Tonsillenkarzinom

Hallo,
ich bin ende Juli an einem Plattenephitelkarzinom operiert worden und bin nun in meiner 4ten Bestrahlungswoche ( insges. 7 1/2). Neben meiner Mundtrockenheit habe ich auch das Problem mit dem Apettit und mir ist dauernd schlecht. Mein Essen besteht hauptsächlich aus - Müsli mit Kakao/ Milch zum Früchstück und evtl ein Hörnchen in den Kaffee getunckt. Zum Mittag Suppe und abends Spagetti mit Soße oder Spinat/Kartoffelbrei/Ei.
Gegen mein Schlechtsein nehme ich "Vomex A" Kapseln und für den Apetitt "Iberogast" Tropfen.
Gegen meine Schluckbeschwerden lutsche ich "Isla Moos Pastillen" und "Bepanthen" Lutschtabletten.
Und nun hoffe ich, das ich das noch die restlichen 4 Wochen durchhalte und Deinem Vater wünsche ich das auch :-)
Noch Fragen ?? immer her damit.

Liebe Grüße
raipa ( Wir packen das schon)

Hallo Tina, hallo raipa,
hallo alle anderen,

meinem Vater geht es nicht so gut, er hat einen ständig trockenen Mund, hat starke Schmerzen beim Schlucken und einen fauligen Geschmack im Mund, der ihm jedes Essen vermiest. Wenn er etwas isst, schmeckt es wie verdorben. Er kann nur kleine Portionen essen, nur noch Suppe oder Brei, also püriertes Essen, hauptsächlich vegetarisch. Er kann auch ganz schlecht sprechen.
Vor der Behandlung gab es viel zu erledigen.
Er musste sich eine Maske anfertigen lassen und eine Probebestrahlung machen, die sehr lange gedauert hat.
Man kann die Fahrten zum Krankenhaus mit dem Taxi von der Krankenkasse bezahlen lassen.
Das Ganze scheint sehr zu schlauchen, mein Vater ist auch recht deprimiert und er hat das Gefühl, die Behandlung nimmt kein Ende.

Es muß aber nicht so sein, es gibt angeblich auch Leute, die die Bestrahlung einfach wegstecken.

Unter dem Link kann man sich Infomaterial zu verschiedenen Theman bestellen, vielleicht hilft euch das auch...
http://www.krebshilfe.de/

und dann unter
"Infoangebot" --> Broschüren.

Vielleicht können wir ja irgendwie in Kontakt bleiben,
meldet euch mal,

liebe Grüße und alles Gute für dich Raipa und für deine Schwiegermutter, Tina,
Susanne

[nilivanili]

An raipa, Heidi und viele andere,
möchte Euch allen Mut machen, denn bei mir fing der Krebs im Jahr 2007 an,
Tonsille links, Drei Lymphknoten wurden zuerst entfernt u. danach wurde der
Hals links nochmals geöffnet u. von 30 Lymphknoten war die Hälfte metastisiert. (Jeder Mensch hat am Hals ca. 300 Lymphknoten). Ich war in Heidelberg (Krebsforschungscenter) und zwar 7 Wochen. 6 x Chemo - "Cisplatin" = einmal i.d. Woche u. dann die Bestrahlung (60 Gy) . Wie die Hälfte der Bestrahlung vorbei war, konnte ich auch nichts mehr essen und bekam eine Magensonde und wurde dadurch ernährt. Natürlich habe ich über 10 kg abgenommen, doch vorher hatte ich extra mein Gewicht von 77 kg auf 84 kg erhöht (mußte ja etwas zuzusetzen haben!) Am 21.12.2007 wurde ich in Heidelberg entlassen. Trotz Chemo m. Cisplatin hatte ich meine Haare noch, nur ein Rand v. c. 4 cm fehlte mir im Nacken, dass war von der Bestrahlung. Weihnachten kam ich dann ins Krankenhaus Holweide/Köln. Es ging mir so schlecht. Ich denke, es waren Entzugserscheinungen, denn im Endeffekt war alls in Ordnung! 6 Tage lang konnte ich das Essen, welches mir durch die Magensonde zugeführt wurde, nicht behalten. Dadurch wurde jede Ader benutzt, um mir die Flüssignahrung zu verabreichen. Hatte anschließend keine intakte Ader mehr.
Möchte jetzt aber zum Punkt kommen, denn im Mai 2008 ist mir die Magensonde entfernt worden ( schon ab Februar habe ich geübt normal zu essen). Im März 2009 war ich schon wieder 2 Wochen Ski laufen (jeden Tag 4-5 Stunden).
Im August 2009 habe ich eine "MISTELTHERAPIE" begonnen. Das ist zur Stärkung des Immunsystems. Möchte Euch sagen es geht mir wieder super.
Ernähre mich gesund, treibe Sport (Rad fahren) usw.. Mit der Misteltherapie kann man aber erst anfangen, wenn man soweit wieder in Ordnung ist ! Mein Arzt meint, weil ich Stufe 4 hatte (wegen der Metastasen) müßte ich das 4 1/2 Jahre machen. Jetzt sind schon 1 1/2 Jahre um. 3 mal die Woche muß ich mir eine Spritze geben (2 mg Mistel von d. Mandelbaum) Mistel ist ein "Schmarotzer", diese kann man in vielen Bäumen sehen oder ein Mistelzweig hängt Weihnachten an der Tür. Einen trockenen Hals hab ich auch noch oft, aber es geht, dann lutsche ich "Eukalyptusbonbons" - die grünen. Die Misteltherapie wird von der Krankenkasse bezahlt. Es gibt zwar keine richtige Studie darüber, aber ich kenne mittlerweile einige, die auch die Misteltherapie vorziehen. Jeden Morgen nehme ich eine Kapsel "Selen" u. meine "L-Thyroxin" für die Schilddrüse - von Zeit zu Zeit nehme ich auch Calzium u. Magnesium. Werde jetzt 63 Jahre alt u. möchte auch noch einige Jahre leben. Bin voller Energie und natürlich positiv denkend ! Wünsche Euch allen die Kraft es auch zu schaffen! Es grüßt Euch nilivanili

[jesse58]

Hallo zusammen!
Ich hoffe Ihr seit alle gut ins Neue Jahr gekommen.Bin nun jeden Morgen bei meinen Enkelkindern 2 Mädchen 8 und 10 Jahre gegen 7Uhr20 fahre ich sie in die Schule danach habe ich Feierabend bis 14Uhr 30 dann hole ich meine Frau von der Arbeit ab . So ist mein Tag seit ich Frührentner geworden bin.Aber ich bin zufrieden und mir geht es gut . Meine OP war ja 2006 im Oktober ,2007im März war ich fertig mit der Bestrahlung. Chemo braucht ich laut Ärzte ja zum Glück nicht.Urbaub ist auch schon wieder gebucht,müssen aber bis August warten wegen der Schulferien.Ich will also nicht klagen mir gehts bis auf die Kleinigkeiten mit den wir alle zu Kämpfen haben gut.Allen die es noch vorsich haben viel Kraft und alles Gute.Solange eure Angehörigen zu Euch halten werdet ihr es sehr gut schaffen das ist meine Überzeugung.
so das solls wieder mal gewesen sein in Gedanken sind wir bei euch.
jesse58
Bernd Und syrta

[Sina73]

Guten Abend,
auf der Suche nach Informationen über das Tonsillen-Ca. bin ich auf dieses Forum gestossen.
Bei meiner Mutti -59- wurde im Sept.vorigen Jahres eine Veränderung der li.Tonsille festgestellt. erst im Nov. wurde diese entfernt und untersucht mit negativem Ergebnis. Im Dez. wurde eine Hühnereigrosse Lymphmetastase auch links entfernt. Daraufhin wurde die Probe der Mandel nochmals untersucht, mit nunmehr positivem Befund.
Vorige Woche erst erfolgte CT, MRT, Bronchoskopie ect..., gestern erfuhren wir dann, dass jetzt eine große OP ansteht mit Rekonstruktionsplastik.danach Chemo und Bestrahlung.
Weiterhin wurde meiner Ma gesagt, dass sie nie mehr arbeiten wird. Ausserdem hat sie Lymphmetastasen rechts. Die Uni-Ärzte wiederholen zudem die Spiegelung , und eine Knochenszintigraphie steht auch an...

Ich bin momentan sehr hilflos und weiß nicht, wie ich meine Eltern unterstützen kann, da diese nicht viel Hilfe zulassen.
Auch glaube ich, dass meine Ma nicht alles sagt, was sie weiss. Sie sieht sehr schlecht aus, hat sehr viel abgenommen.

Vielleicht mögen mir Betroffene sagen, was Euch Kraft gegeben hat,welche Hilfe Ihr zulassen konntet? Ich habe Angst, wie wird es da erst meinen Eltern gehen?
Sorry, wenn ich als Neue hier gleich endlos texte, musste es aber mal loswerden...
Liebe Grüße aus Sachsen

[frauvonandreas]

Hallo Sina,
erst einmal willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich denke Du bist hier gut aufgehoben und wirst auch Hilfe und Antworten finden. Ich selber wurde 2007 operiert, auch Tonsille links anschließend Neck-Dissection und Bestrahlung. Heute geht es mir gut, ich habe nur wenige Einschränkungen mit denen ich gut leben kann. Wenn Du Dir die Mühe machst einige alte Beiträge zu lesen, bekommst Du viele wertvolle Tips ! Natürlich werden Deine Fragen auch so beantwortet, aber über viele Jahre sind auch viele Erfahrungen in dieses Forum eingeflossen die zu lesen sich lohnt.
Es wird ein sehr harter Weg für Deine Mutti und für Euch auch, aber er ist zu schaffen, nur nicht den Mut verlieren !
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft !

Liebe Grüße aus Sachsen-Anhalt
Carola

[moni67]

hallo euch allen,
auch ich hab lange nicht reingeschaut, die zeit rannte einfach weg....... meine mutti hat ja nun nach ihrer bestrahlung und chemo auch die erste kur gehabt. das dies gleich um die ecke war, hatte ich sie jedes wochenende bei uns. auch weihnachten. wir sehen uns in zwei wochen wieder. und sie ist gut drauf, das ist das wichtigste. die probleme liegen derzeit bei dem fehlenden speichel. sie braucht ständig etwas zu trinken, weil der hals sonst austrocknet. der geschmackt ist noch nicht 100% wieder da, aber die herzhaftne sachen gehen schon. bei süssen ist es noch nicht so doll. aber auch das wird.

anfang märz ist nun die erste sono - da sind wir alle gespannt und natürlich auch voller positiver hoffnung.

ich kann mich nur bei euch allen für eure eigenen beiträge und gute ratschläge und guten worte bedanken. auch das hilft betroffenen gut weiter. mir auf alle fälle.

ich werde wieder berichten, was bei der untersuchung rauskam.

liebe grüße an alle

[Brigittea]

Hallo Carola!

Dane für deine lieben Zeilen. Ja, Bad Dürrnberg ist nur ein paar Kilometer von uns auf einem Berger`l. Sehe von unserem Grundstück direkt auf den Ort. Habe natürlich sofort gegoogelt wo du in etwa zu Hause bist. Dies sind ja doch einige 100km von uns entfernt.
Wenn du wieder einmal in Linz zu Besuch bist, melde dich bitte vorher bei mir. Ich würde mich riesig freuen dich persönlich kennen zu lernen. Auch wir haben Verwandte in Linz.
Hab nun eine Frage? Wie lange nach der Bestrahlung fand eure 1. Nachuntersuchung statt. Ich muss am 7.3. zum MRI und am 16.3. zur Kontrolle beim HNO und Radioonko-Arzt sein.
Kur habe ich nicht beantragt, denn wir haben ein 4beiniges "Kind" den ich nicht für diese Zeit in eine Tierpension geben will, mein Schatz erst am Abend nach Hause kommt und wir einen großen wunderschönen Garten umgeben von "noch" grünen Wiesen haben, also für mich zu Hause Erholung pur,auch kann ich im Moment niemanden meine Essensgelüste zumuten.
Warten jetzt jeden Tag um wieder Großtante (Onkel) zu werden, da ist bei uns dann Kinderlachen angesagt. Schö...n!

Ich wünsche dir und Allen im Forum ein wunderschönes schmerzfreies, erholsames Wochenende. Bis bald!

Brigitte

[jesse58]

Hallo Moni
Also 100% kommt der Geschmack nicht zurück.Das mit den trockenen Mund da müssen wir alle durch ,aber das sind eben die Nebenwirkungen die auch bleiben.
Damit kann man auch recht gut umgehen immer etwas Wasser dabei ,ab und zu ein stück Butter im Mund zergehen lassen.
So ich muss am 28 zum Lunge röntgen und Sonographie des Oberbauches .
Dann am 9 März zur nächsten Kontrolluntersuchung nach Hagen ,bin sehr zuversichtlich.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochende.
bernd u syrta
jesse58
Ps. moni das mit den Süssigkeiten stimmt ich kann bis Heute keine Schokolade und pralinen essen.

[jesse58]

Hallo Brigitte
Ich musste 2 Wochen nach der Bestrahlung zur ersten Kontrolle danach jeden Monat 1 mal, dann alle viertel Jahre und nun nach bald 5 jahren alle halbe jahre
im KH wo die op gemacht wurde.
dazwischen immer zum HNO Arzt .
hoffe das es dir bei deinen Fragen geholfen hat.
mfg
jesse58
Wenn du weiter fragen hast immer fragen oder hier lesen.

Hallo Susanne,
kann Deinen Vater soooo gut verstehen. Ganz genau so geht es mir auch.
Aber wir schaffen das schon. Dann leben wir halt die nächsten 4 Wochen nur von Suppe - was solls.
Es ist igentwie schon blöd, wenn man als einziger diese Probleme hat. Habe schon mit mehreren "Mitbestrahlten" gesprochen, bei denen läuft alles besser - und ich nehme jede Woche mehr ab.
Trotzdem - wenn man weit unten ist, kanns nur noch bergauf gehen.
In diesem Sinne - liebe Grüße an Deinen Paps

raipa

( stolzer 6 facher Opa - die Kids brauchen mich noch - und ich sie auch :-))

Hallo ihr Lieben,

mein Papa hat jetzt eine tolle Paste bekommen, die wieder Speichel produziert oder so ähnlich, aber er hat jetzt nicht mehr so einen trockenen Mund, der ihn ständig zum Schlucken zwingt. Er ist sehr froh über die Paste, und jetzt wieder besser drauf.
Ich kann gerne mal herausfinden wie das Zeug heißt, falls es jemanden interessiert.
Bei dir sind es noch 4 Wochen, Raipa? Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Leider hat mein Vater kein Internet, aber ich werde ihm die Grüße ausrichten...

Liebe Grüße an alle,
Susanne

Liebe Susanne

Auch ich bin von ausgetrockneten Mundschleimhäuten betroffen und wäre seeeehr daran interessiert, wie die Paste heisst und wo sie zu bekommen ist.
Bedanke mich schon im Voraus und wünsche Dir und Deinem Paps alles Gute.

Liebe Grüsse
Ladina

[Glauser]

Hallo
Suche Hilfe.
Mein Onkel,49 hat Mandelkrebs(Tons.)
Hat bereits Bestrahlungen hinter sich. Geht ihm sehr schlecht. Die Aerzte im Unispital Zürich sagen, sie können nichts mehr tun. Er hat 2 Kinder(13+15).Ihre Mutter ist bereits vor 4 Jahren gestorben.
Wer kann uns helfen????
Natalie

[pyddy]

Hallo Natalie,

das tut mir sehr leid mit deinem Onkel. Aber um ein klein wenig helfen zu können, müsstest du uns etwas genaueres sagen. Wieso können die Ärzte nicht mehr helfen? Welches Stadium, wieviele Bestrahlungen, Chemo ect.

Wenn du mehr Angaben machst, dann können wir evtl. Ratschläge geben.

Ich wünsch euch alles Gute

Petra