Tripel negativ, bitte um positive Erfahrungsberichte

[wkzebra]

Ich gehöre auch zur TN-Truppe und mir geht es gut - gestern ist der Port rausgekommen.

[Rehfrau]

Hallo,
ja es gibt noch eine: mich
6 Jahre nach TN.
Es geht mir sehr gut.
Liebe Grüße und alles Gute!

[jey pi]

Ihr Lieben.. vielen vielen Dank, ihr macht mir wirklich Mut! Leider hat meine Schwester den Mut gerade total verloren waren heute wegen einer perücke unterwegs... sie verkraftet den Verlust der Haare überhaupt nicht.

Konkrete Fragen.. naja. Ich bin schon froh, zu lesen, das es euch gut geht und TN nicht mehr gleich bedeutet, das alles vorbei ist! Habt ihr die Chemo auch alle vor der Op gemacht? Meiner Schwester wurde vorgeschlagen, an einer Studie teilzunehmen. Habt ihr damit Erfahrungen gemacht?

[tina280]

Huhu

Ich finde es total schön, dass Du Dich so um Deine Schwester kümmerst! Am Anfang fallen viele ersmal in ein Loch aber wenn die Therapie anschlâgt, geht es besser.
Ich hatte die Chemo cor der Op. ( neodj. ) und konnte fühlen, wie der Tu. kleiner wurde und hatte hinterher eine pathologische Komplettremission und da soll die Prognose recht gut sein. Meine letzte Chemo war 06/13 und es geht mir wieder sehr gut!
Ich hatte auch eine tolle Perücke, es sah keiner, dass ich eine auf hatte.

Ich habe zwar an keiner Studie teilgenommen aber ich denke, dass es empfehlenswert ist.

LG

[mmaajjaa]

Liebe jey pi,
habe Dir eine PN wegen der Haare geschikt.
Studie ist gut sofern die Medikamente , die getestet werden also beide Gruppen Anthracycline /Taxane und oder ein Platinmedicament enthalten. TN spricht sehr gut auf bestimmte Chemotherapeutika an. Es ist wichtig, dass in beiden Studienarmen Medikamente verabreicht werden, die bei TN anschlagen, sonst besteht die Gefahr,dass deine schwester in einen Arm kommt, mit einem für sie wenig wirksamen Medikament. Bitte sprecht das vor der Entscheidung an. Stndard bei TN sind nach meinem Wissen: TAC oder EC+Taxane, alternativ werden Carboplatin oder Cisplatin gegeben.
Bei meiner Ersterkrankung war ich in einer Studie drin und bekam zum Glück TAC, was damals erst in der Testphase für nicht fortgeschrittenen Krebs war. Jetz bei der Zweiterkrankung hat man mir auch eine Studie vorgeschlagen, zum Glück (?) kannte ich eine der Ärztinnen persönlich und die meinte, das Medikament der Kontrollgruppe wäre für meinen TN nicht optimal, die Gefahr in der falschen Gruppe zu landen wäre zu groß. Habe ich dann auch nicht gemacht. Also: unbedingt fragen ob beide Arme TN-wirksame Medikamente bekommen!
Liebe Grüße
Maja

[jey pi]

Liebe Maja, auf die PN hab ich dir schon geantwortet, danke dafür.

Ich werde heute die unterlagen der Studie bekommen und gründlich durchlesen.ich weiß aber,dass sie dann Platin bekäme,was wohl gut sein soll. Ich kenne mich damit noch nicht gut aus,aber ich möchte mich bestens informieren. Ich kann euch nachher genaueres schreiben,auch welche Chemo für sie vorgesehen wird. Dieses ganze "TAC" und wovon ihr leider "Fachfrauen" immer schreibt, ist mir noch ein wenig unbekannt

Viele liebe grüße

[xkxvv]

Hallo jey pi,
zum Thema selbst kann ich Dir leider nicht viel sagen.... Nur dass meine Tante und Mutter mit Anfang 40 ebenfalls TN BK hatten. Die beiden sind heute 80 und 67 Jahre alt. Du siehst also es gibt auch viele positive Geschichten hierzu!!
Was Du und Deine Schwester bei den Ärzten vielleicht mal ansprechen solltet ist die genetische Komponente. Gerade wenn Deine Tante das auch hatte und Deine Schwester so jung erkrankt ist könnte das ein Hinweis auf eine BRCA Mutation sein (war bei uns nämlich so - und ich habe die Mutation geerbt und konnte jetzt prophylaktische Schritte unternehmen und bin somit nicht erkrankt).
Ich will Dich damit jetzt nicht noch mehr kirre machen... Du hast ja momentan genug um die Ohren, aber falls das so ist kann das für die langfristige Vorgehensweise bei Deiner Schwester oder generell für Eure Familie schon von Bedeutung sein.
Vielleicht habt Ihr ja einen guten Arzt der Euch darüber informieren kann. Bei Fragen kannst Du Dich auch gerne nochmal melden!
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute!

[mmaajjaa]

Hier findest Du alles über die gängigen Chemo-Schemata:

http://www.brustkrebs-info.de/patien..._Chemotherapie

Die Buchstaben sind Abkürzungen für die eingesetzten Medikamente.
M

[lula46]

Danke InesElisabeth!

Du machst auch mir SEHR VIEL Mut!
Alles Liebe, Lula

[Esperanzaa]

Hallo zusammen, ich schreibe hier auch häufiger im forum. Bin selbst nicht betroffen aber meine mama hatte vor einem jahr einen tn Tumor mit lymphbefall. Sie hat auch tac chemo bekommen. Die chemo soll bei tn besonders gut wirken. Ich bin über positive berichte immer sehr dankbar. Eine Bekannte von uns hatte auch einen tn Brustkrebs mit befall der Lymphknoten. Damals gab es den Begriff tn allerdings noch nicht- es hieß lediglich hormonnegativ. Sie ist seit 14 jahren gesund. Das macht mir immer viel Mut!

[ängel]

Hallo,
hier kommt noch ein positiver Fall. Erste Diagnose 2007, Rezidiv 2010 und seitdem sieht alles gut aus.

[Farfallina]

Zitat von xkxvv

Hallo jey pi,
zum Thema selbst kann ich Dir leider nicht viel sagen.... Nur dass meine Tante und Mutter mit Anfang 40 ebenfalls TN BK hatten. Die beiden sind heute 80 und 67 Jahre alt. Du siehst also es gibt auch viele positive Geschichten hierzu!!

Wow, DAS macht Mut!!! Genau das habe ich auch vor: mindestens 80 Jahre alt werden . Das habe ich mir vor 2 Jahren geschworen, als ich die Diagnose erhalten habe. Und wenn ich jetzt lese, dass es dafür sogar ein Beispiel gibt aus Zeiten, in denen die Medizin noch nicht so fortschrittlich war, dann sind wir TN-Ladies ja heute auf dem besten Weg 100 zu werden.

[jey pi]

Leider habe ich durch die ganzen Termine momentan so wenig zeit, jedem von euch zu antworten. Aber ich wollte mich nochmal ganz ganz herzlich bei euch bedanken, dass ihr mir alle so viel Mut macht und das,obwohl ich "nur" Angehörige bin. Eure Beiträge haben mich die letzten tage überstehen lassen, dafür ein ganz ganz riesen Dankeschön!

Ich habe jetzt alle Unterlagen zusammen, werde mich morgen damit befassen, um euch etwas genaueres über die Studie und auch über die "normal" vorgesehene Chemo zu schreiben. Ich freue mich ganz doll darauf, weiterhin von euch zu lesen und dann auch zu der Therapie meiner Schwester eure Meinungen zu hören

Ich bewundere eure Stärke und bedanke mich dafür,mich daran teilhaben zu lassen!!!

Ach, was ich vergessen habe. Den gentest soll sie auf jeden Fall machen. Die Frage ist nur, wenn sie diese Mutation hat... wie geht man damit um... darüber müssen wir uns dann Gedanken machen

Ich hatte eigentlich für mich beschlossen,dass ich ihn nicht machen will, weil ich mit dem Wissen nicht klarkommen würde. Welche Vorteile hätte ich denn dadurch, wisst ihr das?

[xkxvv]

Hallo jey pi,
gut, dass die Ärzte da scheinbar auf Zack sind und den Gentest machen wollen. Zur Zeit meiner Mutter und Tante wurde das nämlich nicht gemacht. Beide sind - allerdings erst viele Jahre später - an der anderen Brust nochmals erkrankt. Also kein Rezidiv sondern eine richtige Neuerkrankung. Das hätte man mit dem heutigen Wissen bzgl. Genmutation einfach verhindert indem man eben das Drüsengewebe BEIDER Brüste entfernt hätte. Ob das auf die Therapieform auch Auswirkungen hat weiß ich nicht. Ist Deine Schwester in einem Brustzentrum oder in einem kleineren Krankenhaus?
Für Dich wäre das Wissen um die Mutation insofern hilfreich, dass Du entweder ganz entspannt aufatmen kannst wenn Du den Gendefekt nicht hast (und das wünsche ich Dir!!!) oder eben prophylaktische Schritte zu Deiner Sicherheit unternehmen kannst. Das kann dann eine intensivierte Vorsorge sein (Du hast dann Anrecht auf jährlich ein MRT und eine Mammographie) oder eben eine prophylaktische OP. Das alles ist aber ein langer Weg der Entscheidungsfindung und Du kannst Dich da umfassend beraten lassen, kannst auch mit Psychoonkologen sprechen oder es gibt Netzwerke die Treffen abhalten wo Du Dich austauschen kannst.
Im ersten Schritt würde ich mir aber noch nicht so sehr den Kopf darüber zerbrechen. Das findet sich dann alles zu gegebener Zeit FALLS Du überhaupt betroffen bist.

Ich drücke Euch die Daumen dass alles gut verläuft und Deine Schwester ihr Tief bald überwindet.
LG

[mmaajjaa]

Liebe jey pi,
wie schon meine Vorrednerin gesagt hat:

Vorteile der Gentestung für dich:
- Entweder du kanst es abhacken
oder
- du kommst in eine intensivierte Vorsorge, kannst ziemlich sicher sein, dass der Krebs rechtzeitig erkannt wird, und dass er nicht mit Fibroadenomen verwechselt wird wie bei deiner Schwester (die Geschichte kennen viele TN Frauen). Ein rechtzeitig erkannter Krebs ist recht wahrscheinlich heilbar.
oder
- du machst es wie Angelina Jolie und ersparst dir das Warten auf das fast unvermeindliche (Ca- 85%ige Wahrscheinlichkeit, dass man Krebs bekommt bei positiver Gen-Testung)
- Nach dem ersten Schock kann man lernen sehr gut damit zu leben

Vorteile für deine Schwester:
- sie kann sich dafür entscheiden (nach Beratung durch Humangenetiker ,Onkologen, Radiologen und Gynäkologen) evtl. auch die gesunde Brust abzunehmen. Bei Genträgerinen ist die Wahrscheinlichkeit einer Zweiterkrankung auch sehr hoch. Denn wenn Man den BRCA-Gen hat bedeutet das, dass gewisse Abwehr-/Reparaturmechanismen, welche die Zellen normalerweise vor dem Ausarten schützen nicht vorhanden sind.
- sie kommt in die intensivierte Nach-/Vorsorge

In der Regel wird in den Brustzentren zur Brusterhaltenden OP geraten. So war es auch bei mir und das beide Male. Hätte ich vor 10 Jahren meinen heutiges Wissen, hätte ich wohl beidseitige Masketomie gewählt. Ich wollte das auch diesmal machen und man hat mich dennoch überredet es nicht zu tun. Jetzt warte ich noch auf mein Testergebnis und werde es womöglich später noch nachholen müssen...

Liebe Grüße
Maja