NOS Sarkom Wirbelsäule

[adilo]

... danke für diese Geschichte, mir sind die Tränen gekommen, da vieles wieder hochkommt. Mein Sohn, damals 15 erkrankte an einem Ewing-Sarkom - 14 Chemos und schlimme OP - aber heute 5 Jahre danach geht es ihm gut. Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir ihn noch haben. Deine Zeilen haben mich sehr an damals erinnert - er wollte auch nicht in der Klinik bleiben und gegessen hat er nur Hause.

Vincent und seiner Familie alles Gute

[Zetti]

Hallo

Ich habe mir das tolle Video über FB angesehen und bin sprachlos...

Mein Sohn hatte 2011 Leukämie, heute geht es ihm super, dieses Jahr kommt er zusammen mit seinem Zwillingsbruder in die Schule.

Wir wünschen Vincent weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit

[simi1]

Hallo Raumwunder,

ja, jeder Tag zuhause ist ein guter Tag! Meine Tochter ist außerhalb des Krankenhauses jedes Mal richtig aufgeblüht.

An einem stabilen Tag schaue ich eure Facebook-Seite an. Versprochen!

Liebe Grüße
Simi

[raumwunder]

Vielen Dank euch allen

Gestern kam die Verlängerung für seinen Schwerbehindertenausweis. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen. Allein der Gedanke, das er nicht so Kind sein darf wie andere in seinem Alter.
Natürlich sind wir froh, das er lebt und das alles soweit gut aussieht, aber es fehlen ihm verdammte 3 Wirbel in seinem Rücken.

Das Video war sein innerster Wunsch und er hat alle Bilder selbst rausgesucht, das einzige, was ich dabei geholfen habe, ist der Schnitt und ein Teil der Beschriftung.

[Ilona 2010]

Ich habe mir eben das Video angeschaut. Ist sehr schön geworden, sag das mal deinem Sohn. Daumen hoch. Wir sind auch in Münster behandelt worden. Schon komisch, wenn man die Bilder sieht und genau weiß, wo das ist.
Alles gute für euch weiterhin.

[raumwunder]

So, morgen wird Vincent 10. Er freut sich wahnsinnig und ich hab mal wieder eine Geschichte für euch.



Der Tag der Diagnose.
Nach der Probebiopsie durften wir erstmal über die Herbstferien nach Hause. Es war schrecklich, ein kommen und gehen von vielen Menschen. Anfangs fand ich das toll, aber irgendwann hatte ich das Gefühl, als wollten sich die Leute von Vincent verabschieden.
Nun waren wir eine Woche zu Hause als der Anruf von unserem Orthopäden kam. Die Uniklink hatte ihn angerufen und mitgeteilt, dass die Biopsie ein Sarkom ergeben hätte. Wir waren natürlich am Boden zerstört. Ich rief in der Klinik an und ließ mich zum Oberarzt verbinden. Uns gegenüber stritt man ab, dass es ein Sarkom wäre aber wir sollten uns doch schnellstmöglich auf den Weg machen, da Vincents Wirbel erheblich geschädigt sein und der Chef der Onkologie ihn lieber im Krankenhaus hat, sollte irgendwas passieren.

Also machten wir uns am nächsten Tag, es war ein Mittwoch, auf die Reise nach Münster. Mehrere Nachfragen meinerseits bei den Ärzten wurden abgewimmelt, man könne noch nichts sagen, Diagnose weiterhin unklar und von einem Sarkom war doch niemals die Rede. Aber nicht mit mir, spät abends habe ich einen anderen Arzt im Fahrstuhl getroffen, er kam gerade erst zum Dienst. Wir unterhielten uns über die Biopsie und er fragte mich, was ich denn schon über das Ergebnis wüsste. Ich sagte so ins Blaue hinein, das ich mittlerweile weiß, das Vincent ein Sarkom hat. Ja, das wäre auch sein Wissenstand. Nun wussten wir es.
Es hat aber immer noch bis zum Freitag gedauert, bis wir zu einem Gespräch gerufen wurden. Einer der damaligen Assistenzärzte kam in das Krankenzimmer und bat uns, mitzukommen. Ich sah es an seinem Gesicht, an seinem Lächeln, das ab jetzt alles gut wird und wir eventuell gar nicht so schlimmes zu befürchten hatten.
Wir wurden ein Stock tiefer geführt, in einen Fensterlosen Raum. Vor uns 4 Ärzte, davon 2 Professoren, ein Oberarzt und der Assistenzarzt.
Der eine Professor, für die Ewing Studie über Deutschlands Grenzen bekannter und anerkannter Arzt (leider seit 28.02.2015 in Ruhestand, ihr wisst schon wen ich meine) übernahm das Gespräch.
Er sagte uns, das Vincent ein Sarkom an der Wirbelsäule hat. Nach dem er 10 Minuten über die verschiedensten Sarkome geredet hat, platzte uns die wichtigste aller Fragen heraus, wie sind die Prognosen.
„Nun, ich möchte mich nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen aber aufgrund der Struktur des Sarkoms, des extrem langsamen Wachstums und unserer allgemeinen Erfahrung mit Sarkomen kann ich Ihnen sagen, dass wir operieren werden, Vincent danach eine Bestrahlung erhält und danach sollten wir von dem Krebs nichts mehr hören“

Das, und nichts anderes, wollten wir hören. (Der andere Professor erklärte uns dann die Vorgehensweise der OP, aber dazu in einem meiner nächsten Berichte mehr.)
Wir waren überglücklich mit dem Ergebnis und fragten, warum keine Chemo nötig sei. Das liegt an der Eigenschaft des Sarkoms, die Zellen teilen sich zu langsam als das eine Chemo greifen könnte.

Und zu guter Letzt noch eine Aussage, die ich auch mein Lebtag nicht vergessen werde:“ Liebe Familie Mendel, ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.

[simi1]

Zitat von raumwunder

“... ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.

So wahr und dennoch schaffe ich es nicht, diese Frage aus meinen Gedanken zu verbannen ...



Vincent und euch wünsche ich morgen eine ganz tolles Fest sowie viel Glück und Gesundheit im neuen Lebensjahrzehnt!
Liebe Grüße
Simi