HNPCC Syndrom Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen???

[Jutta]

Hallo Reni,

so hart es für dich vielleicht jetzt klingen mag, gebe ich der Ärztin vollkommen recht. Da der gesamte humangenetische Prozeß eine psychologische Begutachtung vor den Test beinhaltet.

Auch ich trage das Syndrom durch eine genetische Mutation in mir, beide Eltern (und Geschwister meines Vaters) verstarben an Darmkrebs, in Mutters Familie gab es zudem noch Brust- und Gebärmutterkrebs. Keiner meiner Geschwister trägt irgendwelche genetischen Mutationen in sich, sie sind alle gesund. Mein Mann erkrankte vor 5 Jahren an Prostatakrebs und gibt auch da ein Potential an meine Jungs weiter. Ich erkrankte sehr jung das erste Mal und war früher mit einer der ersten Testpersonen in Heidelberg. Das nur kurz, damit du meine persönlichen Bedenken verstehen kannst.

Ich kann deine Angst und Sorgen aus der Sicht einer Mutter komplett verstehen, auch ich hegte diesen Wunsch nach "wissen wollen", es trieb mich richtig. Habe doch die Aufgabe meine Kinder unbeschadet durch ihr Leben zu schicken, alles zu tun um Unheil von ihnen abzuwenden.

Doch an eines dachte ich damals nicht!
Was richten solche Befunde mit den Kindern und mit mir an?
Welche Auswirkungen wird es haben, wie gehe ich in Zukunft mit meinen Kindern mit dem Wissen sie könnten es geerbt haben um?
Werde ich ihnen weiterhin eine unbeschwerte Kindheit und Jugend geben können?
Wird mich der Gedanke derart vereinnahmen sie könnten evtl. auch erkranken und ich nehme ihnen alles, was andere Kinder sorglos erleben dürfen?
Welche schwere Bürde laste ich ihnen damit auf? Immer nur Angst vor der Krankheit/dem Tod? Den sie ringsum ihr gesamtes Leben sowie so miterleben mußten, und sie schon extrem auf vielen Ebenen beeinflußte, ihnen große Stücke an Unbeschwertheit nahm.
Wie um Himmels willen verarbeitet das so eine kleine Seele? Denn sie bekommen mehr mit als uns lieb wäre.
Das ist nur ein kleiner Auszug aus den Gedanken, welche du dir klar und bewußt machen solltest.

Sind die Kinder erwachsen genug (ab 18 Jahre) können sie selbst entscheiden, ob sie sich diesen Fragen und Antworten stellen wollen. Ob sie weiter ohne einen immer nagenden Gedanken, ich bekomme Krebs, ihr Leben angehen. Das ist dann ihre Entscheidung, wieviel sie tragen können und wollen, oder auch nicht.

Durch meine genetische Historie dürfen meine Kinder ab 25 Jahre auf Kosten der Krankenkasse alle notwendigen Vorsorgen durchführen lassen, wenn sie sich dafür entscheiden.