bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[Kampfmaus1980]

Hi Illian!!!

Sorry das ich mich nicht mehr so lange gemeldet habe, aber hatte viel um die Ohren gehabt. Bin jetzt schon seid fast 3 Wochen zu Hause. Mir hat es auch gereicht dann zum Schluß im KH, war ja 8 Wochen drin, nie wieder. Am 27.10. 2009 muss ich nur zur Nachuntersuchung nochmal hin.

Gruß Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

drück dir die Daumen für die Nachuntersuchung.

Bei mir stürzt grad alles über mir zusammen. Ich sitz 180 Kilometer weit weg in der Reha und dass in meinem Abschlussjahr!!! Des ist so krass wie schwer des ist alles zu lernen. Dann rufen immer die Firmen an und wollen Bewerbungsgespräche o. ä.

Tja soweit so gut nach sechs Tagen hab ich mir den Oberschenkel gebrochen, weil der Titanstab die Hebelwirkung nicht ausgehalten hat und mitsamt dem Knochen nach oben rausgeschlagen ist. Am Anfang dachten alle die Prothese wäre kaputt!!!!! Davon träum ich jetzt immer noch erst letzte Nacht wieder alles haarklein miterlebt.

Wir haben Federball gespielt und ich bin hochgesprungen und dummerweise mit dem operierten Bein zuerst wieder aufgekommen

Solche Schmerzen hatte ich noch nie. Ich wollte nur noch sterben im Kh, mir war alles egal.
Aber in der Reha hab ich allen einen gehörigen Schrecken eingejagt was ich da angestellt hab
Ich hab sooo Angst dass da noch mehr ist als man bisher sah. Beim Laufen wenn ich nicht auf den Boden schau kann ich nicht sagen wo mein Bein gerade ist ob auf dem Boden oder in der Luft!!!

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi Illian!

Danke das du mir die Daumen drücken tust für die Nachuntersuchung.

Sag mal was machst du den für Sachen. Drücke Dir die Daumen das da nix weiter ist. Ok bis denn dann.

Liebe Grüße Kampfmaus1980

[Kampfmaus1980]

Hallo illian!!!

Was los, warum meldest du dich denn nicht mehr??? Ich muss jetzt Mittwoch den 28.10. zur Nachuntersuchung, bis jetzt was ich so von aussen so sehen kann ist der Tumor auf jedenfall kleiner geworden. Ich würde mich auf eine Antwort von Dir sehr freuen.

Liebe Grüße von Kampfmaus1980

[Melanie Ulmen]

Hi
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin, also ich erzähl mal
bei mir wurde letztes Jahr ein Tumor an der LWS festgestellt!
Nach der üblichen Biopsie stellte sich raus, das es sich um einen malignen nerven scheiden Tumor handelt!
Nach 35 Bestrahlungen stellte sich raus, das es nix gebracht hatte und ich Kl. Herde in der Lunge hab und ich nun eine chemo machen musste!
Nur den Tumor konnten die darmals nicht ganz entfenen da eine Schädigung der nerven zu riskant wäre!
Hatte jetzt 6 Zyklen à 5 Tage! Der letzte ist jetzt 4 Monate her!

Hoffe ich kann noch paar Informationen bekommen

lg melli

[Kampfmaus1980]

Hi Melli!!!

Ja Sie sind richtig hier. Wie gesagt wenn Sie Fragen haben stellen Sie die ruhig, ich versuche Sie dann zu beantworten, ok???

Gruß Kampfmaus1980

[Kampfmaus1980]

HI Meli!

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe Herford, Bielefeld (NRW). Mein Tumor sitzt an der linken Hüfte. Ok, dann werd ich Dir mal erzählen wie so alles anfing.

April, Mai 2007 hatte ich ein Haushaltsunfall gehabt, dass heisst ich bin ausgerutscht und habe ein Spagatt hin gelegt. Mit diesen Schmerzen bin ich ca. 6-7 Monate rum gelaufen von Arzt zu Arzt, es konnt mir keiner sagen was ich habe. Bis ich eines Tages mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, weil es nicht mehr ging, weil ich hatte vom Bett aus bis zur Toilette ne 1/2 Stunde gebraucht, solche Schmerzen hatte ich. Also bin ich ins Krankenhaus, wo die mich auch gleich ins Kernspint geschickt haben, wo festgestllt wurde, das mein Hüftkopf komplett durchgebrochen ist. Und immer wenn ich gelaufen bin hat der kaputte Hüftkopf an das Gewebe gerieben und daher die riesigen Schmerzen. So also habe ich eine künstliche Hüfte bekommen. Die Hüfte haben die dann eingeschickt und da wurde halt der Krebs festgestellt. Die Ärzte streiten sich ob der Krebs vorher schon da war oder durch den kaputten Knochen entstanden ist. Viele sagen das er erst entstanden ist durch den kaputten Knochen, der an meine Gewebswände gerieben hat. Und die Sch... war ja noch die konnten damals ja nicht gleich anfangen mit irgend einer Behandlung, da ich Schwanger mit meiner Tochter zu der Zeit war. Meine Tochter ist aber kern gesund. Das war das erste was ich gefragt habe, ob das Baby das auch haben kann (vererben halt von mir). Da sagten die nein, da war ich erleichtert. So nun weisst du wie es bei mir so passiert ist.

Habe bis heute schon 10 Zyklen Chemo hinter mir und 38 Bestrahlung und soll jetzt nochmal Chemo bekommen, mal schauen.

Gruß Kampfmaus1980

[Stefi-1992]

Hi
Ich habe viele Seiten im Internet angeschaut und nicht viel über meine Krankheit gefunden.Da sie sehr selten ist und in meinen jungen alter selten vorkommt!!ich hoffe mir kann jemand helfen!!
Dieses jahr mitte August wurde bei mir im Muttermund ein Orangen großen tumor gefunden und vollständig entfernt!
Am Semptember kamen dann die Ergebnisse!!Das es ein bösartiger-Nerven-scheiden Tumor 3 grades war!!Danach wurden bei mir auch zahlreiche Untersuchungen gemacht um herauszustellen ob sich metastasen gebildet haben.Zum glück war alles negativ.Die Ärzte haben sich bei mir dazu entschlossen keine chemo oder Bestrahlung zu machen.Sondern mich in ständiger Untersuchung zu haben.
Jetzt bin ich unsicher ob es gut ist garnichts zu machen?!
Kann es sein das sich keine Krebszellen mehr in meinen Körper befinden wenn der tumor vollständig entfernt wurde??können sich vill keine metastasen mehr bilden??

Ich hoffe mir kann jemand helfen ich würde mich für eine Antwort freuen

lg stefi

[illian]

Hallo Silik,

entschuldige dass ich mich nicht mehr gemeldet habe, ich war in der Reha und bin erst gestern Abend wieder zurück gekommen. Und was kam bei dir am 28 raus?????????

hallo Steffi,

bei mir wurde auch eine Op gemacht und sonst gar nichts. Ein Nerven Scheiden Tumor spricht meiner Erfahrung nach meistens weder auf Bestrahlung noch auf Chemoanspricht.

Und nach einer vollständigen Entfernung ist es fraglich ob es Sinn macht nochmal eine Behandlung zu beginnen.

Wenn du dir unsicher bist hol dir doch eine zweite Meinung ein??

Liebe Grüße

[Stefi-1992]

Hi ilian danke für deine antwort!!Eine zweite Meinung werde ich mir sicher nehmen.
Hmm aber wenn man irgendwo Metastasen bekommt muss doch die chemo helfen oder bringt das bei dieser art von tumor auch nichts?

lg stefi

[illian]

HI Steffi,

ob eine Chemo bei Metastasen helfen würde kann ich dir leider nicht genau beantworten, ich weiß nur was mir meine Ärzte gesagt haben und die meinten es würde mit größter Wahrscheinlichkeit nicht helfen.
Mit großer Wahrscheinlichkeit sollten keine Krebszellen mehr kommen, aber es ist alles möglich. Aber so pessimistisch denkt man gar nicht. Es gibt ja deine Nachuntersuchungen die regelmäßig sind. Deine Ärzte haben dir bestimmt auch gesagt dass nichts mehr kommen sollte oder?

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi illian!

Mensch Du treulose Tomate (Scherz) ! War schon etwas langweilig ohne Dich, aber wir haben auf der Seite neue Leute zu gewonnen. Und wie war die Reha so? Haben die nun noch was gefunden gehabt??? Erzähl mir das nochmal bitte mit dem Unfall, wo du da hoch gesprungen bis und irgendwas mit Dein Bein passiert ist. Meine Nachuntersuchung war soweit ok. Der Oberschenkel, also wo der Tumor mit sitzt an der Hüfte, ist sehr gut zurück gegangen. Das einzige die Metastasen an der Lunge sind wieder geringfügig gewachsen, mal schauen was sie da machen wollen, da hab ich noch kein Plan.

Lieben Gruß Kampfmaus1980

[Stefi-1992]

Zitat von illian

HI Steffi,

ob eine Chemo bei Metastasen helfen würde kann ich dir leider nicht genau beantworten, ich weiß nur was mir meine Ärzte gesagt haben und die meinten es würde mit größter Wahrscheinlichkeit nicht helfen.
Mit großer Wahrscheinlichkeit sollten keine Krebszellen mehr kommen, aber es ist alles möglich. Aber so pessimistisch denkt man gar nicht. Es gibt ja deine Nachuntersuchungen die regelmäßig sind. Deine Ärzte haben dir bestimmt auch gesagt dass nichts mehr kommen sollte oder?

Liebe Grüße

Hey ilian

Ne leider nichtt die haben gesagt das schon in 7 monaten was wachsen kann aber nicht mit sicherheit!naja ich hoff mal nicht!!

lg stefa

[illian]

Hi Kampfmaus,

tja so treulos bin ich eben. Ne Spaß wär zu schön gewesen, wenn wir in der Reha eine Internetverbindung zur freien Verfügung gehabt hätten

Das ist schön dass der Tumor zurückgegangen ist, aber das mit den Metastasen ist echt blöd. Ich hoff dass die auch bald kleiner werden und verschwindne. Mensch du kämpfst damit jetzt schon so lang rum und der Scheiß geht einfach net weg!!!

Zu meim Unfall: wir haben Federball gespielt. Im Ehrgeiz wollt ich nach dem Ball springen, bin hochgesprungen, seit Tagen immer nur mit dem rechten Bein aufgekommen, aber in diesem Augenblick zuerst mit dem linken Bein aufgekommen. Ich hab noch kapiert: Stopp zurück da stimmt was nicht. Dann bin ich aufgekommen, nach hinten weggeknickt und mein Prothesenstab hat dann durch die Hebelwirkung nach oben den Knochen durchbrochen.
Tja und dann gings halt weiter mit Not OP und was weiß ich alles
S**** gelaufen.
Des zieht mich grad voll runter wenn ich seh wie hier manche kämpfen müssen mit dem Krebs,bei mir haben sich alle so viel Mühe gegeben und ich mach denen Sorge ohne Ende weil ichs einfach nicht einsehen kann.
Im Endeffekt wars bei mir bisher nur ein dreiviertel Jahr und ich hatte halt die Schule und alles nebenbei und halt jetzt wieder so die Nachwirkungen.
Was bei mir das blöde ist ich hab jetzt durch die falsche Körperhaltung ne Fehlstellung der Wirbelsäule, ein schiefes Becken und ich mach grad so nebenbei mein rechtes Knie total kaputt.

Ok ich glaub des ist so mein neuester Stand gerade.
PS: ich freu mich immer über neue Gesichter hier

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi illian!!!

Ich glaube Du solltest Dich damit ab finden das Du die Krankheit hast, denn so besser Du damit umgehen kannst um so besser ist die Heilungschance, hat man mir mal gesagt, ob es stimmt weiss ich natürlich auch nicht. Aber im allgemein, wenn Du positiver denken tust, kannst du auch die ganzen Behandlungen besser vertragen und verpacken. (nur ein guter Tip von mir) Ich bekomme jetzt wegen meine Metastasen an der Lunge Ambulante Chemo.

Ok Liebe Grüße Kampfmaus1980