Gist

[Alina2510]

Hallo an alle!

Ich bin gerade neu hier im Forum.
Mein Vater hat die Diagnose GIST bekommen.
Ist vielleicht noch jemand hier betroffen und kann mir einwenig weiterhelfen?

Würde mich wirklich freuen...

LG,Alina

[Alina2510]

Ich versuche gerade mich ein wenig zurecht zu finden hier im Forum.

Meine Fragen sind vor allem:
Meinem Vater wurde gesagt das der Tumor gutartig ist, allerdings wird die Probe jetzt auch noch eingeschickt.
Und er hat schon die Diagnose GIST bekommen. Gibt es denn auch gutartige GIST?
Für mich ist es schwierig, weil ich erst nächste woche bei ihm bin und zur zeit mit noch keinem arzt gesprochen habe.

[antje14]

Hallo Alina,

so direkt kann ich dir nicht helfen aber habe eben bei google mal gist eingegeben und dort auch gleich was entdeckt. Schau doch dort mal rein. Unten ist auch noch ein Buch vorgeschlagen.

LG
Antje

[müffelchen]

Hallo Alina,

herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund dafür nicht so doll ist.

Mein Name ist Anja und mein Mann hatte auch GIST. Er wurde im Mai 2006 am Magen operiert und hat jetzt Lebermetastasen. Er ist 39 Jahre alt.
Darf ich fragen, wo Ihr herkommt, wie alt Du und dein Vater seid und wo dein Papa den Gist hat?

Was für euch jetzt ganz wichtig ist, Dein Vater muss zu einem GIST- erfahrenen Arzt.
Den findest Du in einer Liste bei www.daslebenshaus.org und die können euch auch bei allen Fragen weiterhelfen.
Dort haben sie uns auch weitergeholfen, denn den Blödsinn dass der GIST gutartig ist, haben die unerfahrenen Ärzte uns auch erzählt. Uns wurde erst 8 Monate nach der Magen-Op erzählt, dass GIST Krebs ist, es hieß immer nur es sei ein gutartiger Tumor und der wurde ja rausoperiert. Also schau mal beim Lebenshaus rein und informier dich genau.

LG Anja

[Alina2510]

Hallo...
vielen Dank Anja für deine Nachricht.
ICh habe natürlich auch schon gegoogelt...lebenshaus.org ist die erste adresse die einem dort angezeigt wird. HAbe mich da auch schon ein wenig eingelesen.
Was mich halt irritiert ist, dass gesagt wird es ist gutartig, aber trotzdem sagt das es GIST ist...
Man kann jetzt wohl nur abwarten.

Wie trete ich denn am besten mit lebenshaus.org in verbindung? Gibt es da eine Hotline?
Weil ich bisher nur die Treffen der selbsthilfegruppen gefunden habe. aber ich werde mich da einfach nochmal genauer umschauen.

Mein Vater ist 57 JAhre alt, der Tumor ist im Magen. er wurde mit starken Blutungen ins KH eingeliefert. Der Tumor wird auf jeden Fall rausgenommen..soviel steht schon mal fest...da er sehr gross ist.

LG,Alina

[müffelchen]

Hallo Alina,

Wie? er ist noch nicht operiert? In welchem Krankenhaus wird er denn behandelt? Wie haben die festgestellt, dass es GIST ist und wie groß ist der Tumor?
Mein Mann hatte ein Magengeschwür, welches nicht weg ging. Daraufhin nach langem Drängen von uns und unserem Hausarzt wurde er endlich operiert. Man nam ihm 2/3 seines Magens weg, und dann hieß es, es war ein gutartiger Gist.
Es gibt keinen gutartigen Gist. Wenn die so etwas sagen, dann wird es Zeit sich nach einem GIST-erfahrenen Arzt umzusehen. Gist ist Krebs und der ist immer böse. Ein gutartiger Tumor streut keine Metas in die Leber.
Beim Lebenshaus gibt es eine Seite für Kontakt. Dort findest du eine Telefonnummer oder du kannst ne E-Mail schicken. Der Vereinssprecher ist Herr Markus Wartenberg. Ein sehr netter und kompetenter Mann. Bei ihm kannst Du dich informieren. http://www.daslebenshaus.org/d/2412/

LG Anja

[Zoe]

Hallo - schaut mal hier unter der Rubrik "Weichteiltumor" - da tauschen sich auch GIST-Betroffene aus.

[Alina2510]

Hallo Anja,
was ich noch vergessen hatte zu schreiben...wir kommen aus NRW...Nähe Dortmund.
Danke das du dir die Mühe machst mir zu antworten...das hilft mir gerade sehr
Das mit deinem Mann tut mir übrigens total leid:-(
Mein Vater wurde noch nicht operiert nein...die haben zweimal eine Magenspiegelung mit Gewebeprobe gemacht. Die Probe wurde jetzt eingeschickt. Heute wurde eine art Ultraschall gemacht...so wie mein Vater sagte. die sind wohl mit einer art sonde nochmal in den Magen rein. Sorry, ich kenne die ganzen Fachbegriffe leider nicht...da ich zur zeit auch nicht vor ort bin sondern erst nächste woche...
Morgen wird wohl nochmal sein herz durchgecheckt...

Wie gross genau der Tumor ist weiss ich nicht, und er auch nicht. Aber er soll gross sein:-(
Ob irgendwas gestreut hat weiss ich auch nicht...
Man ich bin so froh wenn ich endlich da bin:-(

[Alina2510]

Werde wohl morgen gleich mal bei diesem Herren anrufen...danke dir für den Tipp...

Und Zoé danke dir auch für den Hinweis...werde mich da morgen mal umschauen

[müffelchen]

Hey Alina,

hier im Forum sich austauschen zu können hilft schon ein gutes Stück weiter in dieser besch... Lage. Aber Kopf hoch, wir werden das schon hin bekommen. Ich drücke deinem Pa die Daumen, dass er so schnell wie möglich das Teil entfernt bekommt und schicke ihm einen lieben Gruß unbekannter Weise. Wie fasst er es denn so auf? Ich wünsche euch alles Liebe und melde dich mal wieder, wenn du genaueres weisst.
Hier ist übrigens die Seite mit den Spezialisten

http://www.daslebenshaus.org/d/2506/


Hallo Zoé danke für den Tip, darauf hinzuweisen hatte ich total vergessen. Sorry Alina

So, nun muss ich ins Bett.
wünsche eine gute Nacht und liebe Grüße
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja...
...ich bin es nochmal.
Ich habe eben mit meinem Vater gesprochen. er meinte die Ärzte haben gesagt es sei ein GIST-Tumor der aber gutartig sei. Es wurde auch kein Probe eingeschickt?! Kann das sein? Am Montag hiess es noch es wurde eine Probe eingeschickt...
Es ist echt blöd nicht da zu sein und mit den Ärzten zu sprechen...
Am Dienstag nach meiner Klausur fahre ich sofort los zu ihm...habe 4 stunden Fahrt dann vor mir.
Ich würde auch schon früher, aber er will das ich diese Klausur schreibe...und den wunsch will ich ihm erfüllen

[müffelchen]

Hallo Alina,

in welchem Krankenhaus liegt dein Papa denn eigendlich? Und wann wollen sie ihn denn operieren? Wie lange wollen die denn noch warten? So lange, bis das Teil Metastasen über die Blutbahn geschickt hat, wie bei meinem Mann?
Es ist echt unglaublich.
Sehr traurig finde ich, dass du soweit weg bist, aber bis Dienstag ist ja nicht mehr so lange, halte durch. Hast du bei den Gist erfahrenen Ärzten keinen in der Nähe deines Vaters gefunden?
Da ich auch nur Angehörige bin, weiss ich nicht wie das mit der Probe, die dann doch nicht weggeschickt wurde, funktioniert hat. Aber vielleicht ist der Patologe im Krankenhaus ja etwas erfahrener als die behandelnden Ärzte.
Schau doch bitte mal in der Liste vom Lebenshaus nach, ob dort jemand mit Erfahrung in eurer Nähe ist, und das bitte so schnell wie möglich.
Hast Du Dich schon mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt?
Ja das ist alles ein bisschen viel am Anfang, aber glaube mir, es bringt deinem Pa nichts, wenn die alles auf die lange Bank schieben.
Lies dich mal bei der Krebsart Weichteiltumor/ Sarkom durch, dort findest du auch einige, bei denen Fehler gemacht wurden, nur weil der Arzt keine Ahnung hatte.

Liebe Grüße
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,

der witz ist ja, sie haben ihm gleich anfang der woche gesagt das es nach diesem Tumor aussieht, sie sich aber damit nicht auskennen und er besser in eine andere Klinik gehen sollte.
Dann haben sie ihm gesagt er solle sich doch über GIST im Internet erkundigen...das ist der Hammer...echt. Er weiss nicht mal was das ist weil er nicht aufgeklärt wird.

Heute hat meine Mutter mit der behandelnden Ärztin nochmal gesprochen, und sie behauptet weiterhin steif und fest es sei GIST und es sei gutartig. Ich hatte allerding vorher mit herrn wachenberg und auch seiner frau gesprochen, die mich über vieles aufgeklärt habe, und darum bin ich auch froh.
Die ärztin meinte eben die art die mein vater hat sei gutartig, da er nur einwandig sei.
Wir haben drei gute ärzte zur auswahl in unserer Umgebung...aber meine Mutter glaubt halt im Moment noch das was ihr gesagt wird...ich muss so schnell wie möglich dorthin und sie überzeugen und meinen Vater darüber aufklären:-(

Ich habe schonmal ein wenig geblättert im Bereich Weichteiltumor/Sarkom, aber ich hatte noch keine Zeit mir was durchzulesen. es ist wirklich ein bisschen viel gerade u ich muss ja auch noch arbeiten, lernen und meinen Umzug vorbereiten...
Aber ich schaffe das alles:-)

Ich danke dir liebe anja

LG,Alina

[müffelchen]

Hallo liebe Alina,

also wenn die Ärzte im Krankenhaus schon sagen, dass dein Vater besser in ein anderes Krankenhaus gehen soll, weil sie sich mit GIST nicht auskennen, warum will deine Mutter dann noch weiter an diesem festhalten?
Ich gehe davon aus, dass sie keine Möglichkeit hat ins Internet zu gehen, oder? Sonst hätte sie sich das alles mal durchlesen können und dann gleich den koffer mit samt deinem Papa schnappen und ab in ne andere Klinik.
Lies Dir den ersten Satz der folgenden Seite durch und zeige es am Dienstag deiner Mutter:
http://www.********oncology.de/_ther...ghLightLeft=30
So, ich hoffe du kannst trotz allem noch deinen Umzug planen. Von wo nach wo ziehst du denn um? Ich hoffe für dich, näher zu deinen Eltern?
Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und liebe Grüße
Anja

[müffelchen]

Hallo Alina,

ups das mit dem Adresslink hat wohl nicht geklappt. Gib einfach bei google Gist ein und dann schaust du bei "GIST ******** Onkologie" nach.
Sorry, bin nicht so gut im Umgang mit nem PC, ich stehe öfters mal auf Kriegsfuß mit meinem.

Tschüß
Anja