Neu hier / Analkarzinom

[ele64]

Ein freundliches Hallo an alle,

seit einigen Tagen bin ich hier stille Mitleserin. Ich habe schon viele Tränen vergossen über die vielen schlimmen Schicksale hier - und manchmal erschrecke ich fast, wenn mir einfällt: Ich bin ja auch betroffen. Obwohl ich es schon seit Mai 07 weiss, ist es manchmal immer noch ein Schock. Das liegt auch daran, weil ich erst jetzt Muse finde (ob ich will oder nicht) über alles nachzudenken.

Im Mai wurde festgestellt, dass ich ein Analkarzinom habe, schon ziemlich groß (ca. 3,5 x 6 cm), zudem ist die Scheide und der Schliessmuskel infiltriert. Es wurde dann auch vor der Radiochemotherapie (die seit ca. 4 Wochen beendet ist) ein Colostoma angelegt.
Mein Arzt rät mir dringend zur Op, d.h. Schliessmuskel, Teile der Scheide und der Labie weg - und dann endgültig keine Chance auf ein Leben ohne Stoma mehr. Da ich Vetrauen zu ihm habe und das Wichtigste für mich das Überleben ist werde ich das wohl auch machen lassen. Allerdings muss ich bis zur OP noch warten, bis nach der Bestrahlung das Gebiet da unten überhaupt wieder operabel ist. Anfang Oktober gibt es ein erstes CT und Rektoskopie (nach der Radiochemotherapie).

Auf Grund meiner Erkrankung mussten meine Tochter (sie ist gerade 11 geworden) und ich umziehen (meine Mutter wohnt hier, und da ich alleinerziehend bin brauche ich für meine Tochter die Nähe). Nun wohnen wir eine Autostunde von unserer "alten" Heimat weg und fühlen uns etwas alleine. Deshalb hoffe ich hier im Forum ein wenig Kontakt zu finden und Menschen, bei denen ich mich nicht immer dazu verpflichtet fühlen muss stark zu sein.

Liebe Grüße
Ele

[minimops]

hallo,

das ist keine schöne diagnose. hast du mal drüber nachgedacht eine
zweite meinung einzuholen ? evtl über die krankenkasse, bei meiner
ist es so, dass ein arztservice angeboten wird. oder lasse dir die
unterlagen in kopie geben und mache einen termin bei einem weitern
onkologen. vielleicht kannst du eine weitere chemo
machen um dann nicht so viel operiert werden zu müssen.
es gibt auch schon künstliche schliessmuskel ! trotzdem viel glück mit
allem.

gruss ulli

[ele64]

Hallo Uli,
ja, eine zweite Meinung wird es auf jeden Fall geben, da ich in zwei versch. KH behandelt werde. Das Chirurgische wurde/wird im KH meiner "alten" Wohngegend gemacht, die Radiochemotherapie fand im Uniklinikum hier in der Nähe des neuen Wohnortes statt.
Das Problem ist wohl, dass es keine Studien darüber gibt, ob meine Überlebenschance größer werden wenn man zusätzlich operiert oder nicht. Das Analkarzinom ist wohl einfach so selten (auch meine Tumorgröße). Mein Arzt meinte, man müsse erstmal mind. 250 Patienten finden, die sich gegen eine Operation entscheiden um eine Statistik erstellen zu können...
Falls bei einer anstehenden Biopsie noch Krebszellen zu finden wären, dann ist es sowieso eindeutig. Dazu kommt noch die Bildung eines Fistelganges, in den wohl, bei Rückverlegung, ständig Kot eindringen würde. Mit gesundem Menschenverstand spricht alles für eine OP *seufz*
Grüße
ele

[teddy.65]

Hi ele,

dein befund ist wahrlich kein schöner. Wenn du nun schon eine Weile mitgelesen hast, hast du vielleicht auch gelesen, dass es auch ich ein entständiges Colostoma habe und keinen Schließmuskel mehr habe. Das Leben mit dem Stoma ist so viel einfacher als ich vorher gedacht hätte.

@Uli
von einem künstlichen Schließmuskel kann ich nur abraten. Zumal bei einer solchen OP so großzügig geschnitten werden muss, das nichts mehr bleibt einen künstlichen Schließmuskel zu bilden. Ich möchte das Thema hier nicht breittreten, doch leider ist das keine Alternative in ele's Fall.

So wie ich bislang hörte sind die Heilungschancen bei einem Analcarzinom mit Chemo oder OP ähnlich. Auch zu dieser Frage kann ich dir keine Antwort geben, die dir weiterhelfen würde. Eine weitere Meinung zu holen ist bestimmt sinnvoll.

Alles Gute wünsche ich dir

[Jutta]

Hallo Ele,

willkommen in der Runde, in der du DU sein kannst.

Ich kann mich Sabine nur anschließen mit der Schließmuskel-OP, leider ist die "Technik" sowie das Erfolgserlebnis für den Patienten noch unter 1%. Für eine 2. Meinung kann ich dir in deiner Nähe ein gutes KH empfehlen. Falls du Interesse hast, schicke mir bitte eine PN, ich berichte dir auch gerne von meinem zeitweiligen Leben als Versuchskaninchen.

[ele64]

Hallo

Nun muss ich mal zwei Dinge loswerden.

Erstmal eine Frage: Wie ist das eigentlich? Ich lese hier häufiger, dass jemand einen Termin bei seinem Onkologen hat. Ich gehe zu meinem Terminen ins Krankenhaus, und zur Hausärztin. Wäre ein zusätzlicher Onkologe sinnvoll?


Ansonsten bin ich zur Zeit sehr einsam...

Keiner meldet sich - und ich habe nicht die Kraft das einzufordern. Seit Tagen kein einziger Anruf, Besuch bekomme ich sowieso sehr selten. Alle paar Tage von meiner Mutter, die dann wieder findet, dass ich irgendwas falsch gemacht habe und sauer und verletzt von dannen zieht...

Glücklicherweise bin ich durch meine Tochter und die Hunde beschäftigt. Aber es belastet mich sehr.

Ich habe manchmal so schreckliche Angst...es ist, als ob alles in einen unendlichen schwarzen Sog gezogen wird.

Und manchmal bin ich voller Hoffnung. Es wird zwar nie wieder so werden wie es war - aber das muss ja auch nicht in allen Belangen so sein.

Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Jeden Abend bin ich hier, auch wenn ich kaum mal schreibe. Aber ich habe das Gefühl, wenn ich hier was loswerden möchte, dann ist auch jemand da der mich versteht.

Danke fürs "zuhören"
ele

[puschel39]

Hallo Du liebe,

ich hoffe Du liest das hier noch und deine OP ist noch nicht gelaufen.
Bei mir wurde Ende 2006 auch ein Analkarzinom festgestellt T2 G3 einige Ärzte wolten auch operieren ich habe mich belesen wie eine Irre und immer stieß ich darauf das dass Mittel der Wahl eine Radiochemo ist.
Das habe ich machen lassen ,die Strahlen waren am Ende der blanke Horror die Chemo war Okay.
Bei mir ist bis jetzt alles Okay die letzte Nachuntersuchung war im November ,jetzt bin ich schon 2 Monate überfällig weil ich einen Kreuzbandriss habe und hoffe sehr das die nächste Untersuchung in Ordnung ist. Also es geht auch ohne OP.
Ich hoffe es geht Dir besser und wünsche Dir alles liebe

[ele64]

Hi Puschel,
meine OP war schon im November...also schon ´ne Weile her ;-).
Außerdem hatte ich vorher natürlich eine Radiochemotherapie. Aber mein Stadium war leider fortgeschritten, so dass auch diese nicht den kompletten Tumor beseitigen konnte.
Grüßle von
Ele