Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn

[Moni31]

Hallo ich bin neu hier und würde gern mit euch Erfahrungen austauschen. Wir sind eine kleine Familie mit 2 kleinen Jungs (viereinalb und eindreiviertel Jahre). Bei meinem jüngsten wurde vor 4 Wochen ein Hirntumor WHO Grad I festgestellt. Die Nachricht kam für uns so plötzlich und ohne Vorwarnung. Gut Anzeichen hatte er, aber 2 Kinderärzte haben diese auch übersehen.

Nun hat er diese sehr aufwendige und lange (10 Stunden) OP hinter sich gebracht und wir sind sehr froh, dass er diese einigermaßen gut überstanden hat. Momentan ist er für 3 Wochen mit Papa zur Reha.

Aber wirklich ausgestanden ist die ganze Sache nicht. Das ganze Umfeld war betroffen und zieht sich jetzt zurück. Man macht sich noch soviele Sorgen um den Kleinen und der Rest, sagt, das wird schon wieder. Wenn sie nur Recht hätten..... Aber wer weiß dass schon.

Vielleicht hat jemand einen Tipp, wo man sich in Berlin gut nachbetreuen lassen kann? Er wurde im Virchow Klinikum Wedding operiert. Nun sind regelmäßige MRTs angesetzt. Hat jemand Erfahrungen mit Berlin-Buch gemacht?

[kerstin36]

Hallo Moni!
Ich bin auch Mutter eines Sohnes mit dieser Erkrankung und kann Dich sehr gut verstehen. Deine Freunde und Bekannte meinen es sicher nicht bös,aber was sollen sie auch anderes sagen? Ich denke,daß dies nur ein Ausdruck ihrer Unsicherheit ist und Dich würde alles andere nur verletzen.
Wir sind auch im Virchow in Behandlung und das seid 9Jahren. Mein Sohn war 10Monate als wir die Diagnose bekommen haben. Eine OP kommt nicht in Frage
und eine Bestrahlung ist auch nur bedingt möglich. Bis jetzt sind wir mit den Ärzten zufrieden. Warum fragst Du nach Berlin-Buch? Mein großer Sohn war da in Behandlung,allerdings hatte er ALL und dies ist nun schon 17Jahre her.
Leider kann ich Dir zu Buch keine neuen Infos geben.

Ich drück Euch ganz doll die Daumen für Euren kleinen Schatz.

Liebe Güße Kerstin

[TinaC]

Hallo, liebe Moni!

Auch von mir ein herzliches Willkommen - auch wenn der Anlass kein schöner ist und man sich lieber auf anderem Wege kennenlernen würde!

Auch wir sind betroffen - bei meiner Tochter Pia wurde 2007 ein piloz. Astrozytom festgestellt. Sie musste leider zweimal im Abstand von 3 Monaten operiert werden, da ein Tumorrest nachgewachsen war.

Unsere Geschichte findest Du etwas weiter unten unter "Pilozytisches Astrozytom WHO Grad 1" - vielleicht magst Du ja mal lesen.

Und wenn Du Lust hast, schreib mir doch eine PN oder maile mir - ich freu mich immer über Austausch!

Dir einen lieben Gruß und alles Gute erstmal - ich denke, Pias Geschichte macht, wie auch einige andere im genannten Posting, viel Mut!

Ich drück Dich mal ganz doll!

Tina

[Moni31]

Hallo alle zusammen,

mein Sohn macht bei der Reha schon Fortschritte. Er ist nicht mehr so anhänglich und nimmt nach anfänglichen Schwierigkeiten auch die gebotenen Therapien an. Allerdings wage ich zu bezweifeln, dass er dort innerhalb von 3 Wochen laufen lernen wird. Hat jemand Erfahrungen gemacht mit den Erfolgen bei einer Reha?

Wie lange ward ihr zur Reha und was für Behandlungen wurden gemacht?

Würde mich freuen, wenn sich andere mit mit austauschen würden.

Würde gern wissen, wie lange man so eine Reha machen sollte. Unser Sohn hat von der OP augenscheinlich keine Folgen davon getragen. Allerdings konnte er vor der OP nicht laufen und kann es heute auch noch nicht.

[Marsella]

Hallo.......diese diagnose ist das schrecklichste was es überhaupt gibt.aber du oder ihr müst stark sein der kleine wird es meistern.ich und meine tochter wurden auch im virchow - berlin betreut meine kleine hatte grad 3-4 und der mistkerl hat auch noch rumgesteut sie wollten sie nicht mehr operieren.die ärzte im virchow sind sehr ehrlich und versprechen nicht mehr wie sie halten können und wenn sie sagen er wird gesund dann ist das auch so.ich wünsche euch alles gute für die zukunft und ganz viel kraft für die nähste zeit.........

[DanielaT]

Hallo zusammen,

bei uns steht mal wieder ein Kontroll-MRT an und da bin ich über diese Seite gestolpert. Bei meiner Tochter Johanna wurde der Tumor im Alter von knapp 2 Jahren diagnostiziert. Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bis zum 2. Halswirbel ging. Hauptproblem nach der Op war, dass Johanna weder richtig schlucken noch husten konnte und auch ihre Atmung war gestört. Deshalb musste sie einen Luftröhrenschnitt bekommen und trägt seitdem eine Trachealkanüle. Außerdem hat sie leider eine Epilepsie entwickelt, die auch mit Atemstillständen einhergeht.

Johanna musste alles neu erlernen: sich überhaupt bewegen, dann krabbeln und sitzen und essen und trinken. Sprechen hat sie trotz Trachealkanüle ganz schnell wieder gelernt. Ihr Motorik ist bis heute beeinträchtigt, ihre linke Seite ist schwächer und die gesamte Körperwahrnehmung ist gestört, Gleichgewichtsprobleme inklusive.

Der Tumorrest wuchs recht bald wieder, so dass wir 1,5 Jahre Chemotherapie gemacht haben, zuerst mit Carboplatin und Vincristin und später, weil sie Carbo nicht mehr vertrug und ein Rezidiv hatte, dann mit Cisplatin im Wechsel mit Cyclophosphamid und Vincristin. Damit konnte wir eine dezente Verkleinerung des Tumorrestes erreichen und die Metastasen gingen weg.

Seit 2007 haben wir sie zu Hause und sie geht inzwischen in einen integrativen Kiga. Im Herbst soll sie eingeschult werden in eine Körperbehindertenschule. Johanna ist ein aufgewecktes sehr willensstarkes Kind und hat sich trotz einer sehr negativen Prognose auch mit Handicaps gut entwickelt.

Seit letzten Sommer haben wir leider eine Metastase im Brustwirbelbereich, die aber bislang größenstabil ist. Wir hoffen auf das gleiche auch bei diesem MRT. Ansonsten könnte ich wohl noch Romane schreiben, bin aber lieber ganz gespannt, was ihr so von Euren Kindern zu berichten habt.

Liebe Grüße Daniela

[bonnietex]

Hallo Daniela,
was wir Mamas und natürlich auch die Väter alles aushalten müssen. Und welche Helden sind unsere Kinder!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles Liebe Anke

[Moni31]

Hallo Daniela

mein Sohn wird nächsten Monat 2 Jahre und er hat seine Op recht gut verkraftet. Nachdem ich deine Zeilen gelesen habe, war ich sehr traurig. Das Schicksal spielt manchmal ganz schön verrückt. Wahrscheinlich denkt man in solchen Momenten, es hätte ja noch schlimmer kommen können....

Auf jeden Fall wünsche ich dir für deine Tochter viel Glück für das nächste MRT und natürlich drücke ich euch die Daumen für die nächsten Untersuchungen.

Wie ist der Tumor bei euch entdeckt worden? Handelt es sich auch bei ihr um ein pilozytisches Astrozytom? Konnte man nicht nochmal operieren oder war die Chemotherapie für euch der einzige Weg. 1,5 Jahre finde ich doch eine ganz schön lange Zeit.

Ich hoffe nur, dass bei uns dieses "Ding" nicht nochmal wächst, aber leider konnten sie nicht alles entfernen. Bei uns war der Tumor am Hirnstamm angewachsen und jetzt sind noch 2 kleine Stellen am Hirnstamm zu erkennen.

Vielleicht kannst du mir ja noch ein paar Infos geben über eure Geschichte und der Folgen. Würde mich freuen.

Zitat von DanielaT

Hallo zusammen,

bei uns steht mal wieder ein Kontroll-MRT an und da bin ich über diese Seite gestolpert. Bei meiner Tochter Johanna wurde der Tumor im Alter von knapp 2 Jahren diagnostiziert. Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bis zum 2. Halswirbel ging. Hauptproblem nach der Op war, dass Johanna weder richtig schlucken noch husten konnte und auch ihre Atmung war gestört. Deshalb musste sie einen Luftröhrenschnitt bekommen und trägt seitdem eine Trachealkanüle. Außerdem hat sie leider eine Epilepsie entwickelt, die auch mit Atemstillständen einhergeht.

Johanna musste alles neu erlernen: sich überhaupt bewegen, dann krabbeln und sitzen und essen und trinken. Sprechen hat sie trotz Trachealkanüle ganz schnell wieder gelernt. Ihr Motorik ist bis heute beeinträchtigt, ihre linke Seite ist schwächer und die gesamte Körperwahrnehmung ist gestört, Gleichgewichtsprobleme inklusive.

Der Tumorrest wuchs recht bald wieder, so dass wir 1,5 Jahre Chemotherapie gemacht haben, zuerst mit Carboplatin und Vincristin und später, weil sie Carbo nicht mehr vertrug und ein Rezidiv hatte, dann mit Cisplatin im Wechsel mit Cyclophosphamid und Vincristin. Damit konnte wir eine dezente Verkleinerung des Tumorrestes erreichen und die Metastasen gingen weg.

Seit 2007 haben wir sie zu Hause und sie geht inzwischen in einen integrativen Kiga. Im Herbst soll sie eingeschult werden in eine Körperbehindertenschule. Johanna ist ein aufgewecktes sehr willensstarkes Kind und hat sich trotz einer sehr negativen Prognose auch mit Handicaps gut entwickelt.

Seit letzten Sommer haben wir leider eine Metastase im Brustwirbelbereich, die aber bislang größenstabil ist. Wir hoffen auf das gleiche auch bei diesem MRT. Ansonsten könnte ich wohl noch Romane schreiben, bin aber lieber ganz gespannt, was ihr so von Euren Kindern zu berichten habt.

Liebe Grüße Daniela

[DanielaT]

Hallo zusammen,
hallo Moni,

oh je, das ist jetzt zwar schon eine Ewigkeit her, aber ich antworte mal trotzdem auf die nette Begrüßung in der Hoffnung, es liest überhaupt noch einer .

@Moni: Johanna hat ein pilozytisches Astrozytom Grad I. Du fragst sicher, weil ich von Metastasenbildung geschrieben habe, die man ja von gutartigen Tumoren eher nicht kennt. Aber unsere Motte musste gleich mehrmals hier schreien, als die Komplikationen verteilt wurden . Entdeckt wurde Tumor eigentlich nur, weil er den Hirnwasserabfluß irgendwann blockierte und sie die typischen Hirndruckzeichen bekam. Neurologische Aufälle hatte sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht und auch keine pathologischen Reflexe, erstaunlich für den schon sehr großen Tumor. Eine komplette Op war auch bei uns nicht mehr möglich, weil der Tumor das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bereits weiter wie ein Pilz entlang der Wirbelsäule bis zum 2. Halswirbel gewachsen war.

Die Metastase im Brustwirbelbereich ist relativ gleich geblieben. Daher heißt es "Stabile disease"=stabile Erkrankung (tolle Forumulierung für "kann man zwar nicht heilen, aber erstmal abwarten" ) von ärztlicher Seite, also noch immer therapiefreie Zeit für unsere Maus juhu!

Also können wir uns auf das Wesentliche zu konzentrieren. Das wäre die Einschulung von Johanna dieses Jahr im September. Wir haben es inzwischen geschafft ihr Zimmer so umzugestalten, dass auch ein Schreibtisch reinpasst . Das war gar nicht so einfach, da in ihrem Kinderzimmer ja auch ihre halbe Intensivstation untergebracht bleiben muss . Nach dem doch sehr harten und infektreichen Winter hoffen wir, dass Johanna in diesem Sommer von größeren Infektionen verschont bleibt.

Liebe Grüße
Daniela

[Moni31]

Hallo zusammen,

wir hatten heute das 1. MRT nach der OP. Jetzt sind schon 3 Monate seit dieser Diagnose vergangen. Ich hoffe so sehr, dass unser kleiner Schatz Glück im Unglück hat und dieses Ding nicht wieder gewachsen ist. Wir müssen jetzt bis Dienstag auf die Auswertung des MRT warten und werden doch die ganze Zeit an nichts anderes denken können. Ich denke, dass gerade dieses MRT und das nächste so entscheidend sein werden. Konnte uns doch keiner sagen, in welchem Zeitraum der Tumor sein Wachstum erreichen konnte. Ich bin momentan nervlich sehr angespannt und habe mit den Therapien viel um die Ohren. Laufen lernen hat er trotz intensiver Physioeinheiten in der Woche noch nicht gelernt. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass er es schaffen wird, aber ab und an kommen Zweifel, woran es liegen kann. Fehlt ihm der Gleichgewichtssinn durch die OP oder liegt es am Tumor? Ich wünsche mir so sehr, dass er bald laufen lernt, dass würde den Alltag ziemlich erleichtern....

Sprachlich und emotional hat er sich in den letzten 3 Monaten wesentlich verändert und das macht uns stolz und zuversichtlich.

Ich hoffe, die Zeit bis Dienstag geht schnell vorbei und das Ergebnis verläuft positiv......

Bis bald Moni

[DanielaT]

Hallo Moni,

Ich drücke Euch fest die Daumen für Dienstag.

Wegen dem Laufenlernen verzweifelt mal nicht. Bei uns hat es fast 4 (!) Jahre gedauert und die Ärzte hielten es schon für ausgeschlossen. Aber bei Kindern kann man eigentlich keine Prognosen abgeben. Sie überraschen immer wieder und lernen so viel, was bei einem Erwachsenen mit demselben Tumor und/oder Hirnschaden unmöglich wäre. 3 Monate ist noch ganz kurz. Gebt ihm Zeit, habt Geduld, auch wenns schwer fällt .

LG Daniela

[Moni31]

Hallo liebe Leute,

die Auswertung des MRT hat am Dienstag stattgefunden. Es sah gar nicht so schlecht aus, wie wir es befürchtet hatten. Der Tumor soll anscheinend nicht gewachsen sein. Eine weitere Behandlung wurde uns in 6 Monaten vorgeschlagen. Es verbleibt bei der reinen Beobachtung und er bekommt keine weitere Operation oder Medikamente.

Erschrocken waren wir aber über die Größe des Resttumors. Er mißt immerhin noch 2,0x2,2x1,2 cm. So konnte man den Tumor wohl nur um die Hälfte verkleinern. Solange sich aber keine Symptome zeigen, sollen wir ruhig bleiben und keine Panik machen. Leicht gesagt, schwer vorstellbar.

Naja und mit dem laufen lernen sollen wir uns in Geduld üben, schließlich braucht das Gehirn seine Zeit um wieder voll funktionstüchtig zu sein. Durch die Lage des Gehirns ist der Gleichgewichtssinn beeinträchtigt und dass geht nicht von heute auf morgen.

Wir sind aber happy, dass alles so bleibt und wir nicht wieder mit neuen Gegebenheiten konfrontiert wurden.

So dass war es ersteinmal. Liebe Grüße in die Runde und bis demnächst.

[kerstin36]

Hallo Moni,
daß sind doch gute Nachrichten und Du wirst sehen, daß mit dem laufen wird auch noch. Sicher ist vieles leicht gesagt,doch gebt Eurem Sohn die Zeit und
freut Euch auch über kleine Fortschritte.
Auch bei uns war das Mrt und wir sind froh,kein neuer Tumor und die anderen stehen still. Wir haben den nächsten Termin im November und geniesen nun erst mal den Sommer.
Wünschen Euch alles Liebe und Kopf hoch,es wird schon.


Gruß Kerstin und Dominik

[Moni31]

Das freut mich zu hören, Kerstin.

Habe auch mitverfolgt, dass die Behandlung bei deinem Sohn eingestellt wurde und jetzt abgewartet wird. Drücke euch ganz feste die Daumen, dass es in der nächsten Zeit genauso alles ruhig bleibt und keine Verschlechterung eintritt.

In welchem Zyklus finden bei euch die MRTs statt?

[kerstin36]

Hallo Moni,
wenn wir bei Dominik keine Verschlechterung bemerken,müssen wir erst im November zum nächstem MRT. Bis jetzt wurde im Abstand von 3 Monaten ein Mrt durchgeführt und nun alle 5-6 Monate. Sicher ist man immer in Alarmbereitschaft,daß kann man wohl nie abstellen,aber wir werden versuchen die Zeit bis dahin uns so schön wie möglich zu machen.

Euch alles liebe und ganz viel Glück.
Gruß Kerstin