Clivuschordom

Hallo ihr alle
Meine Schwester leidet seit November 2002 an diesem tumor ist erst 25 jahre alt.Bei ihr tauchten die schmerzen erst auf als mein neffe auf die welt kam.Ein jahr lang fanden die Ärzte in München die Ursache für die schmerzen nicht,sie hatte nämlich starke schulterschmerzen.Eines morgens konnte sie vor schmerzen und lähmungserscheinigungen nicht mehr aus dem Bett.Wir gingen dann sofort zum Neurologen der dann den tumor entdeckte.In dem einem jahr wurde sie mehrfach geröngt aber sie verfehlten den tumor immer um 2 cm.Uns wurde die Uni klinik in München empfohlen dort wurde uns gesagt das sie 2mal operiert werden muss da der tumor schon ziemlich gross war.Die erste op fand November 02 durch den Hinterkopf statt, ging auch alles gut ,die 2te op kam 2 monate später durch den kaumen,die verlief aber nicht so toll den der Prof.hatte falsch geschnitten meine schwester konnte 2 monate lang nichts essen,trinken denn sie hatte ein ziemlich grosses loch im kaumen.Sie musste in Heidelberg bestrahlt werden aber das ging nicht weil man sie in dem zustand nicht bestrahlen konnte.April 2003 fingen die schmerzen wieder an und durch die ärzte erfuhren wir das der tumor wieder nachgewachsen war und dann hiess es das der tumor doppelt so gross war als bei den anderen 2 ops.Der tumor war ca.12 cm gross,in der zwischzeit lief das Gehirnwasser nicht mehr richtig dann bekam sie noch einen Schant in den kopf, ende april wurde sie durch die nase operiert weil man angeblich so besser an den tumor dran kommen könnte.Nach der op dachten wir es geht wieder bergauf denn im Mai kam sie in die kur und einen bestrahlungs termin hatten wie wieder bekommen aber diesmal in der Schweiz Villingen die hatten auch diese Protonenbestrahlung,denn Heidelberg hatte sie abgelehnt da sie schluckprobleme hatte.Ende Mai verschlechterte sich ihr zustand die kur wurde sofort abgebrochen denn der tumor war wieder gewachsen und diesmal bekam sie eine trachialkanülle sie wurde wieder in die klinik verlegt und diesmal meinten die Ärzte man könne für sie nichts mehr tun.Aber wir gaben die Hoffnung nicht auf,sie lag so halbert im Koma hatte dazu noch eine lungenentzündung bekommen sie hatte keine chance mehr sie konnte sich auch nicht mehr bewegen den der tumor drückte auf die ganzen Nerven.Aber durch eine bekannte erfuhren wir von einem Prof.Majid Samii in Hannoverer er ist der 2 beste neurochiriug der welt ,wir fuhren sofort mit den ganzen befunden zu ihm und er meinte die op wäre für ihn kein problem.Sie wurde Oktober 03 in Hannover operiert die op dauerte nur 4 stunden, in München dauerte es immer 8-10 stunden und die hatten immer nur ein teil vom tumor entnommen,und er wuchs immer in paar wochen nach.Aber Prof.Samii entfernte fasst alles, natürlich blieb ein restgewebe.Von tag zu tag konnte sie sich wieder bewegen sie wurde dann Dezember 03 von Hannover nach Bad Aibling in die kur verlegt sie musste ja noch bestrahlt werden Februar 04 sagten sie die bestrahlung ab denn sie wurde gegen ihren willen damals in München bestrahlt obwohl alle Ärzte wussten das diese ganz normale bestrahlung nichts bringt bei dem clivuschordom.Man kann nur einmal im jahr bestrahlt werden wurde uns gesagt.März 04 erfuhren wir das der tumor einwenig nachgewachsen sein soll wir versuchen derzeit sie wieder nach Hannover zu verlegen aber die AOK macht grosse probleme denn die klinik von Prof.Samii ist eine Privatklinik wir waren wieder bei so vielen Ärtzten in München und keiner gab uns Hoffnung jeder meinte die op bringt nichts mehr aber der Prof.Samii sagte es ist kein problem weil der tumor nicht so gross wäre diesmal.Sie kann sich derzeit überhaupt nicht mehr bewegen denn der tumor drückt wieder mal auf die ganzen nerven.Ich kann nur jedem empfehlen der diesen Tumor hat nach Hannover zu gehen denn Prof.Samii ist ein Super super spezielist in dem fach seine klinik hat die form eines gehirns.Dank ihm lebt meine schwester noch wenns nach München ginge wäre sie schon längst gestorben.Wir hoffen alle das sie bald nach hannover kommt denn sie verliert zeit.Ich wünsch euch allen viel Glück und gute besserung wenn jemand die tel nr.Vom Prof.Samii braucht könnt ihr mich gern anschreiben
Liebe Grüsse Ebru

[automobilsport]

an EBRU

wer hat Erfahrung, dass das AOK die OP Kosten im INI Hannover uebernimmt.
Waere fuer jede Antwort dankbar!

Maggy

[nori09]

Hallo zusammen,

mich würde interessieren, wie das Clivuschordom bei euch diagnostiziert wurde. Durch einen Zufallsfund wurde bei mir erst im MRT und dann im CT eine unterschiedliche Fettverteilung im Clivus festgestellt. In der Kochenszintigraphie zeigt sich ebenfalls eine Anlagerung/ Aktivität. Niemand kann mir sagen, was das sein könnte. Beschwerden habe ich keine.

Liebe Grüße,

nori09

[automobilsport]

Hallo,

kann Dein Arzt Dir das nicht sagen? ...dann zu einem Spezialisten damit!
ich welcher Region wohnst Du? Ich hab gute Erfahrungen mit Uniklinik Erlangen und halt mit dem INI Hannover!

lass auf jeden Fall danach schaun!

lieben gruss
maggy

[nori09]

Hallo Maggy,

du hast wahrscheinlich recht und ich sollte zu einem Spezialisten gehen. Bisher war ich bei verschiedenen Ärzten (u.a. Radiologen und Neurologen), die sich aber alle nicht festlegen wollen oder können. Habe mal die Internetseite des INI angeschaut, sieht ja sehr vielversprechend aus. Ich werde es dort mal versuchen. Danke für den Tip!

Ach ja, ich komme aus Bonn.

LG,

Nori09

[automobilsport]

Hallo
ist nicht nur vielversprechend! sondern einfach optimal!
Ausserdem hast Du mit Menschen zu tun! auch wenn es verdammt gute Mediziner sind!




Genau bei solchen Aerzten hatte ich eine Fehldiagnose bekommen.... Aussage: August 2001: "Sie haben noch 6 Monate hoechstens zu leben".....
Halte mich auf dem Laufenden!
Bin auch wieder im November oben! Kontrolluntersuchung!

Druecke Dir die Daumen
Maggy

[Christoph]

Hallo,

ich bin mal wieder auf dieser Seite gelandet, das letzte Mal ist schon lange her...

Ich lebe noch, bin aber im Moment etwas demoralisiert, nach diversen OPs, die mich doch ziemlich verstümmelt haben und nichts nützenden Antikörpertherapien. Zum Thema OPs: INI ist phantastisch, Prof. Samii und Prof. Draf (HNO) sind echt zu empfehlen - nicht zu vergessen die Leute von der Intensivstation: eine sehr, sehr tolle Truppe!!!!

Weiß jemand was Neues? Wär' ja zu schön! Wer ist denn noch da? Verdammtes Chordom...

Nehme grade Temsirolimus, kann noch nichts sagen, eigentlich gegen Nierenkarzinome, aber man weiß ja nie...

Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren ist schwer, wenn die Welt aus den Fugen gerät, aber was bleibt denn sonst?
Also, weiter: Mut, Hoffnung, Liebe, Lachen - weiterkämpfen!

Liebe Grüße an Alle

Christoph