Mann Speiseröhrenkrebs

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Hallo,
da ich noch niemanden kenn, weiß ich nicht so recht, wen ich ansprechen soll... ich heiße Jessica, stecke gerade in meinen Diplomprüfungen und versuche, für meinen Vater (der Speiseröhrenkrebs, T3, mit Metastasen hat) da zu sein. Da wir beide ansonsten keine Verwandten in Deutschland haben, fühle ich mich z.T. ziemlich überfordert und habe meist das Gefühl, ich mache nicht genug, mach zuviel für mich, müßte jeden Tag bei ihm sein etc. etc.
Ich wäre ziemlich froh, mit anderen Angehörigen in Kontakt zu treten, nachdem, was ich hier so gelesen habe, unterstützt ihr euch gegenseitig ganz gut.
Vielleicht hat ja jemand Lust, mir mal zu schreiben,
Jessica

Hallo Jessica, hört sich an als wenn du viel für deinen Vater machst und versuchst für ihn da zu sein. Vernachlässige dabei aber nicht völlig deine eigenen Interessen, denn das macht unzufrieden und überträgt sich auch auf die Beziehung zu deinem Vater. Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste zeit und dass du alles ohne schlechtes Gewissen unter einen Hut bringst.
Miri

Hi Miri,
vielen Dank für Deine Antwort. Du hast ja den Einträgen nach selbst schon viel mitgemacht und machst anderen trotzdem Mut, dass ist schön! Was Du geschrieben hast, dass sich die eigene Unzufriedenheit auch auf die Beziehung zu meinem Dad überträgt, da hast Du leider recht! Ist mir 2-mal passiert, dass ich super gereizt war. Ich habe ihm versucht zu erklären, dass es nicht seine Schuld ist, sondern halt auch der Prüfungsstress und dass ich ja auch vor seiner Krankheit schon mal schlechte Laune hatte und es normal weitergehen soll. Aber ich hatte doch voll das schlechte Gewissen über meinen Frust. Mein Vater ist nämlich voll der ruhige und liebe Mensch.
So, jetzt mal genug von mir. Wie geht es Dir denn, Miri? Ich habe Deine Geschichte nur so am Rande mitbekommen..
Lieben Gruß,
Jessica

Hallo Jessica, im Moment habe ich viel um die Ohren, muss nicht nachdenken, dann geht es.
Wenn du auch mal schlechte Laune hast, wenn du mit deinem Vater zusammen bist, ist das ganz normal. Er würde das sicher nicht normal finden, wenn es nicht so wäre. Dann ürde er sich sicher unnütz viele Gedanken machen, das man mehr weiss als er etc. Versuch ganz normal mit ihm umzugehen, das ist schwer, weil man demjenigen, den man liebt und dem es schlecht geht nur gutes tun will. Aber derjenige, der krank ist möchte meistens ganz normal behandelt werden. Für mich war das auch immer sehr unverständlich und fiel mir sehr schwer. Aber ich denke irgenswann hat man es raus, wie es richtig ist, wenn man sich gut kennt.
Viel Glück und Kraft
Miri

Hallo Jessica,

ich kann dich sehr gut verstehen,ich habe zwar noch 2 Geschwister,aber wenn mein Vater mal wieder keine Luft bekam oder es ihm einfach so nicht gut ging,hat er mich auch immer angerufen,ob es tagsüber oder Nachts war.Es war eine harte Zeit,ich hab manchmal auch gedacht,ich kann nicht mehr,ich war auch jeden tag über sehr viele Stunden bei ihm und hab ihn gepflegt,gewaschen,Sonde gespült halt alles was anfiel,meine Schwester konnte wegen ihren 2 kleinen Kinder nicht immer und mein Bruder mußte arbeiten.

Wenn ich jetzt drüber nachdenke,habe ich ein schlechtes Gewissen,weil ich oft so genervt oder überfordert war...

Ist dein Vater zu Hause,habt ihr einen Pflgedienst?

Ich wünsche Dir und deinem vater alles Gute und ganz viel Kraft....

Liebe Grüße
Daniela

Hi Daniela!
Erst mal danke für Deine Nachricht, irgendwie ist das anders, wenn Leute ähnliche Erfahrungen haben. Ich habe zwar wirklich tolle Freunde und ein gut funktionierendes soziales Netzwerk, ist aber trotzdem etwas anderes...
Mein Vater bekommt schon ewig lange ambulante Chemo und z.T. Bestrahlung, der Pflegedienst kommt 2 mal am Tag, allerdings nur zur Überprüfung und Reinigungs des Ports... Also höchstens 10 Minuten. da er sich noch selber waschen könnte (was er allerdings weniger macht),hat er keine Chance auf eine Einstufung in Pflegestufe 1 (so sagte man mir..). Wow, und wenn ich höre, Du warst jeden Tag ein paar Stunden bei ihm, dann krieg ich echt ein schlechtes Gewissen, ich bin so ca. 2-3 tage (dann aber auch über Nacht) bei ihm und sonst telefonieren wir halt täglich..... Waschen lassen möchte er sich nicht...
Ich weiß nicht, das mit dem schlechten Gewissen scheint für viele ein Problem zu sein (Angehörige als auch Betroffene...) Sollte man sich abgewöhnen, nur wie???
Und wie geht es Dir jetzt so?
Also, noch mal ganz vielen Dank und liebe Grüße,
Jessica
name@domain.de

[ela68]

Hallo Jessica,

das verstehe ich jetzt nicht,dass dein Vater kein Pflegestufe bekommt...
Als mein Vater vor über 2 Jahren daran erkrankte,operiert wurde und dann nach Hause entlassen wurde,kam auch ein Pflegedienst 2mal am Tag zu ihm,er konnte sich auch allein waschen,er hat alles allein gemacht und er bakm Pfelgestufe 1....

Jetzt zuletzt bekam er ja im Jan. das Rezidiv und es gib rapide bergab,er lag von Jan.-26.März im KH und wir wußten ja leider das er zum sterben nach Hause kommt,es gab leider keine Hoffnung mehr,sie Bestrahlung die er bekam,hat seine Lebensqualität wieder was verbessert,er konnte wieder breiiges essen nur leider konnte man ihm keine Chemo geben,weil sein Allgemeinzustand zu schlecht war.

Er wurde zu Hause vom ambulanten Hospiz betreut,die nehmen sich natürlich mehr Zeit als ein normer Pflegedienst...morgens waren sie immer 2 Stunden bei ihm und abends 1 Stunde.
Wir haben auch eine neue Pfelgestufe beantragt,nur leider kam sie eine Woche nachdem mein Papa gestorben war.

Wie verträgt er die Chemo und Bestrahlung?Was sagen die Ärzte?Wie alt ist dein Papa?
Es sind jetzt alles ein bisschen viel Fragen,wenn du nicht antworten möchtest,versteh ich das....

Ja mit dem schlechten Gewissen ist wiklich so eine Sache aber ich glaube das müssen wir nicht haben,wir tun oder haben alles für unsere Väter getan....

Ich konnte auch nur jeden Tag bei ihm sein,weil ich nicht arbeiten gehe,ich habe noch 3 Kinder,da hatte ich auch sehr oft ein schlechtes Gewissen,sie waren Nachmittag immer allein,die beiden großen sind 14 und 11 und die kleine von 7 habe ich immer mit zu ihm genommen,obwohl es ihr da ziemlich langweilig war.

Du fragst wie es mit jetzt so geht??Es ist verdammt schwer...er fehlt mir unheimlich,er ist mein erster Gedanke beim aufwachen und abends wenn ich schlafen gehe...man kann das nicht richtig beschreiben...und es heftig wie schnell die zeit vergeht,heute abend sind es 12 Wochen her.das sein Kampf anfing....und dann denkst du wieder wie es letztes Jahr war....da hat niemand damit gerechnet....wir dachten er hat es geschafft!!!!

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela,
erst mal: das tut mir sehr leid mit Deinem Vater. Gott hört sich das trivial an, ist aber so.. Ich denke, dass ich schon nachvollziehen kann, wie schlimm das für Dich war und ist! ich hab noch mal auf dem Brett etwas nachgelesen, da hast Du ja einiges durch! Und was heißt, Du arbeitest nicht, also Haushalt und 3 Kinder hört sich aber nach jeder Menge Arbeit an!!! Hut ab, ich finde, Du hast sehr viel geleistet!Ich studiere und hab da wahrscheinlich mehr Zeit (nur leider kein Auto und mein Dad wohnt auf einem Dorf). Ja, dass ist ein Scheiß Gefühl, wenn man denkt, egal was man macht, irgendwas bzw. irgendwer bleibt auf der Strecke (wie Du geschrieben hast, hattest Du Deinen Kinderen gegenüber ein schlechtes Gewissen..). Voll die Falle...
Mein Vater verträgt die Chemo gar nicht gut, ißt seit Wochen nichts mehr. Wir werden es jetzt mit THC versuchen. Die Ärzte ändern ihre Meinung dauernd, erst heißt es OP ja, dann wieder nein... Er ist 60... Und voll der liebe Mensch! Wir haben schon eine sehr tiefe Bindung, war bei Deinem Vater auch so, oder? Ich würde ihn auch so schrecklich vermissen, darf gar nicht dran denken...
Na ja und mit der Pflegestufe, ich habe mich da bei der Kasse informiert, für Stufe 1 muß man einen Tagesbedarf von 90 Minuten haben, davon muß 45 Minuten Grundpflege sein...
Ist eh der Hammer, er hat noch nicht mal diese 78-Wochen Frist (Krankengeld-Dauer) überschritten und schon will ihn die BEK zu einem Rentenantrag drängen, voll die ... na ja..

Hallo Jessica.....

das mit der Rente ist schlimm,das hat er letztes jahr beantragen müßen,er hat immer gedacht,er könnte nochmal arbeiten gehen....als er letztes jahr im Herbst zu seiner Firma gefahren ist und seinen Spint leer räumen mußte,das war auch nochmal ein harter Schlag....

Wo wird dein vater behandelt?Meiner wurde im Gerresheimer Krankenhaus operiert das ist ein Ort in Düsseldorf und zuletzt wurde er in der Uni Düsseldorf behandelt....
Ich hab immer gedacht da wäre er besser aufgehoben,aber so war es nicht,die Ärzte waren knallhart,es ist nicht so das wir die Wahrheit nicht hören wollten,nur wie man uns das gesagt hat,ohne Gefühl oder sonst irgendwas,ich weiß die haben jeden Tag damit zu tun...aber ich finde schon das man vieles auch einfühlsamer sagen kann....ich hatte ein paarmal das Gefühl,ich kipp da gleich weg,ich bekam Sachen gesagt.. das war schon hart....

Naja über zuwenig Arbeit kann ich nicht klagen;-).....meine Tochter kam letzes Jahr in die erste Klasse,im März hieß es,sie müßte die 1.Klasse wiederholen....jetzt vor den Ferien war wieder Elternsprechtag,da sagte mir die Lehrerin,bei der kleine konnte man genau merken,wann ich immer bei meinen Vater war,sie war da sehr schlecht in der Schule,und seidem mein Papa leider gestorben,ist sie wieder viel besser geworden....sie hat ja auch alles hautnah miterlebt.....

Ich hab mit einer ganz lieben Person aus dem Chat gesprochen und hab ihr gesagt,was für Sorgen ich mich um meine Kinder mache und sie meinte..wenn alles mal vorbei ist und ich dann zurück blicke...werde ich merken das es eine ganz kurze zeit ist,in denen sie ein wenig "vernachlässigt" wurden..und ich muß sagen sie hatte Recht....einen Schaden haben meine Kinder davon nicht zurück behalten.

Es ist nicht einfach und dieser sch.. Krebs auch nicht....mein Papa war erst 59 Jahre...ich wünsche mir das es dein Vater schafft


Liebe Grüße
Daniela

Hallo Jessica,

mein Vater ist auch T3 aber M0 und verträgt seine Chemo sehr, sehr gut. Riesiges Glück für uns. Mit dem schlechten Gewissen, dass kann ich gut verstehen. Muß mir zwar derzeit nicth soviele Gedanken machen, aber wenn mein Vater jetzt etwas mit uns machen will und wir können nicht, dann denke ich auch immer, war das nun richtig?!

Ich neige sehr dazu immer allen alles abzunehmen und mich für andere aufzuopfern. Auch habe ich immer für viele Dinge die Schuld bei mir gesucht. Bis es dann vor Jahren mal zum Zusammenbruch kam (da war ich Anfang 30ig). Ich habe mir dann Hilfe gesucht und eins habe ich gelernt und das ist für uns alle, die wir hier schreiben und Betroffen sind sehr wichtig:
Jeder ist für sich selber verantwortlich, jeder lebt sein Leben und wir können nicht das Leben von anderen leben.
Klingt hart, ist aber so. Auch du muß dein Leben leben und dein Vater seins, auch wenn er diesen scheiß Krebs hat! Du kannst Ihn unterstützen, aber du kannst Ihm sein Leben nicht abnehmen (wie klasse, wenn man das mal könnte, ich weiß). Du mußt auch an dich denken und an deine Prüfungen, sonst fällst du durch oder sie werden schlecht und verbauen dir deine Zukunft! So sehr wir unserer Eltern lieben, sie haben uns eine Verantwortung uns selbst gegenüber mitgegeben und auch die mußt du erfüllen (in erster Linie)! Und was nützt es dir und deinem Vater, wenn du deine ganze Kraft jetzt verbrauchst und auch noch zusammklappst. Und glücklicher machen deinen Vater schlecht Prüfungsergebniss von dir auch nicht! Es ist so wie es ist.

Du hast nunmal kein Auto und wenn ihr weit auseinader wohnt, dann geht das nicht anders. (ich habe es 5 min zu meinen Eltern wenn sie zu hause sind, sie sind aber immer in Ihrer Ferienwohnung, also sehe ich meinen Vater auch nicht täglich).

Und stellt doch einfach einen Pflegeantrag, vielleicht geht der ja durch!!! Probieren kann man es doch mal! Wenn nicth bist du so weit wie jetzt, wenn doch, dann hat es geklappt und ihr seit einen Schritt weiter!

Und sicher, irgendetwas bleibt immer auch der Strecke, nur du darfst das nicht sein! ;-)

Schreibe dir alles auf, was dir einfällt in Bezug auf deinen Vater, seine Krankeit oder was du erledigen willst. Strukturier dein privates Umfeld nochmehr als vorher, du wirst sehen es hilft! Denn was auf Papier steht, kann aus dem Kopf und der ist für anderes frei und du bist entspannter (ich habe dafür ein kleine Notizbuch, dass ich immer mit mir rumtrage).

Ich wünsche dir viel, viel Kraft, denn du fühlst dich anscheinend echt in der Falle! Und da kommt man so leicht nicht raus!

Liebe Grüße, Susanne

P.S. Wo kommst du her
P.S.S. Dränge dein Vater zur Hygien, denn nur wenn wir uns in unserer Haut wohlfühlen, dann können wir auch genesen und sich hängen lassen ist der falsche Weg!

Hi Daniela, hi Susanne!
Mein Vater wird in Gießen, Hessen (da kommen wir her) behandelt, ist aber auch Projektpatient in München. Nur dieses hin und her ist blöd.
Was Du geschrieben hast Daniela, mit: "ich hatte ein paarmal das Gefühl,ich kipp da gleich weg" jap, ich glaube, da bin ich jetzt grad.. Und mit der "Vernachlässigung" Deiner Kinder: Ich weiß nicht, es gibt Eltern, die vernachlässigen ihre Kiddis, weil sie saufen oder keinen Bock auf sie haben, ich denke, das ist etwas anderes, als wenn man sich um einen nahen Verwandten kümmert und das werden sie verstehen und respektieren, wenn sie mal größer sind..
Was Du geschrieben hast Susanne, kann ich auch gut verstehen, dass mit dem für andere Menschen alles regeln. Ich hab in meiner family irgendwie voll die A-Karte (mal mehr mal weniger freiwillig) gezogen. Meine Schwester ist in den USA und kommt wegen Visa-Problemen (hat sie verpennt) und ihren 2 kleinen Kindern nicht her. Ich hab so einen verdammten Prass auf sie. Kann ich nicht abstellen zur Zeit...
Pflegeantrag werd ich stellen, allerdings habe ich Angst, dass die ärtzliche Begutachtung meinem Dad nur noch mehr das Gefühl der verlorenen Selbständigkeit vor Augen führt...
Struktur ist genau mein Stichwort, dass brauch ich in der Tat....
Ich denke, ich werd mir therapeutische Hilfe suchen, damit hab ich kein Problem, studiere ja selbst Psychologie.
Ich danke euch zwei für die aufmunternden Wort und muß das jetzt erst mal alles verdauen...
Lieben Gruß,
Jessica

Hallo Susanne...

das was du sagst klingst sehr einfach nur ist das alles in der Realität umzusetzen???

Klar sollte auch jeder an sich denken und mal Pausen einlegen....auch ich habe das versucht..es hat nicht geklappt..weil ich immer an meinen Vater denken mußte!!

Bei meinem Vater war es jetzt was anderes,wir wußten er muß sterben..ihr habt noch die Chance das sie geheilt werden oder noch was länger bei euch sind...

Als wir wußten mein Vater kommt nach Hause zum sterben,wollte ich ihn zu mir nehmen und ihn pflegen....ich weiß das es hart gewesen wäre,war es so ja schon..ich wußte auch das es mir dabei ganz schlecht gehen würde...nur sollte ich jetzt denken...Mir tut das nicht gut...ich muß an mich denken???Ich muß mein Leben leben???

Mein Vater war sein ganzes Leben für uns da..sollte ich ihn jetzt wo er krank ist nur soweit helfen wie ich es verkraften kann??
Wir hatten 5 harte ,verdammt harte Monate hinter uns..und mir war es egal wie es mir danach ging....ich habe an meinen vater gedacht,er sollte noch schöne Wochen haben....die er auch hatte...

Tut mir leid wenn das jetzt alles ein bisschen hart und verbittert klingt..aber ich möchte hier nichts schön reden und auch niemanden die Hoffnung nehmen...die hatten wir auch die ganze zeit....

Es hörte sich von dir alles ein wenig Egoistisch ,nur ICH ICH ICH und dann mal gucken wie es mir geht und dann helfen..



Liebe Grüße
Daniela

Hallo Daniela,

das letzte was ich sagen wollte ist, jeder soll nur an sich denken. Und das du deinen Vater zu dir genommen hast ist lobenswert und verdient alle Anerkennung. Nur hast du dich dabei selber aufgegeben? Und dein Vater lag im Sterben!

Und ich habe den Eindruck, Jessica hat mich sehr wohl verstanden. Du hast Familie und Kinder, die haben dich aus dem "immer nur dein Vater" zwangsläufig herausgeholt und du stands nicht ganz alleine vor allem. Jessica scheint nicht viele Verwandte in Deutschland zu haben, die Sie dabei unterstützen können.

Und das schlimmst in dieser Situation ist für Jessica und Ihren Vater sicherlich, wenn Jessica aufgrund der Anspannungen auch noch krank wird.

Um Kranke kümmern und denen die Hilfe brauchen eine helfende Hand zu geben ist für mich immer selbstverständlich gewesen und wird es auch sein, nur werde ich mich dabei nicht selber vergessen. Den wenn meine Speicher leer sind, dann sind sie leer und wie geht es dann weiter, wenn ich auch noch ausfalle? Das hilft werder mir noch dir noch denen die Hilfe brauchen!

Aber wenn es aufgrund äußerer Umstände eben nicht immer so geht wie man sich das vorstellt, dann sollte man das akzeptieren und sich nicht mit Selbstvorwürfen quälen!

Dein Engagement in Ehren, ich wollte dir und anderen nicht zu nahe treten und auch bestimmt nicht zum Egoismus aufrufen,
Susanne

Liebe Jessica,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater auch diese schlimme Krankheit hat. Mir ging es nach der Diagnose genau wie dir. Man ist so hilflos und ich war sooo froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe.

Mir hat es sehr geholfen, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vor allen Dingen Esther hat mir in dieser Zeit sehr geholfen. Ich weiß gar nicht, wie ich es ohne sie durchgestanden hätte.

Mein Vater geht es mittlerweile sehr gut. Er hat seine OP hinter sich und fühlt sich super. Bis Mittwoch war er zur Reha und wir sind sehr froh, dass wir ihn endlich wieder hier zu Hause haben.

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

Hallo, ich antworte jetzt mal allen zusammen (Daniela, Susanne und Viola)!
Ich denke, ich versteh auf jedenfall was Susanne meint und ich versteh auch Daniela!
Der Grad zwischen bestmöglich einem geliebtem menschen beizustehen und trotzdem gut für sich zu sorgen (was ja - wie Susanne richtig geschrieben - hat Voraussetzung für das Erste ist)oder negativ ausgedrückt der Grad zwischen Egoismus und Selbstaufgabe, ist manchmal sehr verschwommen (wie so dicker dunkler übler Nebel im Kopf und Herz) und ich denke da haben wir alle miteinander damit zu kämpfen (sprich dieses verdammte schlechte Gewissen, dieser Zwiespalt, wenn mans nicht klar kriegt). Das ist echt schwer. Daniela, Du klingst nicht hart und verbittert, sondern eher sehr trauig und noch voller Schmerz und wenn ich mir vorstelle, mein süßer Dad wäre tot, dann kann ich das nachempfinden, glaub mir das! Ich denke über so einen Verlust hinwegzukommen und wieder zur Normailtät zu gelangen, dass dauert. Umso wichtiger ist das was Susanne jetzt geschrieben hat auch für Dich: Du hast Dein Bestes geleistet (auch wenn einem das schlechte Gewissen immer sagt, stimmt gar nich, weil da und da, ich hab das ja auch) und jetzt solltest Du Dich gut um Dich kümmern und gute Sachen für Dich machen....
Und Susanne, Du hast auch recht, ich muß quasi aufpassen, dass ich hier net total durchdreh, gerade weil irgendwie alles ohne familiären Rückhalt läuft, drum werd ich mich mal um Therapie bemühen (ich habe auch schon eine gemacht und das war gut).
Und Viola, danke für Deine Nachricht. Wow, wenn das mal bei uns so werden würde, sieht halt momentan nicht danach aus, der Allgemeinzustand meines Vaters ist sehr sehr schlecht und dann ahlt die Metastasen..
Ich bin echt froh, dass es heir das Forum gibt, und ich denke, es ist gut auch mal über diese negativen Gefühle reden zu können und man kann bestimmt auch voneinander lernen.
Liebe Grüße an alle!
Jessica