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  #1  
Alt 23.07.2008, 11:52
jettemv jettemv ist offline
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Unglücklich Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo an alle!
Bin neu hier und weiß gerade nicht wie ich anfangen soll.....
Mein Dad hat vor 5 Wochen aufgrund von Sprachstörungen ein MRT gehabt, bei dem ein riesiger Tumor festgestellt wurde. Vor zwei Wochen wurde er operiert und mit der Diagnose Glio multiforme Gard IV am vergangenen Freitag zunächst nach Hause geschickt. Aufgefallen ist es im Vorfeld, dass er starke Wortfindungsstörungen und Gedächtnislücken im Kurzzeitgedächtnis hatte. Obwohl lt. OP-Bericht der Tumor scheinbar vollständig entfernt wurde (Arztgespräch hat er leider erst am 01-08-08 zur Auswertung dann auch der Histo), hat sich bisher nichts positiv verändert, was das Sprechen und auch das Erinnern angeht. Operiert wurde er an der Uni-Klinik Greifswald, wobei ich wirklich sagen muss, dass die Betreuung in dieser Klinik furchtbar war. Wir haben kaum Informationen bekommen, wissen eigentlich alles nur aus dem Arztbrief, der ihm für seine Hausärztin mitgegeben wurde. Wir habe natürlich absolute Panik vor der Zukunft...auch wenn ich ehrlich gesagt nicht einzuschätzen vermag, was mein Dad an der Situation bisher realisiert hat. Ich verfalle derzeit in einen wahren Aktionismus...suche nach allen möglichen Optionen, die er hat, einfach weil ich das Gefühl habe, in der Klinik hat man nicht viel "übrig" an Zeit und Energie für Patienten wie meinen Dad. Er ist erst 59 Jahre und sollte doch eigentlich noch ein halbes Leben vor sich haben und nun habe ich nur noch Angst davor, dass er kaum noch Zeit hat.........
Was können wir tun???? Hat vielleicht jemand Erfahrungen damit, ob und inwieweit sich solche lt. Arzt durch den Druck des Tumors auf das Sprachzentrum entstandenen Ausfälle wieder zurückbilden? Ich habe Angst vor dem Arztgespräch und will gleichzeitig für meinen Dad auch nicht unversucht wissen....aber bringt es etwas, dem Arzt gegenüber so "aufgeklärt" aufzutreten, zumal ich keinen Plan habe, was mein Vater möchte...weil ich noch nicht einmal weiß, ob er seine Diagnose so verstanden hat und wenn nicht, ob ich sie ihm soooo knallhart erklären sollte?????
Viele Fragen....wir sind alle einfach nur total traurig, wütend und aus der Bahn geworfen.....

Geändert von jettemv (23.07.2008 um 14:18 Uhr)
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  #2  
Alt 23.07.2008, 22:11
andrea99 andrea99 ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo jettemv,
ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Mir ging es im Dezember 07 so wie dir, Fragen und keine Antworten. Meine Mutter hatte Gleichgewichtsstörungen war ständig müde. Der Hausarzt schob alles auf die Schilddrüse. Bis sie eines Nachts hinfiel und die linke Seite nicht mehr spürte. Sie wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Am nächsten Tag nahm mich der Arzt beiseite und sagte mir, daß meine Mum einen Tumor hat. Leider inoperabel. Nach Krankenhausaufenthalt, Chemo und Bestrahlung ging es ihr wieder gut. Sie konnte alleine mit dem Rollator einkaufen gehen und sich selbst versorgen.
Nicht aufgeben und immer wieder bei den Ärzten nachbohren. Mir wollte auch keiner was sagen. Ich habe viel im Internet gelesen. Dann wurde ich mal sauer als mich die Ärztin wieder abwimmeln wollte. Ich denke, man hat doch das Recht zu erfahren, wie es um einen steht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft
liebe grüße
andrea99

Geändert von andrea99 (23.07.2008 um 22:12 Uhr) Grund: kleiner Schreibfehler
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  #3  
Alt 24.07.2008, 09:17
ClaudiaE. ClaudiaE. ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo jettemv,

als wir nach der OP meiner Mutter keine Verbesserung festgestellt haben, wurde uns gesagt das es daran liegt, dass dort wo der Tumor sich befunden hatte, sich ein Ödem gebildet hat. Das wäre ganz normal und es wurde mit Cortison behandelt. Wie lange es dauert bis sich das Ödem zurückbildet konnte man uns nicht sagen. Frag mal nach ob das bei euch auch der Fall ist.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und Deinem Papa alles erdenklich Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Alles Liebe,

Claudia
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  #4  
Alt 24.07.2008, 17:27
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo liebe Jette,

herzlich willkommen im Forum. Es ist zwar kein schöner Grund, um hier rumzustöbern, aber sicherlich wirst du hier immer jemanden finden, der dir zuhört und dir vielleicht auch den ein oder anderen Tipp geben kann.

Wenn du hier im Forum gelesen hast, wirst du sicherlich schnell gemerkt haben, dass es sich bei dieser Form von Hirntumor um eine absolut lebensbedrohliche Erkrankung handelt. Trotzdem möchte ich dir Mut machen.

In meinem Fall ist mein Mann betroffen. Er ist genauso alt wie dein Vater und ist 2005 an dem Tumor erkrankt. Wir wurden eigentlich von Anfang an sehr gut betreut in der Uniklinik Mainz und wir vertrauen unseren Ärzten sehr.
Die Prognose meines Mannes war mehr als bescheiden, sie hatten ihm eine Überlebenszeit von 14 Monaten prognostiziert. Nun lebt er schon über drei Jahre damit. Wir haben viele dramatische und kritische Momente erleben müssen und manchmal waren wir auch hoffnungslos. Doch letzlich hat mein Mann inzwischen 3 Hirn OP's 6 Wochen Bestrahlung und eine dreijährige Chemo hinter sich gebracht, bei guter Lebensqualität.

Also, steh deinem Vater bei, unterstütze ihn und gib ihm Hoffnung. Es ist wichtig, dass er kämpfen will. Was seine Ausfälle angeht, kann ich dir nur meine Laienmeinung sagen. Doch aus der Erfahrung heraus und durch viele Berichte hier, bin ich mir sicher, dass sich das wieder legen kann. Auch mein Mann hatte ziemliche Blackouts, später hat sich das wieder normalisiert. So ein Hirn kann schon einiges wegstecken. Übrigens hat Claudia nicht unrecht, oft bildet sich ein Ödem und das macht manchmal mehr Probleme als der Tumor selbst. Ihr solltet euch unbedingt eine Klinik suchen, in der dein Vater optimal betreut wird.

Also, meine Liebe, Kopf hoch!
Meine Devise: Wer bis zum Hals in der Sch..... steckt, muss den Kopf schön oben behalten Ich hoffe, du weißt, wie ich das meine.

Ich wünsche euch, dass es bald für deinen Vater aufwärts geht.
Und dich drück ich mal feste

Herzliche Grüße, Benita
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  #5  
Alt 24.07.2008, 17:52
jettemv jettemv ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Danke erst einmal für eure lieben Antworten...besonders Benita danke für ein kleines fünkchen Hoffnung!

Ich habe versucht, in der Klinik einen früheren Termin zu erhalten hinsichtl. der Besprechung weiteres Vorgehen, aber ohne Erfolg.

Benita, kannst du mir bitte erzählen, was für eine Chemo dein Mann bekommen hat? Ich habe nun schon alle Mögliche und unmögliche gelesen - inzwischen ein Heft in der Tasche, um mir alles für den Arzt aufzuschreiben - und bin immer wieder auf Temodal gestoßen, allerdings in sehr unterschiedlichen Dosen. Auch auf die Sache mit dem Ödem werde ich den Arzt ansprechen. Müsste dazu also um zu wissen, ob es daran liegt, ein erneutes CT/MRT gemacht werden? Ich bin irgendwie noch total am Anfang allen Wissens scheint mir und möchte für meinen Vater einfach alles suchen, was irgendwie geht. Die Ärzte bisher in der Uniklinik in Greifswald haben auf mich einen überhaupt nicht vertrauenserweckenden Eindruck gemacht. Ich hoffe, dass sich das beim Onkologen bzw. Strahlenmenschen dann einfach ändert. Bisher hatte ich eher so das Gefühl, dass die Ärzte meinen Dad lieber schnell wieder nach Hause schicken wollten. Das schlimme ist, dass ich zZ. ihn überhaupt nicht einschätzen kann - am Samstag fahren wir zusammen mit seiner Enkeltochter, also unserer Kleinen zu ihm und ich hoffe, dass vielleicht direkt doch ein bisschen besser sprechen funktioniert. Am Telefon kann ich einfach keinen Sinn in seine Worte bringen...

Übrigens wollte ich mich auch ganz lieb bei den netten Leuten im Chat bedanken. Es ist echt total beruhigend ein bisschen aufgefangen zu werden. Ich hoffe, dass auch mein Dad wenigstens noch eine kleine Chance hat, ein bisschen lebenswerte Zeit ihm noch bei uns bleibt.
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  #6  
Alt 24.07.2008, 18:59
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo Jette,

von der deutschen Krebshilfe gibt es eine Broschüre (in der Uni Mainz lag sie aus, man kann sie auch bestellen) über Gehirntumoren.
Die kleinen blauen Ratgeber "8".
Hier ist eigentlich alles sehr gut und informativ beschrieben. Wenn du dich den Tatsachen stellst und alles genau wissen willst, erfährst du hier Details.
Welche Art von Tumoren, Untersuchungsmethoden, OP, Strahlentherapie mit Nebenwirkungen, Chemotherapie, Fachausdrücke werden erklärt.
Das wäre schon mal ein Anfang.
Ein Ödem ist eine Wasseransammlung im Gehirn, damit versucht sich das Hirn gegen den Tumor zu helfen. Es möchte den Bereich kühlen. So ein Ödem kann sich enorm ausbreiten und damit in dem durch die Schädelknochen begrenzten Raum einen Hirndruck verursachen, der, je nachdem auf welche Region er drückt, entsprechende Ausfälle verursacht. Um bleibende Schäden zu verhindern, ist es also wichtig, dass das Ödem schnellstmöglich mit Cortison behandelt wird. Dies wird mit hochdosiertem Cortison gemacht, was leider nicht ohne Nebenwirkungen ist, aber in diesem besonderen Fall erstmal unumgänglich ist. Ob ein Ödem vorliegt, sollte eigentlich auf der Kontrolluntersuchung nach der OP ersichtlich sein. Wenn das Kortison wirkt und sich das Ödem verkleinert, sinkt der Druck aufs Gehirn und viele Ausfälle bessern sich rapide. Natürllich können auch Schäden durch den Tumor selbst oder die anschließende OP entstehen. Auch die Strahlentherapie hat Nebenwirkungen.

Du solltest auf jeden Fall nicht den Kopf verlieren. Versuch dich so genau wie möglich zu informieren. Je besser du informiert in ein Arztgespräch gehst, umso mehr Informationen holst du raus. Schreib dir am besten alle deine Fragen auf. Selbst anscheinend Belangloses. Hab keine Angst dich zu blamieren, wenn du keine Fachausdrücke kennst. Das kann kein Mensch von dir erwarten. Wenn man dir was erklärt, was du nicht verstehst, frag erneut nach. Lass dich nicht abspeisen und bleib hartnäckig. Es zahlt sich aus, glaub mir.

Wenn du deinen Vater besuchst, sag ihm, wenn du ihn nicht verstehst. Erklär ihm, dass er überhaupt nichts dafür kann. Du musst ihn schützen und stützen. Vielleicht kann er dir aufschreiben, was er dir sagen will. Er wird dir mehr als dankbar sein, wenn du ihm versicherst, dass er in dieser schweren Lebenssituation nicht allein ist. Das du für ihn da bist und dass du ihn unterstützt. Mach ihm Mut!!!!!!!!!

Mein Mann hatte nach der OP Halluzinationen, er hat wirres Zeug gesprochen und Männchen gesehen, die ihm aus der Wand zuwinkten. Er hatte Gangunsicherheiten und vieles mehr. Nach und nach verschwand alles, später konnte er auch wieder Autofahren! Wir sind seither schon zweimal nach Fuerteventura in Urlaub geflogen und meine beiden Söhne 19 und 16 sind froh, dass ihr Papa für sie da ist, auch wenn er nicht mehr der große starke Papa ist, der er früher war. Wir lachen viel und haben einen ganz normalen Alltag und wir genießen die gemeinsame Zeit.

Du kannst mir jederzeit eine PN schicken, ich antworte dir. VERSPROCHEN!!!!


Benita
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  #7  
Alt 24.07.2008, 19:05
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo Jette,

wollte noch was sagen.
Du hast gefragt, ob du es ihm so knallhart sagen sollst.
Vor dieser Frage stand ich auch. Ich hab mich dagegen entschieden und den Ball flach gehalten. Im Laufe der Erkrankung kommt Stück für Stück mehr an den Tag. Meiner Meinung nach reichte das für meinen Mann. Er hat nie gefragt und ich habe es ihm nie gesagt und auch die Ärzte gebeten vorsichtige Aussagen zu machen. Ich glaube, damit bin ich gut gefahren. Ich weiß nicht, ob mein Mann sonst den Mut gefunden hätte, gegen eine solche Erkrankung anzukämpfen..


So, bis denne
Benita
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  #8  
Alt 05.08.2008, 14:35
jettemv jettemv ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo ihr lieben!
Erst einmal danke für eure Antworten, vor allem an dich Benita!

Mein Paps ist seit Donnerstag stationär zu Bestrahlung und Chemo mit temodal in Greifswald. Wir hatten am Freitag ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin und ich muss sagen, dass es mir seit dem wirklich etwas besser geht. Auch wenn der Inhalt des Gespräches nicht nur "erbauend" war, habe ich ein bisschen Klarheit für mich gefunden. Während der OP konnte der Tumor leider nicht wie zunächst angenommen vollständig entfernt werden, weil er zum Teil bereits Stammganglien betraf und die OP dabei zu schwere Folgen gehabt hätte. Auch ist der Bestrahlungsraum so gelegen, dass die Sehnervenkreuzung "im Weg" ist und Paps kann demzufolge nur in geringerer Dosis bestrahlt werden. Aber die Ärztin meinte, dass mein Dad von seiten seiner gesundheitlichen Vorgeschichte sehr gute Ausgangschancen hat und daher die Behandlung hoffentlich sehr effektiv erfolgen kann. Ich habe im Gespräch auch erfahren, dass mein Paps bereits "vollständig" über seine Diagnose aufgeklärt wurde. Einerseits hatte ich gehofft, er weiß nicht alles, andererseits fühle ich mich sehr erleichtert, weil ich bei ihm gespürt habe, dass er kämpfen wird und keineswegs das "Schalentier", wie ihr es hier so oft nennt, gewinnen lassen will. Er ist so stark, dass ich mich fast für meine Tränen geschähmt habe. Er bekommt jetzt insgesamt 30 Bestrahlungen über einen Zeitraum von 6 Wochen und täglich Temodal.
Wir waren sogar mit ihm zusammen ein Eis essen und er hat seine Enkelin die ganze Zeit über auf dem Arm gehabt. Auch finde ich, dass zumindest seine "Orientierung" weit besser geworden ist. Die Sprache klappt zwar leider noch nicht so gut, aber besser fand ich auch das. Als ich ihm nach dem Gespräch mit der Ärztin By gesagt habe, kamen mir trotz aller Beherrschung die Tränen und da hat er mich in den Arm genommen, mir über den Kopf getreichelt und immer ach Malenki (polnisch für kleines Mädchen) gesagt. Er ist so stark und ich weiß, er wird wenn es irgendeinen Weg gibt, diesen gehen!
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  #9  
Alt 06.08.2008, 18:34
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo Jette,

ich freue mich, dass ihr die erste schlimme Phase hinter euch gebracht habt und nun wieder "in der Spur seid".
Glaub mir, auch wir haben schon so oft geglaubt, es geht nichts mehr und irgendwie ging immer noch was.
Das wünsche ich deinem Vater und dir auch.
Wichtig ist, dass er kämpfen will und sich nicht aufgibt.
Übrigens musst du dich keiner Tränen schämen. Es ist schwer, auhc als Angehöriger, mit dieser Erkrankung klarzukommen und da müssen auch mal die Gefühle raus. Sonst platzt man.

Liebe Grüße, Benita
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  #10  
Alt 13.08.2008, 12:45
jettemv jettemv ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Wieder ist eine Woche um und am Samstag war ich bei meinem Paps. Er verträgt derzeit sowohl die Chemo als auch die Bestrahlung sehr gut - also hat keine Nebenwirkungen weiter. Einzig die Sprache ist irgendwie eher schlechter geworden. Aber egal, wenn das das einzige ist, denk ich kommen wir damit klar. Wenn wir uns unterhalten ist es halt so, dass er Worte nicht findet und dann welche nutzt, die er eigentlich nicht meint. Ich habe schon gegrübelt, wie man die "Sprache" umgehen könnte..habe nach Karten gesucht, die bestimmte Sachen ausdrücken lassen. Nur leider finde ich nur sehr allgemeine Sachen, und die scheinen noch recht gut zu funktionieren. Also..ein bisschen sortierter...sehr allgemeine Begriffe scheint mein Paps noch zu "finden", nur über so allgemeine Dinge wollen wir uns eigentlich nicht immer unterhalten. Was mich richtig gefreut hat ist, dass wir wieder zusammen Eisessen waren. Da haben wir einen (nehm ich zumindest an) Opa gesehen mit seinen zwei kleinen Enkelinnen - vielleicht 3 und 5. Die wollten gern ein gaaaanz großes Eis und waren ganz aufgeregt. Mein Paps hat sie lächelnd beobachtet und als ich dann sagt, ach wenn deine Enkelin erst so alt ist....und er antwortete darauf..dann geh ich mit ihr Eisessen. Das ist so berührend, eigentlich so schööön und gleichzeitig macht es mich so traurig. So kleine Nebensächlichkeiten, auf die man nie geachtet hat, sind plötzlich so gewichtig. Naja, ihr kennt das ja bestimmt auch
Wir hoffen weiter auf das Beste und haben eine Heidenangst vor dem Gegenteil.....
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  #11  
Alt 13.10.2008, 12:35
jettemv jettemv ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo euch allen!

Noch nie ist mir so klar gewesen, dass die Zeit rennt.....viel zu schnell.
Mein Paps hatte die Chemo und Bestrahlung die 6 Wochen sehr gut vertragen, nur leider geht es ihm derzeit gar nicht gut. Er war zwischenzeitlich zu Hause und wurde nun in eine Reha geschickt. Er verweigert seit 2 Wochen die Einnahme von Tabletten (auch das Cortison nimmt er nicht mehr) und sein Sprachvermögen ist inzwischen vollkommen weg. Wisst ihr vielleicht, wie lange man nach einer Bestrahlung warten muss, eh man auf einem MRT verwertbare Bilder machen kann? Ich hoffe so, dass wenn er vom MRT erfährt, dass die Chemo/Bestrahlung ein erneutes Wachstum erst einmal eingeschränkt hat, er vielleicht doch noch mal Hoffnung schöpft...
Es ist so furchtbar zu sehen, wie er bei ansonstem völlig wachem Verstand wirklich nichts mehr selbst regeln kann
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  #12  
Alt 13.10.2008, 19:16
elke 1964 elke 1964 ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo jettem,

mein Bruder hatte 9 wochen nach Bestrahlung MRI.
Das Bild zeigte verherrendes-Bild der Gliomatosis cerebri.
Klinisch konnte das nicht bestätigt werden,so das die
Frage nach radiogener Bildverfälschung bestand.
5Monate nach Beendigung der Strahlentherapie zeigte das MRI
Tumorregression.

Trotz allem,ja, die Zeit rennt.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft,
ganz besonderst ne gute Lebensqualität für deinen Vater.

Lieben Gruss, Elke
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  #13  
Alt 15.10.2008, 11:27
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo Jette,

ich denke, dein Vater hängt momentan in einem Loch.
Kein Wunder, nach all den Behandlungen. Du solltest ihm bewusst machen, dass diese Krankheit ein ständiges Auf und Ab ist. Das du verstehst, dass er nicht mehr mag. Aber dass du ihn brauchst und dass er seine Tabletten nehmen muss!!!!!
Zum Verständnis möchte ich dir folgendes erklären. Durch den Tumor selbst aber auch durch die Chemo und Bestrahlung bildet sich meistens ein Ödem im Hirn. Dieses Ödem kann mehr oder weniger groß sein. Logischerweise drückt es in dem begrenzten Hirnbereich auf Hirnzellen. Das kann zu Ausfällen führen.
Zum Beispiel im Bereich der Motorik aber auch im Bereich der Sprache.
Lässt man das Cortison weg, wächst das Ödem, die Probleme verstärken sich.

Dein Vater sollte also nicht den Mut verlieren, weil es ihm nach den Behandlungen schlechter geht. Ich glaube sagen zu können, dass das normal ist. Meinem Mann ging es ebenso.

Bitte bring ihn zum Arzt. Er soll ihm erklären, wie wichtig das Cortison im Moment für ihn ist. Selbstverständlich hat dieses Medikament Nebenwirkungen, die auch nicht ohne sind. Trotzdem hat die Behandlung der Ödeme in jedem Fall vorrang. Nach einer gewissen Zeit schleicht man sich vorsichtig und langsam aus dem Cotison raus. Dh. die Dosis wird alle paar Tage runtergesetzt, bis die Medikamentengabe schließlich ganz endet. Auf keinen Fall darf man das Cortison selbstständig plötzlich absetzen!

Meinem Mann hat Weihrauch geholfen, die Cortisondosis schnell zu reduzieren und die Nebenwirkungen damit in Grenzen zu halten. Er nimmt es inzwischen seit drei Jahren und es geht ihm sehr gut damit.

Versuche deinem Vater zu erklären, dass eine Verschlechterung seines Zustandes nach der Behandlung nicht unbedingt durch einen neuen Tumor oder eine Vergrößerung des alten Tumors verursacht wird sondern vielleicht oder wahrscheinlich durch ein Ödem. Um das zu zerstören, braucht er das Cortison. Verschwindet das Ödem, kommt vielleicht auch die Sprache wieder.

Bitte, mach ihm Mut. Er darf nicht aufgeben. Vielleicht kannst du mal mit seinem Arzt reden, damit er ihm das alles so erklärt.

Bei meinem Mann wurde jetzt vier Wochen nach der stereotaktischen Bestrahlung ein MRT gemacht. Die Ärzte bescheinigten meinem Mann, dass sich der Tumor unverändert zeigt. Jedoch sind können nach so kurzer Zeit auch keine Änderungen sichtbar sein. Ihnen ging es bei der Kontrolluntersuchung darum festzustellen, ob und wie groß Ödeme vorhanden sind und ob es Hirnblutungen gab. Das nächste Kontroll MRT wird in drei Monaten gemacht, dann können sie genaueres sagen.

Liebe Grüße Benita
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  #14  
Alt 29.06.2009, 08:29
jettemv jettemv ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo ihr Lieben,

lange habe ich hier nichts mehr von mir hören lassen. Mein Vater wurde ja nach seiner Diagnose im vergangenen Jahr zunächst operiert und hat anschließend Bestrahlung und bis vor kurzem Temodal bekommen. Leider hat das nichts gebracht und der Tumor ist erneut in seiner vollen Größe bzw. scheinbar laut letztem MRT etwas größer wieder da. Mein Dad ist ziemlich geschwächt - eigentlich ist von ihm, von seiner Stärke und Größe nicht mehr wirklich was übrig. Er hat leider nie wieder sprechen können, auch wenn wir alle hofften, dass vielleicht ein Ödem nach der OP "Schuld" war und es vielleicht doch noch mal besser wird. Leider sind auch immer mehr Lähmungserscheinungen rechtsseitig zu beobachten, so dass er ebenfalls nicht mehr laufen oder die rechte Hand nutzen kann. Die Langzeitwirkungen der Chemo (Blutbild schaut nicht mehr gut aus) und des Cortisons sowie der Medikamente, die er wegen der Krampfanfälle bekommt, tun ihr übriges....

Die Ärzte meinten nun, man söllte noch mal eine erneute Chemo mit ANCU versuchen - genaues Gespräch haben wir Mittwoch. Operieren wollen sie jedoch nicht noch mal.... Bereits bei der 1.OP war klar, dass der Tumor aufgrund seiner Lage (befindet sich teilweise im Bereich des Stammhirns) nicht vollständig zu entfernen war.

Meine Frage an euch ist nun die, wie ihr bzw. eure Lieben die Chemo mit ANCU vertragen haben und mit welchen Nebenwirkungen wir event. rechnen müssen...

Es ist wirklich furchtbar, was mit meinem Vater passiert - vor einem Jahr brach seine Welt zusammen und seit dem versucht er in den Trümmern seiner Existenz zu überleben. Aber ihr wisst ja selbst
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  #15  
Alt 29.06.2009, 19:18
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

Hallo,
leider lese ich heute zum ersten mal Deine Beiträge.
Aus meiner Sicht ist viel zu viel Zeit vergangen und was das Ablehnen einer zweiten OP Betrifft würde ich mich nicht so schnell abwimmeln lassen. Ich weiß natürlich nicht nach welcher Methode operiert wurde, aber es gibt inzwischen vorrangig in Hirtumorzentren Methoden die wesentlich effizinter sind als bisherige.
Dein Vater hat das Recht auf eine zweite Meinung. Aus eigener Erfahrung kann ich nur dazu raten.
Bei meiner Frau wurde nach verweigerter Kontroll MRT und Klinikwechsel im Nov. 2007 das GLIO zum zweiten mal operiert. Sie ist inzwischen im 23. Zyklus Temodal und wir hoffen das es so weiter geht.
Ich hoffe für Euch, dass sich noch was machen lässt.
Viel Kraft und alles Gute Gernot
Lass mich wissen, wenn Du genauere Angaben brauchst.
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