Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,

meine Bestrahlung liegt 8 Monate zurück und ich habe keinerlei Nachwirkungen. Meine einzige Einschränkung ist die Mundtrockenheit, die aber absolut im Rahmen liegt. Ich benötige lediglich bei Brot und sehr trockenen Nahrungsmitteln etwas Flüssigkeit beim essen.

Ist Dein Schwindel tatsächlich eine Nachwirkung der Bestrahlung? Das könnte ja auch eine vorübergehende Keislaufschwäche sein? Was sagt denn Dein Arzt dazu?

Leider kann ich Dir nicht helfen. Ich wollte Dir aber zeigen, dass ich Deinen - und auch andere - Beiträge mit Anteilnahme lese und Dir wenigstens antworten.

Viele Grüsse und alles Gute
Lisa

hallo lisa,
danke für die antwort. der kreislauf ist es nicht, auch kein zucker, und auch die halsschlagadern sind bereits untersucht und o.k.. der strahlentherapeut meinte jetzt letzte woche auch, es sei nicht mehr von der bestrahlung, wußte sich aber auch keinen rat.
trotzdem danke für die antwort.
viele grüße
altan

Hallo, habe mich lange nicht gemeldet, aber ab und zu die Unterhaltungen angesehen.
Bezüglich Mundtrockenheit hätte ich einen Tip:
Wisst Ihr, das frisch geriebener schwarzer Rettich (falls es brennt gehen auch Ampullen aus dem Reformhaus), Mandelmus und Enzyme hervorragend für die Partie der oberen Luftwege sind? Schleimhäute und alle anderen die für den Körper notwendigen Körperflüssigkeiten werden wieder aufgebaut. Geduld haben ist eine Sache, man kann aber auch dafür was tun!name@domain.dename@domain.de

hallo pascale, nein das mit dem rettich wußte ich nicht. was genau meinst du mit "enzymen"?Welche speziell und welche ampullen (rettich?).
gruß atlan
hallo ute,
das muß echt furchtbar für euch alle sein.ist die bestrahlung deines mannes abgeschlossen? wie groß war sein tumor?

nameHolger-Weindock@t-online.deHallo ich bin 38 Jahre und bei mir hat man im Aug.2004 ein Zungengrundcarcinom T4 festgestellt.Nach der OP habe ich Chemo und Bestrahlung bekommen.Da ich schon im Forum gelesen habe bin ich auf Alexandra ihre Nachicht vom 4.11.2004 aufmerksam geworden.Ihr Mann hat die selbe Ursache wie ich.Danach kam aber keine Nachicht mehr von ihr.Ich würde gern wissen ob jemand mit ihr Kontakt hat?Es kann ja auch sein und ich hoffe vielleicht ließt Du liebe Alex es auch selber dann melde Dich bitte.Ich möchte wissen wie es Deinen Mann geht! Ich brauche umbedingt einen Erfahrungsaustausch.Vielen Dank mit freundlichen Grüssen Carola

Hallo Carola,
vielleicht kann ich Dir weiterhelfen? Die Chemo habe ich zwar ausgelassen, aber mit OP und Bestrahlung nach Zungenrand- und Zungengrund-CA kann ich denn dienen.
Liebe Grüße
Birgit

hallo carola,
ich bin selbst auch betroffener. helfe dir gerne bei fragen weiter wenn ich kann.
liebe grüsse
atlan.gonozal@freenet.de

Ich bin 47 Jahre alt . Rauche nicht und trinke nicht. Vor 4 Wochen wurde bei mir ein ein Zungenkarzinom (Plattenepitel) diagnostiziert. Sofortige Operation.
Jetzt 3 Wochen nach der Operation geht es mir soweit wieder gut. Obwohl es ein sehr frühes Stadium war (Histologischer befund T1)Größe etca 0,4 cm )will man mir nun doch eine Neck-dissektion machen. Ich bin am zweifeln ob dies wirklich notwendig ist und habe auch Angst von den Folgen dieser Operation. Bestrahlung steht zur Zeit nicht im Raum. Meine Ärzte (ich habe auch eine 2. Meinung eingeholt) sind der Ansicht dass meine Zähne der Auslösers des Karzinoms sind. Ich habe verschiedene Materialien im Mund einaml ein Titan-implantat, Porzellankronen und noch alte Amalganfüllungen.
Nun raten mir beide Ärzte das Implantat und natürlich die Amalganfüllungen zu entfernen sodass nur mehr 1 einziger Fremdstoff im Mund ist.
Hat jemand schon einmal davon gehört dass diese Materialien im Zusammenspiel Krebs auslösen können??? Mein Zahnarzt fiel von allen Wolken als ich im die Meinung der Ärzte erzählte.
Ich würde mich über Informatuíonen und Erfahrungen mit Zungenkarzinom freuen.

Hallo Carola,

ich möchte Dir mal etwas Mut machen: Obwohl bei mir "nur" etwas mehr als die halbe Zunge entfernt wurde,T2(hinterher auch Bestrahlung), kann ich mittlerweile wieder fast alles essen. Sowas wie Schinken oder so geht natürlich nicht, aber Fleisch, Würstchen, Pizza, Salat etc. ist alles kein Problem. Je nach Grad der "Eigenschmierung" muss ich den Bissen mit mehr oder weniger oder keinem Wasser runterschlucken.
Mir wurde damals gesagt, die Zunge ist nicht nur ein Organ, sondern auch ein Muskel den man trainieren kann.
Ich habe meine Zunge bis heute nicht aufbauen lassen und sie ist immer noch linksseitig fixiert, aber mit dem Essen und Sprechen klappt es echt gut. Natürlich sind Einschränkungen da, aber damit kann man sich gut arrangieren.
Vielleicht hat dein/e Logopäde/in ein paar Tipps für Dich zum Thema Essen!?

Alles Gute und viele Grüsse

torsten

Hallo Carola,

ich kann mich Torsten nur anschließen - üben, üben und weiter üben, sofern nicht eine Schluckstörung vorliegt.
Versuche zunächst bescheidene Ziele zu erreichen, also trinken von einfachen Flüssigkeiten wie Wasser oder Kaffee, wenn das zuverlässig klappt, dann etwas dickere Sachen, experimentiere einfach mal rum mit Trinkjoghurt oder verdünne Pudding bis ... Oft schätzt man Dinge als gleich "schwierig" zum Essen ein, in der Praxis liegen jedoch nach einer solchen OP teilweise Welten zwischen zwei Nahrungsmitteln. Aufgrund der unterschiedlichen Fixierungen der Restzunge, der Bestrahlungsfolgen (Reaktion auf süss, sauer etc. und evt. noch vorhandenen Speichels)wirst Du Deinen ganz eigenen Weg zum Essen finden müssen, der sich vermutlich über Jahre hin zieht.
Liebe Grüße
Birgit

hallo greta,
deine unruhe und verunsihcerung kann ich sehr gut verstehen. es ist mir nach meiner op auch so gegangen und darauf hat man auch ein recht nach einer krebserkrankung.wenn du eine misteltherapie machen willst, brauchst du jemanden, der ich gut damit auskennt. das kann nicht einfach so jeder arzt oder heilpraktiker, auch wenn die es behaupten. neben mind. 600 g obst und gemüse am tag, kann man evtl. auch noch selen einnehmen. ein stoff, der vermeintlich vielen an krebs erkrantkten fehlt, oder den sie zuwenig haben. wieviel mikrogramm täglich? tja da streiten sich die geister. ich nehme 10 mikrogramm täglich in der hoffnung es hilft, esse obst und gemüse, bewege mich und verzichte auf jeden alkohol und rauch natürlich nicht mehr. ich glaube da hat man schon sehr viel getan. es gibt sicherlich total viel unseriöse angebote usw. die nur darauf abstellen, einem das geld aus der tasche zu ziehen. bei deinem implantat wäre ich auch unsicher und würde es davon abhängig machen, wie groß die belastung beim zahnarzt für mich ist. wie von frank schon gesagt, das entfernen von amalganfüllung führt zu einer sehr großen quecksilberaufnahme in der organismus. auch das muss richtig gemacht werden. die neckdissektion würde ich machen lassen, wenn der arzt dazu rät. warum wurde die nicht gleich gemacht? es ist ja nur ein eingriff "von aussen".
toi toi toi weiterhin
liebe grüsse
Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

hallo carola,
auch ich möchte dir weiterhin mut machen. mir wirde ja nur wenig zunge entfernt, weil ich einen T1-CA hatte. ich hatte auch keine peg-sonde, obwohl mir der strahlentherapeut unbedingt eine legen wollte. ich habe das aber abgelehnt und es auch so geschafft, worauf ich ein wenig stolz bin. aber ich hätte es machen lassen, wenn es nicht anders gegangen wäre - bestimmt. so bin ich mit 8 kg gewichtsverlust am ende der bestrahlung herausgekommen. versuch es mit kleinen poritionen. ich habe mir alles fein pürriert und hipp-kost gekauft. die ist so mild, die konnte ich gut essen. harte sachen gehen immer noch nicht, aber damit kann ich leben.
weiterhin alles liebe - nicht verzweifeln - es wird wieder besser - ich konnte es auch nicht glauben und war manchmal am verzweifeln- manchmal hilft auch ein gebet, wenn man an gott glaubt. ich habe jeden abend dafür gebetet, dass es mir wieder besser geht.
liebe grüsse
Altan
atlan.gonozal@freent.de

Hallo Greta,

mein Fall liegt ähnlich wie deiner: Ich bin 57, rauche nicht, trinke ab und zu Wein, habe gesunde Zähne ohne Plomben. Diagnose: Zungenrandkarzinom T1 N0 R0; Zungen-Op September 04 mit gleichzeitiger Neckdissection der oberen Lymphknoten, obwohl sie nicht befallen waren. Der Chirurg riet mir dazu, alles zusammen machen zu lassen, und ich habe es nicht bereut, die Einschränkungen der Halsbeweglichkeit sind minimal, bessern sich auch etwas mit der Zeit, und ich habe die Gewissheit, dass ich alles für die Genesung getan habe. Bei mir entstand der Plattenepithelkarzinom aus einer Entzündung (Lichen ruber planus)und die Mediziner haben hier verschiedene Theorien. Die einen sagen, sie sei autoimmunbedingt, also nicht beeinflussbar, die anderen sagen, sie komme von mechanischer Reibung von den Zähnen. Bis jetzt bin ich entzündungsfrei seit der Op, kann dir leider nicht helfen bezüglich Amalgam usw. ich gehe alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, und alle 3 Monate zum Ultraschall - damit fühle ich mich rundum gut betreut, mache mir nicht allzuviele Sorgen zwischen den Terminen.

Dir alles Gute und weiterhin Mut zum Leben
Anna

Hallo Anna!
Hallo Atlan!
Hallo alle Betroffenen!

Ich habe noch einige Fragen. Hat euch euer Zugenkarzinom auch schon im Angangsstadium Schmerzen bereitet ? Bei mir war es nähmlich so und ich möchte wissen ob das eigentlich normal ist. Wahrscheinlich nicht imer denn sonst würden ja die meisten Patienten schon früher
etwas unternehmen. Mein Hausarzt hat mich glücklicherweise schnell zur Biopsie geschickt. Bei mir wollte man eigentlich die Neck-dissektion schon gleich machen aber im letzten Moment haben die Ärzte entschieden lieber 4 Wochen zu warten weil Sie in einem letzten Beratugnsgespräch unter Ärzten der Meinung waren , dass man so eventuelle Krebszellen die noch unterwegs sind und sich est nach
ca 4 Wochen in den Speichel oder Lymphdrüsen absetzten auch erwischt.
Morgen habe ich dann einen Termin beim Chefarzt und es fällt dann die endgültige Entscheidung ob überhaupt die neck-dissektion gemacht wird.

Alles Gute euch Allen
Greta

Hallo Greta,

durch die immer wiederkehrende Entzündung an der Zunge hatte ich 3 Jahre lang immer wieder starke Schmerzen. Erst bei der 2. Biopsie wurde das Karzinom festgestellt, aber die Schmerzen, ob entzündungs- oder karzinombedingt, haben letztendlich dafür gesorgt, dass wieder biopsiert wurde.
Falls du dich für die Neck dissection entschließt, wünsche ich dir alles Gute. Ich denke, sie verursacht weitaus weniger Beschwerden als eine eventuelle später notwendige Bestrahlung, auch wenn eine erneute OP unangenehm ist.
Liebe Grüße
Anna