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  #1  
Alt 25.09.2011, 10:33
Graziella Graziella ist offline
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Standard Mein großer Kampf

Hallo Olli,
ich habe alle deine Beiträge gelesen und bewundere deine Stärke und Willenskraft. Du gibst mir Mut, denn ich stehe noch am Anfang in meinem Kampf gegen den Krebs!
Im August 2010 wurde an meinem linken Wadenbein ein Fleck entfernt, nach 10 Tagen wurde der Nachschnitt und die Entfernung des Lymphknoten gemacht. Die LK waren frei von Metas. Es gab keine Nachbehandlung nur die übliche Kontrolle beim Hautarzt.
Jetzt im August 2011 hatte ich Verhärtungen und starke Schmerzen in den Lymphknoten in der Leiste. Pet und div. andere Untersuchungen wurden gemacht, nun steht seit 3 Wochen fest das ich Metas in den LK, Becken- und im Bauchraum habe, die nicht operierbar sind.
Ich habe bis jetzt noch keine Therapie erhalten. Am Donnerstag hab ich Termin beim Onkologen und bekomme dann Bescheid ob ich diesen BRAF-Gen habe um an der Studie mit RO5185426 teilnehmen kann.
Ich hab grosse Angst, aber deine Geschicht hat mir Mut gemacht!

Herzlichen DANK!

Lieber Gruss
Graziella

Geändert von Dirk1973 (07.10.2011 um 11:43 Uhr) Grund: Eigenen Thread eingerichtet, PN an Userin
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  #2  
Alt 25.09.2011, 19:32
Olli68 Olli68 ist offline
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Standard AW: Nachdenklich.

Hallo Graziella!

Erst einmal herzlich wilkommen hier im Forum, auch wenn der Grund nicht so schön ist. Es freut mich, wenn Dir meine Geschichte Mut gemacht hat und Du den Kampf gegen den Krebs annimmst. Das ist schon mal ein guter Schritt. Wichtig ist aber auch, das Dein Umfeld und Deine Familie hinter Dir stehen, denn es wird immer mal Tage geben, an denen Du die Hilfe oder auch nur das Ohr dieser Menschen brauchst. wenn Du dann noch ein gutes Ärzteteam um Dich hast, hast Du gute Chancen, den Krebs in Schach zu halten oder sogar zu besiegen. Lerne nach vorne zu sehen, aber verlange nicht zu viel auf einmal von Deinem Körper, er wird Dir sagen was geht und was nicht. Denke immer positiv und lass Dir Dein "normales" Leben nicht zu doll von der Krankheit beeinflussen. Liebe das Leben, dann liebt es Dich und erfreue Dich auch an Kleinigkeiten, Du wirst sie zu schätzen lernen.
War jetzt ganz schön viel Ratschlag , aber das ist letztendlich die Philosophie, mit der ich so weit gekommen bin. Allerding sage ich auch ganz offen und ehrlich, das jeder seinen eigenen Weg finden muß. Eine Universallösung gibt es bei der Krankheit leider nicht.

So, für mich steht am 29.09.. wieder mal eine Kontrolle an. Um ehrlich zu sein, gehe ich mit gemischten Gefühlen hin, denn irgend etwas tut sich an meinem Hals. Ich lass mich davon aber nicht ins Bockshorn jagen, denn sollte es so sein, weiß ich was kommt und sollte nichts sein hab ich nen Grund zur Freude. Ich werd mich auf jeden Fall dann wieder melden.
Euch anderen Lieben hier und natürlich auch Dir Graziella wünsche ich viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli
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vivere militare est - Leben heißt kämpfen oder anders, wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.
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  #3  
Alt 26.09.2011, 18:43
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Nachdenklich.

Hallo Graziella,

erst einmal herzlich Willkommen - auch wenn der Anlass alles andere als erfreulich ist. Ich wünsche dir, dass du die Mutation hast und so das Medikament bekommen kannst. Viel Erfolg!!!
LG
Zottie
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  #4  
Alt 01.10.2011, 09:06
Graziella Graziella ist offline
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Hallo Olli, Hallo Zottie

erst mal Danke für eure herzliche Begrüssung!

Leider habe ich den BRAF-Gen nicht und werde jetzt am Dienstag mit der Chemo Dacarbazin starten. Irgendwie freue ich mich auf Dienstag, da jetzt endlich was geht! - nun hoffe ich das ich gut darauf anspreche und die Nebenwirkungen zu verkraften sind. (Muss mich noch durchlesen, hier haben ja bereits einige Erfahrungen mit Dacarbazin gemacht!)

Olli, herzlichen dank für deine Ratschläge. Meine Familie steht so gut es geht hinter mir, auch im Freundeskreis habe ich einige die selber bereits ihre Erfahrung mit Krebs gemacht haben und mich unterstützen. Aber natürlich gibts auch einige die nicht damit umgehen können, das gehört leider auch dazu.

Mein Ärzteteam ist im Moment noch eine Katastrophe! - Ich hab keinen richtigen Ansprechspartner da ich bis jetzt alle Untersuchungen und Termine im Unispital hatte und dort wird man zum Teil nicht als Mensch behandelt.
Die eine Abteilung weiss nicht was die anderen machen und ständig suchen sie deine Unterlagen! - und da soll mann vertrauen haben!!! Aber die BRAF-Studie wird halt nur dort gemacht. Nun wird diese Situation besser da ich am Dienstag in ein anderes kleines Spital 5 Min. von meinem Wohnort gehen kann. Die haben eine hervorragende Onkologie mit einem erfahrenen Onkologen der auch sehr menschlich und lustig ist, ich freu mich jetzt richtig auf ihn und das mir jemand zuhört und mit Geduld meine Fragen beantwortet!

Nun genug von mir, wie war deine Untersuchung, ich hoffe sehr für dich das alles gut ging und du einen positiven Bescheid hast! - Also ich meine natürlich NEGATIVE Befunde, gell Zottie!!!

Liebe Grüsse an euch
Graziella
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  #5  
Alt 01.10.2011, 10:07
Olli68 Olli68 ist offline
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Standard AW: Nachdenklich.

Moin Ihr Lieben!

Graziella, dir drück ich die Daumen, das deine Chemo gut anschlägt und die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben. Allen anderen, die es brauchen, drück ich auch die Daumen und wünsche Euch viel Mut und Kraft bei Eurem Kampf.

Liebe Grüße Olli
__________________
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Geändert von Dirk1973 (07.10.2011 um 11:33 Uhr) Grund: Beitrag editiert: Nach Erstellung eines eigenen Threads für Graziella Beiträge verschoben, alles was Olli angeht dort belasse
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  #6  
Alt 07.10.2011, 09:39
Dybowski Dybowski ist offline
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Hallo Graziellea
Ich wünsche Dir viel ERfolg bei deiner Chemo. Habe die Chemo mit Darbazin die ersten beiden Male gut vertragen. Bei der letzten hatte ich Probleme mit dem Kreislauf und Übelkeit. Ich wünsche Dir viel Kraft, meine Chemozyklen sind jetzt 3 Wochen her und bei deen Kontolluntersuchen habe ich leider noch mehr Metastasen als vorher. Dabarzin hilft nur zu 25 Prozent wurde mir gesagt. Ich wünsche dir viel Glück und drücke dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße Silke
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  #7  
Alt 08.10.2011, 14:22
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Graziella´s Thread

Liebe Graziella,

wünsche dir, dass Dacarbazin bei dir gut anschlägt. Bei meinem Vater hat es anfangs sehr gut gewirkt, nur dass er leider eine Hirnmetastase bekommen hat. Und da das Medikament die Blut-Hirnschranke nicht überwindet, war es für die Weiterbehandlung ungeeignet. Aber, es hat wesentlich mehr gebracht, als wir uns erhofft haben. Einen Versuch ist es wert, da es für viele sehr gut verträglich ist!

Drücke dir die Daumen!
Zottie
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  #8  
Alt 13.10.2011, 13:28
Graziella Graziella ist offline
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Hallo zusammen

ich habe die 1. Infusion gut vertragen und hatte fast keine Nebenwirkungen, nur starken Nachtschweiss (ca. 3 Tage), Verstopfung und nach dem 4-7 Tag leichte Gliederschmerzen.
Gestern war ich zur Blutkontrolle und mein Arzt war sehr zufrieden mit mir.

Jetzt hoff ich ganz fest das ich zu den 25% gehöre, welche auf die Therapie gut ansprechen. Leider habe ich bei den ertastbaren Tumore noch keine Veränderung festgestellt, aber soooo schnell gehts ja auch nicht! (bin ein bisschen ungeduldig)

Liebe Grüsse und viel, viel Kraft für euch alle!

Graziella
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  #9  
Alt 13.10.2011, 20:39
Olli68 Olli68 ist offline
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Hallo Graziella!

Schön, das Du Deine erste Infusion gut überstanden hast und auch die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Das mit den Verstopfungen scheint bei fast allen Chemos so zu sein, also nix bei denken, das geht vorbei. Ich drücke Dir auch die Daumen, das Du zu den 25% gehörst. Allerdings solltest Du keine Wunder erwarten, frei nach dem Motto: Jetzt ist das Zeug drin, jetzt müssen die Dinger weg sein. So schnell schiessen die Preussen nicht. Etwas Zeit wird auch die beste Medizin brauchen. Aber behalte Deinen Optimismus, dann geht da was!
Allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüsse Olli
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  #10  
Alt 19.10.2011, 14:32
Graziella Graziella ist offline
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Standard AW: Mein großer Kampf

Hallo Zusammen

erst mal herzlichen Dank für euer lieben Worte!

die 2. Woche habe ich auch gut überstanden, 2-3 Tage leichte Kopfschmerzen ansonsten ging alles gut. Nur meine Schmerzen wurden leider schlimmer, ich konnte gestern nicht schlafen und heute war mir richtig übel wegen den Schmerzen.
Heute war ja mein Kontrolle im Spital, meine Blutwerte sind sehr gut und nun meint mein Onkologe, das er mir eine noch höhere Dosis nächsten Mittwoch gibt. Er meint wir sollen alles ausschöpfen was möglich ist.

Für die Schmerzen hat er mir neu Novalgin mitgegeben. Kennt jemand dieses Medikament?
Was mir ein bisschen Angst macht ist der Wachstum des Tumors, jetzt ist er in der Leiste fast doppelt so gross wie vor 2 Monaten.....!

Ich hoffe das die Chemo dieses Monster vernichtet oder wenigstens zum schrumpfen bringt!

Dybowski, Das tut mir leid wegen den weiteren Metas! wie viele Chemos mit Dacarbazin hast du insgesamt gemacht?

Liebe Grüsse euch allen

Graziella
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  #11  
Alt 19.10.2011, 15:41
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Mein großer Kampf

Hallo Graziella,

ich bekam insgesamt 12 Monate eine Chemo mit Dacarbazin 2006/2007 weil ich multiple Lymphknotenmetastasen hatte. Die Chemo erhielt ich alle 4 Wochen einmal.
Gegen Überkeit habe ich vorher Paspertin in einer Infusion erhalten.
Schmerzen traten eigentlich nicht auf.
Meine Lymphknotenmetastasen wurden durch die Chemo eliminiert nach ca. 6 Monaten, jedoch bekam ich unter der Chemo Lebermetastasen. Danach erhielt ich 12 x Fotemustin welches auch gegen eventuelle Hirnmetas hilft.

Novalgin ist ein Schmerzmittel, welches ganz schöne Allergien verursachen kann. Ich bin auch auf den Wirkstoff allergisch.
http://sbgv1.orf.at/stories/434832

Wünsche dir ein gutes Ansprechen mit Dacarbazin

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #12  
Alt 19.10.2011, 15:53
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Mein großer Kampf

Hallo Graziella,

ich hatte vor ein paar Tagen im Bereich "News..." einige Informationen über Novalgin ins Netz gesetzt.

http://www.krebs-kompass.de/showpost...&postcount=336
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  #13  
Alt 21.10.2011, 09:46
Graziella Graziella ist offline
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Standard AW: Mein großer Kampf

Guten Morgen ihr Lieben

danke für eure Infos, das Novalgin hat ja ganz schön Nebenwirkungen. Mein Onkologe hat gesagt es sei gut verträglich, werde ihn sicher darauf ansprechen.

Babs, wie war deine allergische Reaktion? - hattest du Fieber?

Geholfen habe die Medis, habe nur 3 x genommen und jetzt sind die Schmerzen fast weg.

Das einzige was mir noch Kopfzerbrechen macht, ich habe leichtes Fieber seit Mittwoch. (das hatte ich bereits bevor ich Novalgin nahm)

Mein Schatzi ist leicht erkältet, ich denke er hat mich angesteckt.

Liebe Grüsse aus der Schweiz und danke für die Infos Babs und J.F.

Graziella
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  #14  
Alt 21.10.2011, 10:27
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Mein großer Kampf

Hallo Graziella,

bitte gern geschehen . Da auch ich eine Unverträglichkeit bei diesem Wirkstoff habe, kann ich die Frage auch beantworten. Ich bin damals fast krepiert, Hauptsache mal die ganztägig angelegte Operation überstehen, um dann zwei Tage später kreislauftechnisch komplett abzubauen und dann noch tagelang nur noch über die Magensonde zu brechen .
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  #15  
Alt 21.10.2011, 12:19
Graziella Graziella ist offline
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Standard AW: Mein großer Kampf

Hy J.F.

das ist ja schrecklich! - ist dir das alles nach einer Ops passiert? - Hab ich das richtig verstanden?!

ich hab gelesen das das Medi in Deutschland bereits aus div. Medikamentenlisten gestrichen wurde und wundere mich das dies in der Schweiz noch nicht passiert ist!! - Ich werde auf jeden Fall meinen Arzt darauf ansprechen! - Bin gespannt was er sagt und werde es hier natürlich berichten!

Lieber Gruss

Graziella
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