Alltag nach der Darm-OP

[tronic]

hallo zusammen!

habe auch "nur" den antrag ausgefüllt und halt alle ärzte, krankenhäuser und so angegeben.
eigentlich hätte auch nur der hausarzt gereicht, da dort ja alles zusammenläuft.
naja, der hat sich halt ein bißchen zeit gelassen und dem versorgungsamt nicht so flott geantwortet.

vom antrag bis zum "in der hand halten" sind dann doch 6 monate vergangen.

100 % sind bei mir ne steuererleichterung von 1420 € im jahr.

musical, stadion, zoo, auch schwimmen, bisher alles günstiger. auch im urlaub wurde es akzeptiert, durfte dann zum kinderpreis mit der gondel fahren.
kino klappt leider nicht, nur mit nem G oder mehr.

habe vor 4 wochen nen verschlechterungsantrag gestellt für G und RF, mal gucken was draus wird.....

[meliur]

Liebe tronic, Katrin, Chris, Bobby, Leena,

wow, danke für die vielen Reaktionen! Chris, Deine unselige Geschichte mit Morbus Crohn, Umzug etc. habe ich gelesen (stimmt so, oder?). Man sieht immer wieder, was für ein Riesenschwall an intensiven und wichtigen Erfahrungen da ab der Erstdiagnose über einen hereinbricht, und bei Dir fings ja schon vorher an...

Milchreis und Pudding klappt bei mir auch sehr gut, und seit kurzem koche ich mir morgens oft Grießbrei, das hab ich seit meiner Kindheit nicht mehr gegessen, aber ich mags noch immer - wenn man die Milch mit Zimt- und Vanillestange aufkocht! Noch was Superleckeres und Verträgliches (für mich zumindest) ist Birnenkompott, bei dem man Weißwein mit Zucker, Zimtstange und Vanillestange aufkocht, bevor man die geschälten, entkernten Birnenviertel darin weichkocht (der Alkohol verkocht, der Geschmack bleibt: Göttlich!!). Aber bei Salzigem bzw. Herzhaftem gehen mir grad die Ideen aus...

Was den Schwerbehindertenausweis angeht, weiß ich von einer leider auch betroffenen Freundin, dass es viel schneller geht, wenn man die erforderlichen Unterlagen gleich selber mitbringt - tronic, Deine heftige Wartezeit kam vermutlich daher, dass Du erstmal Deine Ärzte von ihrer Schweigepflicht entbinden musstest, bevor das Versorgungsamt dann bei ihnen angemeldet hat, welche Papiere es braucht und die dann irgendwann komplett waren und auf dem richtigen Schreibtisch landeten... Aber keine Ahnung, das ist nur so meine Hoffnung, dass es anders schneller gehn könnte! Denn wenn man das bei der Steuererklärung geltend machen kann, warte ich noch, ich sitze nämlich gerade an der für 2006 .
Aber ist das ganze denn überhaupt relevant, wenn man kein Stoma hat?

Leena, danke für die Tipps in Sachen Rückerstattung beim Medikamentenkauf (wobei das wahrscheinlich für mich nicht zutrifft, weil ich Beamte bin, zwar auf Probe, aber es reicht für eine private Versicherung...) und Job - ich denke, da kann der B-Status wichtig sein, sagt Katrin ja auch (Katrin, was meinst Du mit FA - Finanzamt?). Da muss ich mal versuchen, mehr rauszukriegen.

Klasse, wie schnell man hier Rat kriegt, ich dank Euch allen sehr!
Und hoffe jetzt schon, dass ich mich mal irgendwie revanchieren kann...

Gute Nacht oder schönen Vormittag!
meliur

[Katrin78]

Huhu...

mit FA meinte ich Finanzamt, richtig.
Wegen der Schnelligkeit beim Versorgungsamt, oder leider manchmal auch nicht, (ja ja.. so sind sie die Beamten. ) Ich hatte ja auch keine Unterlagen mitgeschickt und trotzdem hat es keine 2 Monate gedauert. Vielleicht war es auch einfach Glück und es war keine "Stoßzeit". Prozente gibt es im Übrigen auch ohne Stoma. Ich habe selber zum Glück auch keinen!!

Als Beamtin im öffentlichen Dienst musst du dir wegen des Jobs ganz sicher keine Gedanken machen! Ich bin ebenfalls im öffentlichen Dienst tätig (Angestellte) und brauche, Gott sei Dank, keine Existenzängste etc. haben.

[Luna76]

Hallo Meliur,

Ich bin 30 Jahre und habe meine Diagnose Rektum Karzinom mit Meterstasen in Leber und Lunge im Februar 06 erhalten. Alle haben sich gefragt wie das angehen kann......gesunde Ernährung , viel Sport und kein Familienmitglied mit Darmkrebs! Chemo und 4 Op`s habe ich jetzt hinter mir.

Das mit dem Stuhlgang und den Blähungen kenn ich auch sehr gut. Es nervt mich schon aber mein Arzt meint das sich das wieder regeln wird. Na ,dann hoffe ich mal...... Da mir so viel Leber entfernt wurden ist, ist mein Darm in den freien Platz also unter die Rippen gerutscht und nun merke ich wenn man Darm blubbert oder so , es bei den Rippen. Daran muss ich mich erst noch gewöhnen. Es fühlt sich doch sehr komisch an.

Wegen dem Schwerbehindertenausweis: ich habe 100 % bekommen und was die anderen schreiben hat man vor allem bei der Arbeit Vorteile damit.

Dir Alles Gute

Lieben Gruss Tina

[meliur]

Bin mal gespannt, wie mein GdB ausfallen wird - ich werde berichten!

meliur

[Katrin78]

Toi toi toi

[jf80]

Hallo Meliur!

Ganz zu Anfang hat dir Hope geraten ein Ernährungstagebuch zu schreiben!
Ich bin jetzt seit ca 1 Woche dabei eins zu schreiben, da ich auch immer solche Probleme wie du hatte und tw. noch habe (vielleicht meinte Hope mit
"der lieben Frau" auch mich - weil Sie hat mir das ganze neben Bobbylee emppfohlen)
Also, wichtig ist das du zu dir selbst sehr ehrlich bist und wirklich allllleeeesss Aufschreibst.. ( hab die Angewohnheit gehabt sehr viel kleine Sachen wie Schoki.. usw.. zwischendurch zu essen- darauf hab ich jetzt schon mal bewußt verzichtet).. ansonsten muß ich dir sagen.. das ich keine speziellen Auffälligkeiten bisher gefunden hab.. außer vielleicht.. daß ich so süße Sachen zu trinken nicht mehr vertrag.. also auf Wasser umgestiegen..
Das sehr oft aufs Klo gehen hab ich auch immer noch.. mein Schatz meinte heut zu mir.. ich sollte mal versuchen es einfach ein bissel auszuhalten.. und nur dann wenn es wirklich nicht mehr geht aufs Klo zu gehen.. einziger nachteil .. ich muß dadurch vermehrt .. naja..ähm.. pupsen.. aber ich kann dir ja weiter berichten.. hab nämlich das Gefühl das ich auf Gerichte mit Reis nicht so toll reagiere.. weil ich ungefähr nach ca. 1/2 Std. dann immer Bauchkrämpfe bekomm und dann sehr lange Zeit auf Klo verbring..
Wegen dem Schwerbehindertenausweis.. ich hab damals den Tipp von meinen Arbeitskolleginnen und meiner Hausärztin bekommen, hab beim Amt für Soziales und Gesundheit das Formular angefordert.. und ausgefüllt das war im Oktober 06.. im Februar kam dann mein Schwerbehindertenausweis.. 100%

Wünsch dir noch einen schönen Abend Jana

[meliur]

LIebe Jana und alle andern,

das mit dem Pupsen als Folge davon, dass man es sich verkneift, bei jedem Anflug von Stuhldrang aufs Klo zu rennen, das kenn ich auch. Es gibt ja blöderweise auch immer wieder Situationen, in denen man zum Verkneifen gezwungen ist, z.B. auf einer längeren Autofahrt, in der STadt, beim Einkaufen etc. Ist manchmal echt blöd, aber man wird ja mit der Zeit auch bescheiden und freut sich auch über kleine Erfolge... Meine OP war Mitte Oktober und seitdem hat bei mir die Klogeh-Häufigkeit schon abgenommen, an richtig guten Tagen sinds nur noch ca. 6x. Ich hoffe, dass das noch weiter besser wird. Und es ist wirklich, wie Du sagst: Hat man was Unpassendes gegessen, wirds übel, verträgt man, was man gegessen hat, gibts richtig pups- und toilettenfreie Zeiten :-)
Mein Gastroenterologe hat mir Immodium akut empfohlen, wenn ich vorher weiß, dass ich z.B. einen Vormittag oder Abend lang nicht dauernd aufs Klo kann. Das legt halt jede Darmbewegung schlagartig still. Ich habs bisher noch nicht gemacht, denke, für mich ist das eher was für Notfälle.
Mein Onkologe hat übrigens auch gemeint, dass man das mit der Häufigkeit durch Trainieren evtl. etwas besser in den Griff kriegen könnte, auch, weil sich dann der Darm am Ende wieder etwas weiten und so die herausoperierte "Ampulle" ersetzen kann. Ganz wichtig ist dabei auch ein regelmäßiger Tagesrhythmus und regelmäßige Essenszeiten. Daran haperts bei mir oft sehr, weil ich mittags zu verschiedenen Zeiten von der Arbeit nach Hause komme und morgens zu verschiedenen Zeiten los muss.

Ich hab von Dir gelesen, dass bei Dir die Möglichkeit, die Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld herauszuverlagern, wegen eines zu großen Bestrahlungsfelds nicht gegeben war. Komisch, Du hattest doch auch ein Rektum-Ca wie ich, aber bei mir wurde dieser Eingriff gemacht, denn die Eizellentnahme war mir zu teuer (die Kasse zahlt ja nur was, wenn man mit seinem Partner verheiratet ist) und bis die ganze Rechtslage geklärt und das hätte gemacht werden können, wäre zuviel Zeit verstrichen.
Vielleicht lag das mit dem angeblich zu großen Bestrahlungsfeld daran, dass der Tumor bei Dir woanders lag (meiner saß sehr tief, 8cm ab ano)? Manchmal habe ich aber auch den Eindruck, dass die Ärzte bzw. Kliniken verschiedenen "Schulen" angehören und man wirklich verschieden beraten (und med. behandelt) wird. Ich musste noch durchsetzen, dass meine Gyn-Operateurin wirklich beide Eierstöcke verlegt, sie wollte nur einen nehmen, weil ihr der andere wegen seiner Lage hinterm DArm zu schwierig erschien, hat aber dann doch alles geklappt. Allerdings wurde mir gesagt, dass es auch die "hochgeklappten" Ovarien mit Streustrahlung erwischen kann.
Kann es sein, dass Du Deine Tage wegen der Einnahme von HOrmonen weiter bekommst? Oder haben ein bzw. beide Ovarien die Bestrahlung tatsächlich "überlebt" (gibts ja auch immer wieder)? Das würde aber nicht zu dem passen, was Du bzgl. Wechseljahre schreibst...
Und wogegen bzw. wofür wirken die eingenommenen Hormone? Gegen die Wechseljahr-Beschwerden?
Ich nehm nix außer Remifemin (pflanzlich), merke aber noch keine durchschlagende Abnahme der Hitzewallungen (bin allerdings noch bei der ersten Tablettenpackung). Regelmäßg wache ich auch frierend auf, weil ich im eigenen Saft liege und meinen Schlafanzug schier auswringen könnte, im wahrsten Sinne schweißgebadet... Vielleicht hast Du oder sonstwer da noch einen Tipp?

Du schreibst von der Studie, an der Du teilnimmst (ich weiß jetzt nicht mehr, unter welchem Thema dieser Beitrag von Dir ist) - das ist interessant, denn ich wurde nach genau demselben Protokoll behandelt, bei mir war das die SAUER-Studie von 2004. In ihr wurde neoadjuvante und adjuvante Radiochemo in der Wirksamkeit beim Rektum-Ca verglichen, d.h. Chemo+Bestrahlung vor und nach der OP. Mit dem Ergebnis, dass das Rezidivrisiko bei neoadjuvanter Behandlung von 13 auf 6% sinkt. So wurde bei mir (trotz T3-4) argumentiert: Radiochemo vor der OP nicht um den Tumor kleiner zu machen (er war, zumindest lt. Ärzten, auch vorher nicht inoperabel), sondern um das Rezidivrisiko zu senken. Hinterher hätte ich auch nochmal 12 Wochen Chemo machen sollen (4x 5 Tage 5-FU über Port und Pumpe ambulant). Hab mich dann aber dagegen entschieden.
Auch sonst scheinen wir ein ähnlicher Fall zu sein, Jana, bei mir gibts ja auch die vielen Polypen. Da würd mich echt interessieren, was die Ärzte bei Dir dazu sagen u. machen! Hat man auch den HNPCC-Test gemacht? Werden die Polypen nacheinander abgetragen oder nur engmaschig kontrolliert?


Vor 2 Wochen hatte ich Ultraschall in der NAchsorge und Blutentnahme - bei allen anderen lese ich immer von CT! Wird bei Euch anderen beides gemacht oder nur CT? Ich weiß, dass Sono billiger ist als CT, ob das der Grund ist, dass die das bei mir nicht machen (obwohl sie doch dann mit einer CT mehr an mir verdienen würden)?
Drückt mir die Daumen nächsten Do, da steht wieder Koloskopie an, wenn ich schon an den Geschmack dieser Flüssigkeit denke

LIebe Grüüüße - und berichtet mir weiter, was sich ernährungsmäßig bei Euch bewährt und was nicht!!

meliur

P.S. Seit heute morgen schmiere ich mir Weizenkeimöl mit viel Vitamin E auf die Narben und dufte wie ne Schüssel Haute-Cuisine-Salat ;-)

[Luna76]

Hallo Meliur oder hallo Salat

ich muss nähste Woche auch zur Coloskopie und wenn ich an das Abführmittel denke wird mir auch schon ganz anders *würg* Ich weiß ja nicht was du nimmst aber ich werde wieder Fleet nehmen. Da braucht man "nur"(auch eklig) 2 kleine Flaschen von trinken die man auch schluckweise in saft mischen kann. Außerdem kann man über den Tag alles trinken außer Milch. 4 Liter von Clen Prepp würde ich nie schaffen!

Ich hatte im September meine Darmop und erst wollte mein Darm gar nicht das ich zum Klo gehe. Jetzt ist genau das Gegenteil......man, auf der Reha war das vieleicht schlimm und dann die Luft dazu im Darm.....kaum saß ich am Tisch zum Essen und schon gings los! Habe mir dann hier zu hause vom Doc sagen lassen das sich das wieder einpendelt aber nie ganz "normal" wird. Es ist schon besser geworden aber die Luft nervt wirklich....man kann sie ja nicht überall rauslassen !

Lg Tina