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  #1951  
Alt 18.11.2013, 20:19
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

liebe heli, deswegen meinte ich, eine zweitmeinung würde sinn machen. ich bin natürlich keine fachfrau, aber ich würde unbedingt nachfragen. es ist ja fein, wenn es heißt "keine chemo", aber ich würde bei befallenen l-knoten doch lieber zweimal fragen, damit man wirklich weiß, ob dies das beste ist. 55 - ja ich erinnere mich, mein jahrgang.alles liebe
suzie
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Geändert von gitti2002 (20.11.2013 um 00:16 Uhr) Grund: PN
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  #1952  
Alt 18.11.2013, 20:59
Nele83 Nele83 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo Mädels, danke der Nachfrage

Ich bin noch immer im LKH. Bin manchmal noch leicht subfebril, aber nix tragisches. Heute wurde Virusstatus abgenommen, aber ich habe keine Ahnung, wie lange die Auswertung dauern wird. Von Heimgehen hat noch keiner was gesagt. Der Doc meinte, dass es ein Virus war, bekomme aber noch immer iv Antibiotika. Vielleicht wird so mal alles abgetötet
Soweit geht es mir schon besser, aber die körperliche Betätigung hält sich ja auch sehr in Grenzen... Ich verlasse schon die Stat. aber eben nur kurz. Bin, glaube ich, mit Abstand der größte Faulpilz

@firenze: Ich drück dich. Ich kann dir da aber auch nicht weiterheltfen. Ich schlucke auch nichts...

@helena: Würde mir auch eine 2. Meinung einholen...

LG und gute Nacht
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  #1953  
Alt 19.11.2013, 20:13
maula maula ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Yvonne: herzlich willkommen bei uns, wenn auch der Anlass dazu kein schöner ist. Habe mir alles durchgelesen, da habt ihr aber ganz schön was mitgemacht, besonders eure Kleine. Aber als Mutter leidet man ja irrsinnig mit. Euch den Befund zuzuschicken ist ja echt arg. Man ist doch total überfordert damit. Aber gut, dass es deiner kleinen Maus wieder besser geht. Wie lange muss das jetzt gemacht werden? Wünsche euch alles, alles Gute!!!

Claudia: Hört sich schmerzhaft an, was da mit dir gemacht wurde. Aber Hauptsache es ist ok. Schön, dass deine I-Pension wieder verlängert wurde, wünsche dir, dass dir die Reha bewilligt wird. Psychoonkologin klingt echt super, kann mir vorstellen, dass du das gut hinkriegst, und dich, wegen deiner Vorgeschichte, besonders gut in die Patienten hineinversetzen kannst und ihnen dadurch viel Hilfe geben kannst. Viel Erfolg wünsche ich dir dabei.

nele: du Arme, wie geht's dir? Hoffe, du kannst das KH bald verlassen, und es ist nichts tragisches. Wünsche dir baldige Besserung.

Firenze: Kannst ja mal in der Apotheke nach einem leichten Beruhigungsmittel fragen. Gibt ja sicher auch für die Psyche etwas pflanzliches. Täte dir sicher gut. Würde mich schon mal beraten lassen. Wart ihr schon wieder mal in der Schule? Wie fühlt sich deine Kleine?

Helena: Wünsche deiner Mama für die OP morgen alles, alles Gute. Habe keine Ahnung wegen Chemo und Bestrahlung. Leider kann ich dir diesbezüglich nicht weiterhelfen. Aber der Rat von Suzie, wegen 2.Meinung wäre sicher zu empfehlen. Denke an euch morgen.

suzie: ja heute war ein Sonnentag, aber bei uns ist der Wind so stark gegangen, dass ich kaum draußen war. Dafür war ich heute schon beim Zahnarzt. Außer Zahnstein NICHTS. Dabei tut mir immer irgendwo was weh. Aber er sagt, das ist mein Zahnfleisch. Na ja, er muss es wissen.

Morgen habe ich Schilddrüsenkontrolle. Ständig ist irgendein Arzttermin. Man könnte beinahe süchtig danach werden...

Habe heute meine Wohnung schon weihnachtlich geschmückt. Es ist sooo heimelig und gemütlich.

Wünsche allen eine angenehme Nachtruhe.

Lg. Traudi
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  #1954  
Alt 19.11.2013, 23:45
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Vielen lieben Dank für die nette Aufnahme hier!

Zur Nachfrage wie lange unsere Kleine nun in Nachsorge ist:
Wir haben bereits einen Terminplan für die nächsten zehn Jahre. Wenn alles gut ist dann wird Zoe im ersten Jahr alle vier Wochen durchleuchtet. Im zweiten und dritten Jahr alle sechs Wochen und Jahr 4 - 10 alle drei Monate.
Auch wenn jeder Termin psychische Belastung bedeutet, sind wir doch froh immer einen sehr aktuellen Stand zu haben und können immer schnell reagieren wenn das Blutbild oder so nicht passt!

Ja wir sind in Wien im Kinderspital und sehr zufrieden dort!

Am Donnerstag ist wieder Termin und der LDH Wert war das letzte Mal bedenklich hoch und so mach ich mir wieder extreme Sorgen. Es ist irgendwie immer wie Achterbahn fahren - mal ist alles okay, dann wieder kurz vor Chemonotwendigkeit...

Aber ihr oder eure Angehörigen haben auch teilweise heftige Geschichten. Ich sag immer "jeder hat sein Pakerl zu tragen, aber so manchem möchte man gern ein wenig Last abnehmen!

Ein gutes Nächtle wünsche ich euch!!!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #1955  
Alt 20.11.2013, 17:30
Nele83 Nele83 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo an alle,

bin seit gestern wieder zu Hause!!!!!!!!! Freu mich, aber es ist noch alles irgendwie anstrengend. Freitag muss ich wieder zur Amb. Kontrolle...

Mal sehen, was da raus kommt.

LG Nele

PS: Alles gute für desn Kontrolltermin am Donnerstag... Ich verstehe deine Angst...
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  #1956  
Alt 20.11.2013, 18:20
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo in die Runde,
@nele: ich hab mir deine Geschichte mal durchgelesen, da hast du dir ja auch wirklich etwas seltenes angelacht! Bist du denn mit der Kompetenz deiner Ärzte zufrieden oder hast du dir auch mal Zweitmeinungen von Experten dieser seltenen Erkrankung eingeholt? Das es dir gesundheitlich mit Müdigkeit und Infekten so schlecht geht, kann doch gut mit deiner Diagnose zusammen hängen, oder stellt man da keine Verbindung her? Wie lange musst du voraussichtlich noch auf die Knochenmarkspende warten und ist davor nicht Hochdosischemo angesagt?

Ich bin am Zittern vor morgen, es ist jedes Mal vor den Untersuchungen als liegt da ein großer, schwerer Stein auf meiner Brust. Ich hoffe dieser bröckelt morgen bei guten Ergebnissen wieder von mir ab!

Liebe Grüße in die Österreichrunde
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Geändert von zoemichelle (20.11.2013 um 18:21 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #1957  
Alt 20.11.2013, 19:36
Heli25 Heli25 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo meine Lieben!!!

@nele: Schön das du wieder zu Hause bist. Erhol dich gut, geht zu Hause e besser als im KH.

@maula: Wie war deine Untersuchung? Ich hoffe es ist alles gut gegangen!!!??

So, meine Mama hat die OP sehr gut überstanden, sie steht schon auf und geht herum. Morgen wissen wir dann hoffentlich, ob beim Knochenszinti alles ok ist. Bin einmal froh, das meine Mami die OP hinter sich hat und alles gut gelaufen ist.

Schönen Abend euch allen,
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  #1958  
Alt 20.11.2013, 21:05
Nele83 Nele83 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

@zoemichelle: Ich bin eigentlich zur routinemäßigen Besprechung meiner Befunde nach Leoben in die Amb gegangen - ohne Beschwerden. Dann wurde Ultraschall gemacht - dort hat mir der Doc schon alles Gute gewünscht... Ich habe jahrelang auf einer Kinder-Hämato-Onko gearbeitet und wusste schon, um was es geht. Dann kam die chronisch-myeloische Leukämie und die damit verbundene Knochenmarksbiopsie... Dann war alles nicht eindeutig und es standen sehr viele Vielleichtdiagnosen zur Debatte...
Dann habe ich nach Graz gewechselt... Dann hat es aber immernoch knapp 1 1/2Monate gedauert, bis die Diagnose kam..
Ich hatte "nichts" ausser der erhöhten Thrombozytenzahlen, die mal vorkommen kann und wurde innerhalb kürzester Zeit zum "Problemfall der Hämatologie"...
Ich kann mich glücklich schätzen, dass die CML anscheinend jetzt verschwunden ist... Hätte auch viel, viel schlimmer kommen können...

Ich war und bin auch weiterhin am Boden zerstört, aber ich denke trotzdem, dass ich alles in allem "Glück" hatte. Der "Hammer" kam schon. Ich finde es viel schlimmer, wenn man von Termin zu Termin zittern muss... Es geht mir körperlich noch recht gut und daher habe ich noch Zeit. Ich stehe erst 6 Monate auf der Fremdspendersucheliste und es kann Jahre dauern. Die Ärzte suchen den perfekten Spender, um die Nebenwirkungen, wie einer Abstossung, zu minimieren... Was mir auch sehr wichtig war, ist, dass Graz die Transplantation durchführen wird und sie mich kennen sollten... Ich bin mit dem Deal der Leobener Hämatologen einverstanden, weil sie mit den Grazern Rücksprache halten und die stat Aufnahmen werden, wenn es notwendig ist, in Leoben sein, weil es einfach dichter ist...
Meine Chemotherapie schlucke ich, bei der Transplant gibt es dann die Hochdosischemo!

Ich bin immer für eine Zweitmeinung, weil es uns einfach zu steht und man wirklich schauen sollte, wo man sich wohlfühlt. Ich fühle mich in beiden LKH`s wohl

@Heli: GsD. Alles Gute weiterhin für euch!

LG Nele

Geändert von Nele83 (20.11.2013 um 21:07 Uhr) Grund: Fehler
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  #1959  
Alt 20.11.2013, 22:36
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

ihr lieben, lasse mal grüße da. heli, glückwunsch zur überstandenen OP.
und: zoemichelle, diese steine auf der brust, ich kenne sie. ich zitterte zwar um mich, aber steinmäßig wars sehr bedrückend. hoffe, die steine purzeln morgen und machen erleichterung platz.
nele, verstehe - fremdspende... werden da die familienangehörigen auch getestet? ja - am boden zerstört, ich finde, ein bisschen bleibt man das nach so einer diagnose. könnte es für mich auch sagen. ich bin zwar zuversichtlich und ich lache und boin "ganz normal", aber ...
traudi: wie war die kontrolle?
grüße an euch und gute wünsche!
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  #1960  
Alt 21.11.2013, 00:23
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hello an alle!

@nele: ich bewundere immer die Schwestern auf der Haemato-Onkologie bei den Kids, die sind so ruhig und nett, da fühlt man sich selber gleich ruhiger. Und sie kennen "ihre" Kinder und freuen sich über jedes gute Ergebnis ehrlich mit!
Ist den bei dir nach einem Spender in der Familie gesucht worden? Bei unserer Maus wurde die ganze Familie getestet und mein Bruder wäre im Fall des Falles geeignet gewesen - leider wussten wir da noch nichts von seiner eigenen fortgeschrittenen Hautkrebsdiagnose. Somit fällt er als Spender natürlich aus und wir haben einen weitern uns wichtigen Menschen der uns Sorgen macht.
Das du dich in deinen Krankenhäusern relativ gut aufgehoben fühlst ist sehr wichtig und gut. Ich drücke dir die Daumen das diese blöde Krankheit dein Leben nicht zu sehr bestimmt und du viele schöne Momente mit deiner kleinen Familie haben kannst!

@heli: schön das deine Ma die OP gut hinter sich hat und finde es toll wie du für sie da bist!

@suze: Diese Ängste und Felsen auf der Brust kennt wohl jeder hier. Und danke für deine guten Wünsche für morgen.

Ich meld mich morgen mit sicherlich perfekten Blutwerten und Untersuchungsergebnissen!!!
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  #1961  
Alt 21.11.2013, 09:11
Nele83 Nele83 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Danke Mädels!

Meine Eltern sind zu alt und meine Geschwister passen nicht. Es haben sich so verdammt viele Leute testen lassen, dass das HLA-Labor uns tel verständigt hat, dass wir Termine machen, weil sie für so eine "Flut" unterbesetzt sind

@zoemichelle: Ich verstehe euch so gut. Es tut mir leid, dass dein Bruder auch kämpft...

@Traudi: ??????????

@suzie: Die Angst steht uns zu. Ich versuche so, wie wir alle, positiv zu denken und auch zu leben, aber es klappt nicht immer...

LG Nele
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  #1962  
Alt 22.11.2013, 09:42
maula maula ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

zoemichelle: 10 Jahre Angst, ihr Armen. Wie war die Untersuchung gestern? Hoffentlich alles ok. Das mit deinem Bruder tut mir echt leid. Was ist es für ein Hautkrebs?? Wurde er operiert? Wünsche euch alles,alles Gute!!!

nele: wie geht's dir? Schön, dass du wieder zu Hause bist. Hoffe, es geht dir gut und du kannst das zu Hause sein geniessen.

Helena: Gsd. OP gut verlaufen. Freue mich mit euch und hoffen auf gute Befunde. Alles Gute weiterhin.

suzie: bei dir alles ok.? Zum WE sperren die Adventmärkte auf. Besuchst gleich mal einen? Trinkst auch einen Glühwein oder Punsch?

Mein Schilddrüsenbefund ist noch ausständig. Aber beim Ultraschall lt. Ärztin dürfte keine auffällige Veränderung sein. Habe ja zwei kleine Knoten, wobei einer schon mal punktiert wurde. War aber nichts bösartiges. Dann warten wir halt mal auf den Befund. Warten sind wir ja gewöhnt.

Wünsch euch allen ein schönes, beschwerdefreies Wochenende. Nächste Woche wird's winterlich, lt. Wetterbericht.

Lg. Traudi
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  #1963  
Alt 22.11.2013, 18:51
Heli25 Heli25 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo meine Lieben,

Erfreuliche Nachrichten: Meine Mama darf am Sonntag endlich nach Hause - sie freut sich schon, endlich wieder in einem bequemen Bett zu schlafen. Was noch erfreulicher ist: Knochenszinti und Schädel - CT ohne Befund. Ich bin sooo glücklich und meiner Mama ist echt ein Stein vom Herzen gefallen, nach all dem langen Warten....

Jetzt bekommt sie noch einen Termin zur Onkologie, wo dann die weitere Vorgehensweise bestimmt wird.

Heute hab ich schon alle Verbandmaterialien gekauft, um meinen Mama ordentlich verbinden zu könnnen.

Ich wünsch euch allen ein erholsames Wochenende,
LG Helena
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  #1964  
Alt 23.11.2013, 05:05
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

Hallo ihr Lieben!
Danke fürs Daumendrücken, dass lass ich euch jetzt immer machen, hat nämlich toll geklappt :-) LDH Wert ist zwar noch immer erhöht, aber zurück gegangen, Ultraschall und alles ohne Befund!
Aber habt ihr schon mal gehört das das Imunsystem mit seinen Lymphknoten so sehr arbeitet das sich Lymphknoten (bei meiner Kleinen die Mandeln) praktisch "aufbrauchen"!? Bei Zoe sind die Mandeln weg, so als wären sie operiert und der HNO in der OOnkologie erklärte es so.
So jetzt ist der Felsbrocken auf der Seele wieder gebröckelt und kann sich bis zum nächsten Termin wieder aufbauen.

@Maula: Ich glaube es ist egal wie lange man NachsorgeTermine hat, die Angst wird ein Leben lang bleiben und aber hoffentlich mit jedem Jahr ohne Rezidiv weniger werden.
Tja und mein Bruder das ist eine schwierige Sache da er überhaupt nicht über seine Erkrankung sprechen mag, nichtmal richtig mit seiner Frau die sehr besorgt scheint und es mir erzählt hat. Ich weiß nur das mehrere Melanome entdeckt und entfernt wurden. Ist auch etwas schwierig weil wir so weit auseinander wohnen und uns selten sehen und dann immer in großer Gesellschaft und da will er wohl erst recht nichts erzählen. Naja ich hoffe er besucht uns bald mal wieder mit Frau und Kindern in Österreich und ich kann mal in Ruhe mit ihm reden, auch das es seiner Frau sehr wehtut das er nicht mit ihr darüber redet - klar er will nicht das sie sich Sorgen macht, aber das tut sie natürlich auch so! Und ich möchte ihn bitten das er alle diagnostischen und therapeutischen Wege geht von denen er bisher wohl nicht viel hören will. Nur seine Kinder hat er zur Kontrolle geschickt - immerhin!

@heli: Das freut mich sehr für deine Mutter und dich und ich finde es toll wie du sie unterstützt!

Gutes Nächtle ihr Lieben (mein Wecker klingelt in zwei Stunden vor einem langen Arbeitstag, aber solche schlaflosen Nächte begleiten wohl jeden Menschen mit Sorgen - aber schön das man sich hier austauschen kann!)
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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Januar 2014 REZIDIV :-(
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  #1965  
Alt 23.11.2013, 12:44
Nele83 Nele83 ist offline
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Standard AW: Wo sind die Österreicher?

So Mädels, melde mich auch mal wieder,

Blutbefund hat sich leicht gebessert, Fieber mal mehr, mal weniger. Aussetzen des Infektes ist angesagt. Di Wieder ba und dann am Mittwoch ins lkh Faxen und auf Antwort warten....
Ich habe mir jetzt immun 44gekauft, um wenigstens etwas zu tun. Wenn es hilft, dann wäre es Super...

Lass euch liebe Grüße da. Schönes we!
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