiner Frau wurde jetzt ein AHM diagnostiziert. Tübingen will das noch beobachten und Essen riet sofort zur Bestrahlung, sofern Prof. Bornfeld dies auch so sehen würde. Der Termin mit dem Prof. steht noch aus, aber der Oberarzt meinte er wäre sich sehr sicher. Natürlich sind wir jetzt unsicher, denn die Bestrahlung führt ja auch zu einem Verlust der Sehkraft.

Wer kann den von eigenen Erfahrungen berichten? Auch mit Essen.
Allgemeine Infos zu dem Thema auf den jeweiligen Klinikseiten sind wohl immer nur eine Kopie von der anderen Klinik, sprich immer der gleiche Text.
Hat evtl. jemand auch eine Protonenbestrahlung hinter sich? Prozedere mit der Krankenkasse?
Bei der Suche sind wir auch immer mal wieder auf den Namen Prof. Förster gekommen. Der ist jetzt bei den drk-kliniken-berlin. War da schon mal jemand?

Wie Ihr seht Fragen über Fragen. Uns ist schon mal klar geworden das der Fall bei jedem anders verlaufen wird. Aber grundsätzliche Infos wie gut sich jeder in der jeweiligen Klinik aufgehoben fühlte und hoffentlich positive Verläufe könnten meine Frau vielleicht etwas aufrichten.

LG
Björn

[Dammy]

Hallo Björn,

ich kann jetzt nur kurz antworten (Mittagspause...), will dir und deiner Frau aber wenigstens ein paar Zeilen schreiben:

Bei mir wurde 2008 ein Aderhautmelanom festgestellt, und ich bin auch bei Professor Bornfeld in Essen in Behandlung. Ich wurde im Oktober 2008 mit Protonen bestrahlt und kann diese Bestrahlungsmethode nur wärmstens empfehlen - sofern dazu geraten wird und das Melanom sich für diese Behandlung eignet. Bei mir wurde die Bestrahlung allerdings in Nizza gemacht, ich weiß nicht wie jetzt der aktuelle Stand ist (ob die 'Essener' Patienten immer noch bei entsprechender Indikation nach Nizza geflogen werden). Ich bin jedenfalls rundum mit der Behandlung und auch mit der Nachsorge in Essen zufrieden (habe gerade vorgestern, also 29.10., etwas ausführlicher dazu geschrieben, könnt ihr nachlesen). Ich bin bei Bedarf natürlich auch gerne zu weiteren ausführlichen Auskünften über das ganze "Drumherum" bereit - man will ja wissen, was da auf einen zukommt.

Die Bestrahlung muss übrigens nicht unbedingt zu einem Verlust der Sehkraft führen, kommt ganz darauf an, wo das AHM sitzt und wie groß es ist etc. ...

Mit der Krankenkasse sollte es überhaupt keine Probleme geben. Ich bin zwar privat versichert, aber meine Krankenkasse hat seinerzeit die Kosten nur deshalb anstandslos übernommen, weil denen durch die Klinik mitgeteilt wurde, dass die AOK die Kosten für die Protonenbestrahlung mit allem Drum und Dran grundsätzlich auch anerkennt.

Also - Kopf hoch!!! Bei Prof. Bornfeld ist deine Frau auf jeden Fall in den besten Händen , und ich persönlich würde jederzeit wieder auf sein Urteil vertrauen. Von Prof. Förster habe ich auch nur Positives gehört, habe aber keine persönlichen Erfahrungen mit ihm.

Meldet euch gerne nochmal, wenn ich weiterhelfen kann!

die Ingrid