Aderhautmelanom

[Jürgen61]

Hallo Steffi & Sylvia,
Danke für Eure Antworten. Ich will trotz allem
TACE machen, weil mir die Leber am wichtigsten
Zu sein scheint. Ansonsten war ich diese Woche
in der Charité, um die Protonentherapie vorzubereiten.
Im Augenblick laufe ich mit Matschauge rum
Alle guten Wünsche für Euch....Jürgen

[Kat68]

Liebe @Birgit 💝👍ganz herzlichen Dank für Deine Zusammenfassung und Vergleichen.

Lieber Jürgen ✊👍seh ich auch so, Leber hast Du nur eine und wenn TACE nicht so funktioniert - Chemosaturation - vielleicht kannst Du es paralell klären.
Viel Glück 🍀

[Kat68]

Ich staune, dass Charité noch Protonen bei Dir macht, bei mir wollten sie im Sommer nicht (Metastasenverdacht ), aber freut mich für Dich

[Jürgen61]

Ich hab das System der Charité noch nicht ganz durchschaut, hab aber das Gefühl, dort in guten Händen zu sein. Gibt es über Protonentherapie und TACE
Hinaus etwas, das man tun kann: Chemo, Ernährung, Naturheilkunde,
Immuntherapie, die auch wirkt....????
Anregungen Willkommen!!!
Liebe Grüße an alle!!

[SH62]

Genau wegen dieser Fragen war ich im UCCH im HH-UKE.
Mach einen Termin - kostet Dich nichts, wenn Du das unter Zweitmeinung "verbuchst" und bringt Dir vielleicht etwas.
Bei uns war, wie gesagt, der Unterschied, daß (noch?) keine Metastasen vorhanden/sichtbar sind. Und: ich hatte mich vorher schon ausgiebig informiert (mache ich seit Jahren für meine Hunde ), d.h. ich wußte schon vor dem Termin das meiste, was sie mir dort erzählt haben.
Und ja - wir haben unsere Ernährung umgestellt und nehmen zusätzlich Vitamine (D3, K1 und K2).
K1 und K2 kannst Du Dir "selber verschreiben", es gibt bisher keine bekannten, toxischen Grenzen. Für Vitamin D bitte einen Test beim Arzt machen lassen. Wenn der Doc nett ist oder die Symptome im allgemeinen Krankheitsbild unterbringen kann, kostet der Test nichts, ansonsten ca. 35,-- . Bei festgestelltem Mangel bekommst Du das D (meist Dekristol) verschrieben. Wir machen hier auch nach der Behebung des Mangels weiter auf Privatrezept, um einen deutlich höheren Spiegel zu erreichen.
Nur noch mal der Deutlichkeit halber - mein Ehemann hat das AM, ich bin "bloß" Angehörige, kümmere mich aber um die ernährungsspezifischen und informativen Aspekte.

[SH62]

Weiter gehts - diese Runde war unspektakulär, nur Sono...

Historie:
Oktober 2015
Tumor auf 2 Uhr
Bestrahlung RU106 (8Tage) hat er hinter sich,
CT Oberbauch (d.h. Organe + unterer Bereich Lunge) o.B.
Röntgen Lunge o.B.
behandelnde Klinik: UKE Hamburg
Es wurde keine Biopsie gemacht, d.h. wir haben auch keine Idee, ob ein "sehr gern" oder "ich will dann vielleicht doch mal"-metastasierendes AM da ist.
Sehkraft nach Bestrahlung aktuell wieder zumindest fast wie vorher (hat ca. 8 Wochen gedauert).

Januar 2016
CT Lunge und Leber - o.B.
UKE: OCT, Angio, Sono: Tumor kleiner geworden
also: auf in die nächste Runde (Kontrolle in 3 Monaten)

Was tun wir "nebenbei"?
Vitamin D - soll nicht unter 30 sein (ich will ja doch etwas höher hinaus - letzter Stand bei rund 55 - 70-90 soll es werden)
K2 dazu - wenn es fehlt, dann stellen sich bei mir Krämpfe ein,
Magnesium zusätzlich
Vit. K1(fettlöslich!)
Ernährung weiterhin fleischarm, kohlehydratarm (vor allem kein Weißmehl!)
Brokkolisprossen (ist ein bischen mühsam, hat sich noch nicht als "Ritual" etabliert)


April 2016
Sono Unterbauch o.B.

Wir arbeiten weiter an unserem großen Traum... Gibt Hindernisse, Geld reicht nicht, aber dann eben Alternativen....jetzt erst recht!!!

im August geht es weiter.

Ich wünsche allen eine gute Zeit, keine Rezidive, keine Metastasenfunde, auf daß es nur noch bergauf geht.



Wie läuft es bei Euch?

[Fantasy]

Seit der Diagnose des Aderhautmelanoms ist bei mir seit einem Jahr her.

Heute morgen Hausarzttermin (Blutuntersuchung und Ultraschall), ohne Befund.
Nächster Termin wäre dann Mitte November. In einem Jahr ist dann CT anstelle des Ultraschall vorgesehen.

Den voraussichtlich letzten grossen Termin in der Universitätsklinik für das Auge ist dann für übermorgen vorgesehen.

Voraussichtlich mitte November steht aufgrund einer Nebenwirkung der Protonentherapie (Linsentrübung) eine weitere Operation an, wo man mir für das rechte Auge eine Ersatzlinse verpassen würde.
Die alte Linse muss man da allerdings in einem Stück rausholen, was die aufwändigere Variante jener Operation bedarf.

Fantasy

[SH62]

Hallo Fantasy,

bei uns hieß es, im ersten Jahr sollten alle 3 Monate Untersuchungen laufen, erst danach halbjährlich. Das war bei Dir dann anscheinend anders oder habe ich was verpaßt?

Wie ist der heutige Termin verlaufen? Alles ok, soweit man "ok" sagen kann?

[Fantasy]

Alles im normalen Bereich. Es gibt da doch den nächsten grossen Termin in der Universitätsklinik in etwa sechs Monaten im November.

Nun ob alle drei oder alle sechs Monate gibt es wohl je nach Arzt bzw. Klinik andere Vorstellungen.

Bei nachgewiesener Monosomie 3 im Tumor soll es meines Wissens dann auf jeden Falle alle drei Monate sein die ersten fünf Jahre.

Fantasy

[SH62]

Bei meinem Mann wurde keine Biopsie gemacht, wir wissen also garnicht, "wes Geistes Kind" das AM ist. Er wurde allerdings in der "allgemeinen Beobachtungsstudie" eingeschrieben und dafür sind regelmäßige Untersuchungen Pflicht, das kann also auch daher kommen.

Letztendlich bin ich ja froh über eine engmaschige Überwachung, bin nur sehr zwiegespalten, was die Röntgenbelastung bei häufigen CTs betrifft. Nur: ohne CT findet man die kleinen Biester (Metastasen) ja erst dann, wenn sie große Biester sind.... ach, alles nicht so einfach...

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle,
also bei mir wurde am Anfang auch immer ein CT gemacht und wegen der Strahlen haben wir dann nach einem anderen Weg gesucht. Seit mehreren Jahren wird jetzt bei mir erst halbjährlich und nach fünf Jahren einmal im Jahr ein Ganzkörper- MRT gemacht und es ist ein guter Ersatz ohne Strahlen. Habe grade letzte Woche das MRT hinter mich gebracht und alles in Ordnung. Ich habe nun schon sieben Jahre geschafft und hoffe es bleibt auch weiterhin so.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Mimi74]

Hi,

Ich bin neu hier! Leider...
I'm Februar 16 sah ich
Immer wieder helle Blitze im linken Auge.
Im März 1. Augenarzttermin, Dann zweiter, dann 1. Termin in der Augenklinik,
April Dann 2. Augeklinik Mit Diagnose aderhaut Melanom.

Später mehr. Ich bin grade in Lausanne, morgen werde
Ich operiert, damit die Protonen Bestrahlung
Im Juni beginnen kann.

Wer hat Erfahrung? Was erwartet mich alles?

Liebe Grüsse
Mimi

[Fantasy]

In Lausanne, das kenne ich aus persönlicher Erfahrung.

http://www.krebs-kompass.org/showpos...postcount=1215

In Lausanne sind da Wartezeiten manchmal ewig lang. Daher gut, jeweils eine Beschäftigung dabei zu haben (bei mir ein eReader mit Lesestoff, das dank einem noch voll funktionsfähigen Auge geht).

Operation, da werden Dir hinters Auge TantalClips verpasst, bedeutet zwei Tage Spitalaufenthalt.

Dann geht es auf Villigen für die Protonentherapie (von meiner Wohnort ca. 10 km weit entfernt).

Jene Lidhalter, um die Augenlider aus dem Protonenstrahl zu halten, sind sehr unangenehm. Aber das übersteht man.

Dann in Villigen erhälst Du noch eine Salbe. Die in jedem Falle behalten. Nach einigen Wochen trat aufgrund Nebenwirkung der Protonentherapie bei mir so ein Art Sonnenbrand auf das obere Augenlid auf. Das lies sich dank jener Salbe sehr gut behandeln.

Zur Vorbeugung einer Entzündung verschrieb mir der Professor drei verschiedene Augentropfen für ca. drei Monate. Die dann jeweils regelmässig anwenden. Dann nachher wurde mir in Aarau ein Augentropfen betreffend trockenes Auge verschrieben (Nebenwirkung der Protonentherapie).

Nachsorgetermine in Lausanne: 1. Gleich nach der Protonentherapie, 2, nach etwa drei Monaten, 3. nach etwa sechs Monaten, 4. nach zwölf Monaten (hatte ich letzte Woche), 5. nach achtzehn Monaten (mein nächster Termin im November).

Kleinere Termine zwischendurch habe in der Augenklinik der KSA in Aarau.

Der Professor stellt Dir dann noch ein Arztzeugnis betreffend zwei Monate Arbeitsunfähigkeit aus (bei mir war es sehr passend die Monate Juli und August).

Betreffend Hausarzttermine für die Blut- und Ultraschalluntersuchung, darum musst Du Dich dann noch kümmern. Ich bin da in einer Hausarzt-Grosspraxis bei einem Spezialisten für das Ultraschallgerät. Vorgesehen sind da die ersten fünf Jahre halbjährlich, danach einmal jährlich.
Bei mir war der erste Termin November 2015, zweiter Termin auch letzte Woche.

Aufgrund einer weiteren Nebenwirkung hat sich bei mir die Linse getrübt. Da steht mir eine weitere Operation bevor zwecks Ersatz dieser Linse. Allerdings die aufwändige Veriante, da man die alte Linse in einem Stück rausholen muss. Das kommt eventuell gegen Ende dieses Jahres oder nächstes Jahr.

Fantasy

[SH62]

Liebe Gerlinde,
Danke für Deinen Bericht. Wer hat Dir das MRT verordnet, ein Onkologe?
Ich denke (für meinen Mann) ja auch schon drüber her. Die aktuell ja gemachte Sono ist mir eigentlich nicht genau genug, obschon sie ja durchaus erstmal eine gute Nachricht für uns hatte. Aber sehr kleine Tumore sieht man halt nicht.
Und wer macht bei Dir die Auswertung des MRT?

Mimi,
wir drücken Dir die Daumen.

[Gerlinde 1962]

Hallo,
also bei mich betreut ein Onkologe und der gibt mir die Überweisung zum Radiologen, welcher das Ganz-Körper-MRT macht.
L.G. Gerlinde