Tonsillenkarzinom

Hallo,

ich habe mich gefreut wieder von Euch zu hören. Prima, Harry, daß Du Dich so gut erholt hast. Ich habe noch keine Kur gemacht. Kann mich nicht von zu Hause trennen. Montag geht es los mit der Zahnsanierung. Erst Paradontosebehandlung, dann Zähne ziehen. Naja, es gab schon schlimmeres. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

Gruß Jutta

Hallo Ihr Lieben,

meine Frau (Helli) hat es leider nicht geschaft, sie ist gestern morgen friedlich eingeschlafen.

Ich danke diesem Forum , deren Teilnehmer mit vielen wertvollen Tips geholfen haben, die doch sehr belastenden Folgen der Behandlung (vor allem der Strahentherapie) abzumildern und einem das Gefühl gegeben zu haben, dass es besser werden wird, auch wenn man natürlich Geduld haben muss.

Meine Frau hatte offensichtlich eine Metastase neben dem Primärtumor gehabt, die bei der originären Behandlung noch zu klein war, als dass man Sie hätte entdecken könnnen. Dies ist wirklich aussergewöhnlich selten, und die Ärzte waren selber mit ihrem Latein am Ende.

Die Therapiemöglichkeiten dieser Metastase waren leider sehr begrenzt, weil sie auch in bereits bestrahltes Gewebe gewachsen war.

Letztendlich ist meine Frau an den Folgen einer Lungenentzündung gestorben und hat gottseidank dabei nicht leiden müssen.

Also lasst Euch durch meinen Bericht nicht entmutigen und kämpft weiter, es lohnt sich. Meine Frau hatte zum Beispiel erst nach 8 Monaten Ihren Geschmack halbwegs zurückbekommen. Vorher war sie sehr verzweifelt, weil bei unserem "Musterschüler" Raipa ja alles viel schneller ging.
Ich konnte Sie aber immerwieder beruhigen, weil es bei Harry ja auch etwas länger gedauert hatte.

Hans

Hallo Hans,

das tut mir sehr leid mein Beileid, danke dir für die lieben Zeilen.

An alle anderen: Es ist gut daran zu denken das es jeden von uns wieder treffen kann und man sollte
dieses nicht einfach für immer aus den Gedanken streichen sondern bewusst leben sich notfalls
umstellen und nicht nur Kontrolluntersuchungen machen, tut etwas für euer neu geschenktes Leben.

Harry

Lieber Hans,

als ich gestern abend Deine Nachricht über den Tod Deiner Frau gelesen habe, war ich tief betroffen.
Ich möchte Dir auf diesem Weg mein Beileid aussprechen und wünsche Dir für die kommenden Stunden und Tage viel Kraft und Stärke.

Ursula

Lieber Hans,

es tut mir sehr leid das Deine Frau gestorben ist. Danke für die guten Worte. Auch ich wünsche Dir Kraft.

Gruß Jutta

Hallo Hans,
gearde haben wir Deine Nachricht gelesen und sind sehr erschrocken.
Natürlich auch von uns unser herzliches Beileid, wir denken an Dich.
Ich habe aber auch sofort daran gedacht, das unsere Op und die Bestrahlung etwas zur gleiche Zeit war - und da muss ich Harry recht geben - ein Grund mehr - ganz bewusst die Zeit zu (er)leben die wir ( noch) haben.
Zum Glück habe ich gerade letzte Woche eine CT und Tumormarker machen lassen. Beides negativ.
Weiterhin - Dir Hans - viel Kraft in dieser schwierigen Zeit
... ich weis nicht was ich noch sagen soll
liebe Grüße
raipa

Lieber Hans,

auch ich möchte Dir mein tiefempfundenes Beileid aussprechen und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Jeden Monat wenn mein Mann von der Kontrolluntersuchung kommt, ist natürlich auch bei mir die Angst, ob der Befund wieder negativ ist, aber man darf sich nicht unterkriegen lassen und muß positiv denken.

Den einzigen kleinen Trost, den man nach so einem schweren Verlust hat, ist die Gewißheit, daß das Leiden ein Ende hat.
Leider lindert diese Gewißheit aber auch nicht den tiefen Schmerz über den Verlust, das kann nur die Zeit.

Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Zukunft.

Delia

Hallo Hans, auch ich spreche Dir mein herzliches Beileid aus und wünsche Dir viel Kraft. Die Nachricht macht uns allen wieder einmal deutlich, auf welcher Gratwanderung wir uns befinden und nicht wissen, wann und wie sie endet. Quintessenz: bewußt jeden Tag leben. Ich persönlich schiebe das Denken an die Krankheit einfach weg, auch wenn einen die Mundtrockenheit ständig daran erinnert und versuche, so normal wie vorher weiterzuleben. Eine Nachuntersuchung hat zwar einen erhöhten Tumormarker erbracht (CA 19-9 Bayer ,88 dann 74 ) es wurde aber nichts gefunden. Hat jemand von Euch Erfahrung? Liebe Grüße Jutta Albersname@domain.de

Hallo Jutta,
ganz recht - so sehe ich das auch - so " normal " wie möglich (weiter)leben.
Mein Tumormarker zeigt einen Wert von CEA 0,8 , bin nicht sicher ob das Deiner Angabe (CA) entspricht... und was bedeutet 88 dann 74
? diese Angaben habe ich auf meinem Ausdruck gar nicht drauf.

Hallo Delia,
pass bloß auf Deinen Mann auf, das er nicht zu früh voll einsteigt, oder vieleicht besser - gar nicht voll arbeitet. Ich habe es schon bereut - bin gerade echt jeden Tag kaputt und werde Ende Oktober ( bis dahin hab ich dummerweise meinem chef versprochen) auf jeden Fall reduzieren oder ganz aufhören.
Es schlaucht doch viel mehr als ich wahrhaben wollte.

Hups - Essen ist fertig ( Bratkartoffel hmmmm , mit Gemüse und nem kleinen Steak ) ..und natürlich nem grooooßen glas Wasser.

Alles Gute Euch allen und lieben Grüße

:-)raipa:-)

Hallo, an alle bekannten und neuen Forum-teilnehmer,
Klaus und ich melden uns nach dem See-Urlaub und den Hitzewochen mal wieder. Im Urlaub waren wir meist mit dem Rad unterwegs und dann gabs zu den Mittag-Trinkpäckchen immer ein dickes Eis mit Sahne und Erdbeeren.(Das behält er bei). Früh und abends immer eine 750ml über die Sonde. So haben wir uns seit der Erkrankung 1999 arrangiert. Er hat jetzt öfers auch mal eine Suppe, Nudeln usw. probiert, zum Frühstück immer etwas Brot mit Streichwurst,mal ein Ei. Dabei immer viel trinken.
Zur Rente: Das hat s.Zt., die Sozialrb, in der Klinik in die Wege geleitet und so ging er mit 80% mit 60 ohne jeden Abzug in die Rente. Sonst geht es über den Hausarzt. Das ist heute ab 50% Schwerbehinderung auch weiter möglich.
Insgesamt ist unsere Stimmung gelassener geworden, allerdings ist unser Ablauf und die Freizeit immer auf seine Eß-Bedürfnisse abgestimmt. Seine Nachuntersuchungen in der Klinik finden in immer größerem Abstand statt, jetzt erst wieder März 04. Wir schwören nach wie vor weiter auf seine Zink- und Selen ACE Tabletten, die sein Immunsystem stärken.
Soweit mal wieder aus dem Rheinland.

Lieber Hans,

ich bin sehr traurig, vom Tod deiner lieben Frau zu erfahren und wuensche dir viel Kraft fuer die naechste Zeit.

Sandra

Hallo ihr Lieben,

ich wollte doch einmal mitteilen, dass es meinem Vater nach einer rekonstruierenden OP wieder ganz gut geht. Nach einer 3woechigen Sauerstofftherapie wurde er vor einigen Monaten ein Stueck Knochen aus seinem Oberschenkel entfernt und in den Kiefer eingesetzt, um eben diesen vor allem langfristig wieder zu stabilisieren. Leider kam es zu Entzuendungen etc., die Wunde musste noch einmal geoeffnet werden. Diese ganze OP und die lange Phase hat er doch als grossen Rueckschlag empfunden, zwischenzeitlich hatte ich sogar die Befuerchtung, er koenne fast mutlos werden. Nun geht es wieder viel besser, mit dem Sommer kommt auch wieder die Lust am Leben. Die so heiss ersehnten Implantate lassen allerdings noch auf sich warten. Er hat schon einiges durchgemacht, meine Bewunderung ist sehr gross. Ich denke ihr alle, als direkt Betroffene, koennt das viel besser nachempfinden, wie es ist, mit grossen Einschraenkungen sein Leben zu gestalten. Fuer mich ist das manchmal schwer, mir vorzustellen. Aber wenn es an der ganzen Krankheit etwas positives gibt, dann ist es der Wandel der Werte. Unsere Familie ist sehr viel enger zusammengerueckt und nicht zuletzt der kleine Enkel laesst die Sonne noch etwas heller scheinen.
Ich wuensche euch noch einen schoenen Sommer und allen alles Gute, was auch immer das fuer den einzelnen bedeuten mag.

Hallo Ihr Lieben,

für Eure Anteilnahme am Tod meiner lieben Frau möchte ich mich herzlich bedanken.

Irgendwie ist mir das Forum während der schweren Zeit für meine Frau sehr ans Herz gewachsen, so dass ich Eure Beiträge auch weiterhin aufmerksam verfolgen werde.

Und natürlich drücke ich für alle Betroffenen ganz doll die Daumen, dass die Behandlungsfolgen der Krankheit bald überwunden werden und wünsche das nötige Glück, dass Rückschläge nicht
auftreten.

Hans

Hallo Ihr Lieben,
gerade erinnere ich mich wieder daran, das ich mich noch im Januar
extra habe gegen Lungenenzündung impfen lassen. Es sind glaube ich die "Pneumokokken" die uns Krebspatieten so gefährlich werden können.
Wie sieht es den bei Euch aus ???
Alle schon geimpft ??
NEIN ??????????
Dann aber schnell zum Doc !!!!!!!

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo Elke und Klaus,
nun muss ich doch mal nachfragen.

Also - Klaus ist ( nein er ist es nicht, er nimmt es zu sich verfl. deutsch ts ts ) Eis - iiiiiiii da springen mir gleich meine Zahnfüllungen aus dem Mund .
Klaus fährt Rad - nach 10 km japse ich wie ein Fisch auf dem Trockenen - ebenso, wenn ich mal ne Treppe in den 2ten Stoch nehme.
( früher bin ich schon mal zum 16 Stock gelaufen - da wohne ich nämlich)
...und meine Lympfe drückt auf meine Luftröhre ( am Hals) das ich glaube zu ersticken.
Klaus ist -sorry , also er ißt Erdbeeren - bei Obst zieht sich schon wenn ich daran denke alles zusammen, vor allem meine ( noch vorhandenen ? ) Mundschleimhäute.
... und Klaus kann schon Brot, Ei, Nudeln, Suppe essen.
Aber !! ?? Klaus hängt noch immer an der Sonde ??

warum ??

Hilf mal nem dummen "raipa"

Irgentwie passt das ( in meinem Denkprozess) nicht zusammen.

Liebe Grüße

:-) raipa :-)