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  #1  
Alt 04.03.2005, 17:03
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo,
Vor einigen Tagen fand ich diese Seite, toll...
Ich wohne in Holland und habe auch seid einigen Jahren CLL(2001) was mir auffällt ist das Thomas schon lange mitmacht immer sehr positief ist.
Macht's gut und bis zum nächsten Mal.
Sabina
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  #2  
Alt 04.03.2005, 19:01
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Standard chron. lymp. Leukämie

Ich habe mich heute mit einem auch CLL-Betroffenen Menschen getroffen und wir konnten Vieles austauschen, das funktioniert besser als via mail und forum. Deshalb meine Frage: Gibt es Menschen unter euch, die an einem persönlichen Info-Austausch interessiert sind, dann nehme ich gerne eure Adressen bis Ostern 05 entgegen und wäre auch bereit, falls dies geografisch möglich ist, ein solches Treffen - natürlich in Absprache mit den Interessierten - zu organisieren. Ich wohne mitten in der Schweiz, aber Süddeutschland wäre auch nicht die Welt.
Bin gespannt auf Reaktionen. Barbara muellerzumstein@mydiax.ch
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  #3  
Alt 06.03.2005, 10:56
Benutzerbild von Su
Su Su ist offline
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Registriert seit: 26.03.2004
Ort: Schweiz, Berner Oberland
Beiträge: 878
Standard chron. lymp. Leukämie

Liebe Barbara
schön, dass du ein Treffen planst.
Ich nehme an, du weisst, dass es in der Schweiz div. Selbsthilfegruppen für Leukämie- und Multiples Myelom Erkrankte gibt.
Näheres erfährst du auf der Seite
www.knochenmark.ch
Ich selbst besuche diese Gruppe regelmässig in Bern. Morgen fahre ich hin, zum ersten mal seit mein Mann René an Multiplem Myelom vor 3 Wochen verstorben ist. Ich habe dort viele nette Menschen kennen gelernt, und irgendwie sitzen dort alle im selben Boot.
Ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Su
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  #4  
Alt 07.03.2005, 00:18
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Standard chron. lymp. Leukämie

Auch ich habe CLL im IV. Stadium , möchte jetzt aber nicht meine ganze geschichte erzählen, aber mich zum Thema Infektion ( Bronchien ) zu Wort melden. Ich hatte immer wieder eine Bronchtitis,
seit mir mein Arzt Bronchovaxom empfohlen hat, eine Kur im Frühjahr, eine Kur im Herbst, habe ich nie mehr eine Bronchitis gehabt, und das seite der letzten Chemo , im Jahr 2001..
Nehme auch Wobe Mugos, hatte Mistelinfussionen mit Faktor AF2,
nehme die Wintermonate über Orthomol Immun , Ich habe auch gelernt, unnötigen Ballast abzulegen, ist nicht immer einfach, aber funktioniert immer besser :-) Mache mir hin und wieder selbst eine kleine Freude und höre mir täglich die CD von " Erhard Freitag " ( Selbstheilung - So aktivieren Sie Ihre inneren Heilkräfte ) an.

Wünsche allen hier im Forum viel Kraft, Hoffnung und eine liebevolle Umgebung, ganz, ganz wichtig !!!
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  #5  
Alt 07.03.2005, 09:51
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Standard chron. lymp. Leukämie

soll natürlich INFEKTE heissen
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  #6  
Alt 07.03.2005, 11:58
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska,
wie lange machst Du die Kur jeweils ? Ich nehme zur Zeit auch Bronchovaxom zusätzlich zu meinen Glubolininfusionen.
Gruß
Thomas
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  #7  
Alt 07.03.2005, 18:58
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Standard chron. lymp. Leukämie

<ich nehme im Februar, März und April und auch September, Oktober und November pro Monat 10 Stück Bronchovaxom !
Als Einstellungsdosis habe ich 30 Tage lang ein Bronchovaxom genommen.

Könntest du mir sagen, wie die Dosierung bei dir ausschaut ??

liebe Grüße Priska
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  #8  
Alt 07.03.2005, 20:56
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska,
ich nehme seit vier oder fünf Wochen täglich je eine. Durch Infekte habe ich regelmäßig Remissionen. Nun war die Idee, diese evtl. künstlich durch das Bronchovaxom hervorzurufen - aber es scheint nicht so einfach zu klappen. Als ich den Beipackzettel gelesen habe, mußte ich mich ja schon etwas überwinden, was da alles drin ist...
Gruß
Thomas
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  #9  
Alt 07.03.2005, 20:59
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Standard chron. lymp. Leukämie

Liebe Priska , hallo Thomas !

Genauso habe ich mit Broncho Vaxom angefangen ,
da ich gerade mal wieder Antibiotika einnehmen musste .
30 Tage lang und nun seit September 10 Kapseln/Monat bis
einschliesslich November und jetzt seit März wieder ,
3 Monate lang jeweils 10 Kapseln .
Diesen Winter habe ich mit nur einem grippalen Infekt
durchgestanden .
Dieses Medikament möchte ich nicht mehr missen .

Liebe Grüsse und alles Gute
biba
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  #10  
Alt 08.03.2005, 08:09
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska seit wann hast du die Diagnose CLL und wie geht es dir zur Zeit?
Gruß Uwename@domain.de
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  #11  
Alt 08.03.2005, 12:51
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Uwe !

Die Diagnose CLL wurde 1996 gestellt ,1999 wurde ich dann erstmals therapiert ( Fludarabin ) ,2001 musste ich dann eine wesentlich stärkere Chemo bekommen ( Dexabim ) ( Stammzellen wurden gesammelt )und nach der Chemo war ich dann so ziemlich am Boden.. bekam alles was es so an Nebenwirkungen geben konnte.. schwere Bronchitis, Thrombose, Nierenversagen . beidseitige Lungenentzüng und zuguterletzt noch einen Keim im Blut, verursacht durch den den Portacath ... ich schreib dir das alles nicht um dir Angst zu machen, sondern um dir zu zeigen, dass man mit der heutigen Medizin schon einiges überstehen kann ....Seit Juni 2001 habe ich keine Chemo mehr bekommen und brauche auch für meine Lunge nichts mehr nehmen, was die Ärzte nicht mehr für möglich gehalten haben.Ich bewege mich viel an der frischen Luft, habe einen guten Arzt in Graz , der sich auf Krebspatienten spezialisiert hat und mir geholfen hat, wieder auf die Beine zu kommen .. meine Lebensqualität ist derzeit noch recht gut, obwohl die Werte ständig ansteigen - ich habe in all den Jahren gelernt auf meinen Körper zu hören und meine Krankheit zu akzeptieren...
wenn ich dir noch einen Rat geben darf , falls du ins Krankenhaus musst.. bitte hinterfrag alles ,alles was dich verunsichert und was du wissen möchtest..und sprich auch über deine Ängste ... war für mich zumindest sehr wichtig...

ich wünsche dir alles, alles Gute - lass wieder mal was hören !!

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.
Mark Twain

liebe Grüße von Priska
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  #12  
Alt 08.03.2005, 13:06
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska
Danke für deine schnelle Antwort .Ich bin 47 meine leukos sind derzeit bei 26000 also noch nicht erkrankt zur Zeit nehme ich Mistel und Derivatio vorbeugend zur Stärkung.Bin mir aber nicht sicher ob das Gut ist.Ich bin überhaupt sehr verunsichert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll,oder was ich vorbeugend tun kann.
Ich komme aus Worms weiß vielleicht jemand ob in der Nähe eine Selbsthilfegruppe ist ? Dir Priska und natürlich allen Anderen wünsche ich viel Kraft .Gruß Uwename@domain.de
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  #13  
Alt 08.03.2005, 13:06
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska
Danke für deine schnelle Antwort .Ich bin 47 meine leukos sind derzeit bei 26000 also noch nicht erkrankt zur Zeit nehme ich Mistel und Derivatio vorbeugend zur Stärkung.Bin mir aber nicht sicher ob das Gut ist.Ich bin überhaupt sehr verunsichert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll,oder was ich vorbeugend tun kann.
Ich komme aus Worms weiß vielleicht jemand ob in der Nähe eine Selbsthilfegruppe ist ? Dir Priska und natürlich allen Anderen wünsche ich viel Kraft .Gruß Uwename@domain.de
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  #14  
Alt 08.03.2005, 19:28
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Uwe !

Weisst was mich interressieren würde ? Wer hat dir zur Misteltherapie geraten, bezw. wurden die dafür erforderlichen Blutwerte bestimmt ?????? Denn nicht bei jeder CLL sollte die Miasteltherapie angewendet werden.. ich kann dir nicht sagen um welche Werte es sich dabei handelt ...
Ich wollte dir auch noch sagen, dass ich bei meiner ersten Chemo 125.000 Leuko hatte ....

bitte trinke auch täglich 2 bis 3 Liter Wasser , ganz wichtig !!! ......3 Tassen grüner Tee pro Tag wären sinnvoll.....

Hast du von Wobemugos schon was gehört ??
Ich nehme davon 15 Stück pro Tag !!!!!!

Wurde dein Selaminwert schon kontrolliert ??

Kennst du Etocovit ??

Beides nehme ich , wurde von meinem Arzt ( Krebsspezialist ) nach Blutabnahme empfohlen....

alles Liebe Priska
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  #15  
Alt 09.03.2005, 13:30
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska
Selaminwert keine Ahnung was das ist ,die Mistelteraphie habe ich von einer Heilpraktikerin die seit 20 Jahren sich auf Krebspatienten behandelt auserdem nehme ich noch Derivatio und Drei Sorten Regenaplex zur entgiftung der Milz bevor ich die Medikamente verschrieben bekommen habe nahm sie mir Blut ab.Ich muss jetz mal meine nächsten Werte abwarten ob das ganze was bringt.Danke für deine Tipps man ist ja für alles Dankbar.Ich würde sogar nach Graz fahren um einen Artzt zu finden der gut ist vielleicht könntest du mir mal die Adresse geben Hier meine E-Mail-Adresse damit wir das Forum nicht zu sehr füllen uwe-marx57@web.de Freu mich bald von dir zu hören
Alles liebe Uwe
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