Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

[lotol]

Hallo,

danke fuer eure lieben Wuensche.

Mein Laptop ist hin, weshalb ich nun per Tablet nur kurz antworte.
Ist nichts fuer mich, das Herumfummeln mit Kuligummi.

US ergab am 15.1.
..der Knubbel am Oberschenkel ist ein echoarmer LK, sowie
..etwa in Bauchnabelhoehe war etwas Unbestimmbares, das entweder vorher noch nicht
gesehen wurde oder neu ist.

Sofort wurde auch noch Blut entnommen, Roentgenbild gemacht und extern CT angeleiert.
Wurde gestern gemacht, wobei meine Blutanalyse dort vorlag.
Per Fax wurden sie an die CT Aerzte geschickt, damit sie evtl. besser einordnen koennen,
was da los ist.

Meine Onkologin hat das CT ergebnis bereits erhalten, und ein Gesprächstermin ist am
Montag 21.1..

Je nach CT ergebnis kann dann auch noch eine Biopsie erforderlich sein.
Das uebliche Programm halt, um zur bestmoeglichen Diagnose kommen zu koennen.
Danach wird man dann sehen, was angemessen zu tun ist.

Ich habe den Eindruck, dass der LK bei weitem nicht so schnell waechst, wie das vor ca. 3 Jahren der Fall war.

Liebe Gruesse
lotol

[anna05]

Lieber Lotol, da gibt es nur wieder das eine, wenn ich Dich zitieren darf: Nerven behalten.
Bis Montag - alles Gute und ein Tütchen Lässigkeit.
anna o5

[lotol]

Hallo,

ja, liebe anna05, "Nerven behalten" ist sowieso "angesagt" - komme, was da will.
Und danke für Deinen lieben Wunsch.

Es bleibt ja nichts anderes übrig als eine erneute Diagnose.

Die am 17.1. gemachte CT wird mit der verglichen, die nach der erfolgreichen Chemo (ca. im August 2016) gemacht wurde.
Um evtl. lokale Veränderungen besser eingrenzen zu können.

Ursprünglich sollte am 15.1. an sich nur eine US-Untersuchung des neuen "Knubbels" vorgenommen werden, um zu klären, was das ist.
Kurios war dabei, daß der US-Arzt recht lange im Bauchnabel-Bereich etwas zu orten versuchte, das jedoch nicht so recht konnte.

Bei den Untersuchungen unterhalte ich mich mit den Ärzten ja immer, damit das nicht so langweilig (beidseits) wird.
Der US-Arzt sagte dabei beiläufig, daß er meine Unterlagen (vorher) nur "überfliegen" konnte, und er fragte mich, wie lange das her sei zwischen dem erstmaligen Auftreten meines Lymphoms und der jetzigen Untersuchung.

Ich antwortete ihm:
Wenn man die ersten Anzeichen des Lymphoms, seine Diagnose und Therapie in den Zeitraum mit einbezieht, sind das ziemlich genau etwa 3 Jahre.
Dazu antwortete er:
Naja, bei so einem Lymphom kann sich nach 3 Jahren schon mal wieder etwas rühren.

Dazu dachte ich mir dann erst mal meinen Teil, weil ich bisher annahm, daß das Lymphom "erledigt" sei.
Was mir der US-Arzt sagte, schien mir eher nach nach "BER"
https://www.tagesspiegel.de/themen/ber-flughafen/
zu klingen:
"Ewige Baustelle", mit der man nie fertig wird.

Hinterher fragte ich den Arzt auch noch, wie er den LK einschätzt.
Er meinte:
Offengestanden gibt es da nichts zu beschönigen:
Er sieht für mich "verdächtig" aus.

Für seine klare Antwort bedankte ich mich und fragte weiter:
Angenommen, der LK stellt sich als "krebsig" heraus.
Wie geht es dann weiter?

Wartet man dann ab, bis das Lymphom wieder bösartiger wurde, weil man es dann besser "erwischen" und erneut plattmachen kann?

Er meinte:
Dazu kann ich Ihnen leider nichts sagen, weil Ihre Onkologin die patientenbezogenen Zusammenhänge jeweils weit besser kennt als ich.
Es steht mir nicht zu, auf Grund einer Moment-Aufnahme irgendein Urteil darüber abgeben zu wollen, wie weiter vorzugehen sei.

Verstehen Sie bitte, daß ich meiner Kollegin nur meinen Eindruck der
US-Untersuchung übermitteln kann.

Verstand ich natürlich, weil sich bestmögliche Diagnosen immer nur - vergleichbar mit einem Mosaikbild - aus Einzelbausteinen zu einem Gesamtbild zusammenfügen lassen können.

Nachdem meine Onkologin (nur) das US-Ergebnis (vorliegend) hatte, "schaltete" sie sofort, ohne im Gespräch darüber näher darauf einzugehen, durch:
Sie bleiben heute noch hier, weil wir gleich auch noch eine Blutprobe entnehmen und Röntgenbilder machen.

Bzgl. CT kann ich Sie so schnell (intern) im ABC nicht "einschieben".
Also lassen wir das extern machen.

Sie telefonierte dazu nur kurz:
Brauche noch eine CT in dieser Woche.
Geht das und wann?
Ging, und sie sagte nur:
Schieben Sie bitte einen Patienten von mir ein.
Genaue Terminvereinbarung erfolgt noch, und die Blutwerte des Patienten faxen wir Euch flankierend zu Eurer CT-Diagnose, sowie wir sie haben.

Meine Onkologin sagte dann zu mir:
Wir sehen uns am Montag, 21.1., wieder.
Bis dahin haben wir das Gröbste vorliegen.
Könnte sein, daß auch noch eine Biopsie des LK gemacht werden muß.


Einen Vorteil hat es ja zweifellos, wenn man so einen Lymphom-Sums schon mal "mitgemacht" hat.
Weil man danach weiß, wie "der Hase dabei läuft".

Ich bin mir relativ sicher darin, daß auch noch eine Biopsie am LK erforderlich sein wird.
Weil das der letzte Baustein sein wird, um das Mosaikbild insgesamt "abrunden" und "stimmig machen" zu können.

Erst danach kann beurteilt werden, wie am sinnvollsten vorzugehen ist.

Nichts von alledem, was sich vor ca. 3 Jahren bei der Entwicklung meines Lymphoms signifikant einstellte, ist bisher feststellbar.
Ich kann ja nur vergleichende Parallelen (als meine Erfahrungswerte dazu) heranziehen:

1. Es liegt keinerlei "explosives" Anschwellen von allerlei LK in verschiedenen Körperregionen vor.

2. Es liegt keinerlei Aversion gegen das Essen von irgendwas vor.
Ganz im Gegenteil.

3. Es geht mir insgesamt sehr gut.
Körperlich habe ich ca. 10kg an Gewicht "zugelegt".
Verglichen mit den ca. 65kg (Untergewicht) mit denen ich vor ca. 3 Jahren in die Therapie ging, habe ich nun etwas mehr "Reserven", um auch erneut einen Kampf gegen einen evtl. Krebs "durchstehen" zu können.

4. Mental geht es mir sowieso unverändert sehr gut.

Am kommenden Montag werde ich mit meiner Onkologin besprechen, inwieweit es sinnvoll ist/sein kann, w&w zu betreiben.
D.h. erst dann gegen einen evtl. Krebs mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln "ganz massiv" loszuschlagen, wenn das unbedingt erforderlich ist.

Damit meine ich eine gewisse "Grauzone", die mir bisher bei Lymphomen unbekannt ist.
Genauer gesagt, wann es zwingend erforderlich ist, gegen einen erneut "aufflammenden" Krebs etwas unternehmen zu müssen.

Wenn es letztlich nur um "Zeitgewinne" (lebensverlängernde Maßnahmen) geht, muß die Frage schon erlaubt sein, WANN solche Maßnahmen am besten getroffen werden sollten.

Ich bin mir völlig im Klaren darüber, daß man bei uns Menschen das nicht beliebig oft machen kann.
Weil jedes Mal dabei etwas (gesundheitlich) auf der "Strecke" bleiben dürfte.
Fragt sich also nur, wie lange wir (jeweilige) Regenerationen aushalten können.

Bis unser Körper seinen Dienst versagt, weil er bei jeder Regeneration ein Stückchen mehr "zusammenbricht".
Leider wohl auch irreparabel.

Ist etwas ganz anderes als z.B. bei Spann-Beton-Konstruktionen.
Bei denen wechselt man die Spann-Seile aus, um Nenn-Tragfähigkeiten aufrecht erhalten zu können.
Kann man im Prinzip (theoretisch) beliebig oft machen.

Praktisch kann man sowas (vergleichsweise) mit unseren Körpern jedoch ganz gewiß nicht machen.
Weil sie dazu viel zu "anfällig" sind, was die Aufrechterhaltung konstanter Randbedingungen anbelangt.

Für mich ist die gesamte Situation unerwartet.
Auch sie wird sich aber irgendwie bewältigen lassen können.
Denn immer noch bin ich ja einigermaßen gesund und "bei Kräften".
Und ich habe auch Ärzte, die mir beistehen und auch ganz genau wissen, was zu tun ist, um ggf. auch weiterhin gegen ein evtl. Rezidiv ankämpfen zu können.

Was mir insgesamt das Gefühl vermittelt, daß der "Kampf gegen einen Lymphdrüsenkrebs" noch längst nicht "verloren" ist.

Liebe Grüße
lotol

[Pet 1968]

Lieber Lotol!
Ich hoffe das der LK nur von ner Entzuendung oder so kommt! Ein Pickel waere auch okay!
Druecke Dir die Daumen fuer morgen!
Petra

[anna05]

Lieber Lotol, was gibt es denn nun nach diesem Tag zu sagen?
Bis morgen
annna 05

[Michelle1012]

Hallo lotol,

Was ist denn heute nun dabei rausgekommen? Ich hab dir ganz doll die Daumen gedrückt das es nix krebsiges ist.

Lg Michelle

[lotol]

Hallo,

habt alle vielen Dank für's Daumendrücken und das Mitfühlen in dieser Situation.

Gestern war der Termin mit meiner Onkologin zu einem Gespräch über die CT-Ergebnisse festgesetzt.

Sie sagte mir:
Im CT wurde überhaupt nichts Negatives festgestellt.

Da fiel mir dann erst mal ein Stein vom Herzen, weil ich die Unsicherheit, die im Nabelbereich bzgl. dessen bestand, was da evtl. erneut los sein könnte, als bedrohlicher empfunden hatte als den LK im Oberschenkel.

Damit meine ich:
Wenn's pressiert, kann man ja so einen LK auch komplett aus dem Oberschenkel herausschnipseln, was qualitativ aber etwas ganz anderes ist als im Bauchraum herumzuoperieren.
Ganz abgesehen davon, daß ich ohnehin nicht so schnell dazu bereit bin, ohne Not irgendwas von meinem Lymphsystem zu "opfern".

Weil ich dessen Zuverlässigkeit noch brauche bis ich irgendwann an sonstwas "abkratzen" muß.

Ich sagte dann zur Onkologin:
Das kann doch gar nicht sein, daß per CT gar nichts festgestellt wurde.
Denn immerhin habe ich ja zweifelsfrei einen völlig neuen LK im Oberschenkel.

Es ist ja sehr erfreulich, daß im Nabelbereich nichts auffällig ist.
Aber was ist mit dem LK im Oberschenkel, wegen dem ich mich zwischenzeitlich meldete?
Gibt es dazu keine Aussage vom CT her oder ist da vielleicht etwas "schief gelaufen"?

Sie meinte dazu:
Kann man nicht ausschließen.
Wir machen das jetzt ganz einfach.
Sie gehen jetzt zum US-Arzt (mitsamt Ihrem Ordner) und sagen ihm, daß ich Sie schickte, und er Sie einschieben soll, um sich das nochmal anzusehen.

Danach entscheiden wir dann, was bzgl. LK zu tun ist.
Machte ich und wurde eingeschoben.

Zum US-Arzt sagte ich, daß ich eine CD von der CT bekommen habe, deren Bilder ich aber nicht interpretieren kann.
Er sagte:
Die Bilder sah ich mir in Ihren Unterlagen an, und daß zum LK keine Aussage getroffen wurde, liegt einfach daran, daß beim CT nicht so weit heruntergefahren wurde, daß der hätte erfaßt werden können.

Macht nichts - gut ist schon mal, daß im Bauchraum nichts los ist.
Und angesichts der Einbeziehung der Blutwerte auch sonst nichts Besonderes los zu sein scheint.

Ich sehe mir das aber nochmal alles genau per US an.
Machte er dann auch.
Besonders ausgiebig im Nabelbereich, wozu er meinte:
Könnte auch einfach nur der Darm sein.
In sich irgendwie verschlungen.

Anschließend Nachkontrolle im Leistenbereich, wo das LK-Wrack "versenkt" ist:
Mehrere kleine LK - völlig normale.

Dann auch noch beim neuen LK im Oberschenkel:
Unverändert.

Nachdem ich mich wieder angezogen hatte, sagte ich ihm:
Ich lebe wegen so einem LK nicht gerade in Angst und Schrecken, weil es für mich lebenslang völlig normal ist, LK zu haben.
Hatte ich immer und auch heute noch.

Was halten Sie davon, bei dem LK gar keine Biopsie zu machen, sondern erst mal w&w zu betreiben?

Denn, seit ich den LK wahrnahm, ist er auch nicht besonders schnell gewachsen.
Jedenfalls nicht so schnell wie der seinerzeitige (bösartige) LK, der mir ratzfatz aus der Leiste herauswuchs.

Dazu meinte er:
Nach einer erfolgreichen Lymphom-Therapie ist man bei jedem neu auftretenden LK natürlich besonders argwöhnisch bzgl. eines möglicherweise erneut aufflammenden Krebses.

Aber ein angeschwollener LK kann auch ganz andere Ursachen haben, die wir so genau jeweils gar nicht kennen.
Nicht jeder erneut auftretender LK muß zwangsläufig auf ein Rezidiv hindeuten.

Danach versuchte er, meine Onkologin tel. erreichen zu können.
Was aber nicht möglich war.
Dann nahm er mich "unter seine Fittiche":
Wir gehen jetzt mal zu ihr und klären das.

Sie war aber nicht da:
Ihr Zimmer war offen und sie sonstwo.

Er verfrachtete mich in's Wartezimmer:
Sie warten hier, bis ich das geklärt habe.

Dauerte auch nicht lange bis er zurückkam:
Mit den Worten:
Wenn Sie mit Ihrer Onkologin nicht unbedingt darüber nochmal sprechen wollen, machen wir w&w.

Lassen Sie sich in 6 Wochen beim Empfang einen Termin geben.
Für eine nochmal zwischengeschobene US-Untersuchung bis zur sowieso eingeplanten Routine-Kontroll-Untersuchung (Mitte Mai).

Sollte sich bis dahin - wider Erwarten - wieder etwas verändern, melden Sie sich bitte wieder.

Bedeutet für mich:
Mindestens 50% Entwarnung.

Tolle Organisation mit tollen Ärzten und tollem Personal!
Die ihre Patienten alle miteinander bestens betreuen.
Auch das kann man ja ruhig mal beim Namen nennen.

V.a. auch deshalb, weil man bisweilen hier im Forum liest, wie "zäh" so Manches auch laufen kann.

Zwischen Ärzten und Patienten gibt es m.E. im Extremfall nur eine einzige gemeinsame Interessenslage:
Alles so schnell wie nur irgendmöglich klären zu können.
Damit keine möglicherweise "todbringende" Zeit verstreichen kann.
Bei Lymphomen scheint mir dieser Zeitraum recht "dehnbar" zu sein:
Da wird gar nichts so heiß "gegessen" wie es "gekocht" wurde.

Denke, wir Patienten können dazu schon auch einen konstruktiven Beitrag leisten.

Liebe Grüße
lotol