gibt es wirklich keine Hilfe mehr

[martakkm]

Hallo alle miteinander, bin schon eine Weile stille Mitleserin. Doch nun habe ich ein paar Fragen an euch-denn bei euch fühle ich mich auch als Angehöriger ( Tochter ) gut aufgehoben.
Der Fall meines Vater sieht wie folgt aus:
Nierenkrebs, Verlauf und Therapie:
1996 ED eines Nierenzellkarzinoms, Nephrektomie rechts
2002 ED Lungenmetasten-Resektion
2004 pulmonlaer Progress- Interferon und Tamoxifen
11/05 geringer Progress-Lisoni-Schema- Interleukin
09/06 Sunitnib (Student)
11/06 Absetzen von Tamoxifen
05/07 Progress der pulmonalen Filiae
06/07 Umstellung der Therapie auf Sorafenib (Nexavar200) 4X täglich aktuell
bei pulmonalem Progress
Neustes cT 17.10.07 mit Befund wie folgt:
Im Vergleich zu Voruntersuchungen der Vorjahre bis zuletzt 07/07 inhomogene Befundsveränderung.Leichte Zunahme pulmonaler Metastase links im Unterlappen apikal. Relativ größenkonstant kleine Metastasesubpleural rechts dorsrbasal Unterlappen. Diskrete Größenveränderung,leichte Zunahme auch infracarinale und prätracheale Lymphknoten. Metastase des rechten Hilius nicht eindeutig vergrößert, keine Ergußbildung, jedoch pulmonale parenchymatös diskrete Zunahme der interstitiellen Zeichnung, als Hinweis auf mögliche lymphangiotische Metastasenzunahme. Herz und große Gefäße unauffällig konfiguriert. Keine paraaortalen Lymhknoten. Auch subhrenisch regelrechte Strukturen soweit miterfasst. Leber und Milzkuppel einsehbar frei. Z. n Tumornephrektomie rechts mit Narbenresiduen. Im einsehbaren Skelettsystem allgemein degenrative Zeichen ohne Hinweise Knochenfiliae.
Beurteilung: Z.n Tumornephrektomie rechts und Metasenbildung 1996. Aktuell inhomogener Verlauf, bei bekannten Lungenfiliae, Größenzunahme links pulmonal mit leichter interstitieller Lymhangiose. Relativ größenkonstante, nicht eindeutig vergr. Strukturen rechts hilär und rechts pulmonal. Leichte Zunahme zentraler Lymphknoten.Keine neuen Knochenfiliae.
Das ist alles chinesisch für mich. Fakt mein Vater 64 Jahre alt hat seit 2002 folgende Medikamente bekommen: Tamexifen, Interleukin,Interferon ,Immuntherapie, Studentund seit Juli07 Nexavar 200. Er hat unmengen ( Streuung)metastasen auf der kompletten Lunge die größte mißt ca5-6 cm daher laut Onkologe inoperabel. Außerdem bekommt er Herztabletten und nimmt seit 2002 auch Mistel momentan ABNOBA Viscum 20mg ( Privatarzt Filderklinik bei Stuttgart)
Die Nebenwirkungen(ständiger Durchfall, Müdigkeit, Atemnot, Stimme bleibt öfters weg, Hautausschlag am ganzen Körper) von Nexavar hat meinen Vater schwer abbauen lassen. Er wiegt bei Körpergr. 172 noch 60kg. Jetzt hat er auch gespaltene Stimmbänder. Sein Onkologe meint mein Vater hätte 5 gute Jahre (wie mans nimmt) gehabt jetzt kämen die schlechte Zeiten. Es gäbe keine Medikamente mehr für ihn deshalb solle er Neyavar weiternehmen um den Wachstum zu verlangsamen. Wie ist eure Meinung dazu???? Ich als Außenstehende denke soll er doch Nexavar absetzen und die Zeit die ihm noch bleibt lebenswert leben. Ist das falsch ???
Bitte helft mir Klarheit zu bekommen. Ich danke euch im voraus für eure Antworten.
Ich wünsche allen dort draussen nur das beste und ein lebenswertes Leben.

[Marita P.]

Liebe Marta,

auf das ganze "chienesisch" bei den Befunden Deines Vaters will ich nicht eingehen. Ich lebe nun schon seit 98 mit dieser Krankheit,
ich bekam 4 Jahre die Immun-Chemo-Therapie, dann 1 Jahr Sutent und nun seit Juni Nexavar. Die Nebenwirkungen sind bei allen Medikamenten nicht toll,
bei dem einen etwas geringer bei dem anderen etwas stärker.
Im August wurde ein CT gemacht, da waren die Metastasen in der Lunge, li 8
und re 2 ganz stabil und nicht mehr größer geworden als 3 Monate zuvor beim Sutent. Nachdem die Urologen aber mir eine OP vorschlugen, musste ich eine Pause machen vom Nexavar machen. Ich bekam dann noch eine Grippe, somit wurde die OP um 11/2 Wochen verschoben.Als ich kurz vor der OP nochmal zu meinem Onkologen ging und ihm von dem Entschluss mich operieren zu lassen mitteilte, sagte er gleich, hoffentlich wachsen die Metastasen nich so schlimm. Einen Tag vor der OP wurde ein CT gemacht, Befund: li. 14 re. 8 Metastasen, lins war auch von einem Lymphknoten die Rede.
Nach der OP und dem histologischen Ergebnis erfuhr ich dann, dass li 20 Metastasen entfernt und befallen waren sowie 5 Lymphknoten entfernt und davon 2 mit Metastasen befallen waren.
Daraufhin habe ich mich sofort für den 15.Jan zur OP der re. Lunge angemeldet.

Eingangs hattest Du geschrieben, dass Dein Vater 96 die Nephrektomie hatte, dann würde er ja schon 11 Jahre und nicht nur 5 Jahre damit leben. Das wäre sicher eine schöne Zeit.

Nun zum Nexavar, absetzen würde ich es auf keinen Fall, nur vielleicht verringern, das habe ich hier im Forum schon gelesen. Es sei denn Dein Vater hat genug mit Krankheit, Therapien und Operationen, dann könnte ich es verstehen, wenn mann irgendwann dem ein Ende macht.
Ich will noch 11 Jahre weitermachen.

Ich muss jetzt Schluss machen, wollte eigentlich nur über meine OP berichten, jetzt muss ich aber erst essen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute, und dass das Richtige getan wird.

Liebe Grüße
Marita

[martakkm]

Liebe Marita,
erstmal herzlichen Dank für deine Antwort, toll das deine OP gut verlaufen ist, wünsche dir sehr viel Kraft und Mut für deine weiteren vorgenommene 11 Jahre. Weißt du ich fühle mich ziemlich hilflos es wäre super wenn mir jemand dieses chinesisch übersetzen könnte um mir zu sagen wie es wirklich um meinen Vater steht. Denn ich glaube nicht das mir mein Vater alles erzählt. Er sagt immer zu mir und meinen Kindern ( 23, 21 und 16 ) macht euch keine Gedanken.Sieht es wirklich so schlimm aus. Er ist ja eigentlich ein Kämpfer, aber teilt sich leider uns nicht mit wenn es ihm nicht so geht will uns nicht belasten seine Rede.
WAs erwartet uns noch, wird er leiden müssen??? Wer hat schon Erfahrungen mit Angehörigen??????? Gibt es wirklich keine andere Medikamente?????
HILFE
Liebe Grüsse Martakkm

[Wamper]

Diese Entscheidung ist alles andere als einfach. Wie viel Lebenskraft und - willen hat dein Vater? Jede palliative Therapie ist eine Gradwanderung zwischen Wirkung und Nebenwirkung. Ich bin sehr froh, dass mein Vater (metastasierender Gallenblasenkrebs) einen Onkologen hat, der sich mit palliative Therapien auskennt und ihn und uns gut berät.
Beim Mann meiner Freundin (war im Alter deines Vaters) ist der Nierenzellkrebs explodiert, nachdem Nexavar abgesetzt wurden. Die Nebenwirkungen waren aber auch heftig. Die Idee mit der reduzierten Nexavardosis könntest du ja mit dem Onkologen besprechen.
Vielleicht ist es auch ganz gut, Kontakt mit einem Hospiz aufzunehmen. Ich muß das in den nächsten Tagen auch mal tun. Das ist schon ein Angang.
Mit liebem Gruß Dorothea

[Thomas78]

Hallo Marta,

frag mal euren Onkologen/Urologen nach dem Wirkstoff Torisel bzw. dem Medikament Temsirmolimus von Wyeth Pharma. Das Präparat ist seit kurzem in den USA zugelassen und wird vermutlich zum 01.01.08 auch in Europa zugelassen. Es kann aber schon jetzt zum Einsatz kommen, wenn es von bestimmten Zentren verabreicht wird, die sich hierfür akkreditieren lassen. Bei diesem Präparat handelt es sich um eine Infusion die 1 x wöchentlich gegeben werden kann.
Anfang kommenden Jahres sollen dann in bestimmten Zentren aber auch Studien begonnen werden, wobei der gleiche Wirkstoff dann oral verabreicht werden kann (Projektname "Emsirolimus").
Daneben sind aber noch viele neue und alte Wirkstoffe in der Erprobung mit vielversprechenden Studienresultaten. Zum einen werden vermehrt Kombinationsstudien von Sutent und oder Nexavar (z.B. Nexavar und Avastin) mit anderen Substanzen angeboten zum anderen werden andere Wirkstoffe kombiniert (z.B. Erlotinib und Avastin) oder auch andere neue Wirkstoffe eingeführt. Was wirklich verfügbar ist, hängt dann auch davon ab was die Kliniken in eurer Umgebung in Ihr Studienprogramm mit aufnehmen.


Beste Grüße

Thomas

[martakkm]

Hallo ihr lieben,

ich danke euch für eure Antworten.
Mein Vater setzt Nexavar nicht ab,bekommt aber in nächster Zeit eine Kompination aus Nexavar und ?.Monentan ist er mit einem Antibiotikum und Nexavar sowie seine sonstigen Tabletten versorgt.Nur die Nebenwirkungen sind so heavy. Er ist so lust-und Kraftlos.Trotz Medikamente gegen Durchfall einmal Essen danach min. 8 mal Toilette.Desalb nicht verwunderlich diese Gewichtsabnahme.Bin beim Durchforsten des Forums auf das Nahrungsergänzungsmittel Equicym MCA gestoßen,mein Vater will es sich morgen besorgen.
Lieber Thomas deine Zeilen waren sehr aufbauend für mich, es zeigt mir das es nicht das Ende der Fahnenstange ist weil es doch noch gewisse Medikamente gibt. Mein Vater wird mit seinem Onkologe darüber sprechen.
Weißt du vielleicht spezielle Kliniken im süddeutschem Raum?
Lieber Hans
meinem Vater wurde von drei unabhänigen Stellen inoperabel diagnostiesiert, da er zu viele bzw, eine zu große Steuung hat. Das ct Bild zeigt mir als Leie
ungefähr hälftig , hälftig. Er vertraut seinem Onkologen doch sehr. Doch ich finde auch er kann nicht alles wissen und deshalb bin ich bei euch im Forum gelandet , denn mein Gedanke ist -wer hat am meisten INformationen- natürlich die Betroffene.
Liebe Wamper
Willenskraft hat mein Vater sehr wie gesagt er ist ein Kämpfer ( vor 5 Jahren gab man ihm noch max. 1 Jahr). Die Lebenskraft ist doch sehr eingeschränkt, er hat vor 1 Woche das erste mal zu mir gesagt- so wie es momentan ist hat nicht viel mit Lebensqualität zu tun.Die Dosis von Nexavar wird nicht verringert sondern eher kompiniert.
Ich danke euch allen für eure Anteilnahme und hoffe wir tauschen uns weiterhin aus. Es wäre auch ganz super wenn mir jemand dieses Chineschisch erklären würde. Denn mein Vater sagt immer nur ist halt Krebs.

Ich wünsche euch allen mögen eure Träume in Erfüllung gehen
Liebe Früße
martakkm

[Thomas78]

Hallo Marta,

wenn dein Vater sich Equicym MCA besorgen möchte, so bestell ihm diese doch bei einem Internetversandhandel - da könnt ihr viel Geld sparen...
(Ich nehme das auch, um meine NW von Sutent im Griff zu halten.)

Beste Grüße

Thomas

[Marita P.]

Liebe Marta,

mit Sicherheit ist im Süddeutschen Raum Großhadern in München die beste Klinik.
Das CT-Gerät gibt es nur 2x auf der Welt, Großhadern und Charitee Berlin, mit diesem Gerät sind Metastasen ab 2mm sichtbar, sonst erst ab 5mm.

Ich denke mal die Lunge bei Deinem Vater kann sicher noch operiert werden.
Lies Dir meinen OP Bericht durch, dann siehst Du es werden nur die Metastasen entfernt.

Solltet Ihr nach München fahren wollen, dann macht einen Thermin
bei den Urologen - OA Dr. Stähler aus

und beim Thoraxchirugen Prof. Hatz.

Die Sprechstunde für Nierenzellcarcinom ist immer am Dienstag.
Prof. Hatz ist am Dienstag auch im Haus, aber nur zwischen den Operationen zu erreichen oder gleich um 8/30 Uhr.

Dein Vater soll das Nexavar nicht absetzen, in meinem Bericht habe ich ja geschrieben, wie die Metastasen durch das Absetzen gewachsen sind.
Bei mir waren bis auf Durchfall( manchmal15x) und gelegentliches Erbrechen alles ok, ich habe nach ca 4 Monaten richtig Power gehabt und ganz viel im Garten gearbeitet, eingeweckt, Marmeladen und Säfte gemacht.
Viele Torten für uns oder zum Verschenken gebacken.

Ich muss aber sagen, mir geht es im Moment auch nicht so gut,
abgesehen von den Schmerzen denke ich des öfteren auch schon an den Tod.
Ich merke, dass man nach jeder OP etwas schwächer wird. So wie es mal war wird es nie mehr. Ich will zwar erst in 10 Jahren sterben, aber ich würde gerne bei meiner Beerdigung dabei sein. Desshalb werde ich wirdklich in absehbarer Zeit alles festlegen, damit es auch so gemacht wird wie ich es möchte, nachdem ich schon nicht lebend dabei sein kann.

Nun Schluss mit diesen Gedanken.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Marita

[martakkm]

Guten Abend ihr Lieben,
Hallo Thomas
herzlichen Dank für den Tipp zwecks Internetapotheke.Wäre super wenn er damit sein Gewicht halten könnte.
Liebe Marita
werde die Adresse von der Klinik meinen Vater morgen geben. Hab Dank dafür.Bei meinem Vater ist es leider so je länger er Nexovar nimmt desto intensiver sind die Nebenwirkungen.
Doch was höre ich heute aus deinen Zeilen heraus- denke an das Leben, an den nächsten Sommer, an deine Familie und an all die schönen Sachen in deinem Leben.Deine Schmerzen kann dir leider niemand nehmen aber dein Trübsalblasen schon, unternimm etwas mit deiner Familie oder und Freunde und komm auf auf andere Gedanken.
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend
und ihr wißt nur positiv denken
Liebe Grüße
martakkm