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  #91  
Alt 01.09.2008, 21:23
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Mirijam,

das sind aber schöne Ergebnisse! Da war es wohl die richtige Entscheidung, erstmal Rituximab zu testen.
Was die Tees betrifft: Ich glaube auch, dass der Körper schon nach dem verlangt, was ihm gut tut. Und wenn man sowas ergänzend macht und nicht anstelle einer anderen Therapie, spricht für mich auch nichts dagegen, im Gegenteil!
Jetzt wünsche ich Dir erstmal noch schöne Restferien - erhol Dich noch so gut wie möglich und tanke Kraft für diesen anstrengenden Job!

Liebe Grüße
flautine

Hallo Michaela,

wie kann ein Beitrag zu lang sein, der so viel Mut macht? Solche Berichte brauchen wir hier! Du hast wirklich eine tolle Einstellung, hast immer auf Dich gehört und Dich von Bremsern und Bedenkenträgern nicht beirren lassen. Kinder helfen sehr dabei, sich nicht hängen zu lassen - gerade so kleine lassen das einfach nicht zu, fordern ihr Recht ohne Rücksicht auf Verluste Wahrscheinlich hat Deine Tochter Dir auch beim Rezidiv geholfen. Und jetzt bist Du in Vollremission, wow! Ich wünsche Dir, dass das ein Dauerzustand für die nächsten Jahrzehnte wird!

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

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  #92  
Alt 02.09.2008, 22:58
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Michaela,

ich kann dir gar nicht sagen wie sehr ich mich über deinen Betrag gefreut habe! Du hast mir echt richtig Mut gemacht! mein Arzt in der Uniklinik weiß natürlich von meinem/ unseren Kinderwunsch und soweit ich das verstanden habe, gibt es von seiner Seite jetzt auch keine Einwände, es mit einer Schwangerschaft zu versuchen. Wann, wenn nicht jetzt? Die Lymphome haben sich ja momentan sogut wie vollständig aus dem Staub gemacht und sie scheinen bei mir ja wirklich langsam zu wachsen....
Naja, auf alle Fälle ist das Thema Kinderwunsch bei mir und meinem Mann gerade wieder hochaktuell (nachdem wir es nach der Diagnose erstmal auf Eis gelegt hatten) und ich hoffe, wenn es denn klappen sollte, dass ich die gleiche Energie und den gleichen Elan wie du aufbringe, um Krankheit und Familie unter einen Hut zu bringen.
Ich wünsch dir /euch alles Glück der Erde und hoffe, ab und zu wieder etwas von dir zu hören.

Ganz liebe Grüße und nochmal vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht!

Mirijam.
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
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  #93  
Alt 03.09.2008, 19:13
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Miriam,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es mit dem Kinderwunsch recht bald klappt! Es freut mich von Dir so schöne, positive Nachrichten zu lesen!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #94  
Alt 05.09.2008, 17:55
Benutzerbild von mumobo
mumobo mumobo ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Liebe Mirijam,

hab mal jede Menge Mut, Im Lymphomzentrum der Uniklinik Köln fand man dass gar nicht so ungewöhnlich, der Arzt berichtete mir sogar von einer Frau die in der selben Lage wie meiner jetzt das 2. bekommen hat.

Ich habe übrigens eine Bekannte (hormonabhängiges Mamakarzinom) die hat diese Behandlung zur Eierstockschonung bekommen (???), die Eierstöcke sind da ganz geschrumpft und waren eigentlich gar nicht mehr da und die hatte auch überhaupt keine Probleme hinterher schwanger zu werden und bekommt nächsten Monat ihr 2. Baby.

Du siehst die Natur setzt sich durch, egal wer und wo wir sind. Vielleicht mache ich viele Dinge durch meine Erkrankung anders als andere Mütter, ob gut oder schlecht ??? Wir haben unsere Zukunft (für den Tag X) nicht geplant aber ein Grundgerüst erstellt und das gibt mir Sicherheit. Jedem könnte morgen unter einer Autobahnbrücke etwas in die Windschutzscheibe fallen. Und dann? Tja dann hatte der/die jenige zwar kein Krebs aber der Restfamilie steht trotzdem alleine da und weiß oft nicht wie es weiter gehen soll.

Übrigens die Ehediskrepanzen sind mir auch bekannt und die geben sich wieder, bei uns nachdem unser Einzelkind "Lymphom" eine Schwester "Lara" bekommen hatte. Ne es ist wirklich so, alle Aufmerksamkeiten gehen in diese Krankheit, ich stand damals so im Mittelpunkt, dass mein Mann doch recht allein gewesen sein muss. Von ihm wurde sehr viel Verständnis gefordert und ich glaube er hatte oft keine Lust mehr. Tja heute hat er eine Verbündete wenn Mami mies drauf ist, die Süßen lassen sich dann immer was einfallen oder machen einfach die "Biege". Bei meiner Neuerkrankung hatte ich plötzlich keine Lust mehr zu reden und da ich während der Therapie meine Haare behalten habe tat ich´s auch nicht, nur die ängsten Bekannten wußten Bescheid, wir haben inzwischen eine fast verschworene Beziehung zueinander. Bestehend aus 100% Vertrauen.

Hab Mut und tu das was Dein Herz Dir sagt, wenn du dich gut fühlst und dein Kopf ja sagt, ja mein Gott, durch Vernunft ist noch nie etwas bewegt worden.

Ich wünsche euch jede Meng Glück, Liebe und Vertrauen

Michaela
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  #95  
Alt 17.10.2008, 18:50
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo ihr Lieben

Ich habe mal eine Frage: Hatte jemand von euch auch mit schlecht heilenden Wunden zu kämpfen? Ich hab in den letzten Monaten immer mal so mini-Verletzungen gehabt, die man im Normalfall gar nicht bemerken würde. Bei mir haben sie sich aber zu wirklich nervenden und teils richtig schmerzhaften Entzündungen aufgebaut, die Wochen brauchen, bis sie wieder weggehen. (eingerissener Neidnagel--> 4 Wochen vereitertes Nagelbett; beim Essen in die Wange gebissen--> 1,5 Wochen hammerharte Entzündung, die sich bis zum Unterkiefer ausgebreitet hat etc.)
Die Entzündungen gehen irgendwann von alleine wieder zurück, d.h. Medikamente wie Antibiotika nehme ich nicht, nur Naturheilmittel wie Salbei und Kamillentee zum Gurgeln.

Kann das von dem NHL kommen? Oder sind das NAchwirkungen von Rituximab? Blutbildmäßig ist bei mir eigentlich immer alles im grünen Bereich, so dass ich mir diese schlecht heilenden Wunden nicht erklären kann.

Wäre schön mal von euren Erfahrungen zu hören.

Liebe Grüße! Mirijam
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  #96  
Alt 17.10.2008, 19:22
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Mirijam,

ich hatte ja noch nie Wundheilungsstörungen, bis auf das Ding im Juni. Die kleine OP zur Knotenentnahme die direkt im Anschluss hochinfiziert war und 7 Wochen nicht zuheilte und ich immer diese suppende Wunde hatte.
Seit sie zu ist, macht sie ja noch mehr Probleme....ist heiss und rot und schmerzt und bildet immer wieder juckende Bläschen.

Ich hab keine Ahnung womit es grundsätzlich zusammen hängt, es war mir nur auffallend, weil ich sowas noch nie im Leben hatte.
Vielleicht kann mir das der Homöopath am Dienstag erklären.

Liebe Grüsse
Beate
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  #97  
Alt 17.10.2008, 20:30
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo Miriam,
mein Vater hat Diabetes und deshalb häufiger mal mit schlecht heilenden Wunden zu kämpfen. Vor zwei Jahren hatte er eine Wunde, die überhaupt nicht mehr zu ging. Sie bliebt monatelang offen.

Mein Cousin ist Kinder-Onkologe und hat bei seinen kleinen Patienten damit häufiger mal zu tun. Er hat meinem Vater dann diesen ganz speziellen Honig mitgebracht: http://www.stern.de/wissenschaft/med...ka/566537.html
Er hat super geholfen!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #98  
Alt 17.10.2008, 20:30
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Danke Beate, für deine schnelle Antwort. Wenn der Dok dir am Dienstag ne plausible Erklärung für deine Wundprobleme liefert, dann kannst du mir ja mal davon berichten.
Mir ist es halt auch aufgefallen, weil ich wirklich nie Probleme mit der Wundheilung hatte. Anfangs habe ich auch an eine zufällige Häufung geglaubt, aber mittlerweile gehe ich nicht mehr von Zufall aus. Vor allem im Mund habe ich ständig irgendwas, mal beim Kochen das Essen probiert und dabei die Zunge verbrannt, mal ein kleines Bläschen etc. Alles Dinge, die ich im Normalfall kaum registrieren würde, weil sie keine Probleme bereiten. Jetzt muss ich sie notgedrungen registrieren, weil meine Zunge z.B. nach der kleinen Verbrennung tagelang dick und schmerzhaft geschwollen war, so dass ich sogar Probleme mit dem Sprechen hatte....
Naja, ich versuchs soweit es geht zu ingorieren und denke mir immer, dass es irgendwann schon wieder weggeht.
Mich hat halt bloß interessiert, ob dieses Phänomen auch andere kennen, weil ich es so gar nicht einordnen kann.

Liebe Grüße! Mirijam
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  #99  
Alt 17.10.2008, 20:38
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

hallo Miriam,
die Ursache dieser schlecht heilenden Wunden liegt mit Sicherheit in Deinem geschwächten Immunsystem. Zum einen schwächt das Lymphom an sich ja schon Dein Immunsystem, die Antikörpertherapie tut das dann noch mal obendrein. Ich finde das nicht so erstaunlich, denn so schlecht heilende Wunden sind ja immer ein ganz typisches Symptom für mangelnde Abwehrkräfte. Im Extremfall so wie bei AIDS-Kranken, aber auch z.B. so wie Zahnfleischentzündungen während man seine Tage hat.
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Nicole

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  #100  
Alt 17.10.2008, 20:44
Mirijam Mirijam ist offline
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Hi Andorra,

danke für deinen Beitrag. Das mit dem Honig werde ich mir merken. Irgendwann hattest du schon mal davon berichtet, aber ich hatte es zwischenzeitlich wieder vergessen.

Sollte ich ihn mal probieren, dann werde ich hier davon berichten. Muss mich erstmal schlau machen, wo man den kaufen kann.

Liebe Grüße! Mirijam
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  #101  
Alt 09.11.2008, 15:44
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Mirijam,

ich hab grad bei Katinka gelesen dass es Dir gut geht.
Das ist toll und bitte hör nicht auf zu berichten, dass es Dir gut geht. Das ist nicht doof und ein schlechtes Gewissen brauchst Du erst recht nicht zu haben !!! Freu Dich einfach und lass uns teilhaben, denn es macht Mut.

Liebe Grüsse
Beate
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  #102  
Alt 09.11.2008, 20:18
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

*lach* ich hätte auch in DEINEM Thread schreiben sollen, jetzt steht meine Antwort an Dich in Kathinkas

Lieben Gruß

Erzangie
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Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #103  
Alt 09.11.2008, 22:19
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Liebe Mirjam,
ich freue mich sehr zu lesen, dass es Dir gut geht! Ich hoffe das bleibt auch noch ganz, ganz lange so und Du zeigst dem blöden Lymphom eine lange Nase!
Es ist immer schön von Dir zu hören
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Nicole

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  #104  
Alt 10.11.2008, 09:57
flautine flautine ist offline
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Hallo Mirijam,

ich freue mich, dass es Dir so gut geht! Und bitte: Gute Nachrichten immer hier rein ins Forum - das brauchen wir doch! Schließlich wollen hier alle gegen das Mistvieh gewinnen!

Liebe Grüße
flautine
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  #105  
Alt 01.12.2008, 19:03
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

Hallo liebe Leute,

danke für eure netten Worte. Es war nicht böse gemeint von mir, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen, aber ich hab mir wirklich nicht getraut, an dieser Stelle ständig zu verkünden, dass es mir gutgeht etc., während andere hier im Forum wirklich zu kämpfen haben. Aber wenn es euch Mut macht, dann werde ich gerne weiter berichten.

Heute habe ich eine wirklich gute Nachricht... ich bin tatsächlich schwanger... Ich weiß es selber erst seit Samstag und die Schwangerschaft ist auch erst ganz am Anfang. Bis jetzt habe ich es nur meinem Mann und meiner besten Freundin erzählt und jetzt euch... Im "realen" Leben fällt es mir schwer, das Ganze auszuposaunen (werde ich die nächsten Wochen/Monaten auch noch nicht tun), aber irgendwie drängt es mich auch, dass Ganze jemanden zu erzählen, weil mein Herz vor Freude springt und ich diese gute Nachricht einfach mit jemanden teilen muss.

Manchmal erschrecke ich vor meiner eigenen Courage, mit der Diagnose NHL ein Baby zu bekommen. Aber dann verdränge ich die dunklen Gedanken schnell wieder. Ich will leben und mich nicht ständig um diese Krankheit drehen. Tja, und bis jetzt merke ich auch nichts von den Lymphomen. Hoffentlich bleibt es so.

Viele liebe Grüße und euch allen eine schöne Adventszeit.

Die breit über das ganze Gesicht grinsende Mirijam
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