Metastasen von Gehörgangscarzinom (Plattenepithelcarzinom)

[Mara87]

hallo

ich bin neu hier in diesem forum und relativ verzweifelt. letztes jahr im frühjahr hat man bei meiner mutter (55) ein gehörgangscarzinom festgestellt. man sagte uns, die heilungschancen stünden sehr gut und sie wurde 14 stunden in meiner heimatstadt aachen im uni-klinikum operiert. die ärzte waren zufrieden und haben alles entfernt, das hätte befallen sein können, auch sämtliche lymphknoten und die ohrspeicheldrüse. danach hat sie nochmal 30 bestrahlungen bekommen, musste aber währenddessen wieder ins krankenhaus, da in der op-narbe am hals schon eine metastase war. sie wurde wieder 4 stunden operiert und die stelle wurde noch einmal 30 mal bestrahlt. auf chemo wollte man verzichten. das pet-ct im oktober 2010 war in ordnung.
sie hatte immer noch schmerzen von ohr bis hin zum hals, auch an den zähnen. die ärzte meinten, das sei normal und das würde mit de zeit weg gehen. als schmerzmittel sagte man ihr, solle sie paracetamol (!) nehmen.
als sie die schmerzen nicht mehr aushielt haben wir sie wieder ins klinikum gebracht. da wollte man uns wieder nach hause schicken und man wusste nicht, warum wir überhaupt gekommen waren.
letztendlich hab ich mit der ärztekammer gedroht und so lange rabazz gemacht, bis sie sie endlich aufgenommen haben.
dann kam auch auf einmal ein schmerztherapeut und eine ernährungsberaterin (essen war schon seit der OP nur noch sehr eingeschränkt möglich).
ein weiteres pet-ct wurde gemacht und es war angeblich wieder in ordnung. auf einmal kam der hammer: ein brief kam an, in dem man sich nicht einmal entschuldigte, sondern nur schrieb, man habe sich geirrt, es seien metastasen zu sehen. eine unter dem zuvor betroffenen ohr im kieferwinkel (3,9 cm) und 2 kleinere auf der anderen seite im hals.
durch die 2 OP's und die 60 bestrahlungen die tumore weder operabel, noch kann man weiter bestrahlen.
von der prognose, die chancen stehen gut sind wir jetzt bei der prognose, dass meine mutter im maximalfall noch 5 jahre zu leben hat.
meine mutter meint, die ärzte im aachener uni-klinikum tun alles für sie, aber nach dieser geschichte sehe ich das anders. im moment wird eine chemo-therapie gemacht, die das leben noch verlängern soll. schlägt diese nicht an, sind 5 jahre schon utopisch.
ernährt wird sie über peg und fortimel. alles schlucken ist eine qual für sie.

ich suche nun verzweifelt nach hilfe. ich durchforste das internet nach kliniken, die alternativen oder ergänzungen zur chemo bieten. ich habe therapien wie die ablation, hyperthermie und embolisierung gefunden, aber da die krankenkasse diese methoden nicht anerkennt, gibt es keine statistiken. ich suche nun nach leuten, die mit dieser krebsart und/oder diesen therapien erfahrungen haben.

DANKE, wenn jemand diesen langen text gelesen hat! und ich küsse jedem imaginär die füße, der mir auch noch weiterhelfen kann.
ich will nicht aufgeben, ich möchte bis zum schluss für meine mutter kämpfen!