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  #1  
Alt 02.11.2016, 12:14
sinnwandler sinnwandler ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4!

Danke für deine Antwort. Der Hausarzt-Besuch liegt jetzt hinter ihr. Er meint, er kann das schlecht einschätzen. Ev. ist es ein Lymphödem? Die Entzündungswerte sind in Ordnung. Jetzt hat sie dann ein Telefonat mit ihrem Onkologen. Entweder sie muss dann gleich weiter auf die Onko zum Check oder um halb3 zum Internisten, welcher abklären soll was genau diese Zubildung am Hals ist. Sie ist da an sich recht ruhig, will der Sache aber auf den Grund gehen. Das sehen wir auch so!! Hilft ja nichts abzuwarten bis es vll. so schlimm ist, dass man dann durch zu spätes Handeln abbrechen muss.

Ja, ich habe von den vielen Nebenwirkungen in deinem Fall gelesen. Ich ziehe meinen Hut vor dir!! Es motiviert unglaublich zu sehen, dass es Menschen gibt die ebenso wie meine Mama so kämpferisch sind! Wir werden jetzt mal sehen was die Ärzte heute weiter meinen.
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  #2  
Alt 02.11.2016, 12:25
sinnwandler sinnwandler ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

@Hans76

Wir drücken die Daumen, dass die neue Kombi volle Wirkung entfaltet! Zur Anmerkung bzgl. sachlich/persönlich: Bei meiner Mutter läuft die Erkrankung nun seit fast 2 Jahren. Je länger das geht, umso mehr wünscht man sich manchmal einfach motivierende Zeilen oder auch einfach nur die Erkenntnis, dass es anderen ähnlich ergeht. Die Höhen und Tiefen machen wirklich mürbe. Wir alle sind ziemliche Stehauf-Männchen und trotzdem merke ich, je länger dieser Kampf andauert, umso anstrengender wird alles. Hab Verständnis, dass man manchmal einfach etwas emotional ist. Wobei ich auch die harten Fakten immer besonders spannend finde. Ich brauche immer soviel Info wie möglich, um mit den Dingen zurecht zu kommen. Deshalb habe ich wohl auch schon fast jede Studie zum Wirkstoff etc. gelesen. So sind die Menschen eben verschieden.
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  #3  
Alt 09.11.2016, 11:57
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen

Nach einer anstrengenden Woche ein Feedback:

Letzte Woche hatte ich plötzliche, linksseitige Lungenschmerzen beim einatmen. Man das war echt beängstigend. Nicht richtig atmen zu können, macht einem riesen Angst. Mein Onkologe meinte dann, das könnte eine Embolie sein. Also wieder ein Lungen-CT und dann Entwarnung. Keine Embolie, es war nichts zu finden was das erklären würde. Ja super... kam mir schon richtig doof vor. Einerseits Erleichterung, anderseits hatte ich schon das Gefühl ich spiele voll verrückt. Es ist manchmal ein schmaler Grat. Am nächsten Tag sind diese Schmerzen dann komplett weg, dafür hatte ich dann eine richtig fette Erkältung mit Stimmverlust etc. Er vermutet, es war wahrscheinlich ein Vorbote der Erkältung. Hatte ich zwar so noch nie, aber eben. Der Körper verändert sich durch die Krankheit eben mit.
Nunja, gottseidank kann ich diese Woche wieder weiterfahren mit der Therapie. Lustigerweise habe ich, ausser das Fiasko am Anfang wegen der Lunge, nie wieder Nebenwirkungen wegen Nivolumab gehabt. Das ist sehr erfreulich. Im Gegenteil, meistens fühle ich mich topfit und voller Energie. Würde ich es nicht besser wissen, hätte ich gemeint, ich bekäme nichts.
Der Termin für das erste Staging steht jetzt auch fest, es sollte am 30. november alles über die Bühne. In drei Wochen😱 Ich bin hoffnungsvoll und guten Mutes. Gebe diesen lästigen Eindringlingen hoffentlich den vollen Garaus.

@Xama: Ich weiss, Hoffnung ist immer wieder mal ein totales Ar*****, aber trotzdem darfst du ihn nicht verlieren! Es gibt sie immer noch, aber ich kann deinen Unmut ein Stück weit verstehen.

@sinnwandler: wie geht es deiner Mutter? Seid ihr schon ein wenig schlauer geworden mit den Schwellungen?

@Hans76: bitte sei mir nicht böse! Wie geht es deiner Partnerin? Tut sich was in der Therapie?

So, fertig geplaudert, mit Spannung erwarte ich eure neue Nachrichten👍

Seid herzlich umarmt und beibt kämpferisch!

Olympia
__________________
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  #4  
Alt 09.11.2016, 22:49
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia!

Ich gehoere zwar nicht hier her ( habe Lungenkrebs IV ) aber dachte ich kann Dir mal meine Erfahrungen berichten. Bekomme auch Nivo und auch ich habe an allen moeglichen Koerperstellen ploetzlich mal starke Schmerzen, ohne Ursache.
Muss dann wohl ne Nebenwirkung sein! Ich sage mir dann immer >> naja wenigstens ein Zeichen das es wohl wirkt
Hatte jetzt 5x nivo alle zwei wochen und letztes CT sagt Tumor geschrumpft!!! Zum ersten mal in einem Jahr.

Also nicht aufgeben!!!!

Petra
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  #5  
Alt 10.11.2016, 11:22
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Petra

Danke für deinen Sprung zu uns👍 Es ist manchmal bloss schwierig zu erkennen ob es jetzt was ernstes ist oder nicht. Man möchte aber auch nicht wegen jedem Wehwechen zum Doc springen. Ich vermute auch, dass der Körper ein wenig verrückt spielt mit dem Nivolumab. Ich bin bloss froh, ist es jetzt durch. Es geht mir wieder blendend und ich bin sehr gespannt was das Staging dann sagen wird. Es freut mich ausserordentlich, das es bei dir so gut wirkt👍👍👍 Das wird vielen anderen, inkl. mir, Mut und Hoffnung machen! Weiter so und schön dran bleiben👏👏👏

Grüsse
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