Meningeom III mit 26 Jahren! Jetzt hat es gestreut!

[Sandra24]

Hallo!
Mein Freund 26 Jahre alt hat vor zwei Jahren das erste mal ein Hirntumor (Meningeom III) gehabt, den er gut überwunden hat, mit OP und bestrahlung. Zwei Jahre später bekam er erneute Kopfschmerzen, nun liegt er im Krankenhaus mit 5 neuen erscheinungen. Einer im Kopf (etwas weiter höher als das letzte mal), im Nacken , in der Wirbelsäule und zwei minimal große im unteren Wirbelbereich. Da sie so schlecht liegen, kann man sie mit einer OP nicht ohne weiteres entfernen. Die Ärzte sagen, durch eine OP wird er Querschnittgelähmt werden. Tolle voraussichten für einen jungen Menschen! Da er vor zwei Jahren schon einmal bestrahlt wurde, kann man die Stelle am Kopf nicht noch einmal bestrahlen!!! Morgen entnehmen sie eine Probe aus dem Kopf um zu überprüfen was es diesmal ist. Es ist noch nicht sicher, dass es wieder ein Meningeom ist. Nun hab ich angst was morgen wird und in Zukunft noch auf uns zu kommt!
Kann das noch gut ausgehen oder muss ich mit dem schlimmsten rechnen?
Wer mir helfen kann oder so etwas ähnlicheskennt soll BITTE antworten!!! Lg Sandra

[Sani]

Hallo Sandra,ich sehe grade ,das du online bist,viellicht könnt ihr mal in der Unikl-Köln nachhören,Prof.Sturm ist eine Kapazität,die Stereotaxie wurde bei mir auch duchgeführt,vor einigen J.weil,meiner im kopf als inoperabel galt und auch heut noch gilt,mir wurde gesagt,wenn,dann wäre ich einseitig von Kopf,sprechen,essen,alles gelähmt,durch die Stereotaxie blieb dies alles erspart.Klar,Taubheit links,leichte Parese,aber,es ist doch weit weniger als das andere und mir gehts gut,ich bin zufrieden.Hier ist mal die Nr.der Vorzimmer-Dame in Köln,0221-4784580Wenn ihr mehr Infos braucht,bin jeden Tag hier,toi,toi,tor,susanne

[Sandra24]

Vielen dank für deine Antwort!!! Warte seit gestern vergeblich auf eine rückmeldung. Schön zu hören das jemand da ist!
Nun ist er seit heute morgen im OP. Die Ärzte sagten, dass er selbst bei dieser so genannten Probeentnahme gelehmt werden kann, sitze auf heißen Kohlen und zähle die Stunden bis ich Infos über den Verlauf bekommmen kann. Da ich noch nicht dei Ahnung habe wäre es schön zu erfahren wie ich da am besten dran gehe! Einfach in der Klinik anrufen und ihn vorstellen? Lg Sandra

[Sani]

Hallo sandra,jetzt mußt du dich leider in Geduld üben,er muss ja erst wach sein udn die Entnahme diagnostiziert werden,dann kansnt du mit dem Befund natürlich in Köln anrufen,die machen nichts anderes und Fragen stellen werden sie dir so gezielt,keine Angst davor!!Aber,das jetzt für dcih schlimmste ist leider die Wartezeit jetzt,nur,es nutzt nichts,ohne zu wissen,was es ist irgendwo einfach nahczufragen,bitte,atme tief durch und ja,warte ab,melde dich dann,ich bin ja hier,Susanne

Sandra,man sagte es mir auch so,auch vor der St.,aber,es müssen eben alle möglichen Risiken genannt werden,verstehe es ,auch zur Sicherheit der Docs,es kann bei einer Blinddarm-OP schon etwas unvorhersehb.geschehen,bitte behalte die Ruhe,die ist jetz für ihn besonders wichtig,bis später,susanne

[Sandra24]

Danke!
Du hast ja Recht! Es ist nur so schwierig und das abwarten, die Ungewissheit ist das schlimmste. Die Gedanken was kann noch alles passieren, sind mein stätiger Begleiter. Man rechnet damit das alles gut wird aber es wird noch schlimmer und fragt sich ob es überhaupt noch eine Besserung geben kann.
Seufts!
hätte nicht gedacht das mir das Forum so dermaßen helfen kann, denn über meine Gedanken und Gefühle kann ich so offen nicht mit meiner Family sprechen. Danke bis dahin

[klapustri]

Liebe Sandra!

Ich drück dich ganz fest. Ich kann so verstehen, dass dich die Ungewissheit zermürbt. Mir geht es leider auch so.

Ich schicke dir gute Gedanken und werde dich in mein Gebet einschließen.
Klapustri

[Sandra24]

Danke,
es ist so schön das es Menschen gibt, wie ihr es seid!!!
jetzt muss ich im Krankenhaus anrufen und hören wie die OP verlaufen ist. Daumendrücken! Lg Sandra

[Sani]

Hallo Sandra,bin grad auch hier und in Gedanken jetzt fest bei dir!!
Es stimmt als "Aussenstehender"mag es sich makaber anhören,aber ,es sit alles besser zum handeln und verarbeiten,als sie quälende Ungewissheit,ich kann euch nur recht geben,Susanne

[Sandra24]

Gute Nachricht
Op gut verlaufen, zunächst keine Lähmungserscheinungen!!! Mir fällt gerade ein Stein von Herzen! So dann werd ich mich mal langsam auf den weg machen. Hoffe wir können heute abend noch mal mailen. Bis dann Sandra

[HeikeF]

Das sind doch schon einmal schöne Neuigkeiten!!!
Dann fahr mal zu Deinem Schatz und bestelle ihm liebe Forumsgrüße.

Kopf hoch wird schon
Alles, alles Liebe
Heike

[Sani]

Hallo,kann mich Heike nur anschliessen,auch wenn du es später erst liest,fahr langsam und denk dran,auch für morgen und übermorgen,erst durchatmen,die ruhe bewahren auch ,wenns schwer fällt,es hilft,Susanne,die sich mit dir freut

[mimmi]

Hallo Sandra,

ich kenne mich mit diesem Bereich von diesem Tumor nicht wirklich aus. Kann nur von den Metastasen berichten, die meine mama hat.
Sie hatte damals (vor einem Jahr) eine Ganzkopfbestrahlung - bzw. waren es 10 Stück.
Damals sagte man ihr auch, dass man nicht nocheinmal bestrahlen könnte. Nun sieht es ganz anders aus... Da es 3 Bereiche sind, haben sich die Ärzte entschieden eine sogenannte Punktbestrahlung machen zu lassen.
Wie gesagt ich will keine falschen Hoffnungen machen!
Aber ist soetwas bei solch einer Art Tumor nicht auch möglich??

Ganz liebe Grüße und ich drück euch die Daumen!!!

[Sani]

Hallo mimmi,ich kann nur sagen,das es wohl auf die Art der Bestrahlung und auch den Tumor ankommt.Bestr.ist nicht gleich Bestr.,z.B.meine Sterotaxie kann auch im höchsten fall zweimal am Kopf vorgenommen werden,eine einmalige Strahlenhöchstdosis wurde dort verabreicht,andere wiederum bekommen ,wie deine Ma mehrere Bestr.es ist so breit dies Spektrum,man kann nur hoffen,das für S.Freund jetzt das richtige gefunden wird,davon geh ich aber aus,Susanne

[Sandra24]

Hallo ihr lieben,
bin wieder zuhause! Der erste Eindruck war natürlich schlimm, soviele Schläuche, aber im großen und ganzen ist alles gut verlaufen!!! Gott sei dank. Keine Lähmungserscheinungen und kein Knochenbefall! Dennoch beginnt nun wieder das lange warten, bis die Histologie bekannt ist. 5 Tage soll es dauern! Lg Sandra

[celine]

Hallo Sandra!
Habe nun gerad mal deine Berichte durch gelesen.Es freut mich so sehr,dass dein Freund soweit alles gut überstanden hat.Für die kommenden 5 Tage drücke ich euch ganz feste die Daumen.Versuche positiv zu denken...ja,ja,ich weiß...das sagt die Richtige .
Fühl dich ganz dolle
Liebe Grüße von Celine