Tonsillenkarzinom

[Ursula]

Liebe Jutta !

Ich freue mich, daß Dich meine Zeilen erreicht haben!
Wie ich festgestellt habe, "treibst" Du Dich nicht mehr im Tonsillenkarzinom.. sondern in diesem Forum rum. Ich antworte daher in demselben und kann Dir nur zu Deiner Entscheidung, sich nun doch eine PEG legen zu lassen, nur beglückwünschen. Mach Dir keine Gedanken um die spätere Selbstversorgung.
Entweder bist Du fit es selber zu machen oder aber Du berauftragst einen ambulanten Pflegedienst, der ins Haus kommt.
Meine PEG liegt mittlerweile das zweite Jahr ohne Probleme. (Und versorgen kann ich sie alleine sogar viel besser als sie vorher versorgt wurde - Du weißt schon was ich meine.)
Wenn ihr euch beide aneinander gewöhnt habt, wirst Du Dich fragen: "Warum habe ich nur so lange gewartet? " Die einzig blöde Zeit ist kurz nach der Anlage. Immerhin hast Du ein Loch in den Laib gestochen bekommen, daß in enger Nähe zu den Rippen liegt und es wird vermutlich am Anfang ziemlich schmerzen .
Ich habe bei der zweiten PEG über eine Woche fast nur gelegen, da jede Bewegung ausgesprochen unangenehm war.
Das Essen über die Sonde ist ausgesprochen angenehm - Du brauchst nichts anderes zu machen als viel Zeit mitzubringen. Laß die Futterbeutel oder was auch immer verabreicht wird Anfangs so langsam wie möglich einlaufen. Dein Körper signalisiert Dir mit ganz simplen Signalen wie Übelkeit und Kreislaufproblemen, ob es ihm paßt oder aber zu schnell ging.
Ganz wichtig ist nach Ende der Mahlzeit den Schlauch mehr als sorgfältig zu spülen, damit sich nichts festsetzen und die PEG verstopfen kann. (Du solltest übrigens versuchen, soviel Flüssigkeit wie möglich zu Dir zu nehmen um die Rückstände der Chermo wieder aus dem Körper zu schwemmen - ist ja auch Dank der PEG kein großes Problem. Aber auch hierbei gilt: Achte auf die Geschwindigkeit des Durchlaufens.)
Du siehst, liebe Jutta, ich schreibe wieder ganze Romane . Meinen Händen geht ein wenig besser & auch mit diesem Handicap habe ich mich einigermaßen arrangiert. Leider machen mich die Medikamente, auch wenn sie nur eingeschlichen werden, ziemlich duselig .
Kommenden Montag habe ich 6 Monate nach Beendigung meiner Chemo das erste Gespräch mit meinem Arzt . Die bis dahin gemachten Bilder sind lt. Röntgenärztin alle sauber und selbst meine Lunge ist wieder frei (!!!!).
Ich bin momentan sehr angespannt und werde mich danach wieder melden.

Da ich nicht weiß, wo Dich meine Zeilen erreichen, werde ich auch die anderen Möglichkeiten der Übermittlung nutzen und hoffe, daß Dein Kopf weiter oben bleibt, Deine Ohren steif gen Himmel gerichtet sind und Du zuversichtlich Deine nächste Reportage ins Auge faßt !
(Übrigens: Mein Prof. sagte zu Bergnn meiner Chemo zu mir, Tonsillenkarzinome sprechen ausgesprochen gut auf eine Chemo mit Cisplatin an. Auch wenn die Nebenwirkungen hammerhart sind - Hauptsache, es hilft.)

Alles Liebe für Dich , und unbekannterweise
viele guten Wünsche an alle Mitleser dieses Forums

Ursula

[Ursula]

Hallooooooooo an alle

stoßt mit mir an


es gibt soooo vieles zu erzählen - ich mach es kurz:

habe sehr gute Nachrichten bei meinem heutigen Gespräch
von meinem Professor erhalten

Chemo hat über alle Erwartungen hinaus supergut angeschlagen und es zeigen sich auf den Bildern keine Metastasen Neubildungen

Ich muß erst in vier Monaten zum nächsten Kontrolltermin


könnte heute die ganze Welt umarmen -
Freut euch mit mir!

Ursula

[madaphi]

Hallo Ursula,

ich freue mich riesig für dich und stoße gerne mit dir an. Ich erhebe das Glas. *grins*

Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass alles so bleibt.

Liebe Grüße
Mandy

[rosi117]

Im Januar 2006 wurde ich an den Mandeln operiert. Dabei wurde an der rechten Mandel ein Tumor großzügig mitentfernt. Befund T2NoMo. Danach Radio/Chemo. Mitten in der Bestrahlung kein Schlucken mehr möglich. Nach 14 Killo Abnahme bekam ich eine Magensonde. Bei Entlassung wurde mir gesagt, in ein paar Wochen wird das wieder. Nach drei Monaten war ich in bei der Nachuntersuchung, immer noch mit Peg. Die sagten mir das kann bis zu einem halben Jahr dauern bis ich wieder essen kann. Meine Hausärztin schickte mich dann endlich zur Logopädin. Bei der bin ich bis heute und habe immer noch einen Peg. Die Ärzte so wie die Logopädin sagen mir immer wieder das ich wieer schlucken könnte. Ist aber schon so lange. Hat jemand ähnliches Schicksal? Würde mich auf eine Antwort freuen
Ps. kein Problem mit Speichel, Geschmack auch vorhanden.

[Shena]

Hallo Rosi,
ich weiss wieviel Geduld man bei dieser Erkrankung braucht, aber hab Geduld. Dein Tumor war ja noch klein und Metastasen und Lymphknoten waren auchnicht betrofffen. Sicher braucht es zeit und die Arbeit mit der Logopädin ist sicher hilfreich. Ich wünsche dir viel Kraft damit du bald wieder schlucken kannst. Im übrigen sei froh dass du diese Mundtrockenheit nicht hast und noch Geschmack empfindest, das ist doch schonmal toll.

[gitte01]

Hallo Rosi,
ein Bekannter einer Freundin, hatte die Magensonde 1 1/2 Jahre und jetzt geht es Ihm wieder gut, sagt Sie.
Das gibt auch uns die Hoffnung, daß alles wieder gut wird.
Ich hoffe für Dich und für uns Alle.
Liebe Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo Karin,
vielen Dank für Deine Antwort, so kann ich mir schon besser vorstellen, was da so vor sich geht und vielleicht ist das Morphium doch ein Segen. Nur finde ich, es wäre die Aufgabe der Ärztin gewesen, uns das so zu erklären. Was weiß schon ein Laie.
Woher hast Du diese Kenntnisse, hast du einen mediz. Beruf? Du kenn Dich gut aus.
Liebe Grüße Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,
Hallo Tina,
Hallo Ursula,
Hallo Tasmania,
Hallo an Alle,
so das legen des Port ist erledigt. Mein Mann musste nur 1 Schmerztbl. kurz danach einnehmen.Heute war beim Hausarzt der Verbandswechsel und Blutbild-Auswertung war auch ok.Dieses Wochende ist das letzte vor unserem grossen Sturm?Tornado? oder? Von unserer Krankenkasse haben wir jeden Tag Post, seit wir Krankengeld kriegen. Taxi wird bis auf die Zuzahlung erstattet. Zahnersatz muss selbst gezahlt werden und Medikamentenzuzahlung wird überprüft. Bei diesem ganzen Zeug müsste man ja glatt eine Schreibkraft einstellen!
Hallo liebe Conny s,
herzlich willkommen im forum und ein festes Daumendrücken für Deine Mama und Dich. Ich kann noch keine Ratschläge geben, da mein Mann erst die OP hinter sich hat und am Montag Chemo/Bestrahlung los gehen.

Liebe grüsse und gutes Wochenende an Alle

PS Lese mich immer noch im Forum durch. Bin jetzt bei seite 102.Diese Schicksale sind alle enorm.

[kerstin27]

Hallo Conny,

die Bioptronlampe wird eigentlich in der Schweiz hergestellt.
Auskünfte (für Deutschland) erhältst du über:
Zepter Europe
Fliethstrasse 114
41061 Mönchengladbach
Tel. +49 (0) 2161/46245-0

Da bei meinem Vater vor 5 Wochen ein Tonsillenkarzinom festgestellt wurde habe ich mich quer duch dieses Forum gelesen und bei dieser Firma über Bioptronlampen informiert.

Momentan laufen Studien über die Anwendung der Lampe.
Da diese durch polarisiertes Licht Zellaufbauend wirken könnte es sein, dass auch Krebszellen produziert oder geschützt werden. Die Firma Zepter rät daher bis zum Abschluß der Studie eingehend von der Nutzung der Lampe a

Gruß Kerstin

[Tina M]

Hallo Conny,





Bei meiner Mutter wurde auch keine op gemacht. Sie hat auch eine Radiochemo hinter sich. Es war hart aber hat sich gelont, der Tumor ist erst einmal weg.
Sie hat zwar immernoch schmerzen aber mit Medis geht es.

Ich wünsche euch alles Gute für die schwere Zeit die auf euch zukommt, aber haltet durch ,es lohnt sich.

Viiele Grüße Tina

[conny s]

Hallo Pyddy, Kerstin,Tina

erst mal ganz lieben Dank für Eure Antworten.


Pyddy, alles GUTE für Deinen Mann, ich drücke euch ganz fest die Daumen!
Liebe Kerstin ich danke Dir für Deine Recherchen, ich war schon nahe dran diese Lampe zu erwerben, auch für Deinen Vater alles Gute.

Und nun zu Dir liebe Tina , ich verfolge Deine Berichte schon länger, habe mich aber irgendwie nie getraut hier aktiv teil zu nehmen, da ich mich erst mal mit diesen Gedanken auseinandersetzen musste.
Der Krankheitsverlauf unserer Mütter ist sehr ähnlich. Sind die Nebenwirkungen nach der Bestrahlung so stark, daß man die Mutter tagsüber alleine lassen kann ? Die Nächte teilt sich meine Schwägerin mit mir. Die Tage, Essen Zubereitung und so weiter machen mir Sorgen.
Ich habe schreckliche Angst zu versagen, deshalb bin ich für jeden Tipp dankbar.

Ein schönes, sorgenfreies Wochenende wünscht Euch Conny

[pyddy]

Hallo Gitte,
hab mir schon gedacht das ich mich saarländisch ausgedrückt hab.

Ein Weckmann ist ein aus Hefe/ Teig geformtes, gebackenes Männlein oft mit einer Pfeife im Mund und Augen und Mund sind Rosinen. Den gibt es zur Adventszeit und schmeckt ganz lecker mit Butter und Marmelade oder Honig oder Nutella oder.... Bei euch gibt den bestimmt unter einem anderen Namen. Euren leckeren Nürnberger Lebkuchen den kenn ich auch.

Google mal "Weckmann" da steht auch eine Geschichte drüber.

Alles Liebe
Petra

[Tina M]

wollte mal wieder kurz berichten. Bei meiner Ma alles im grünen Bereich. Außer das sie zur Zeit Wasser in den Beinen hat. Sie soll jetzt ab morgen Wasser Tableten nehmen. Hoffentlich wird es dadurch besser.Die Krankenkasse hat sich wegen ihrer Zahnprotese gemeldet. Meine Mutter soll bei einer Rente von 900 Euro nun einen Eigenanteil von 600 Euru zahlen. Ich dachte immer , das nach einer Krebserkrankung die Protese von den Krankenkassen übernommen wird. Weiß jemand von euch darüber bescheid? Sie kann doch jeztz nicht ohne Zähne bleiben.

Hallo gitte,schön das es mit der neuen Nahrung besser geht. Mit demStärken der Muskeln wird bestimmt auch noch funktionieren.

Hallo Petra, ich freu mich ,das dein Mann schon mal etwas Kaffee trinken konnte und mit dem Eintunken ist doch Klasse.


Ich drücke euch ganz feste.
Tina

[gitte01]

Hallo Tina,
was für Zähne bekommt denn Deine Mutter?
Mein Mann, hat eine ganz normale Prothese bekommen, zum heraus nehmen.
Ich glaube, man kann da erst mal nichts anderes machen, wegen den Kiefer auch falls noch andere Zähne schlecht werden und heraus müssen.

Wir haben uns auch, wegen der Bezahlung, bei der Krankenkasse und beim Zahnarzt erkundigt.
Es ist ja nicht unsere Schuld, daß die Zähne raus mußten, wegen der Bestrahlung.
Leider ohne Erfolg! Ich habe mal irgedwo im
Forum gelesen, man soll sich dagegen wehren, aber da kostet der Anwalt mehr, als es Wert ist.
Mein Mann hat einen Kostenvoranschlag von 590.-Euro bekommen und die Zähne haben dann letztendlich 380.-Euro gekostet.
Er nimmt sie nicht rein, sagt sie sind ihm unangenehm.
Er müßte sich halt auch mal erst dran gewöhnen.
Der Kiefer ist auch sehr empfindlich.
Ich bin mal gespannt, ob Deine Mutter die Zähne rein nimmt.
Da mußt Du dann mal berichten, wenn es soweit ist.

Hallo Petra,
Jetzt wo Du es erklärst, weiß ich was du meinst.
So ein Männchen hab ich bei uns auch schon gesehen.
Schön, daß Dein Mann was eingetunktes schlucken kann.


Es grüßt Euch beide Gitte

[pyddy]

Hallo Tina,
Hallo Gitte,

bei uns ging es auch schon um eine Zahnarztrechnung und zwar hat mein Mann ja auch 4 Zähne gezogen bekommen, vor der Bestrahlung.Bekam aber erstmal ein Provisorium (vorläufige Zahnersatz). Die kostete nur 60,-- € aber der richtige Zahnersatz wird wohl eine andere Summe sein.
Hab aber bei der Krankenkasse nachgefragt ob für Tumorerkrankte nicht der Härtefall gilt. Der Sachbearbeiter hüllte sich in vornehmes Schweigen. Eine Antwort hab ich bis jetzt noch nicht.
Ich hab mir aber vorgenommen mich bei meiner Rechtschutzversicherung richtig zu informieren. Evtl. könnte man doch auch bei der Verbraucherzentrale nachfragen, wenn keine Rechtschutz existiert.

Freue mich das es bei euren Lieben soweit ganz gut geht. Wünsche Euch einen Schönen Nikolausabend.

Gruss
Petra