3,5 cm Tumor

[Monika Rasch]

Hallo Annika,
Heike geht es eigentlich ganz gut.
Wir laufen täglich so unsere Runde, die Bestrahlungen sind bis auf 2 fertig- gerade eben ist sie drüben, wir gehen jetzt aus dem Haus, um auf Schloss Berge etwas zu laufen.
Wir parken ganz aussen, laufen dann zur Kaiserau hoch, Dahliengarten, dann wieder runter, rüber hinters Schloss, einmal durchs Labyrinth- zurück zum Parkplatz- und dann ins Krankenhaus.
Dienstag lässt sie sich entlassen.

Sie lässt die OP nicht machen, hat Angst, vor der Hochzeit noch zu sehr geschwächt zu werden.

[annika33]

Hallo Monika,

na dann wünsche ich Euch einen schönen Spaziergang. Schloss Berge ist auch schön. Da gehe ich auch manchmal mit den Kids spazieren und anschließend auf den Spielplatz.

Heikes Entscheidung finde ich nachvollziehbar. So eine OP ist ja auch nicht zu unterschätzen. Prima finde ich, dass es ihr trotz der stattfindenen Bestrahlungen ganz gut geht. Weiter so !

Liebe Grüße, natürlich auch an Heike und einen sonnigen Spaziergang
wünscht

Annika

[Monika Rasch]

Heute ist Sonntag.
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Vorgestern beim Spaziergang merkte ich doch deutlich, welche Einschränkungen Heike beim laufen hat.
Wir sind gelaufen, die Hunde liefen abgeleint(2 kleine Yorkiemädchen,Adele und Abebi) vor uns her, Heike an meiner rechten Seite-quasselquasselquassel- ich blick nach rechts, da liegt Heike am Boden.
Einfach so.
Spürte für einen kleinen Moment ihr rechtes Bein nicht mehr.
Zum Glück kamen uns andere Spaziergänger entgegen,die stellten dann tatkräftig Heike wieder auf die Füsse.
Dann sind wir weitergelaufen, und alles ging gut.
Was war das denn ?
Ich hoffe sehr, dass das eine Bestrahlungsnebenwirkung ist und auch wieder verschwindet.

Apropo Bestrahlungsnebenwirkung-
Heike sah gestern morgen aus, als wenn über Nacht ein Mottenschwarm in ihren schönen ca.3 cm langen Haaren gewesen wäre.
Große Löcher, kahl und haarlos.
Sie trägt es mit großer Fassung, ist ihr nicht wichtig- aber die Zimmernachbarin auf der Palliativabteilung "heulte sich die Augen aus", sagt Heike.
Also hat sie ihre Head-Bands und die kleinen selbstgenähten Kopftücher (hinten Gummibündchen, kleine Zippelchen, alle Farben, mit und ohne Pailletten) wieder rausgeholt.
Dann war sie gestern mit ihrem Liebsten unterwegs, um die Trauringe auszusuchen für Dezember.

Und jetzt ist sie schon wieder drüben in ihrer Wohnung(Krankenhausflucht bis abends), hat schon Kartoffeln geschält, Kohlrabi geschält, frische Champignons gebraten- wird essen heute alle bei IHR drüben- ich steuere nur einen Salat und Nachtisch bei und koche die Kartoffeln und Kohlrabi bei mir.
Dazu gibt es Hähnchenschnitzel, wer keine Kartoffeln will, bekommt Nudeln.

Sie ist unglaublich, will ! dass alles so weiter läuft, als wenn alles ganz normal wäre.

[annika33]

Hallo Moni,

Kohlrabi gab es bei uns auch. Sind vor gut 10 Minuten restlos verputzt worden !

Dann wünsche ich Euch einen schönen Tag bei Heike heute.

Was das Hinfallen angeht, würde ich das beim nächsten Bestrahlungstermin unverzüglich ansprechen. Hirnmetas (Ödeme?) machen ja mitunter neurologische Ausfallerscheinungen und es dauert ja auch gewiss ein Weilchen, bis die Metas auf die Strahlen ansprechen und sich entsprechend zurückbilden. Was nimmt sie denn an Cortison ein? Dennoch würde ich da so schnell als möglich nachfragen und auf den Zwischenfall hinweisen.

Die Haare bei meiner Mutter sind während der Bestrahlung an manchen Stellen gänzlich verschwunden, an anderen Stellen wiederum wuchs die Haarpracht. Gibt ja viele schöne Bandanas und leichtere Kopfbedeckungen (meine Mutter hasste ihre Perücke! ).

Ich wünsche Euch jedenfalls einen schönen Sonntag. Wetter spielt ja ausnahmsweise mal hervorragend mit.

Liebe Grüße

Annika

[Monika Rasch]

Die Bestrahlungen sind vorbei, Heike ist seit gestern nach 3 Wochen wieder aus dem Krankenhaus entlassen.
Heute waren wir zur Abschlussbesprechung in der Radiologie.

Dort haben wir auch angesprochen, dass Heike so klapprig geworden ist und so unsicher beim laufen.
Aber sonst geht es ihr gut, sie hatte bisher keine Kopfschmerzen, keine
Krampfanfälle, das essen geht super, sie hat ihr Gewicht in den drei Wochen
von ca. 65 kg auf 73 Kg wieder erhöht-
wenn sie essen kann dann tut sie es auch.
Jetzt ist erst mal abwarten angesagt,die nächsten Untersuchungen(bei beschwerdefreiheit ) sind Mitte November.
Die Radiologin war sehr zuversichtlich wegen des bisher unbekannten Erfolges der Ganzhirnbestrahlung, Heike hatte 5 Metastasen und die Größte war kleiner als ein halber Zentimeter.

Dann will ich auch mal zuversichtlich sein !

[MichaelaBs]

Liebe Monika und Heike,

ja die Ganzkopfbestrahlung schwächt einen schon, nicht sofort, eher schleichend. Sind die Haare schon ausgefallen? Bei mir war es so,wie die Ärztin profezeit hatte: die Haare fielen erst nach
Beendigung der Bestrahlung aus und da fing es auch mit der Schlappheit und Müdigkeit an. Vom 11.11.09 - 08.12.09 hatte ich die
Ganzhirnbestrahlung und ab Neujahr wurde ich immer müder. Dazu kam dann schleichend die Appetitlosigkeit und die Gewichtsabnahme. Trotzdem begann ich im Februar wiede rmit der Chemo. Die nächsten Untersuchungen verliefen alle positiv. Die Hirnmetas wurden kleiner und die in der Lunge (beide Seiten) auch. Jetzt war ich gerade wieder zum MRT des Kopfes und zum Thorax-CT. Im Kopf ist wieder etwas zurückgegangen und der Adeno hält fast still, man muss schon genau hinsehen, um Veränderungen festzustellen. Unsicher beim laufen bin ich nach wie vor, ganz unterschiedlich stark. Es gibt Tage, an denen bin ich ganz flott auf den Beinen, gestern und heute hapert es teilweise am Gleichgewicht und ich schwanke durch die Wohnung. Das wird hoffentlich auch wieder besser.

Ihr seht, man muss Geduld haben, mit sich und mit der Krankheit (sofern man kann). Liebe Moni, liebe Heike, ich wünsche Euch alles Gute und einen guten Erfolg mit der Ganzhirnbestrahlung.

Michaela

[Lumine]

Liebe Moni,

wie geht es deiner Schwester (und dir)? Doch hoffentlich soweit okay? Ich hoffe es sehr und stehe schon mal zum Daumen drücken (für Mitte November) in den Startlöchern.

Sind denn die Hochzeitsvorbereitungen schon angelaufen? Sicher sind solche freudigen Vorbereitungen auch ein gute Ablenkung (statt des Draufhauens ).

Ganz liebe Grüße und alles, alles Gute weiterhin,
Christa

[Monika Rasch]

Lieb dass Du fragst.
Heike war mit unserer kleinsten Schwester und deren Mann und Kind im Campingurlaub ( Wohnwagen in Ostfriesland).
Sie hat guten Appetit, wiegt 71 kg.
3 x in der Woche bekommt sie Besuch vom Physiotherapeuten- sie ist sehr klapprig auf den Beinen, Treppensteigen geht ganz schwer, das wird geübt.
Morgens geht es noch, aber je später es wird, um so mühsamer wird es.
Alle Haare sind wieder weg,sie hat schon ein neues Perückenrezept für eine Kurzhaarperücke- die wird sie wohl auch nur zur Hochzeit am 3.12. und zur Feier am 4.12. tragen, denn eigentlich sind ihre Tücher doch viel bequemer.

Und sie ist furchtbar unrastig, finde ich.

Sie hat ihre Kleiderschränke umgeräumt, alle Papiere geordnet, wenn ich rübergehe ( wir wohnen ja noch in einem Haus) ist sie immer beschäftigt.
Morgen gehen wir zur Hausärztin, die Überweisungen abholen, die Termine in der Klinik machen, dann kurz über den Wochenmarkt, dann zur Krankenkasse, den Zettel abgeben.
Danach bringe ich sie in die Firma, sie will die Abrechnungen machen- von dort aus wird sie dann nach Hause gebracht.
Ich hoffe einfach, dass alles gut wird.

Nie hätte ich geglaubt, was für eine geduldige Kranke meine Schwester ist.
Sie macht es mir leicht.

[Lumine]

Das klingt doch alles gar nicht so schlecht. Besser, sie ist umtriebig und lenkt sich dadurch ab, als dass sie schlapp und lustlos in der Ecke sitzt/liegt und nur grübelt.

Aus dem, was du erzählst, kann man ihren starken Lebenswillen förmlich spüren und der ist sehr wichtig, um die ganze Behandlung durchzustehen.

Ich denke an euch und schicke ganz liebe Grüße,
Christa

[Micha66]

Liebe Monika,

danke fürDeinen Bericht über Deine Schwester - seit 2 Tagen grüble ich, ob ich nicht mal nachfragen sollte, weil Du lange nichts berichtet hattest...

liebe Christa,, danke, dass Du nachgefragt hast...

LG
Micha

[Erika E]

liebe Moni ,

ich hatte mich ebenfalls nicht so recht getraut nach Heike zu fragen. Daß sie sich so beschäftigt ist gut.

Ich schicke ihr liebe Grüße , ebenso für Dich Erika E

[Monika Rasch]

So unrastig wie Heike in der letzten Woche war, so k.o. ist sie seit Samstag.
Nur müdemüdemüde.
Samstag ist sie 2 x hingefallen, sie ist innerlich noch immer eilig, aber ihr Körper spielt da nicht mit,
sie rennt los, das Bein bleibt stehen.
Wir waren letzten Freitag wegen ihrer Fußheberschwäche zum Neurologen.
Dort sollte abgeklärt werden, ob diese Fußheberschwäche zentral oder peripher verursacht ist-
also ob es von den Hirnmetastasen kommt oder von der Zyste, die beim letztem MRT an ihrer Wirbelsäule gefunden wurde
und harmlos sein soll.
Der Neurologe befundete also eine Fußheberschwäche, die nichts mit den Hirnmetastasen zu tun hat.
Gleich hole ich den MRT Befund der Wirbelsäule aus der Praxis und morgen früh
sind wir dann wieder beim Neurologen-
mal sehen was er sagt und ob er irgendeinen Vorschlag hat.
Ausserdem fängt wohl wieder der Pilz im Mund an.
Sie hat schon mit Ampho Moronal angefangen.
Gerade eben war sie hier, es geht ihr so lala-
aber sie sitzt jetzt schon wieder an ihrer Nähmaschine und näht für meinen Ältesten die Übergardinen-
er wird übermorgen 30 und muss dann in seiner Wohnung wohnen .
Was bin ich froh, wenn das alles vorbei ist-
wenn hier endlich mal wieder ein wenig Ruhe einkehrt .

[marypoppins]

Hallo Monika und Heike!
Wollt mal ganz ganz viele Grüße hier lassen und euch sagen, dass ich an euch denke!

Eure "Nachbarin" Mary!

[Monika Rasch]

Danke Mary - für die Grüße!

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Heute war wieder mal kein guter Tag.
Es fing schon damit an , dass Heike mich vor 10 anrief und am Telefon weinte.
Ich sofort übern Flur rüber, Heike saß wie ein Elendswurm auf der Couch und hatte Schmerzen in beiden Beinen.
Was tun ?
Erstmal Schmerzmittel, dann Stufenlagerung (soweit sie es tolerierte) auf der Couch.
Später dann ging es ihr etwas besser, aber sie hängt schon doch sehr durch- psychisch ebenso wie physisch.
Durch die ewige Müdigkeit kommt sie kaum noch vor die Tür, es ist ihr auch ganz oft schwindelig,
wenn Menschen um sie rumwuseln, wird sie ganz unsicher im Gang.
Durch die Fußheberschwäche ist sie nun auch schon einige Male gefallen, liegt dann am Boden und heult vor Wut,
weil sie es nicht schafft, alleine wieder hoch zu kommen.
Andererseits rödelt sie in jeder Minute, in der es ihr gut geht, in ihrer Wohnung rum, sucht sich Arbeit, räumt auf, macht und tut.
Heute Abend wollte sie unbedingt mit ihrem Liebsten noch zum einkaufen im Laden schräg gegenüber-
aber er kam spät von der Arbeit, dann hat er noch die Bahn verpasst und rief an.
Sie wollte dann schon mal in den Laden vorgehen, er sollte nachkommen.
Also rief er MICH an, und ich musste dann mit ihr mal darüber reden, dass das SO nicht geht.
Und sie weint.
Dieses zuhause sein ist nichts für sie, sie wird wahnsinnig, dass sie für alles und jedes Hilfe braucht.
Ich habe ihr dann aber gesagt, dass sie froh sein kann, dass sie sich bis jetzt noch nichts gebrochen hat-
und dass sie mir absolut keine Last ist, dass ich alles was ich für sie tu, gerne mache.
Das ich froh bin, dass ich helfen kann-und dass es auch wieder besser wird, dass sie da jetzt durch muss-
durch diese schlechte Phase.
Ich habe ihr versprochen, dass es wieder besser wird.

Und dann sind wir zusammen einkaufen gegangen,sind mit dem Auto die 200 Meter gefahren und haben groß eingekauft.
Und jetzt ist wieder alles einigermaßen gut.

Ihr Freund ist jetzt auch drüben,sie hat keine Schmerzen mehr,und ich glaube auch, dass es ihr gutgetan hat was ich gesagt habe.

Es wird wieder besser, daran glaube ich ganz ganz fest.

Sie muss Geduld lernen, und das ich für so einen Macher wie meine Schwester ganz schlimm.

[marypoppins]

Hallo Heike und Monika! Wie geht es bei euch?

-sagt mal, habt ihr schonmal an die alk-mutationsprobe gedacht?