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  #301  
Alt 21.09.2007, 18:23
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Bitte mach das, Ivonne.

Es gibt Krankheiten, da sollte man das Know-How einer Uniklinik
mitnehmen. Es geht bei uns schließlich um alles.



Alles Gute weiterhin,

Grüße an alle und danke für die Blumen, Hans.
Hat mich sehr gefreut, wenn ich helfen konnte.

Christiane und Wolff
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  #302  
Alt 27.09.2007, 16:43
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff und Christiane.

ja, ich glaube auch, dass es die Nerven sind. Aber es könnte auch sein, dass an der Schiene eine Entzündung ist. Meiner Mama kam es so vor, als würd die Schiene richtig nach außen herauswachsen und die Seite wird auch immer empfindlicher und schmerzt nun auch.
Am 22. Oktober soll sie herausgenommen werden. Mal sehen, wie es sich danach entwickelt.
Am Wochenende fahre ich wieder nach Glücksburg. Da kann ich mir wieder selber ein Bild machen.

Viele liebe Grüße

Kirstin
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  #303  
Alt 26.10.2007, 09:49
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo an alle!

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil sich nichts getan hat.

Jetzt will ich aber doch mal einen Zwischenbericht abliefern, falls es irgendwann doch mal jemanden gibt, den es interessiert, besonders, weil meine Mama über dieses schlimme Mundgefühl klagt, dass sonst keiner in dieser Art beschreibt.

Also: Die letzte Bestrahlung ist jetzt etwa 11 Monate her und ihr Mund fühlt sich beim Essen, Trinken, Reden und Zähne putzen sehr schlimm an. Es ist eine Mischung aus starkem Zuschwellen und jede Menge Sand im Mund und als würde der Mund an der Stelle irgendwie nach außen weggehen.
Der Geschmackssinn ist meistens sehr stark irritiert. Gestern konnte sie den Fisch mittags so einigermaßen schmecken und der Aprikosentrunk war auch ok, aber am Abend schmeckte der Vanillepudding nur nach salzigem Schleim.

Am Mittwoch wurde endlich die Schiene entfernt. Dabei haben die Ärzte auch einen entzündeten Zahn entdeckt und ebenfalls entfernt.
Davon ist der Mund im Moment natürlich noch gereizter als sonst.

Ich hoffe, dass sich dieses ganze Mundgefühl jetzt ohne Schiene und ohne den entzündeten Zahn langsam bessert, sobald die Wunden im Mund abgeheilt sind.

Ansonsten ist die OP aber sehr gut verlaufen. Meine Mama hatte über der Narbe immer so etwas geschwollenes Gewebe. Die Ärzte haben die gleiche Narbe geöffnet und das Gewebe gleich entnommen. Das Gesicht ist jetzt nur noch von der OP etwas angeschwollen. Wenn das abgeklungen ist, sehen die beiden Gesichtshälften fast gleich aus. Eine richtige Schönheits-OP.

So, mehr gibt es zur Zeit nicht zu berichten. Aber jetzt will ich mal hören, wie es euch so geht. Hier war ja seit längerem nichts mehr los. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mal meldet.

Liebe Grüße

Kirstin
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  #304  
Alt 09.11.2007, 16:31
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Ich melde mich kurz.
Soweit alles wie immer, viele Baustellen.
Bei jedem Zipperlein rufen die Ärzte gleich Metastasen und
ich hatte dann letzte Woche ein Kopf/Hals MR und diese Woche ein
Thorax CT.

Nun weiß ich wenigstens woher der nicht endende Husten kommt :
Wasser in der Lunge und nächste Woche werde ich wohl dann
punktiert und dann geht es wieder besser.

Alles weiterhin alles Gute !

Grüße von Wolff
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  #305  
Alt 09.11.2007, 17:33
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff!

Dir ist aber auch gar keine Ruhe vergönnt! Und sonst hilfst du den anderen Menschen hier im Forum. Wahnsinn!!
Inzwischen hast du ja auch leider ziemlich viel Erfahrung sammeln müssen.
Aber toll, dass du so viel hilfst.
Bei meiner Mama ist alles wie immer.

Liebe Grüße und alles Gute für die Punktion nächste Woche. Vielleicht hast du dann erstmal ein ruhiges Wochenende.

Grüße auch an Christiane!

Kirstin
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  #306  
Alt 20.11.2007, 15:15
Annesanne Annesanne ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Zusammen,
ich habe auch durch zufällige Suche dieses Forum entdeckt.Aufmerksam bin ich durch die Überschrift "adenoidzystisches karzinom" geworden.
Gibt es jemanden der Erfahrungen mit Spätfolgen hat?
Meine OP liegt jetzt 21 Jahre zurück.(Bin heute 40). Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt.(Tumor war 5x4cm)Damals keine Chemo und keine Bestrahlung. Der Gesichtsnerv wurde getrennt und es wurde versucht zu ihn zu rekontruieren.
Die Lymphknoten waren frei von Krebszellen.
Ich freue mich an jedem Jahr, das ich geschafft habe. Mir geht es soweit gut.
Seit einigen Jahren werden aber die Nervenschmerzen immer mehr. Bin jetzt beim Neurologen in Behandlung. Ich bin aber noch nicht bereit, ständig ein "Hammer" Medikament nehmen.
Gibt es Alternativen zu Medikamenten?
Wer setzt sich auch schon so lange mit diesem Thema auseinander?
Grüße vom Bodensee
Annesanne
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  #307  
Alt 20.11.2007, 16:57
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Annesanne,

du weisst garnicht wieviel Hoffung dein Beitrag macht. 21 Jahre ist deine OP her... und nichts ist nachgekommen.
Wie ist denn die Rekonstruktion des Gesichtsnervs gelungen?

Bei meiner Frau konnte der Gesichtsnerv erhalten werden. Jedoch dauerte es ein halbes Jahr, bis die Mimik wieder vollständig funktionierte.

Bei ihr wurde der Nervus auricularis magnus durchtrennt. Sie hat dadurch Nervenschmerzen. Berührt man ihr Ohr, dann hat sie starke Schmerzen in der Wange. Seit einer Woche nimmt sie Medikamente dagegen und diese wirken erstaunlich gut. Nach Aussage des Neurologen bestehen gute Chancen den Schmerz dauerhaft los zu werden, auch ohne Dauermedikation.

Liebe Grüße

Maya und Hans
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  #308  
Alt 21.11.2007, 15:13
Annesanne Annesanne ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Maya, hallo Hans,

danke für eure Rückmeldung. Schön dass man den Gesichtsnerv bei Maya erhalten konnte. Was sind das für Medikamente?
Ich befürchte, dass ich sie immer nehmen muss. Davor habe ich echt Respekt und überlege, ob man mit Akkupunktur auch etwas machen kann.
Ja seit 21 Jahre ist die Op her. ich dachte immer, ich wäre besonders exotisch . Damals wurde ich in der Uni Klinik Ulm opereiert und außer mir gab es dort noch einen Fall von einem Jungen der auch erst 18 war.
Bei mir wurde der Facialis Nerv durchtrennt. Und es wurde versucht mit Nerven vom Bein wie eine Art Leitung zu legen, damit sich die durchtrennten Nerven wieder finden. Richtig geklappt hat es nicht, aber ich sage mir immer, es ist besser mit einer teilgelähmten Gesichtshälfte herumzulaufen als gar nicht.
ich freue mich auch über jedes Jahr das ich älter werde. Vielleicht macht das noch mehr Betroffenen Mut. Ich wünsche euch alles Gute.

Grüße Annesanne
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  #309  
Alt 22.11.2007, 16:45
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo und willkommen, Annesanne.


Es ist toll, Deine Geschichte zu lesen und es macht wirklich vielen Leuten
Mut.
Bei mir wurde 2006 der Gesichtsnerv mit der Parotis und dem Tumor
entfernt, eine Rekonstruktion wurde nicht vorgenommen,
weil die Wegstrecke, die zu überbrücken war einfach zu groß ist.
Ich habe gelegentlich in dem Gebiet ein Kribbeln, obwohl
es eigentlich komplett taub ist, wie mein Ohr.

Mein Vorschlag:
Begieb Dich in eine Uniklinik, dort ist der Pool an Ärzten viel
größer und damit auch die Chance, dass etwas gefunden werden kann,
was bei Deinen Beschwerden hilft.

Alternative Dinge kannst Du natürlich immer ausprobieren, Akkupunktur
hattest Du erwähnt, warum nicht ? Einfach mal ausprobieren.

Es ist immer die Frage, was man sich vorstellen kann und ob eine Sympathie
entsteht und man sich in die Behandlung von jemanden begeben möchte.

Ich konnte glaube ich nicht viel helfen, mein Fazit:
Geh in eine UniKlinik und lass Dich beraten, eine Überweisung
macht Dir sicher ein HNO-Arzt, wenn der Nerologe es nicht tun sollte.

Viele Grüße,
alles Gute allen weiterhin
von
Wolff
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  #310  
Alt 29.12.2007, 13:37
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo an alle!

Weihnachten ist ja schon vorbei. Ich hoffe, ihr konntet die Feiertage genießen.
Ich war bei meinen Eltern und es war sehr schön.

Die Schleimhäute von meiner Mama sind immer noch sehr kaputt. Alles verändert sich ständig. Aber ich glaube, im Moment wird es mit dem Geschmack wieder besser!

Verschiedene Ärzte haben auch schon gesagt, dass das ganze auch bis zu zwei Jahre dauern kann, also müssen wir weiter geduldig sein.
Ich bin guter Dinge.

Für das Jahr 2008 wünsche ich euch allen viel Liebe, Glück und Kraft.

Liebe Grüße

Kirstin
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  #311  
Alt 01.01.2008, 17:19
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kirstin und auch ein Hallo an alle Mitleser/innen


Weiterhin alles Gute und viel Kraft und Gesundheit
für 2008 !

Mir geht es ganz gut, ich setze meine Glivec Therapie fort,
bald schreibe ich wieder etwas mehr.


Viele Grüße von Wolff
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  #312  
Alt 09.01.2008, 14:24
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Nach 3 Monate zittern kam heute die Entwarnung.
In 10/07 hatte Maya ihren ersten größeren Nachsorgetermin mit MRT von Kopf und Hals und einem CT von Lunge und Bauchraum.
Dabei wurden suspekte Rundherde in der Lunge festgestellt. Da keine Vergleichsbilder vorlagen, mussten wir 3 Monate warten bis nun heute ein weiteres CT der Lunge durchgeführt wurde.
Die Erleichterung war riesig, als der Arzt erklärte, dass sich nichts verändert hat.
Alles super …
In 3 Monaten wird ein weiteres CT der Lunge durchgeführt.
@ Wolff, du hattest recht. Man darf sich nicht verrücktmachen – solche suspekte Bereiche können verschiedene Ursachen haben. Aber bei solchen Befunden spielt der Kopf einfach verrückt.

Liebe Grüße an alle
Maya und Hans
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  #313  
Alt 09.01.2008, 23:25
kerstinhammer kerstinhammer ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Maya, hallo Wolff und alle Anderen die sich hier austauschen!
Ein gutes, neues Jahr 2008.
Heinz war in Köln in der Lungenklinik Köln-Merheim.Man hat insgesamt 10 Metastasen gefunden. Der Prof.Stoelben hat Ihn am 03.01.operiert.Hat nur eine Metastase mehr gefunden, als auf den Aufnahmen! Das ist super.Er ist schon seit Samstag wieder zu Hause und in 4 Wochen kommt die rechte Seite dran.
Wir hoffen dann haben wir mal Zeit zum Luft holen, da ja nun der Tumor der Speicheldrüse ganz ausgeräumt ist.Er war nie ganz weg und darum auch immer wieder Metastasen in der Lunge.
Ich drücke Allen die Daumen und seit stark, kämpft es lohnt sich!!!!
__________________
Kerstin
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  #314  
Alt 10.01.2008, 16:28
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Maya und Hans,

freut mich so sehr, das zu hören !
Keine Metastasen sind das Beste, was man glaube ich jemals im Leben
hören kann, das ist mehr Wert als der Besuch von Lotto-Mann mit dem Koffer.

Hallo Kerstin und Heinz,

dank Euch kenne ich ja auch Köln-Merheim und weiß, dass Heinz
in allerbesten Händen ist !
Gute Genesung bis zur zweiten OP !

Bis sehr bald,
ich mache bis dahin weiter mit meiner Glivec-Tabletten-Chemo
und hoffe die Ergebnisse gehen weiter in eine gute Richtung.

Viele Grüße von Wolff
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