Säuglings-ALL - KMT

[gregorb]

Tag -2 (gestern) verlief bis auf das auffiebern ganz gut. auch heute am tag -1 hat unsere kleiner vormittags aufgefiebert. heute abend ist sie aber mit dem ATG endlich fertig. letzte chemo auch schon drin, morgen Tag 0
fieber sollte jetzt langsam zurück gehen, wenn sie kein ATG mehr bekommt.
blutbild noch okay, die werte gehen aber rapide runter. lymphozyten aber auf 0,11 (dank ATG) runter, die "guten" neut. granulozyten noch bei 3,28 HB=11,1 thrombos=24.000. wenn es geht, soll sie keine thrombos morgen bekommen, da der arzt meinte abends mit der infusion der stammzellen würde sie thrombos, erythozyten usw. mitbekommen, da sie unmanipuliertes knochenmark vom spender mit allem was drin ist bekommt. sollen 2 beutel sein, wir sind gespannt.

[bettiddl]

Hi! Ist das Fieber nicht schlecht? Dürfen sie dann weitere Chemos und andere Dinge geben? Wie ist das bei euch mit den Blutwerten. Meiner bekommt erst Thrombos wenn sie auf 10 runter gefallen sind, Erys wenn sie unter 7 sind und seine Leukos sind 0,2. Aber Thrombos über 24.000 hört sich ja gar nicht schlecht an. Das Medikament wovon eure kleine grade Fieber bekommt, wofür ist das nochmal. Hab ich richtig verstanden, damit es eher nicht zu Gvh kommt? Ich hoffe es geht alles gut und die Zellen finden schnell ihren Platz, dann könnte es ja bald alles vorbei sein für euch. Was ich gehört habe kann es sein dass man nach 4 Wochen schon nach Hause darf, stimmt das? Alles gute! Ich bin selber auch schon sehr nervös, darum danke ich für eure Mitteilungen.

[gregorb]

fieber ist prinziell nichts schlechtes, eher was gutes, es ist eine art frühwarnsystem des körpers, es sagt uns sozusagen, dass etwas nicht stimmt. wenn man weiss woher das fieber kommt, dass kann man was dagegen unternehmen. unsere ärzte sagen, das fieber kommt z.Z. von den ATG, ja hast richtig verstanden, es tötet die lyphozyten (die sind für GvH verantwortlich). unser arzt sagt sogar 41° fieber ist nicht schädlich für die kinder, sollte nur nicht dauerhaft sein. somit kann man chemo usw. weiter geben, wenn man weiss, dass das fieber von der chemo selbst oder den medikamenten drumherum kommt. stellt man duch blutkulturen oder ähnliches einen infekt fest, der für das fieber zuständig ist, dann muss man schauen ob man weiter chemo geben kann.

wir sind ja hier in essen, auf der kinderkrebsstation bekam man bei HB<8 erythozyten (manchmal auch bei 8,3 oder so) und <20.000 thrombos. hier auf der kmt geben die schneller was, weil die wissen, dass keine neuen blutzellen zur zeit kommen können.

4 wochen wäre seht sportlich, haben manche aber wirklich geschafft, siehe auch hier im forum. uns haben die ärzte folgendes gesagt (sehr grober fahrplan):
- 1 woche eingewöhnung, reinigung von keimen
- 1 woche chemo (am ende der woche transplantation)
- ca. 3 wochen auf neues blut waren (erstes ziel: leukos>1000, davon mindestens 500 neut. granulozyten)
- 2 wochen bis die werte höher kommen und sich stabliisieren

wären also ca. 7 wochen. kommt es zu komplikationen, wie anwachsen dauert länger als die 3 wochen, GvH oder ähnliches können es schnell mehr wochen werden, wobei man auch später wieder zurück auf die kinderkrebsstation verlegt werden kann. kann natürlich auch schneller gehen, wenn z.B. die neuen blutzellen schneller kommen. also der schnellste (in den studienergebnissen die ich gelesen habe) hatte die 1000 leukos nach 8 tagen! wir haben uns erstmal etwas pessimistisch auf 8 wochen eingestellt.

hoffe konnte dir etwas helfen. nach welchen protokoll wird dein kind therapiert?

[bettiddl]

Erst war es eh das Interfant06 und nun wird er mit dem Hochrisikoprotokoll therapiert. Einen HR-Block haben wir schon, der nächste beginnt am Montag und der letzte dann nach 14 Tagen, dann soll es so weit sein. Danke

[gregorb]

wieso seit ihr aus dem interfant-06 raus?
da gibt es doch einen Hochrisikozweig mit KMT.

[mahohz]

Unser Philipp hatte den Take an Tag 8. Ich drücke die Daumen, dass ihr auch nicht zu lange warten müsst.

Philipps KMT war am 21.04. ... heute ist schon fast wieder der Alte.

[bettiddl]

Ich weiß nicht warum wir aus dem Interfant06 raus sind, vielleicht weil er nun schon 13 Monate alt ist. Das war ja für Kinder unter 1 Jahr. Heute war seit langen wieder mal ein guter Tag. Er lachte schon nach dem Aufwachen. Die letzten Tage weinte er fast den ganzen Tag. Schmerzen, Unzufriedenheit,..?!
Aber ich glaube heute gings ihm mal wieder gut. Schön. Da gehts mir auch gleich besser.
Wie ist die Laune eurer Kleinen so? Ist sie müde, schläft sie viel oder ist sie auch eher schlecht gelaunt und weint viel? Und wie gehts mit dem Essen und Trinken?
Heute hattet ihr doch die Transplantation, ging alles gut?